Orfiril - Nebenwirkungen und Umstellung?

Hallo ihr Lieben,
ich habe seit ca. 6 Jahren Epilepsie. Mein Arzt hat mir Orfiril long verschrieben, was ich auch sehr gut vertragen habe. Es bestand ein sehr guter Schutz, nur die Nebenwirkungen waren krass: pro Monat hab ich ungefähr 700 g zugenommen. Müde war ich auch ständig, war aber in Griff zu bekommen, mehr oder weniger gut :-)
Nach mehrjähriger Anfallsfreiheit hat der Arzt beschlossen, das Medikament auszuschleichen, ich war zuletzt auf der Dosis 500/-/500mg. Kurz vorm Schluß des Ausschleichens -/-/100mg bekam ich wieder einen Anfall und der ganze Mist fing wieder von vorne an. Weiterhin stätige Gewichtszunahme folgten. Ich habe dann mit der Aufnahme meiner Lehre beschlossen, das Medikament zu wechseln, was keine Gewichtszunahme zur Folge hatte: Lamotrigin. Keine Gewichtszunahme war o.k., aber ich bekam nach 6 Monaten den 1. Anfall, Dosis wurde erhöht, 2. Anfall nach 2 Monaten , Dosis wieder erhöht, 3. Anfall folgte nach 4 Wochen, da wurde auf meinem Wunsch hin wieder auf Orfiril umgestellt, wieder 500/-/500. Alles gut verlaufen, ganze 2 Wochen lang, gestern hatte ich schon wieder einen Anfall. Valporatspiegel wurde kontrolliert und als gut empfunden.
Ich hab schon Gutes von dem Epilepsie-Zentrum Bethel in Bielefeld gehört und bin am überlegen, ob ich dort mich untersuchen lassen sollte und nochmal auf ein anderes Medikament umsteigen sollte. Welche Meinung habt ihr über meine Krankheitsgeschichte? Wäre ganz lieb, wenn ihr mir helfen würdet.....
Liebe Grüße
Katharina

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Hallo Khatarina,

als ich 13 Jahre alte war hat man bei mir Epilepsie festgestellt. Damals in Marokko die haben gedacht, ich wäre von bösen Geister übernommen aber das ist eine Andere Geschichte.! ich nehme seit 4 Jahren Orfiril Long 1000 mg am anfanf bekam ich richtig appetit zu essen. So habe ich echt zugenommen danach finge ich an mit Sport und Geregelten Essen. Jetzt lauft alles oK! Außer dass ich gekündigt würde wegen diese Krankheit. Ich wünsche dir alles gute! und laas nicht an dir viel forschen!!!
Grüße
Omar
[zitat=Katharina]Hallo ihr Lieben,
ich habe seit ca. 6 Jahren Epilepsie. Mein Arzt hat mir Orfiril long verschrieben, was ich auch sehr gut vertragen habe. Es bestand ein sehr guter Schutz, nur die Nebenwirkungen waren krass: pro Monat hab ich ungefähr 700 g zugenommen. Müde war ich auch ständig, war aber in Griff zu bekommen, mehr oder weniger gut :-)
Nach mehrjähriger Anfallsfreiheit hat der Arzt beschlossen, das Medikament auszuschleichen, ich war zuletzt auf der Dosis 500/-/500mg. Kurz vorm Schluß des Ausschleichens -/-/100mg bekam ich wieder einen Anfall und der ganze Mist fing wieder von vorne an. Weiterhin stätige Gewichtszunahme folgten. Ich habe dann mit der Aufnahme meiner Lehre beschlossen, das Medikament zu wechseln, was keine Gewichtszunahme zur Folge hatte: Lamotrigin. Keine Gewichtszunahme war o.k., aber ich bekam nach 6 Monaten den 1. Anfall, Dosis wurde erhöht, 2. Anfall nach 2 Monaten , Dosis wieder erhöht, 3. Anfall folgte nach 4 Wochen, da wurde auf meinem Wunsch hin wieder auf Orfiril umgestellt, wieder 500/-/500. Alles gut verlaufen, ganze 2 Wochen lang, gestern hatte ich schon wieder einen Anfall. Valporatspiegel wurde kontrolliert und als gut empfunden.
Ich hab schon Gutes von dem Epilepsie-Zentrum Bethel in Bielefeld gehört und bin am überlegen, ob ich dort mich untersuchen lassen sollte und nochmal auf ein anderes Medikament umsteigen sollte. Welche Meinung habt ihr über meine Krankheitsgeschichte? Wäre ganz lieb, wenn ihr mir helfen würdet.....
Liebe Grüße
Katharina
[/zitat]

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[zitat=omar]Hallo Khatarina,

HALLO HABE AUCH SEIT 1996 Epilepsie/Absence

Benutze seit dem Orfiril 300 und hatte nie beschwerden nie so richtig anfälle gott sei dank. Aber was mir hin und wieder auffältt ist das wenn ich morgens auf sthehe das ich mich so schwach und müde fühle, und wo ich denke das ich zuckungen kriegen könnte sind die auf ein mal für paar minuten da, und nachdem ich mich wieder für paar minuten hingelegt habe sind die wieder weg.

