Hallo,
ich wollte mal fragen ob es für Mütter behinderter junger Erwachsener die Epilepsie haben eine Erholung gibt? Meine Tochter hat seit 14 Jahren Epilepsie und seit einem jahr bin ich auch noch alleine für sie da. Sie hat momentan an die 40 Anfälle im Monat und ich bin irgendwie an meine Grenze gekommen, ich bin einfach fertig. Einen Urlaub kann ich mir nicht leisten und daher dachte ich ich frag hier mal nach ob sich jemand da auskennt?
Lieben Gruß
Brigitte
Re: Gibt es Erholung?
Anton
, Friday, 11.07.2008, 20:41 (vor 6614 Tagen) @
Brigitte Röder
Hallo Brigitte,
Epilepsie ist zwar keine schwere Erkrankung, Angehörige mit Pflichtbewußtsein wie Du leiden mehr darunter als der Kranke selbst. Das ist auf Dauer nicht auszuhalten.
Es gibt für Mütter selbstverständlich Kuraufenthalte, wenn dafür vom Arzt die medizinische Indikation vorliegt. Wenn Du dem Arzt sagst, dass es so nicht weitergeht, dass Du nicht mehr kannst und nicht ein noch aus weißt, wird er bei der Krankenkasse eine Kur für dich beantragen.
Aus meiner Sicht liegt bei Euch das Problem aber an anderer Stelle. Ich halte es für viel wichtiger, dass Deine Tochter einem Facharzt für Epilepsie vorgestellt wird. Wenn eine Person richtig mit Medikamenten versorgt wird, kann sie anfallsfrei sein. Wenn das nicht möglich ist, dürfen es keinesfalls 40 Anfälle im Monat sein.
Wenn die Epilepsie Deiner Tochter mit Medikamenten nicht in den Griff zu bekommen ist, gibt es manchmal auch noch die Möglichkeit des operativen Eingriffs. Ob das möglich ist, können aber nur die Epileptologen in den Epilepsie-Zentren beurteilen. Selbst wenn sie schon älter sein sollte, lohnt es sich.
Im Internet, z. T. schon auf dieser Seite, findest Du alle Adressen der Epilepsie-Zentren, der Neurologen mit Epilepsie-Zusatzausbildung (Epilepsie-Zertifikat) und aller Epilepsie-Ambulanzen, sie sind den Neurologischen Abteilungen größerer Kliniken angeschlossen.
Ich wünsche dir guten Erfolg bei der Suche nach einem Facharzt für die Tochter. Für dich hoffe ich, dass Du schon bald einen Kuraufenthalt genehmigst bekommst. Weitere Fragen zu diesem Thema kannst Du auch hier im Forum beantwortet bekommen.
Viele Grüße
Anton
Re: Re: Gibt es Erholung?
Susanne
, Friday, 11.07.2008, 22:04 (vor 6614 Tagen) @
Brigitte Röder
[zitat=Anton]Hallo Brigitte,
Epilepsie ist zwar keine schwere Erkrankung, Angehörige mit Pflichtbewußtsein wie Du leiden mehr darunter als der Kranke selbst. Das ist auf Dauer nicht auszuhalten.
Anton[/zitat]
Also Anton... nur mal so...
Epilepsie ist also keine schwere Erkrankung????
Der Patient leidet weniger, als der Angehörige???
soll das ein Scherz sein???
Re: Gibt es Erholung?
Bettina
, Friday, 11.07.2008, 22:53 (vor 6614 Tagen) @
Brigitte Röder
Also, wie schon hier berichtet, besteht auf jeden Fall die Möglichkeit einer Reha-Maßnahme, der Kostenträger kann der Rentenversicherungsträger oder aber die Krankenkasse sein. Nicht abschrecken lassen vom Behördenmarathon - bei Ablehnung sofort Widerspruch einlegen und hartnäckig bleiben !
Wer Kostenträger ist hängt von verschiedenen Faktoren ab, am besten bei den einzelnen Stellen persönlich erkundigen.
So wie ich Dich aber verstehe, benötigst Du gleichzeitig neben Erholung für Dich auch Betreuung für Deine Tochter ?! Ich weiß jetzt nicht, wie beeinträchtigt sie von der Epi ist, wieweit sie sich selbst versorgen kann, ob ihr vielleicht schon Pflegestufe I bekommt, aber es ist auch möglich, Kurzzeitpflege zu beantragen (Krankenkasse und/ oder Sozialamt) und dann ein entsprechendes gutes Wohnheim für die Dauer von einigen Wochen zu suchen (während Deiner Reha).
Ansprechpartner vor Ort sind meistens die Kranken/- Pflegekassen, Sozialämter oder vielleicht gibt es bei Euch auch einen "Sozialen Wegweiser" für solche Anlaufstellen. Weiter sind Beratungsstellen der Kirchen wie Caritas oder Diakonie, der Paritätische Wohlfahrtsverband etc hilfreich bei Fragen Deiner Art.
Das war einfach nur kurz brain-storming, vielleicht kann es Dir ein bischen helfen. Alles Gute ! Bettina
Re: Gibt es Erholung?
Julia
, Saturday, 12.07.2008, 07:49 (vor 6613 Tagen) @
Brigitte Röder
Hallo Bettina,
also nochmals zu dem Kommentar von Anton!!!
Nach 25 Jahren Epilepsie, muss ich Anton recht geben, die Angehörigen leiden mehr unter der Epilepsie, als der Betroffene selbst!!!
Sicherlich ist die Ausprägung der Epilepsie sehr unterschiedlich (habe es selbst erlebt vom einfachen Anfall bis zum Grand mal Status epilepticus..)
doch ein Scherz ist diese Antwort deshalb noch
lange nicht !!!!
Es ist psychologisch ganz einfach zu erklären.
Der Betroffene selbst, erkennt irgendwann, dass er seine Epilepsie akzeptieren muss und arrangiert sich schließlich mit ihr, so wie ich und Anton.
Die Angehörigen dagegen wollen es oft nicht akzeptieren!!! oder können es wirklich nicht, weil ihnen die Krankheit nur Kummer macht, sie sehen nur das Negative!!! Und auch da gebe ich Anton recht. Das ist auf Dauer nicht auszuhalten!!!!
Und ich geb ihm recht, dass auch für dich, die Akzeptanz der Krankheit ein großer Schritt wäre, um damit besser umzugehen, such dir Hilfe...
Und deshalb denk dran, auch wenn du Angehörige bist, du bist nicht die Hauptbetroffene, die diese Krankeheit hat!!! Letztendlich musst nicht du damit leben, sonder in erster Linie die Person, die die Krankheit hat!!! Ihr Umgang ist entscheidend, wenn sie die Epi annimmt, dann tus auch und freu dich über Erfolge, auch wenns mal "nur 5 Anfälle" weniger sind. Doch auch dass ist schon eine enorme Erhöhung der Lebensqualität!!!!!
So dasss mussste ich loswerden.
Lieben Gruß
Julia
[zitat=Susanne][zitat=Anton]Hallo Brigitte,
Epilepsie ist zwar keine schwere Erkrankung, Angehörige mit Pflichtbewußtsein wie Du leiden mehr darunter als der Kranke selbst. Das ist auf Dauer nicht auszuhalten.
Anton[/zitat]
Also Anton... nur mal so...
Epilepsie ist also keine schwere Erkrankung????
Der Patient leidet weniger, als der Angehörige???
soll das ein Scherz sein???
[/zitat]