Täglich Anfälle

[zitat=Rosita]Hallo Ihr Lieben,

es ist soweit- mein Sohn hat inzwischen täglich
Anfälle. Seit 6 Tagen nimmt er nur noch Keppra,
Larmotrigin wurde wegen Nebenwirkungen langsam
ausgeschlichen.

Wir waren beim Neurologen in der Klinik (also auch
Epilepsie-Kompetenz) und er wollte Raphael sofort
Valporat verschreiben. Ich denke, dass der Zeitraum
wo Keppra wirken kann zu kurz ist?

Ich habe mich gegen das neue Medikament gewehrt.Fühle
auch meinen Sohn dort nicht richtig aufgehoben, da
es nur um die medikamentöse Therapie geht und
keiner sich um seine Psyche, Ängste kümmert.

Wir haben leider keine Selbsthilfegruppe in Mainz
und auch keinen niedergelassenen Neurologen mit
Zusatzzertifikat Epilepsie.

Ich überlege, Raphael in ein Epilepsie-Zentrum
zu bringen.Er steht kurz vor dem Abitur- ich
denke, er ist dem Druck nicht gewachsen.

Was meint Ihr?Ich bekomme hier leider keinerlei
Hilfe von den Ärzten und wir als Eltern sind
sehr verzweifelt- zumal die EEG-Werte sich
total verschlimmert haben.Vor einem Jahr hatte mein
Sohn noch keinen einzigen Anfall.

Danke vielmas für Eure Mühe und Hilfe.

Liebe Grüße

Rosita[/zitat]

Hallo Rosita,

ich kann Dir das Epilepsiezentrum in Kehl-Kork sehr empfehlen. Mein Freund ist dort seit ein paar Jahren in Behandlung und wir fühlen uns dort wirklich gut aufgehoben.
Der Vorteil an einem Epilepsiezentrum ist, dass dort wirkliche Spezialisten sitzen und nicht irgendwelche Neurologen, die sich halt auch unter anderem mit Epilepsie beschäftigen...

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Anna

Grüße

Auch Bonn dürfte In soch einem Fall die richtige Anlaufstelle sein.
Welche Nebenwirkungen gab es denn bei dem Lamotigrin?
Da ich selbst als nicht einstellbar gelte habe ich nun Glück mit den folgenden Medikamenten zu denen auch das Keppra sowie auch das Lamotigrin gehören!

Keppra 1000 1-0-1
Lamotigr100 2-0-2
Frisium 0-1-0

Dank dieser Einstellung keinen Status in den letzten 3 Jahren und nur gelegentlich einen GM ! (jeden 2 Monat)

Was geblieben ist sind die Auren mit denen ich aber ganz gut klar komme!
Wie schon so oft erwähnt ist mir das Frisium egal,da ich dank dieses Medikaments wieder Leben darf!!

Grüße und Besserung

Schluffi

Vielen Dank, liebe Anna,

von Kehl-Kork habe ich schon Positives gehört.
Kommt man da so einfach hin? Oder nur ambulant?

Danke für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Rosita

es ist soweit- mein Sohn hat inzwischen täglich
Anfälle. Seit 6 Tagen nimmt er nur noch Keppra,
Larmotrigin wurde wegen Nebenwirkungen langsam
ausgeschlichen.

Wir waren beim Neurologen in der Klinik (also auch
Epilepsie-Kompetenz) und er wollte Raphael sofort
Valporat verschreiben. Ich denke, dass der Zeitraum
wo Keppra wirken kann zu kurz ist?

Ich habe mich gegen das neue Medikament gewehrt.Fühle
auch meinen Sohn dort nicht richtig aufgehoben, da
es nur um die medikamentöse Therapie geht und
keiner sich um seine Psyche, Ängste kümmert.

Wir haben leider keine Selbsthilfegruppe in Mainz
und auch keinen niedergelassenen Neurologen mit
Zusatzzertifikat Epilepsie.

Ich überlege, Raphael in ein Epilepsie-Zentrum
zu bringen.Er steht kurz vor dem Abitur- ich
denke, er ist dem Druck nicht gewachsen.

Was meint Ihr?Ich bekomme hier leider keinerlei
Hilfe von den Ärzten und wir als Eltern sind
sehr verzweifelt- zumal die EEG-Werte sich
total verschlimmert haben.Vor einem Jahr hatte mein
Sohn noch keinen einzigen Anfall.

Danke vielmas für Eure Mühe und Hilfe.

Liebe Grüße

Rosita[/zitat]

Hallo Rosita,

ich kann Dir das Epilepsiezentrum in Kehl-Kork sehr empfehlen. Mein Freund ist dort seit ein paar Jahren in Behandlung und wir fühlen uns dort wirklich gut aufgehoben.
Der Vorteil an einem Epilepsiezentrum ist, dass dort wirkliche Spezialisten sitzen und nicht irgendwelche Neurologen, die sich halt auch unter anderem mit Epilepsie beschäftigen...

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Anna[/zitat]

[zitat=Schluffi]Grüße

Auch Bonn dürfte In soch einem Fall die richtige Anlaufstelle sein.
Welche Nebenwirkungen gab es denn bei dem Lamotigrin?
Da ich selbst als nicht einstellbar gelte habe ich nun Glück mit den folgenden Medikamenten zu denen auch das Keppra sowie auch das Lamotigrin gehören!

Keppra 1000 1-0-1
Lamotigr100 2-0-2
Frisium 0-1-0

Dank dieser Einstellung keinen Status in den letzten 3 Jahren und nur gelegentlich einen GM ! (jeden 2 Monat)

Was geblieben ist sind die Auren mit denen ich aber ganz gut klar komme!
Wie schon so oft erwähnt ist mir das Frisium egal,da ich dank dieses Medikaments wieder Leben darf!!

