Erster Anfall mit 25

Marc @, Tuesday, 08.07.2008, 18:57 (vor 6617 Tagen)

Hallo zusammen,

vor ein paar Wochen hatte ich meinen ersten Grand Mal Anfall. Nach einem Wochenende mit Freunden, viel Alkohol und wenig Schlaf bin ich dann im Krankenwagen oder Krankenhaus (ich weiss es nicht mehr so ganz genau) wach geworden und die Docs haben mir da erzählt dass ich einen epileptischen Anfall hatte. Haben auch vereinzelte Spike-Waves gefunden.

Die Aerztin hat mich dann auf Lamictal eingestellt, wovon ich dann bald 200mg täglich nehmen soll. Im MRT wurde ein langsam wachsender Tumor entdeckt, von dem der Radiologe gesagt hat, dass er so aussieht, als sei er in letzter Zeit nicht gewachsen. Er könnte dort schon seit längerem sein. Jetzt wollen die Ärzte in einem halben Jahr, bzw. jetzt in 5 Monaten nochmal ein MRT machen und schauen, was der kleine Tumor in meinem Kopf macht.

Vor ein paar Tagen hatte ich nochmal einen Termin beim Neurologen und dem habe ich dann erzählt was mich schon seit längerem ein bisl beunruhigt. Bereits gegen Ende 2005 hatte ich einmal einen kurzen Aussetzer, bei dem um mich herum irgendwie alles wie in einem Film abgelaufen ist, ich aber trotzdem noch alles mitbekommen habe. Irgendwie ganz schwer zu beschreiben. Weder eine Absence oder Aura, wie ich sie hier im Forum schonmal gelesen hab. Irgendwie anders. Und diese "Aussetzer" kamen seitdem mal häufiger, mal weniger häufig vor. Mal ein paar Wochen garnix, dann mal wieder alle paar Tage. Während einem Praktikum habe ich manchmal am Bildschirm gesessen und hatte dann manchmal diese blackouts wo ich dann gemerkt habe dass irgendwas nicht passt. Aber ich konnte irgendwie nix dagegen machen. Manchmal sind sie auch noch ein wenig von einem Deja-vu Erlebnis dazu. Wirklich sehr schwierig zu beschreiben. Hatte das auch mal als ich mich mit wem unterhalten habe und konnte dann einfach nicht mehr sprechen, bzw ich konnte noch sprechen aber ich konnte nicht mehr das sagen was ich sagen wollte, kam nur wirres Zeug aus meinem Mund… Hat mich vor 2 bis 2,5 Jahren schon immer ein wenig beunruhigt. Aber ich wusste nie was das war. Habe mal mit einem Freund drüber gesprochen, und der meinte, ich sollte mal mit einem Arzt drüber sprechen. Hatte allerdings da mein Studium schon fast vorbei und wollte es auch noch zu Ende bringen bevor ich irgendeine schreckliche Hiobsbotschaft vom Arzt erhalte. Ein paar Wochen nach Ende meines Studiums hatte ich dann meinen ersten generalisierten Krampfanfall. Ziemliche Kacke muss ich sagen. Andererseits bin ich froh dass die Docs das Ding im Kopf gefunden haben. Wobei ich mir auch denke, dass man das hätte früher finden können, wenn ich früher schon mal zum Arzt gesprochen hätte über meine kleinen Aussetzer. Aber ich hatte echt keinen Plan was das sein könnte und tierische Angst vor ner schlechten Nachricht.

Naja, seit meinem Krampfanfall ist irgendwie alles ein bisl anders. Bzw schon seit davor. Ich hatte schon ein paar Wochen vorher das Gefühl, dass ich ein bisl verwirrter war als normal. Und nach dem Anfall komm ich mir auch n bisl verwirrt vor und vergesslich. Irgendwie bin ich nicht mehr so aufmerksam wie in der Vergangenheit. Und seitdem ich Lamictal nehme bin ich irgendwie öfter müde, manchmal wird mir übel, ich krieg Panik, dass sich so ein Anfall wiederholt und auch meine kleinen Aussetzer scheinen sich zu häufen.

