Mein Freund hat Epilepsie - Fragen

Hallo,

ich (36) bin jetzt seit über 1 Jahr mit meinem Freund (30) zusammen. Er hat seit seinem 16 Lebensjahr Epilepsie. Als erstes möchte ich sagen, dass ich seine Krankheit akzeptiere und sie mir auch keine Angst macht, jedenfalls nicht in dem Sinne, dass ich mit seinen Anfällen nicht zurecht komme. Ich habe einen Sohn (8) der auch schon ein paar Anfälle mitbekommen hat, ihm habe ich auch vermittelt, dass er da keine Angst haben muss und ihm ein paar Anweisungen gegeben, falls es mal passiert, wenn er alleine mit meinem Freund ist.
Womit ich Probleme habe und das würde wohl jedem Angehörigen so gehen, ist, dass er keinerlei Rücksicht auf seine Krankheit nimmt. Er trinkt Alkohol und das nicht wenig, er schläft unregelmäßig, wegen seinem Hobby Musik machen, wo er manchmal bis frühs um 6 oder 7 Uhr unterwegs ist und sich mit Aufputschgetränken wach hält, kommt er so einmal im Monat auch aus seinem Rhytmus. Er ist sonst auch sehr eingebunden in die Mitarbeit seines Fußballvereines, das heißt Sportfeste, Turniere.... wobei der Sport ja gut ist und die Gemeinschaft und der Kontakt wichtig für ihn ist, da er arbeitslos ist, aber das Feiern... Und jedesmal nach einen von diesen o. g. Dingen bekommt er einen Anfall. Zum Glück ist dabei nichts schlimmes passiert. Im Gegensatz zu der Zeit vor unserer Beziehung, Fallen in Glastüre... Auch bekommt er Anfälle, wenn er Nachdenken muss, z. B. beim Kartenspielen o. Ä. wofür er ja nichts kann, schnelles Nachdenken müssen verursacht bei ihm Stress, er bekam seinen ersten Anfall auch in der Schule, als er abgefragt wurde. Aber durch seinen Alkoholkonsum denke ich treibt er dies voran.
Letztes Jahr hatte er für 3 Monate Arbeit und diese war zwar anstrengend, aber er hat sich da richtig wohl gefühlt und war auch glücklich. Leider hatte er einen Anfall auf Arbeit und wurde sofort gekündigt.er wollte dagegen auch nicht rechtlich vorgehen, gab einfach auf.

Ich möchte ihm gerne helfen, aber nicht bevormunden. Termine beim Neurologen hatte ich schon gemacht, aber er hatte immer eine Ausrede, keine Lust da hinzugehen. Ich bot ihm mich um eine Therapie zu kümmern damit er irgendwann mal den Führerschein wieder bekommen kann, nichts passierte. Er hängt nur durch, hat keinen Antrieb, lässt alles auf sich zukommen, macht sich keinen Kopf (jedenfalls sieht es nach außen so aus, da er seine Gefühle und Gedanken im zaum halten muss, da er sonst anfall bekommt, sagt er).

Ich weiß nicht, wie ich ihn voranbringen kann, wenigstens etwas, damit er von alleine merkt, es kann besser werden, seine Lebensumstände könnten besser werden, wenn er nur will.

Habt ihr eine Meinung dazu?

Liebe Grüße

Elllla

Hallo Ella,

bin jetzt 25 Jahre alt, und hab meine Epi von klein auf.
Diese Phase, deines Freundes, der seine Epi mit 16 bekommen hat, ist typisch für Betroffene, die ihre Epi nicht von klein auf haben!!!

Es ist die Frage der Akzeptanz!!
Auch wenn es nicht so aussieht als wenn dein Freund sich mit seiner Krankheit beschäftigt, er tut es.
Er tut es, in dem ihn die Verbote stören, alles nur noch scheiße findet, nur noch das Negative sieht!!! Zudem ist er frustriert, weg. der Kündigung. Er kann ja schließlich nichts für den Anfall und fühlt sich nun ungerecht behandelt (vom Arbeitgeber)!!!

Das Gräßliche an der Sache ist leider, dass da jeder in erster Linie selbst durch muss, als Betroffener, den der Betroffene muss in erster Linie damit leben!!!!

Du kannst ihm jedoch dabei helfen, in dem du ihm Ziele vorgibst. Zum Beispiel:
--wenn du weniger Alk trinkst kannst du dich wieder besser konzentrieren, und im Sportverein mehr Aufgaben übernehmen
--wenn du auf deinen Schlafrythmus achtest, hast du weniger Anfälle und wir könen z. B in 2 Wochen wieder zum Segeln gehen. Wenn du mir nicht glaubst, komm dann lass uns nen Deal machen und wir probieren es aus!!!!
(bitte klaren Termin angeben also wie 5. Juli, nicht vielleicht in 3 Monaten)!!!
---wenns mal abends länger geht, drauf achten dass er am nächsten Tag ausschlafen kann (ist auch ein Deal...)
---mach ihm bewusst dass er dann auch mehr von dir, als Frau hat
---Führerschein anpeilen (genauer Termin)
---Job, mach ihm bewusst dass es ohne Anfälle leichter ist einen Job zu bekommen. Dass es leichter ist wenn er seine Tabletten regelmäßig schluckt, weil der Arbeitgeber dann eine gewisse Sicherheit bekommt..., die Gefahr als niedriger ansieht dass ein Epi-Anfall kommt (und das stimmt bei regelmäßiger Einnahme und guter Wirkung ja auch).
---erinnere ihn wie viel Spass er im alten Job hattte und frag ihn ob er darauf verzichten möchte (die meisten sagen nein), dann du: Dann tu was dafür!!!
---Arztbesuche /Selbsthilfegruppe /offene Gespräche

