HILFE! - Hab ich Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie?

Hallo Maria,

ich kenn das allzu gut. Wach nach meinen Anfällen auch immer im Krankenhaus auf.(Hab meine Epi seit dem Säuglingsalter, bin jetzt 25).

Deine Mutter macht sich sorgen. Welche ja auch irgendwo verständlich sind. Doch ich kann vestehen, dass dich das nervt. Mich übrigens auch.

Mach ihr doch mal den Vorschlag, dass du in deinem eigenen Zimmer schläfst und bei Nacht, in die Tür ein Tuch an die Türklinke spannst. So kannst du in deinem eigenen Zimmer und Bett schlafen, die Tür bleibt einen kleinen Spalt offen und deine Mutter hört dich somit bei "Bedarf"!!
Gerade in der Anfangszeit ist das genaue Beobachten der Anfälle sehr wichtig. Denn dann können dir die Ärzte besser helfen. Du wirst dadurch schneller anfallsfrei und diese Überbesorgnis nimmt somit umso schneller ein Ende.

Wenn dich deine Mutter, über einen längeren Zeitraum so einwickelt, scheu dich bitte nicht mit deinem Neurologen darüber zu sprechen!!!
Es kann und darf nicht sein, dass sie dich an deinem eigenen Leben hindert!!!! Deine Mutter muss lernen, mit deiner Krankheit umzugehen.

Du selbst machst das schon super!!!

Hoffe ich konnte dir weiterelfen und dass deine Mutter auf den Vorschlag eingeht.
Lass dich nicht untergrigen. Du schaffst dass !!!
Gruß Julia

[zitat=Maria]Also ich bin letzte Woche Mittwoch ganz normal aufgestanden um in die Schule zu gehen, war aber am Abend zuvor bis halb 12 ungefähr wach obwohl ich normalerweise halb 11 ins Bett gehe. Ich hab schon seit 3-4 Jahren morgens wenn ich zu wenig geschlafen hab immer so ein kurzes Zucken in den Händen und verlier dabei gelegentlich auch manchmal was aus der Hand, hab mich aber im Laufe der Zeit daran gewöhnt. Letzten Mittwoch aber bin ich früh normal aufgestanden und hatte eben mal wieder meine Zuckungen aber auf einmal kann ich mich ab ungefähr um 7 an nichts mehr erinnern und wache nachmittags um 15 Uhr auf der Intensivstation im Krankenhaus wieder auf. Mir wird erzählt wie ich zusammengekrapft in meinem Zimmer gefunden wurde, ich hatte mir auch auf die Zunge gebissen und meine eigene Mutti habe ich auch nicht mehr erkannt. Ich hab vor mich hingenuschelt und "gelallt" aber abundzu auch wieder was verständliches gesagt - obwohl ich mich selbst an nichts von alledem erinnern kann. Vor 4 Tagen teilte mir mein Arzt mit ich hätte juvenile myoklonische Epilepsie und letzten Mittwoch noch dazu einen Grand-Mal-Anfall gehabt. Jetzt hab ich mir durchgelesen dass es eine Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie gibt, welche eine juvenile myoklonische Epilepsie oft verkomplizieren kann (heißt das ich hab das wenn man die Symptome von dem Mittwochmorgen betrachtet?).
Nun durfte ich dieses Wochenende auf "Urlaub" nach Hause aber meine Mutti umsorgt mich wie wahnsinnig und lässt mich nicht mehr aus den Augen... Ich kann ja verstehen dass sie sich Sorgen macht aber kann mir irgendjemand sagen dass man bei einer Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie nunmal nur nach dem bzw. beim Aufwachen anfallsgefährdet ist und nicht in der Nacht oder stell ich mir da was Falsches drunter vor? - denn momentan besteht meine Mutti darauf dass ich bei ihr mit im Bett schlafe weil sie ja aufpassen muss dass mir nichts passiert aber das kann ja jetzt nicht den Rest meines Lebens so weitergehen, oder? Ich bekomm seit diesen Mittwoch Orfiril long und da steht bei Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie dass unter diesem Medikament der Patient so gut wie immer anfallsfrei ist. Ich mein: Ja, Ich nehm das Zeug erst seit 4 Tagen also weiß ich noch nichtmal ob es bei mir anschlägt aber ist es nicht möglich dass ich in meinem eigenen Zimmer schlafen kann? Es heißt ja dass in einer vertrauten Umgebeung solche Anfälle noch weniger passieren als in "fremder". Bitte helft mir....
lg Maria[/zitat]

