ich muss die epi los werden

[zitat=Yvi]hallo
ich habe nun seit 12 jahren (oder länger) epilepsie. grand mal, absence, und psychosomatische.
früher habe ich die anfälle fast täglich gehabt, aber nur nachts. ich habe irgendwie gelernt damit zu leben... auch mit vielen einschränkungen. ich war so glücklich, als die anfälle immer seltener kamen.
aber jetzt häufen sie sich wieder. ich hatte letzten montag einen anfall. bin einfach umgekippt. seitdem gehts mir schlecht. meine zunge ist mal wieder kaputt und mir ist nur schwindelig. mir gehts einfach mies. ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. meine mutter hat extra für eine woche meine tochter zu sich geholt, nachher kommt sie nach hause und ich habe angst und werde nervös, weil ich weiß das es stress mit sich bringt. ich hasse mich schon selber deswegen.
mein arzt ist nicht da, er ist bis zum 12.08. im urlaub und der vertretungsarzt wollte kein eeg machen. er meint das ist nicht notwendig. ich habe schmerzen und mir gehts so schlecht.
ich kann mit der epilepsie nicht mehr leben. ich will das endlich los werden. bitte helft mir. ich kann das nicht mehr und weiß nicht mehr weiter!
lg, yvi[/zitat]

Hallo Yvi,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.
Was sagt denn Dein Arzt dazu, dass sich die Anfälle bei Dir in letzter Zeit wieder häufen? Nimmst Du Medikamente gegen die Epilepsie? Bist Du denn bei einem richtigen Epileptologen in Behandlung?

vlg, Anna

Hallo Yvi,

so nen Mist dass du wieder umgekippt bist. Machst du gegen die psychosomatischen Anfälle eine Psychotherapie ? Wenn nicht, dann solltest du das vielleicht in Erwägung ziehen, vielleicht kannst du dort auch lernen mit deiner Angst besser umzugehen. Ich selbe habe neben epileptischen (fokal, Absencen, GM)auch dissoziative (also psychogene)Anfälle und mache seit 1 Jahre eine Psychotherapie.

Angst vor den Anfällen habe ich nicht, allerdings musste ich lernen, dass ich bestimmte Dinge einfach nicht mehr kann und das ist nicht einfach sich das einzugestehen und zu akzeptieren.

Alles Liebe
Nicole

hallo danke für eure antworten

@anna
also mein arzt weiß es noch nicht wirklich da er über einen monat im urlaub war und mich ein anderer einfach nicht behandelt... die sagen dann warte bis er wieder da ist und fertig.
gegen die anfälle nehme ich nun seit 3 jahren trileptal, mittlerweile auf 600 hochgestuft, morgens und abends. mein mann muss immer aufpassen das ich sie nicht vergesse da ich mir kaum noch was merken kann.

@nicole
nein ich mache zZ keine therapie, vielleicht sollte ich meinen arzt drauf ansprechen wenn er wieder da ist.

gestern abend war hier die hölle los, ich konnte nicht schlafen. hab immer den knopf gesucht um meine gedanken abzuschalten, ich dachte ich muss sterben. mein mann ist fast durchgedreht. meine tochter ist wieder zu hause. sie gibt mir keine 5 minuten ruhe und will 24 std aufmerksamkeit und ich kann das nicht. wenn ich arbeite und dabei ruhe habe geht es mir immer am besten, dann kann ich entspannen und durchatmen. niemand hat verständnis. ich habe niemanden hier zum reden. sogar meine eigene mutter hält mich für bescheuert. ich habe so lange mit der epi gelebt und nun schäme ich mich. ich will das los werden. ich kann mit meinem kind nicht mehr klar kommen.
als ich gestern den notarzt anrief und was zur beruhigung haben wollte hat er nicht reagiert. muss ich damit rechnen das die nächste nacht genauso wird... ich hab angst

Grüße

Was darf ich dir in solch einer Situation schreiben?
Eine Selbsteinweisung? (Psychiatrie)

Das ganze scheint auch in Richtung Überforderung zu gehen,und somit dürfte ein geringer Zeitlicher Abstand die einzige Lösung zu sein,bevor der Zusammenbruch kommt!