Jetzt weiss ich nicht so richtig, wie ich damit umgehen soll. Besonders diese kleinen Aussetzer nerven mich tierisch. Der Doc meinte, dass die auch weggehen sollten durch das Lamictal. Bis jetzt sind sie jedenfalls noch da. Kann aber auch sein, dass es dadurch kommt, dass ich mich selbst zu verrückt mache.
Was mich ein wenig verwundert, ist dass ich bis zu meinem Anfall am Wochenende immer viel feiern war (inkl. Viiieel Alkohol und wenig Schlaf), aber ich da nie einen Zusammenhang zu meinen Aussetzern feststellen konnte. Sprich, die kamen meistens dann, wenn überhaupt kein Alk im Spiel war oder ich glaube sogar nie, wenn Alk dabei war. Manchmal auch beim Joggen gehen. In solchen Situationen bin ich dann einfach weitergelaufen, habe aber diese blöde Gefühl in meinem Kopf, von dem ich nur will dass es wieder verschwindet.

Hat irgendjemand von euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder wie geht ihr mit dem ganzen Zeug um? Meine Situation ist ja echt noch mild im Gegensatz zu den Stories, die ich hier schon gelesen hab, aber trotzdem wurmt es mich natürlich tierisch. Auf Alkohol hab ich jetzt eh keine Lust mehr, aber muss ich jetzt auf Sport verzichten? Oder kann ich ganz normal weitermachen wie bisher? Und ich hab tierische Angst davor, dass noch mal so ein großer Anfall vorkommt. Gerade da ich immer noch diese blöden kleinen Aussetzer habe. Kennt irgendwer ein paar gute Bücher bzgl Epilepsie und deren Behandlung, Lebensführung etc?

Würde mich über eure Kommentare freuen.

Liebe Grüße
Marc

Re: Erster Anfall mit 25

Nicole @, Tuesday, 08.07.2008, 20:13 (vor 6617 Tagen) @ Marc

Hallo Marc,

das du momentan total verunsichert und orientierungslos (so nenn ich es mal) bist, kann ich sehr gut nachvollziehen. Nicht anders erging es mir vor etwa 3 Jahren, als bei mir die Epilepsie wieder ausbrach - nach 20 Jahren. Ich habe zwar keinen Tumor im Kopf... bei mir weiss man allerdings nicht warum ich überhaupt Anfälle habe.

Es ist bei jedem natürlich unterschiedlich was Anfälle hervorruft. Bei mir ist es beispielsweise Schlafmangel, Stress und Ärger. Ich verzichte allerdings auch komplett auf Alkohol.
An Sport kann ich alles machen, ausser Schwimmen und Radfahren. Da ich bei meinen Anfällen sofort das Bewusstsein verliere. Was an Sport machbar ist, das hängt von der Anfallsart und Häufigkeit ab. Wenn du dich unsicher fühlst, dann nimm einfach nen Freund mit. Ansonsten versuche dein Leben so normal wie möglich zu gestalten - wie vorher halt.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.

Lieben Gruß
Nicole

Re: Erster Anfall mit 25

Nicole Hiesel @, Tuesday, 08.07.2008, 22:38 (vor 6617 Tagen) @ Marc

Hallo alle zusammen,
hoffe ich bin hier richtig. Also ich habe diese Aufwach-Epilepsien.
Wollte nur fragen ob so was nicht auch psychosomatisch bedingt sein kann.
mein Neurologe meinte dass das mit der Psyche nichts zu tun hat, aber ich hatte ein für mich sehr einschneidendes erlebnis.
Und zwei Wochen später hatte ich meinen ersten Anfall nach nem Mittagsschlaf.
Ich würde aber schon behaupten dass das etwas damit zu tun hat. Was meint ihr??
Wenn ihr ne passende Antwort habt könnt ihr mich ja per e-mail kontaktieren. Würd mich über eure Tipps freuen.