Bevormunden wäre das Schlimmste was du machen kannst.
Finde es super von dir dass du geschrieben hast, wenn du nochmal Hilfe brauchst schreib einfach.

Hoffe ich konnte dir /euch helfen
Liebe Grüße
Julia

PS Sag doch mal Bescheid, wies weiterging!!! Wurde mich freuen!!!!

[zitat=Elllla]Hallo,

ich (36) bin jetzt seit über 1 Jahr mit meinem Freund (30) zusammen. Er hat seit seinem 16 Lebensjahr Epilepsie. Als erstes möchte ich sagen, dass ich seine Krankheit akzeptiere und sie mir auch keine Angst macht, jedenfalls nicht in dem Sinne, dass ich mit seinen Anfällen nicht zurecht komme. Ich habe einen Sohn (8) der auch schon ein paar Anfälle mitbekommen hat, ihm habe ich auch vermittelt, dass er da keine Angst haben muss und ihm ein paar Anweisungen gegeben, falls es mal passiert, wenn er alleine mit meinem Freund ist.
Womit ich Probleme habe und das würde wohl jedem Angehörigen so gehen, ist, dass er keinerlei Rücksicht auf seine Krankheit nimmt. Er trinkt Alkohol und das nicht wenig, er schläft unregelmäßig, wegen seinem Hobby Musik machen, wo er manchmal bis frühs um 6 oder 7 Uhr unterwegs ist und sich mit Aufputschgetränken wach hält, kommt er so einmal im Monat auch aus seinem Rhytmus. Er ist sonst auch sehr eingebunden in die Mitarbeit seines Fußballvereines, das heißt Sportfeste, Turniere.... wobei der Sport ja gut ist und die Gemeinschaft und der Kontakt wichtig für ihn ist, da er arbeitslos ist, aber das Feiern... Und jedesmal nach einen von diesen o. g. Dingen bekommt er einen Anfall. Zum Glück ist dabei nichts schlimmes passiert. Im Gegensatz zu der Zeit vor unserer Beziehung, Fallen in Glastüre... Auch bekommt er Anfälle, wenn er Nachdenken muss, z. B. beim Kartenspielen o. Ä. wofür er ja nichts kann, schnelles Nachdenken müssen verursacht bei ihm Stress, er bekam seinen ersten Anfall auch in der Schule, als er abgefragt wurde. Aber durch seinen Alkoholkonsum denke ich treibt er dies voran.
Letztes Jahr hatte er für 3 Monate Arbeit und diese war zwar anstrengend, aber er hat sich da richtig wohl gefühlt und war auch glücklich. Leider hatte er einen Anfall auf Arbeit und wurde sofort gekündigt.er wollte dagegen auch nicht rechtlich vorgehen, gab einfach auf.

Ich möchte ihm gerne helfen, aber nicht bevormunden. Termine beim Neurologen hatte ich schon gemacht, aber er hatte immer eine Ausrede, keine Lust da hinzugehen. Ich bot ihm mich um eine Therapie zu kümmern damit er irgendwann mal den Führerschein wieder bekommen kann, nichts passierte. Er hängt nur durch, hat keinen Antrieb, lässt alles auf sich zukommen, macht sich keinen Kopf (jedenfalls sieht es nach außen so aus, da er seine Gefühle und Gedanken im zaum halten muss, da er sonst anfall bekommt, sagt er).

Ich weiß nicht, wie ich ihn voranbringen kann, wenigstens etwas, damit er von alleine merkt, es kann besser werden, seine Lebensumstände könnten besser werden, wenn er nur will.

Habt ihr eine Meinung dazu?

Liebe Grüße

Elllla

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Hallo Ella!Ich hab auch seit dem 16.Lebensjahr Epilepsie u.es auch immer in weite Ferne geschoben.Ich wollte es einfach nicht wahrhaben,das ausgerechnet ich das habe!Wichtig ist,das dein Freund m.Alkohol aufhört u.endlich z.Neurologen geht.Geh mit,das macht es leichter.Er muß keine Angst vorm EEG haben,das tut nicht weh!Ich hab so ähnl.Sachen durch wie Dein Freund(zuwenig Schlaf,Stress usw.).Da braucht er sich nicht wundern.Er muß m.Medikamenten eingestellt werden.Was auch wichtig ist:Beim Autofahren d.Sonnenseite meiden o.Hand vorhalten.Die Sonne/Schattenrefexe können einen Anfall auslösen,hab es selber gehabt.Ich bin seit 2003 anfallsfrei durch Tabletten und mir gehts gut!!Liebe Grüsse,Ute.

