Nebenwirkungen der Medikamente

Hallo!

Meine 16jährige Enkelin hatte einen ersten epilepstischen Anfall, sehr schwer und lange. Sie fiel einfach um und verlor für 10 Minuten das Bewusstsein, zitterte und krampfte und hatte Schaum vor dem Mund. Sie wurde sofort ins Krankenhaus eingewiesen und dort untersucht. Das EEG ist auffällig, aber der Arzt meinte, es sei grenzwertig und er würde vorerst von Medikamenten abraten und lieber abwarten. In drei Monaten soll ein weiters EEG erstellt werden und dann nochmal darüber entschieden werden, ob Medikamente eingesetzt werden. Wir wissen, dass ihr die erhöhte Veranlagung zur Epilepsie vererbt wurde. Ihr Onkel hatte eine schwere Epilepsie und ist bei einem Anfall mit 35 Jahren gestorben.

Wir sind sehr besorgt um sie. Ich wünsche mir, dass sie weiterhin unbeschwert leben und ihr Leben genießen kann. Andererseits würde ich am liebsten eine Käseglocke über sie stülpen, um alles Böse von ihr zu halten. Das ist natürlich Quatsch, aber ich kann mit der Situation noch nicht richtig umgehen und hadere sehr mit dem Schicksal. Sie ist so ein fröhliches junges Mädchen und ich habe einfach Angst um sie. Ich sehe ständig das Bild ihres Onkels vor mir, der so sehr krank war, dass er nicht mehr selbstständig leben konnte und in einem betreuten Wohnen leben musste und so jung verstorben ist.

Es quälen mich so viele Fragen, wird sie wie geplant ihr Abitur machen können, studieren und ihren Berufswunsch verwirklichen können? Wird sie überhaupt den Führerschein machen können? Ich weiß, dass ich der Zeit voraus bin und einfach geduldig abwarten müsste. Das fällt mir sehr schwer. Vielleicht wird sie ja überhaupt keinen Anfall mehr bekommen. Sie selbst geht mit der Situation sehr unbeschwert um. Sie hat uns gesagt, dass sie die Ratschläge des Arztes zum Lebenswandel ernst nimmt und auch befolgen wird. Aber mehr will sie nicht darüber sprechen. Wir haben das vorerst akzeptiert und warten nun voller Bange.

Ich mache mir auch über eins Sorgen: wenn sie wirklich Medikamente nehmen müsste, würden diese durch ihre Nebenwirkungen ihr Wesen verändern? Sie ist sehr aufgeschlossen, spontan und fröhlich. Ihr Onkel wurde durch die Medikamente so in sich gekehrt und regelrecht lethargisch. Vielleicht war das bei ihm ja eher eine Ausnahme. Oder kommt das häufig vor, dass die Medikamente so antriebslos machen?

Tut mir leid, dass ich hier so viel schreibe. Mich beschäftigt das nur so sehr und diese ganzen Fragen machen mich ganz verrückt.

Liebe Grüße!

Heidi

Hallo Heidi,

zuerst mal möchte ich dir sagen, dass du dich nicht zu entschuldigen brauchst. Wofür den??? Das du lange Beiträge schreibst???
Da sind die Menschen eben unterschiedlich, und wenn man über Epilepsie redet, ist es ein ganz normales Thema wie jedes andere auch!!! Und das machen wir hier schließlich..

Du hast, verständlicherweise ne menge Fragen, doch versteh bitte, dass diese aus der Ferne schwierig zu beantworten sind, da wir hier nicht wissen um was für eine Epilepsieart es sich handelt.

Grundsätzlich hängt es sicherlich auch vom Epilesieverlauf ab, wie Menschen damit umgehen, wie sehr sie von Medikamenten beeinträchtigt werden (da reagiert jeder Mensch anderst) und vorallem wie ein Mensch selbst damit umgeht. All dass sind Dinge, die sich dann im Alltag wiederspiegeln.