P.S. Arbeite in der Altenpflege könnte das ein Problem sein??

lg nikki

Re: Erster Anfall mit 25

Anton @, Tuesday, 08.07.2008, 23:06 (vor 6617 Tagen) @ Marc

Hallo,
ich hatte auch den ersten Anfall mit 25. Davor bin ich nie krank gewesen. Ich weiß, dass eine Epilepsie jederzeit entstehen kann. Aus meiner Sicht liegt das an folgenden Faktoren.
Der Betroffene hat bereits "Schwachstellen". Dieses können sein ein Fieberkrampf nach der Geburt oder im Kleinkindalter (bei mir war das), längerer exzessiver Alkohol- oder Drogengenuss (Anfälle entstehen durch den Abusus), Schädel-/Hirntraumen und Kopfverletzungen aller Art, etc.

Ich wünsche allen viele Grüße und gute Gesundheit
Anton

Re: Re: Erster Anfall mit 25

Petra @, Wednesday, 09.07.2008, 15:16 (vor 6616 Tagen) @ Marc

Hallo Nikki,

bin überzeugt, das Anfälle sehr viel mit der psyche zu tun haben. Informier dich mal über psychogene Anfälle.

Leider sind die meisten Ärzte in dem Bereich vollkommen überfordert.

Kann dir das Buch "Epilepsie, eine Krankheit als Zuflucht" von Gilbert Diebold, sehr empfehlen.

lg Petra

Re: Re: Erster Anfall mit 25

Marc @, Thursday, 10.07.2008, 11:08 (vor 6615 Tagen) @ Marc

Hi zusammen

vielen Dank für Eure Antworten.
Ich habe noch eine Frage. Ich nehme seit 10 Tagen Lamotrigin und mein Neurologe hat mir gesagt, dass ich ruhig alle 4 Tage um 25mg erhöhen kann.
Irgendwie bin ich seitdem ich das Medikament nehme irgendwie total nicht mehr fit. Irgendwann im Laufe des Tages bekomme ich auf einmal Kopfschmerzen und fühle mich schlecht und mir ist ein bischen übel. Total kraftlos irgendwie.
Geht das wieder weg? Oder bleibt das jetzt immer so? Wenn ich mir vorstelle, dass das in 2 Monaten, wenn ich anfange zu arbeiten, immer noch so ist, dann kriege ich das Grauen. Weil ich nicht weiss wie ich dann einen kompletten Arbeitstag durchstehen soll.

LG Marc

Re: Erster Anfall mit 25

Marc @, Thursday, 10.07.2008, 11:11 (vor 6615 Tagen) @ Marc

und vergesslich komm ich mir auch vor...

Re: Re: Re: Erster Anfall mit 25

Nicole Hiesel @, Thursday, 10.07.2008, 21:24 (vor 6615 Tagen) @ Marc

hi petra

danke für deine buch empfehlung werd es mir besorgen.
Schön dass ich hier ansprechpartner gefunden habe.

vielen dank lg nikki

Re: Erster Anfall mit 25

Miriam @, Saturday, 12.07.2008, 19:53 (vor 6613 Tagen) @ Marc

Hallo,

ich habe mir hier mal alles durch gelesen und kann dir leider keinen Buchtipp geben, aber mit Gewissheit sagen,dass die Müdigkeit und der Gleichen von den Tabletten kommt. Ich möchte dir keine Angst machen, aber da ich selbst seit meinem sechsten Lebensjahr Epileptikerin war, habe ich einige Wirkstoffe (unter anderem Lamotrigin)zu mir genommen und jedes Antiepileptikum hat Nebenwirkungen. Das heißt natürlich nicht das man seinen Sport nicht mehr treiben kann, im gegen Teil, gerade das solltest du tun! Am Anfang ist es immer schwer sich damit auseinander zusetzen, aber gerade dein Sport lenkt dich ab, auch ich habe Jahre lang Basketball gespielt und hatte keine Anfälle. Außerdem waren immer Leute um mich die aufgepasst haben, falls was wäre. Es ist zwar gut sich mit seinem "Handycap" auseinander zusetzen, aber vertief dich nicht zu sehr hinein,weil wenn du dich zu sehr damit beschäftigst fällst bestimmt noch ein bisschen schwerer, damit klar zu kommen- nur ein gut gemeinter Rat von mir. Miriam