Danke, du hilfst mir schon sehr viel weiter :)
Ich hätte da noch eine Frage:
Ich hab ja bisher erst einmal so einen Anfall gehabt und das war nachdem Aufstehen. Kann es trotzdem gut möglich sein dass mir sowas n der Nacht passiert?
Was kann man denn mit mir in dem Moment machen wenn ich nicht mehr ansprechbar bin?
LG, Maria

Hallo Maria,

also wenn es sich wirklich um den klassischen Aufwach-Grand mal handelt bekommst du deine Anfälle nicht wärend du schläfst. "Gefährlich wird es für dich in den Übergangsphasen. Also vom Schlaf in den Wachzustand und umgekehrt.

Auch da gibts den kleinen Trick. Wecker 10 Minuten früher stellen (Zeit kannst ja anpassen) und dann langsam wach werden, schön gemütlich. Vermeide es unbedingt, dass du schockartig geweckt wirst, also z. B mit nem kalten Waschlappen, durch ne knallende Tür, durch Gebrüll.... denn, dass kann deinem Gehirn dann zu schnell gehen und dann ist man mit der Anfallsform besonders empfindlich dafür!!!

Ob aus deinem einmaligen Anfall, dann wirklich eine Epilepsie wird, wird die Zeit zeigen. Das weiss niemand vorher. Doch selbst wenn nicht, Vorbeugen kann nie schaden. Und außerdem beginnt dein Tag dann stressfreier!! Und das tut jedem gut, egal ob mit oder ohne Epi!!!!

Meist können die Leute nichts mit dir machen, weil sich dein Körper so verkrampft, dass du viel zu schwer wärst um dich hoch zu heben.
Wenn ich deine Frage falsch verstanden hab, korrigier mich bitte!! Danke.

Solltest du nochmal Anfälle bekommen und dabei aus dem Bett fallen (wegen den unkontrollierten Bewegungen, die man haben kann, aber nicht muss, ist unterschiedlich), kann man ja z. B eine Matratze vors Bett legen. So kannst du dich dann nicht verletzten. Alle sind beruhigt und du kannst weiterhin in deinem Zimmer schlafen.

Freut mich dass ich dir helfen kann.
Jeder Zeit wieder, schreib einfach wenn du was wissen willst. Du gehst mir damit auch sicherlich NICHT auf den Keks!!!

Dir viel Erfolg und auf das dass keine Anfälle mehr kommen bzw. du mit Medis anfallsfrei wirst

Lieben Gruß
Julia

zitat=Maria]Danke, du hilfst mir schon sehr viel weiter :)
Ich hätte da noch eine Frage:
Ich hab ja bisher erst einmal so einen Anfall gehabt und das war nachdem Aufstehen. Kann es trotzdem gut möglich sein dass mir sowas n der Nacht passiert?
Was kann man denn mit mir in dem Moment machen wenn ich nicht mehr ansprechbar bin?
LG, Maria[/zitat]