Ich finde es super von deiner Enkelin, dass sie versucht offen und locker damit umzugehen, und die Sache trotzdem ernst nimmt!!!
Auch ich hab damit sehr gute Erfahrungen gemacht.
Denn wenn jemand die Krankheit akzeptiert, offen darüber spricht, dann fällt es auch dem Umfeld (egal ob Lehrer, Arbeitgeber.... )leichter damit umzugehen. Und sie akzeptieren es dann auch, weil sie es vom Betroffenen selbst vorgelebt bekommen.

Beim Gegenteil braucht man sich deshalb nicht zu wundern.

Ob deine Enkelin dann irgendwann auf Medikamente eingestellt werden muss, das wird die Zeit zeigen!!!
Kommt Zeit kommt Rat!!!

Gespräche über das Thema, helfen auch dir damit umzugehen, es gibt spezielle Selbsthilfegruppen für Angehörige!!!, s. im Internet.
Doch bei aller Besorgnis, vergess nicht deine Enkelin selbstständig leben zu lassen!!!!!!(auch wenns schwierig ist)!!!

Ich bin 25, habe von klein aus Epilepsie, und habe die Erfahrung gemacht, dass es für Angehörige meist schwieriger ist sich damit abzufinden!!!

Freu dich doch, dass es ihr im Moment gut geht!!!
Probleme gibts im Leben genug, man braucht sie nicht unnötig zum Überlaufen bringen, die kommen schon selbst!!!
Und dann kann man sich immer noch mit ihnen beschäftigen!!

Hoffe ich konnte dir helfen.
Viele Grüße
Julia

[zitat=Heidi]Hallo!

Meine 16jährige Enkelin hatte einen ersten epilepstischen Anfall, sehr schwer und lange. Sie fiel einfach um und verlor für 10 Minuten das Bewusstsein, zitterte und krampfte und hatte Schaum vor dem Mund. Sie wurde sofort ins Krankenhaus eingewiesen und dort untersucht. Das EEG ist auffällig, aber der Arzt meinte, es sei grenzwertig und er würde vorerst von Medikamenten abraten und lieber abwarten. In drei Monaten soll ein weiters EEG erstellt werden und dann nochmal darüber entschieden werden, ob Medikamente eingesetzt werden. Wir wissen, dass ihr die erhöhte Veranlagung zur Epilepsie vererbt wurde. Ihr Onkel hatte eine schwere Epilepsie und ist bei einem Anfall mit 35 Jahren gestorben.

Wir sind sehr besorgt um sie. Ich wünsche mir, dass sie weiterhin unbeschwert leben und ihr Leben genießen kann. Andererseits würde ich am liebsten eine Käseglocke über sie stülpen, um alles Böse von ihr zu halten. Das ist natürlich Quatsch, aber ich kann mit der Situation noch nicht richtig umgehen und hadere sehr mit dem Schicksal. Sie ist so ein fröhliches junges Mädchen und ich habe einfach Angst um sie. Ich sehe ständig das Bild ihres Onkels vor mir, der so sehr krank war, dass er nicht mehr selbstständig leben konnte und in einem betreuten Wohnen leben musste und so jung verstorben ist.

Es quälen mich so viele Fragen, wird sie wie geplant ihr Abitur machen können, studieren und ihren Berufswunsch verwirklichen können? Wird sie überhaupt den Führerschein machen können? Ich weiß, dass ich der Zeit voraus bin und einfach geduldig abwarten müsste. Das fällt mir sehr schwer. Vielleicht wird sie ja überhaupt keinen Anfall mehr bekommen. Sie selbst geht mit der Situation sehr unbeschwert um. Sie hat uns gesagt, dass sie die Ratschläge des Arztes zum Lebenswandel ernst nimmt und auch befolgen wird. Aber mehr will sie nicht darüber sprechen. Wir haben das vorerst akzeptiert und warten nun voller Bange.

Ich mache mir auch über eins Sorgen: wenn sie wirklich Medikamente nehmen müsste, würden diese durch ihre Nebenwirkungen ihr Wesen verändern? Sie ist sehr aufgeschlossen, spontan und fröhlich. Ihr Onkel wurde durch die Medikamente so in sich gekehrt und regelrecht lethargisch. Vielleicht war das bei ihm ja eher eine Ausnahme. Oder kommt das häufig vor, dass die Medikamente so antriebslos machen?