Re: Erster Anfall mit 25

RGE @, Sunday, 13.07.2008, 22:42 (vor 6612 Tagen) @ Marc

[zitat=Marc]Hallo zusammen,

vor ein paar Wochen hatte ich meinen ersten Grand Mal Anfall. Nach einem Wochenende mit Freunden, viel Alkohol und wenig Schlaf bin ich dann im Krankenwagen oder Krankenhaus (ich weiss es nicht mehr so ganz genau) wach geworden und die Docs haben mir da erzählt dass ich einen epileptischen Anfall hatte. Haben auch vereinzelte Spike-Waves gefunden.

Die Aerztin hat mich dann auf Lamictal eingestellt, wovon ich dann bald 200mg täglich nehmen soll. Im MRT wurde ein langsam wachsender Tumor entdeckt, von dem der Radiologe gesagt hat, dass er so aussieht, als sei er in letzter Zeit nicht gewachsen. Er könnte dort schon seit längerem sein. Jetzt wollen die Ärzte in einem halben Jahr, bzw. jetzt in 5 Monaten nochmal ein MRT machen und schauen, was der kleine Tumor in meinem Kopf macht.

Vor ein paar Tagen hatte ich nochmal einen Termin beim Neurologen und dem habe ich dann erzählt was mich schon seit längerem ein bisl beunruhigt. Bereits gegen Ende 2005 hatte ich einmal einen kurzen Aussetzer, bei dem um mich herum irgendwie alles wie in einem Film abgelaufen ist, ich aber trotzdem noch alles mitbekommen habe. Irgendwie ganz schwer zu beschreiben. Weder eine Absence oder Aura, wie ich sie hier im Forum schonmal gelesen hab. Irgendwie anders. Und diese "Aussetzer" kamen seitdem mal häufiger, mal weniger häufig vor. Mal ein paar Wochen garnix, dann mal wieder alle paar Tage. Während einem Praktikum habe ich manchmal am Bildschirm gesessen und hatte dann manchmal diese blackouts wo ich dann gemerkt habe dass irgendwas nicht passt. Aber ich konnte irgendwie nix dagegen machen. Manchmal sind sie auch noch ein wenig von einem Deja-vu Erlebnis dazu. Wirklich sehr schwierig zu beschreiben. Hatte das auch mal als ich mich mit wem unterhalten habe und konnte dann einfach nicht mehr sprechen, bzw ich konnte noch sprechen aber ich konnte nicht mehr das sagen was ich sagen wollte, kam nur wirres Zeug aus meinem Mund… Hat mich vor 2 bis 2,5 Jahren schon immer ein wenig beunruhigt. Aber ich wusste nie was das war. Habe mal mit einem Freund drüber gesprochen, und der meinte, ich sollte mal mit einem Arzt drüber sprechen. Hatte allerdings da mein Studium schon fast vorbei und wollte es auch noch zu Ende bringen bevor ich irgendeine schreckliche Hiobsbotschaft vom Arzt erhalte. Ein paar Wochen nach Ende meines Studiums hatte ich dann meinen ersten generalisierten Krampfanfall. Ziemliche Kacke muss ich sagen. Andererseits bin ich froh dass die Docs das Ding im Kopf gefunden haben. Wobei ich mir auch denke, dass man das hätte früher finden können, wenn ich früher schon mal zum Arzt gesprochen hätte über meine kleinen Aussetzer. Aber ich hatte echt keinen Plan was das sein könnte und tierische Angst vor ner schlechten Nachricht.