Oh mann, ich hoff ich geh dir wirklich nich auf'n Keks mit meinen Fragen, aber ich hab halt echt keine Ahnung...^^
Eine Frage hätt ich da noch: Meine Mutti hatte nämlich bei meinem Anfall das Problem dass ich einen Drang dazu hatte bewusstlos zu werden und hatte das Gefühl ich wär nahe daran gewesen zu ersticken...sie wusste nich was sie machen sollte - hätte sie einfach abwarten sollen? Bildet man sich eigentlich bloß ein der Betroffene erstickt gerade oder kann das (ausgenommen ich wär bewusstlos) wirklich passieren? Ich weiß ja dass man im bewusstlosen Zusatnd ersticken kann aber im einfachen "Verwirrtheitszustand" auch?
lg Maria
PS: Danke fü deine Hilfe xD

HAllo MAria,
ich kann deine Mutter gut verstehn, denn emin MAnn hatte vor 3 Wochen seinen 2. Anfall nach 2 Jahren freiheit.Ich hab ihn morgens neben dem Stul in der Küche gefunden er hat eben auch gekrampft war bewusstlos und Lippen Blau ...schaut schon gefährlich aus. Er kam dann auch in die Intenisv allerdings dauerte sein ANfall nur so 5 min danach war er wieder fit!!! genau das ist das Problem er sieht sich so nicht und als Angehöriger hat man bei jedem lauten Gähnen( hörte ich vorm ANfall) Stuhlrücken...irgendwie Panik. Noch dazu sieht mein Mann es nicht so schlimm und nimmt Tabl nichtso regelmässig mom. allerdings nach Stress am Dienstag und Aussprache nimmt er sie regelmässig!
Wünsche Euch alles Gute....
ANdrea

Hei Maria,

ja so was kann böse ausgehen, wenn man nicht aufpasst.
Hilfreich ist es in der Zeit wo du Anfälle hast, T-Shirts mit weitem Halsausschnitt zu tragen!!! So kann es dir die Kehle nicht zuschnürren!!!

Wenn du dann ausgekrampft hast, sollte deine Mutter oder wer auch immer, wenn möglich, in die stabile Seitenlage bringen. So kann dir dann am wenigsten passieren!!!

Ansonsten, Anfall genau beobachten, auf die Uhr schauen (so ein Anfall kommt einem nämlich viel länger vor als er ist und gerade Leute für die epileptische Anfälle neu sind, empfinden auch schon 30 Sekunden als ne Ewigkeit!!)!

Wenn du mehrere Anfälle bekommen solltest, wirst du mit Sicherheit mit Medikamenten sogenannten Antiepileptica behandelt.

Ich nehme schon seit 25 Jahren (also von klein auf) Antiepileptica, bin im Moment seit Feb 2006 anfallsfrei.

Und nochmal, du nervst mich nicht. Gehst mir mit deinen Fragen NICHT auf den Keks. Versprochen.
Ich freu mich, wenn ich anderen von meiner Erfahrung etwas abgeben kann und somit anderen helfe.

Es ist ganz natürlich, dass wenn man noch nie zuvor von Epilepsie was gehört hat ne menge Fragen hat.
Und die müssen gestellt werden, dass ist wichtig!!
Den so verliert man die Angst, kann besser damit umgehen und Leben.

Liebe Grüße
Julia

[zitat=Maria]Oh mann, ich hoff ich geh dir wirklich nich auf'n Keks mit meinen Fragen, aber ich hab halt echt keine Ahnung...^^
Eine Frage hätt ich da noch: Meine Mutti hatte nämlich bei meinem Anfall das Problem dass ich einen Drang dazu hatte bewusstlos zu werden und hatte das Gefühl ich wär nahe daran gewesen zu ersticken...sie wusste nich was sie machen sollte - hätte sie einfach abwarten sollen? Bildet man sich eigentlich bloß ein der Betroffene erstickt gerade oder kann das (ausgenommen ich wär bewusstlos) wirklich passieren? Ich weiß ja dass man im bewusstlosen Zusatnd ersticken kann aber im einfachen "Verwirrtheitszustand" auch?
lg Maria
PS: Danke fü deine Hilfe xD[/zitat]