Tut mir leid, dass ich hier so viel schreibe. Mich beschäftigt das nur so sehr und diese ganzen Fragen machen mich ganz verrückt.

Liebe Grüße!

Heidi[/zitat]

Hallo Heidi,
zunächst einmal klingt es von meinem Wissensstandpunkt aus verantwortungsbewußt, daß der Arzt nicht gleich mit Antiepileptika "schießt", sondern erstmal abwarten möchte. Deine ganzen Sorgen und Ängste sind gerade vor dem Hintergrund der Vorerfahrungen sehr gut nachzuvollziehen. Aber zum Glück ist Epilepsie nicht gleich Epilepsie und es gibt ein ziemliches Spektrum an Medikamenten. Natürlich kann es auch gerade in der Eindosierungsphase z. B. zu Wesensveränderungen kommen, zu neurologischen Symptomen etc. . Aber meine Erfahrung dabei ist - und ich habe sehr unter Topamax-Behandlung unter heftigen Wutausbrüchen, schwersten akut suizidalen Krisen, kognitiven Einschränkungen und Sprachstörungen gelitten - daß vieles mit der richtigen Einstellung und Aufklärung der Umgebung zu händeln ist. Wie Du schreibst, ist Deine Enkelin ein fröhlicher lebensbejahender Mensch. Das kann ihr sehr helfen, mit allen Fragen umzugehen. Natürlich ist eine eventuelle Epilepsiediagnose ein großer Einschnitt, eben eine chronische Erkrankung. Aber es gibt heutzutage viele Möglichkeiten der Unterstützung für Schule, Beruf, Lebensführung. Vielleicht ist gerade d e r Traumberuf nicht möglich, aber das geht so vielen anderen auch so, auch ohne Epilepsie.
Herzlichen Gruß, Bettina

Liebe Bettina, liebe Julia,

vielen Dank für eure Ratschläge! Es tut schon gut, sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben... na ja, ich weiß ja, dass ich einfach abwarten und Geduld haben muss.

Nein, natürlich lassen wir das Mädel ihr Leben leben und "sperren" sie nicht ein. Auch mein Sohn und meine Schwiegertochter gehen damit sehr gut um. Es ist uns ja gerade wichtig, dass sie so unbeschwert wie nur möglich leben kann. Wir bedrängen sie auch nicht. Wir haben mit ihr gesprochen und dann, als sie sagte, sie wolle das nicht ständig zum Thema machen, auch ihre Ruhe gelassen. Jeder macht sich halt für sich so seine Gedanken. Aber, wie gesagt, ich bin schon froh, einfach mal diese Fragen losgeworden zu sein. Nochmal vielen Dank!

Liebe Grüße,

Heidi

Hallo Heidi!

Dein Bericht hat mich sehr bewegt, kann ich mich doch voll mit deiner Enkelin identifizieren. Ich hatte selbst meinen ersten Anfall mit 18, Führerschein gerade gemacht, 2 Monate vor dem Abitur. Es war am 1.1., Schlafentzug und Alkohol somit nich ungewöhnlich aber auch nicht ausschweifend. Ich war mit Freunden in Berlin und bin morgens kurz nach dem Aufstehen im Bad zusammengebrochen. Ich weiß nicht, wielange ich weg war, glücklicherweise haben meine Freunde sofort begriffen dass etwas nicht stimmte und brachten mich ins Krankenhaus.

Dort sagte man mir dasselbe wie euch: das EEG sei zwar auffällig, Verletzungen im Gehirn aber nicht zu finden und somit sei eine definitive Diagnose noch nicht möglich. 3 Monate später ging ich also in meiner Heimatstadt zum Neurologen, der nach einer kurzen Befragung und einer weiteren EEG Untersuchung sofort die Diagnose Janz-Syndrom stellte. Zudem wollte er mich direkt auf Medikamente setzen.