Naja, seit meinem Krampfanfall ist irgendwie alles ein bisl anders. Bzw schon seit davor. Ich hatte schon ein paar Wochen vorher das Gefühl, dass ich ein bisl verwirrter war als normal. Und nach dem Anfall komm ich mir auch n bisl verwirrt vor und vergesslich. Irgendwie bin ich nicht mehr so aufmerksam wie in der Vergangenheit. Und seitdem ich Lamictal nehme bin ich irgendwie öfter müde, manchmal wird mir übel, ich krieg Panik, dass sich so ein Anfall wiederholt und auch meine kleinen Aussetzer scheinen sich zu häufen.

Jetzt weiss ich nicht so richtig, wie ich damit umgehen soll. Besonders diese kleinen Aussetzer nerven mich tierisch. Der Doc meinte, dass die auch weggehen sollten durch das Lamictal. Bis jetzt sind sie jedenfalls noch da. Kann aber auch sein, dass es dadurch kommt, dass ich mich selbst zu verrückt mache.
Was mich ein wenig verwundert, ist dass ich bis zu meinem Anfall am Wochenende immer viel feiern war (inkl. Viiieel Alkohol und wenig Schlaf), aber ich da nie einen Zusammenhang zu meinen Aussetzern feststellen konnte. Sprich, die kamen meistens dann, wenn überhaupt kein Alk im Spiel war oder ich glaube sogar nie, wenn Alk dabei war. Manchmal auch beim Joggen gehen. In solchen Situationen bin ich dann einfach weitergelaufen, habe aber diese blöde Gefühl in meinem Kopf, von dem ich nur will dass es wieder verschwindet.

Hat irgendjemand von euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder wie geht ihr mit dem ganzen Zeug um? Meine Situation ist ja echt noch mild im Gegensatz zu den Stories, die ich hier schon gelesen hab, aber trotzdem wurmt es mich natürlich tierisch. Auf Alkohol hab ich jetzt eh keine Lust mehr, aber muss ich jetzt auf Sport verzichten? Oder kann ich ganz normal weitermachen wie bisher? Und ich hab tierische Angst davor, dass noch mal so ein großer Anfall vorkommt. Gerade da ich immer noch diese blöden kleinen Aussetzer habe. Kennt irgendwer ein paar gute Bücher bzgl Epilepsie und deren Behandlung, Lebensführung etc?

Würde mich über eure Kommentare freuen.

Liebe Grüße
Marc

[/zitat]

Hallo Marc,

die Tatsache, dass Du schon vor einigen Jahren solche Erlebnisse hattest und im MRT ein Tumor entdeckt wurde (weißt Du, in welcher Region er sitzt?) deutet darauf hin, dass er langsam bzw. gar nicht wächst. Es gibt eine ganze Reihe unterschiedlicher Tumore, die hier in Frage kommen. Eine Bewertung ist aber nur erfahrenen Neuroradiologen bzw. Epileptologen möglich. Das MRT alle 6 Monate zu wiederholen ist ok, wenn das der Radiologe gesagt hat. Wenn der Tumor nicht wächst, kann man versuchen, diese Anfälle mit Medikamente zu unterdrücken. Leider gelingt das nicht immer. Wenn 3 Medis der ersten Wahl nicht zur Anfallsfreiheit geführt haben (meist dauert es 1-1.5 Jahre, eh man das weiß, weil man so lange auf- und abdisieren muss), rate ich Dir in einem Epilepsiezentrum prüfen zu lassen, ob der Tumor operabel ist und wie dann die Chancen auf Anfallsfreiheit sind. Wenn der Tumor in den 6 Monaten gewachsen sein sollte, ist sowieso sofort die Frage nach der Operabilität zu stellen.

In der Zwischenzeit solltest Du auf ausreichend Schlaf achten, wenig (besser keinen) Alkohol trinken und durchaus Sport machen, aber keinen, bei dem Du Dich in Gefahr bringen könntest, sollte dabei ein Anfall auftreten.

LG

RGE