Grüße und Besserung

Hallo Schluffi,

auf Lamotrigin hatte Raphael einen Hautausschlag
bekommen.

Aber Du hast recht, in der Umstellungsphase mit Keppra
hatte Raphael das Lamotrigin reduziert- es ging ihm
gut, er hatte auch keinen Ausschlag mehr.
Ich weiß nur nicht mehr genau, wie die
Zusammenstellung von Keppra und Lamotrigin war.

Ich denke, wir müssten das ausprobieren-oder wie
sind Deine Erfahrungen?

Danke, dass Ihr Euch meldet- es tut gut zu wissen,
dass man nicht alleine ist.

Liebe Grüsse

Rosita

Hallo Rosita

Vermehrt habe ich nun einen Ausschlag an den Beinen (Pickel) mit denen ich aber zurecht komme !
Auch das Frisium "abhängig" macht ist mir bekannt und bewußt!
Ich selbst bin aber dankbar das es dieses Medikament gibt,da ich nun wieder Leben darf und nicht immer mit dem Gedanken rausgehe im KH aufzuwachen!
Diese Einstellung wurde vor ca.4 Jahren in Bonn vorgenommen,und wie schon geschr.die Beste von allen versuchen.
Welche Einstellung nun die Beste ist,kann nur ein Neurologe entscheiden durch "Versuche" über einen längeren Zeitraum,und kein Betroffener.
Mir selbst sind die Nebenwirkungen mittlerweile "egal" da mir die Medikamente wie schon erwähnt ein "normales"Leben ermöglichen!Auch sollte ich erwähnen das in der Vergangenheit versuche dazu gekommen sind wie Z.B. Ernährung bis hin zum THC.

Grüße Schluffi

[zitat=Rosita]Vielen Dank, liebe Anna,

von Kehl-Kork habe ich schon Positives gehört.
Kommt man da so einfach hin? Oder nur ambulant?

Danke für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Rosita

Rosita[/zitat]

Hallo Rosita,

ich denke, Du solltest einfach mal dort nachfragen (http://www.diakonie-kork.de/d/epilepsie_kork/f-epilepsieambulanzen.htm - auf der Homepage stehen auch die Telefonnummern).
Schildere einfach die Sachlage und mach es ein bißchen dringlich (ist es ja auch). Ich könnte mir vorstellen, dass Dein Sohn sich dort zunächst ambulant vorstellt und dann je nachdem auch stationär aufgenommen werden kann,

liebe Grüße,
Anna

Hallo Rosita.Ich habe eine kleine 3 jährige Tochter,sie leidet seid fast 2 Jahren an Epelepsie ,die sehr schwer in den griff zu bekommen ist .Sie hatte pro tag bis zu 12 Anfälle .alle Medikamente haben diese Situation noch verschlimmert ,die anfälle wurden immer schlimmer .ich rate dir dringend ein epelepsie zentrum auf zu suchen.Es gibt in Bielefeld ein sehr gutes Zentrum was ich dir mit gutem Gewissen empfehlen kann .Meine Tochter war auch in einer Rehaklinik und sie ist dank guter ärzte sehr gut eingestellt worden .meld dich wenn du fragen hast

Liebe Doreen,

danke vielmals für Deine Antwort.

Mein Gott, wie habt Ihr das als Eltern durchgehalten?

Ich habe jetzt einen Termin in Kehl-Kork, allerdings
erst am 3.September!!!

Früher bekommt man leider nichts.

Deiner Tochter und Dir alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Rosita

Danke Anna, ich habe schon einen Termin.

Leider erst am 3. September, bis dahin müssen
wir wohl oder übel noch in unsere Uni-Klinik und
ausprobieren.

Danke nochmals für Deinen Tipp.

Liebe Grüße

Rosita

Hallo Rosita

Dies gibt es in Mainz - laut Datenbank im Internet.

Mainz

SHG AnfAng für Anfallskranke und Angehörige

Silvia Jäger

Freiherr-v.-Stein-Straße 11

55130 Mainz

Telefon: 06131 / 577399

Mainz

Epilepsie Elternhilfe e.V.

Geschäftsstelle

Schillerstr. 9

55291 Saulheim

Telefon: 06732 / 937654

E-mail: info@eeh-mainz.de

Web: http://www.eeh-mainz.de

Neurologische Klinik, Uni Mainz
Spezialambulanz Epilepsie

Aufgabe:
Die Epilepsieambulanz dient der speziellen Betreuung und Beratung von Patienten mit Epilepsie, vor allem Patienten, bei denen die Diagnose unklar ist oder keine zufriedenstellende Behandlung erreicht werden konnte. Die Epilepsie-Ambulanz ist eine Spezialsprechstunde und dient nicht der Dauerbetreuung von Patienten.
Die Epilepsie-Ambulanz ist auch die zentrale Drehscheibe der prächirurgischen Epilepsie-Diagnostik. Hier kommt der erste Kontakt zustande, werden Patienten beraten und nachuntersucht.
Die Epilepsie AG ist Teil des Initiativkreises-Mainzer-Epilepsie-Zentrum (iMEZ). Der Initiativkreis Mainzer-Epilepsie-Zentrum soll die Zusammenarbeit und Koordination verschiedener Kliniken des Klinikums der Universität Mainz in der Versorgung von Patienten mit Epilepsie ermöglichen und fördern.

Anmeldung:
Überweisung durch Fach- oder Hausarzt: Anmeldung Neurologische Poliklinik

http://www.klinik.uni-mainz.de/Neurologie/