Vns bei Lennaux Gastaut Syndrom
Ulli Nelke 
, Tuesday, 22.07.2008, 14:59 (vor 6603 Tagen)
Hallo
unser Sohn ist heute 8 Jahre und leidet seit
seinem 11 Lebensmonat an Epilepsie. Im laufe der Jahre und seiner Anfallssituation haben die verschiedensten Ärzte ihn auf das Lennaux Gastaut Symdrom eingestuft. zur Zeit sind wir max. 7 Tage Anfallsfrei und fallen dann in einen Zustand wo unser Sohn total unruhig ist und Nächtelang nicht schläft. Er hat schon sehr viele Medikamente durch und ist zur Zeit bei Topamax und Orfiril Long.
Der VNS ist jetzt die nächste Option. Hat jemand schon Erfahrungen bei Kleinkindern gemacht. Ich würde mich
freuen eine Antwort zu bekommen
Re: Vns bei Lennaux Gastaut Syndrom
Mystica 
, Tuesday, 22.07.2008, 15:57 (vor 6603 Tagen) @
Ulli Nelke
Hallo Ulli,
mir selbst ist 2004 der VNS in Bethel implantiert worden.Mehr als meine Absencen hat er allerdings nicht wegbekommen.Die größeren Anfälle sind durch den VNS nicht zu dämmen,trotzdem er bei mir mit 7sec auf 0,75 mA regelmäßig alle 30 sec anging.
Bethel hat sich damals geweigert,mich zu operieren.,die Uniklinik in Bonn hat es gemacht.Aber das lag zum einen an der chirurgischen Technik,die in Bonn anders angewandt wird,denn Bethel sprach bei mir von Lebensgefahr(Dr.Pannek).
Den VNS habe ich nicht explantieren lassen,jedoch ausschalten-wer weiß,was alles noch passiert!
LG,Mystica