Hallo Julia und Hallo Ute,

Danke für Eure Antworten. Das, was ihr vorschlagt, habe ich ja alles schon versucht, bis jetzt hat er es nicht angenommen. Bei ihm kommt hinzu, dass er kaum darüber spricht, er hat mir mal ein Buch mitgebracht über Epilepsie, dass er aber selbst nicht gelesen hat.
Er kann auch nicht zur Ruhe kommen, ist immer unterwegs, braucht immer Leute um sich herum, ist immer der letzte der geht, egal ob er total kaputt ist.
An sein verlangsamtes Aufnahmevermögen und seine kleinen Gedächtnisverluste habe ich mich gewöhnt. Aber er ist immer so "zur Faust geballt", ich meine damit er kommt mir so zusammengerissen vor, so dass er immer sehr gereizt wirkt/reagiert. Ich bin ja auch nur ein Mensch und habe auch sensible Tage an denen mich seine Reaktionen sehr verletzen. Aussprachen darüber kann ich mit ihm nur führen, wenn er gelöst ist, ansonsten ist er nicht Aufnahmefähig. Und so reagiert er auch auf meine Vorschläge, entweder tut er so, als ob er nicht zuhört oder er reagiert genervt.

Gibt es denn Maßnahmen von der Krankenkasse z. B., die Entspannungstherapie beinhalten oder vielleicht Akkupunktur? Wir haben auch einen Schwerbeschädigten-Ausweis beantragt, er hat aber nur 40% bekommen (rückenprobleme sind da mit einbezogen), wissen aber nicht, was wir damit für Möglichkeiten haben.

Gestern waren wir baden und er ist weit raus geschwommen, da kam mir auch wieder der Gedanke, was ist, wenn er jetzt einen Anfall bekommen würde.
Darüber reden kann ich nicht mit ihm, da gibt er mir das Gefühl, als wenn ich ihm den Tag vermiest hätte.

Ach mensch, ich bin auch manchmal ganz schön überfordert.

Elllla

[zitat=Elllla]Hallo Julia und Hallo Ute,

Danke für Eure Antworten. Das, was ihr vorschlagt, habe ich ja alles schon versucht, bis jetzt hat er es nicht angenommen. Bei ihm kommt hinzu, dass er kaum darüber spricht, er hat mir mal ein Buch mitgebracht über Epilepsie, dass er aber selbst nicht gelesen hat.
Er kann auch nicht zur Ruhe kommen, ist immer unterwegs, braucht immer Leute um sich herum, ist immer der letzte der geht, egal ob er total kaputt ist.
An sein verlangsamtes Aufnahmevermögen und seine kleinen Gedächtnisverluste habe ich mich gewöhnt. Aber er ist immer so "zur Faust geballt", ich meine damit er kommt mir so zusammengerissen vor, so dass er immer sehr gereizt wirkt/reagiert. Ich bin ja auch nur ein Mensch und habe auch sensible Tage an denen mich seine Reaktionen sehr verletzen. Aussprachen darüber kann ich mit ihm nur führen, wenn er gelöst ist, ansonsten ist er nicht Aufnahmefähig. Und so reagiert er auch auf meine Vorschläge, entweder tut er so, als ob er nicht zuhört oder er reagiert genervt.

Gibt es denn Maßnahmen von der Krankenkasse z. B., die Entspannungstherapie beinhalten oder vielleicht Akkupunktur? Wir haben auch einen Schwerbeschädigten-Ausweis beantragt, er hat aber nur 40% bekommen (rückenprobleme sind da mit einbezogen), wissen aber nicht, was wir damit für Möglichkeiten haben.

Gestern waren wir baden und er ist weit raus geschwommen, da kam mir auch wieder der Gedanke, was ist, wenn er jetzt einen Anfall bekommen würde.
Darüber reden kann ich nicht mit ihm, da gibt er mir das Gefühl, als wenn ich ihm den Tag vermiest hätte.

Ach mensch, ich bin auch manchmal ganz schön überfordert.

Elllla
[/zitat]Hallo Ella!Ich bin fassungslos,das Dein Freund so mit seiner Krankheit umgeht!Wenn er beim Schwimmen einen Anfall gehabt hätte u.keine Hilfe in Sicht ist,denk ich,das er keine Chance gehabt hätte!Und mit 40% Schwerbeschädigung bekommt er gar nichts!Ich war mit 50% eingestuft u.hab seit 5 Jahren keinen Anfall mehr gehabt u.bin nun auch auf 40% zurückgestuft worden!Mußte meinen Schwerbeschädigten-Ausweis wieder abgeben!Bin aber froh,das d.Anfälle zurückgegangen sind!Gibt es viellecht einen Neurologen,der evtl.Hausbesuche machen kann?Das wäre vielleicht noch ne Chance.Wünsch Dir viel Erfolg!Liebe Grüße,Ute.