Glücklicherweise hat meine Mutter ein sehr kritisches Wesen, und in Anbetracht dessen dass ich kurz vor meinen Abiturklausuren stand, hat sie die Nebenwirkungen erst einmal online recherchiert. Schockiert von den dort gelisteten Nebenwirkungen (auch Lethargie, Gewichtszunahme, Tremor, und erhöhtes Risiko einer Spida Bifida am Ungeborenen in der Schwangerschaft) hat sie dem Neurologen erstmal ein Veto vorgeschoben. Wir sind daraufhin direkt nach Zürich in eine der besten Kliniken überhaupt gefahren, und haben mit einem sehr guten Arzt gesprochen. Dieser hat uns bestätigt, was wir gehofft hatten: dass es zwar selten ist, aber es durchaus Patienten gibt, die ihre Epilepsie nicht medikamentös behandeln.

In meinem Fall hat sich das bisher als genau die richtige Lösung erwiesen. Heute bin ich 24 Jahre alt, und ich kann (glaube ich ;)) mit Stolz berichten dass ich in diesem Sommer mein Studium erfolgreich abschließe und bereits ein festes Jobangebot habe :) Ich habe zwar noch 1-2 im Jahr große Anfälle, doch durch eine (einigermassen... ) geregelte Lebensführung kann ich damit gut umgehen; zumindest besser als mit den Nebenwirkungen der Medikamente. Ich bin ein sehr reisefreudiger Mensch, und habe mich trotz meines Handicaps nicht von meiner Leidenschaft abbringen lassen: lange Flugzeiten, Jetlag und Zeitverschiebung kriege ich mich Diazepam in den Griff, grundsätzlich habe ich gelernt, besser auf mein Körpergefühl zu hören.

Unterm Strich habe ich sicher viel Glück gehabt. Meine Anfälle kommen von Natur aus nicht sehr häufig, und wenn, dann meistens nur kurz nach dem Aufwachen. Durch viel Sport, Magnesium und ausreichend Schlaf kann ich sagen, dass meine Epilepsie mich eher gestärkt als geschwächt hat. Natürlich verändert sich der Charakter mit einer solchen Diagnose - anfangs viel es mir schwer, vertraulich mit dieser Information umzugehen, und es war schmerzhaft zu sehen wie präsent Vorurteile zu dieser Erkrankung nach wie vor sind. Heute wissen nur meine engsten Freunde, meine Eltern und meine Tante von meinem Problem - so hab ich den Vorteil, dass mich alle Menschen völlig normal behandeln.

Es wird deine Enkelin sicher treffen, sollte wirklich eine Epilepsie diagnostiziert werden. Seid kritisch gegenüber den "Göttern in Weiß"; manchmal decken deren Interessen sich einfach nicht mit euren. Antiepileptika haben oft einen sedierenden Effekt, der Menschen lethargisch und apathisch macht. Wägt ab, wie oft sie Anfälle bekommt - und ob sie durch einen etwas konsequenteren Lebenstil nicht das kleinere Übel zu den Nebenwirkungen der Medikamente in Kauf nehmen könnte.

Trefft diese Entscheidung nicht voreilig, und zieht die Meinung mehrerer Ärzte hinzu. Vielleicht ist keine medikamentöse Behandlung aufgrund der Art der Epilepsie auch keine Option für deine Enkelin - falls aber doch, lohnt es sich, etwas abzuwägen. Falls du noch irgendwelche Fragen haben solltest, melde dich gerne bei mir. Meine Mutter ist sicherlich auch offen für ein Gespräch :)