Also im großen und ganzen nie so grose probleme gehabt. nur die dosis wechsle ich ab und zu wegen Valorinspiegel oder etc.
zur zeit
morgens 1 und abends 2 also insgesamt 900 mg am tag

wie und wann nimmst du deine tabletten? hast du auch so zuckungen oder etc?

Gute besserungen

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HALLO HABE AUCH SEIT 1996 Epilepsie/Absence

Also im großen und ganzen nie so grose probleme gehabt. nur die dosis wechsle ich ab und zu wegen Valorinspiegel oder etc.
zur zeit
morgens 1 und abends 2 also insgesamt 900 mg am tag

wie und wann nimmst du deine tabletten? hast du auch so zuckungen oder etc?

Gute besserungen[/zitat]

Hallo ,mein Sohn nimmt morgens 500mlg Orfiril +3 00mlg Trileptal und abends 900mlg orfiril + 600mlg Trileptal hat leider seit dem er orfiril nimmt auch eine ordentliche Gewichtszunahme .Er ist 8 Jahre und hat seit dem letztem Jahr eine fokale Epi.Aber er hat auch solche zuckungen wie beschrieben und manchmal sehr sehr tiefes atmen was mir kein Doc beantworten kann was es ist die letzte info die wir bekamen war das es vielleicht ein TIC Syndrom sein könnte aber ich meine es ist mehr leichte anfälle aber er hat es auch schon vor dem Orfiril gehabt. Daher Leben wir seit dem damit grade meistens nach dem aufstehen oder in ruhephasen keiner kann uns sagen was es ist.Anfälle hat er leider auch noch wo wir allerdings am Freitag zum EEg und Blutspiegel messen wieder hin müssen ,werd bald verrückt da es sich bald über 15 Monate zieht.Immer wieder Anfälle immer wieder dieses vertiefte atmen .von den schulischen Leistungen ganz zu schweigen müssen das 2 Schuljahr nochmals wiederholen was mir mitlerweile sowas von egal ist ,wäre er doch nur Anfallsfrei.
Aber leider stehen wir da ganz schön alleine damit ,da sich das sozialle Umfeld auch zurück zieht,ja so ist das wahre Leben da erkennt man erst seine echte Freunde und glaubt mir da gibt es wenn es drauf ankommt nicht viele!
Ich wünsche auf jedem fall jedem der Betroffen ist alles alles Gute und das wirklich vom ganzem Herzen wer irgendwelche Infos hat bitte melden bin für jede antwort sehr sehr dankbar mit freundlichen GRüßen Astrid

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Hallo Astrid

Meine Tochter 14 Jahre nimmt 600mg morgens und 600mg Abends kombiniert mit Brom das ausschließlich nur für Grand Mal Anfälle bestimmt ist.Tanja bekommt seit Ostern diesen Jahres 600 mg Orfiril long mehr und sie hat in der Zeit bis jetzt 13 Kg zugenommen muss aber dazu sagen das sie auch im Moment noch Frisium bekommt und dann auch in der Pubertät steckt .Aber das mit dem zunehmen legt sich wieder Tanja hatte das vor 3 Jahren schon mal erlebt und nach ner´gewissen Zeit hat sie wieder abgenommen.
Das mit deiner Aussage Gute Freunde haben wir auch erlebt ! Es gibt Leute die fragen nach dem befinden von Tanja und meinen das nicht ernst die sind dann nur neugierig ,aber irgendwann wird sowas auf diese sogenannten Freunde wieder zurück gehen dann werden die sich wieder erinnern!
In der Schule haben wir auch Probleme nach Ostern war Tanja 5 Wochen zuhause wegen mehreren Krankenhausaufenthalten, als sie dann den ersten Tag wieder in der Schule war sagte ihre Klassenlehrerin doch glatt ihr ins Gesicht: wenn du den Stoff nicht nachholst dann kannst du das Jahr nochmal machen,anstatt erst einmal zu fragen wie es ihr eigentlich geht!!! Tanja geht in die 8.Klasse der Realschule und hat den Lehrern erst mal gezeigt was ne´Harke !!! Natürlich hat sie das geschafft,denn sie wollte das trotz den vielen Medikamenten vor allen dieses Frisium was sehr hoch angesetzt war!
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute
Liebe Grüße Insa

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