juvenile-myoklonische Epilepsie

Hallo Anja,
ich weiß, dass die erfolgreiche Behandlung von Myokloni nicht einfach ist. Wenn Du schon mit Tocher in Bielefeld gewesen bist, würde ich dort nicht anrufen, sondern den behandelnden Arzt anschreiben und erzählen, wie sich der derzeitige Krankheitsverlauf gestaltet. Dann könnte Teil der Wartezeit auf neuerlichen Termin entfallen. Trotz des großen Andrangs in der Ambulanz ist mir von dieser Klinik bekannt, dass gerade heranwachsende Jugendliche, bei denen sich in dieser Zeit die Weichen des Lebens stellen, bevorzugt behandelt werden. Leider gibt es zur Chemie keine Alternativen. Viel wichtiger ist es jedoch, das richtige Medikament in richtiger Dosis zu finden. Das dauert leider überall.
Ich wünsche der "Kleinen" gute Besserung und dir die Kraft, eine geeignete Lösung für sie zu finden.

Viele Grüße
Anton

hallo,
meine Tochter (12) hat auch seit diesem Jahr das Janz-Syndrom. Ich behandle sie seit 4 Monaten mit homöopathischen Mitteln. Die Myoklonien werden seltener und sind nicht mehr so heftig. Sie hatte bisher 3 GM-Anfälle - ausgelöst durch Schlafmangel. Die behandelnden Ärzte machen Druck, aber das es ihr mit den Medis besser geht kann auch keiner versprechen. Ich möchte auf jeden Fall noch weiter mit Homöopathie behandeln, um zu sehen ob sich die Anfälle weiter reduzieren. Vielleicht haben andere schon ähnliche Erfahrungen hinter sich?

gruß line

[zitat=Anja]Hallo, meine Tochter Lisa (14Jahre) leidet seit 1 Jahr an Epilepsie, an dem sogenannten Janz-Syndrom. Sie hat bisher Lamotrigin, Ergenyl, Keppra und jetzt Topamax eingenommen. Keines dieser Medikamente konnte die Myoklonien vermindern. Wir waren auch schon in Bethel, das hat leider auch nicht viel gebracht. Gibt es noch mehr Jugendliche die ähnliche Probleme mit der Einstellung von Medis haben? Gibt es viellicht ein paar Tipps für uns? Wie siehtst aus mit Hömöopathie? Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?
LG und danke für jede Antwort
[/zitat]

Hallo Anja,

meine Tochter, mittlerweile 21 Jahre leidet unter der selben Epilepsieform seit Ihrem 12 Lebensjahr und hatte mit 2 Jahren einen Fieberkrampf. Nach diesem Fieberkrampf hatte Sie 14 Tage später dann einen kleinen Anfall ohne erkennbaren Auslöser und ohne Fieber so, daß sie dann für 2 Jahre mit Primodon behandelt wurde, dann wurde die Behandlung eingestellt und bis sie 12 Jahre war gab es auch keinerelei Anfälle.
Nun wird sie mit Orfiril long, der Wirkstoff ist Natriumvalproat behandelt.Habe auchin einem ärztlichen Bericht gelesen, daß dieser Wirkstoff speziell für diese Form am besten geeignet sei, such aber trotzdem nach alternativen Methoden, um ihr eventuell lebenslange Einnahme ersparen zu können.

Hallo Anja
Habe ebenfalls seit ca. 1 jahr JME und werde mit Keppra behandelt. Am Anfang hat das supergut funktioniert die Anfälle waren aber nie ganz weg und so ist die Dosis bis auf 1000-0-1000 erhöht worden. Doch haben sich nach einer Zeit imense Nebenwirkungen eingestellt. Mir fielen Haare aus, hatte ständig Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen. Schließlich bin ich sogar depressiv und aggresiv geworden´. Also sind meine Mutter und ich nochmal in die Klinik und jetzt werde ich wieder "runtergefahren".
Jetzt habe ich genug von dem Zeug und suche eine alternative Behandlungsmethode.

Das war mene Geschichte und vielleicht ist es bei deiner Tochter ganz anders. Ich hoffe ich hab dich jetzt nicht verunsichert wollte nur meine Erfahrungen mit Keppra mitteilen.

Alles Gute und Viele Grüße

Ellibeth