Viele Grüße aus dem Norden,

Swaantje

[zitat=Swaantje]
Hallo!
ich leide seit meinem 12 Lebensjahr an Epi, ob es Epi ist keine Ahnung! Hab direkt Eregenyl Chrono 500 bekommen, ich hab auch lange über 2.5 Jahre keine Tabletten genommen bzw. auch unregelmäßig, hatte auch so lange keinen Anfälle, die Anfälle bekomme ich morgens immer direkt nach dem aufstehen, ich nehme Tabletten und trotzdem bekomme ich mittlerweile die Anfälle! ich weis nicht mehr weiter, der Arzt pumpt mich mit Lamotrogin voll und bekomme trotzdem min.1 im Monat einen Anfall, die helfen nicht, da hat er seine Arbeit getan, die EEGs sind unfauffällig, hab auch schon CT gemacht, wurde nichts gefunden, dies ist allerdinges schon lange her! der Arzt ist nicht bereit mal andere Untersuchungen von sich aus durchzuführen! der Arzt meint über 50 % der Epi können die Ursachen nicht gefunden werden, es kann mir keiner sagen, das dieses Umfallen einfach so passiert und keine Ursache gefunden wird! Es muss ja was nicht in Ordnung sein, das ist lachhaft! es kann ja was mit den Organen nicht ok sein, vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen, was ich noch an Untersuchungen machen kann!hab die Schnauze voll gehabt und hab die Medikamente abgesetzt vor ca 2 Wochen, hatte im Juni 3 Anfälle innerhalb 9 Tage, jetzt muss ich sie nehmen und hat die Dosis natürlich erhöht!

ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir paar Infos bzw. Ratschläge geben könntet die mehr Erfahrungen mit dieser Krankheit haben!

gruss Katrin

Liebe Swaantje!

Dein Bericht hat mir richtig Mut gemacht. Ich finde es toll, dass sich deine Mutter nicht gleich von dem Arzt hat einschüchtern lassen und sich selbst schlau gemacht hat. Hut ab! Und dass das genau der richtige Weg war, zeigt ja auch, dass es dir ohne Medikamente gut geht und du dein Leben mit wenig Einschränkungen genießen kannst. Ich finde es auch toll, wie du mit der Krankheit umgehst. Wie du dafür in deinem jungen Alter die Verantwortung übernommen hast und das auch so umsetzt, davor habe ich wirklich Respekt! Ich hoffe so sehr, dass auch unser Mädel diesen Weg findet, so gut mit ihrer Krankheit umzugehen und damit zu leben. Vielen Dank auch für deine Tipps, wie du mit Situationen umgehst, wenn du mal nicht deinen normalen Rythmus einhalten kannst. Das werde ich mir notieren.

Ich würde meiner Enkelin gerne dabei behilflich sein, mit der Krankheit leben zu lernen. Ich hänge so sehr an ihr. Wir haben ein sehr inniges Verhältnis zueinander, keine strenge Oma-Enkel-Beziehung, sondern eher liebevoll und freundschaftlich. Sie hat sich schon immer bei Problemen an mich gewandt, ich bin ihre Vertraute und wir können sehr gut miteinander über alles reden. Darauf baue ich. Ich wäre ihr gern auch jetzt eine Stütze und gute Freundin. Deshalb ist es mir auch wichtig, wieder meine eigene Mitte zu finden und nicht mehr so kopflos zu sein und mit der Situation zu hadern. Ich möchte sie ja nicht zusätzlich mit meinen eigenen Ängsten belasten sondern mit ihr zuversichtlich in die Zukunft schauen.

Liebe Swaantje, nochmals vielen Dank für deine Worte. Sie haben mir so viel Mut gemacht! Ich habe endlich den Kopf aus dem Sand bekommen. Und ich werde für unser Mädel da sein, egal, wie sich die Situation entwickeln wird.

Dir wünsche ich alles erdenklich Gute, weiterhin viele tolle Reisen und dass du dich in dem neuen Job pudelwohl fühlst! Du bist wirklich ein bemerkenswertes Mädchen! Auch deiner Familie wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße!

Heidi

Hi,

Mein Tip

1.Fahr schleunigst zu einem anderen Arzt der ein besseres EEG Gerät hat.
bsp (Seters/Uniklinik Bonn )

2.Hol dir so lange Diazepam für den Notfall 40 Tropfen bei Verdacht hinlegen .

3 Lass dir kein Topamax aufschwätzen . Hilft zwar gut hat aber Nebenwirkungen wird nur verschrieben weil es die Kassen bezahlen.

4.Tabletten sind dafür da das sie die Anfälle verhinden .
Also besorge sie dir .
5. Grippe Infekte verstärken Epilepsie

Gruss Daniel