Grüße und Besserung

Schluffi

[zitat=Yvi]hallo danke für eure antworten

@anna
also mein arzt weiß es noch nicht wirklich da er über einen monat im urlaub war und mich ein anderer einfach nicht behandelt... die sagen dann warte bis er wieder da ist und fertig.
gegen die anfälle nehme ich nun seit 3 jahren trileptal, mittlerweile auf 600 hochgestuft, morgens und abends. mein mann muss immer aufpassen das ich sie nicht vergesse da ich mir kaum noch was merken kann.

@nicole
nein ich mache zZ keine therapie, vielleicht sollte ich meinen arzt drauf ansprechen wenn er wieder da ist.

gestern abend war hier die hölle los, ich konnte nicht schlafen. hab immer den knopf gesucht um meine gedanken abzuschalten, ich dachte ich muss sterben. mein mann ist fast durchgedreht. meine tochter ist wieder zu hause. sie gibt mir keine 5 minuten ruhe und will 24 std aufmerksamkeit und ich kann das nicht. wenn ich arbeite und dabei ruhe habe geht es mir immer am besten, dann kann ich entspannen und durchatmen. niemand hat verständnis. ich habe niemanden hier zum reden. sogar meine eigene mutter hält mich für bescheuert. ich habe so lange mit der epi gelebt und nun schäme ich mich. ich will das los werden. ich kann mit meinem kind nicht mehr klar kommen.
als ich gestern den notarzt anrief und was zur beruhigung haben wollte hat er nicht reagiert. muss ich damit rechnen das die nächste nacht genauso wird... ich hab angst [/zitat]

Hallo Ivy,

ich denke, Du solltest Dich mal an eine Epilepsie-Ambulanz oder vielleicht auch an ein Epilepsie-Zentrum wenden. Dort sitzten Spezialisten, die täglich mit schwierigen Fällen zu tun haben und Dir weiterhelfen können. Wenn Du schreibst, dass Deine Anfälle sich häufen, dann müsste man eventuell ja auch mal über eine andere Therapie (evtl. anderes Medikament etc.) nachdenken.
Du bist nicht bescheuert, Du bist momentan wahrscheinlich einfach überfordert. Die Epilepsie komplett los zu werden wird wahrscheinlich schwierig werden, aber es muss doch möglich sein, sie soweit in den Griff zu bekommen, dass Du mit ihr gut leben kannst...

Alles Gute und lg,
Anna

@schluffi
in eine psychatrie will ich auf gar keinen fall !!! ich war bereits mit 13 jahren in einer und dort hat sich mein leben total negativ verändert. dort fing ich an mir die arme aufzuritzen und hab das noch viele jahre nachher gemacht. nein, auf keinen fall!
das ich überfordert bin davon bin ich fast überzeugt, aber was soll ich dagegen tuen? es hört sich hart an, aber es ist zum größten teil meine tochter die mich überfordert, wenn ich arbeite bin ich wieder ausgelastet und ausgeglichen. das kostet mich keine nerven und macht mir spaß. mein neurologe befürwortet die arbeit auch.
ich habe ehrlich gesagt auch angst vor heute abend, das ich wieder "durchdrehen" könnte...

@anna
an ein epilepsie zentrum hatte ich damals schon mal gedacht, es war schwierig meinen neurologen davon zu überzeugen, weil er meinte ambulant würde reichen und er will auch immer genau wissen wie ich auf was komme und und und... ich hab leider oft schwierigkeiten mich dann genau in worte zu drücken.
ob er die medikamente wieder hoch setzen kann weiß ich nicht, er hatte sie bereits mehrmals gesteigert. und schon wieder wechseln? ich werd mit ihm drüber reden, ich werde ihn eh sagen das ich wieder so viele anfälle hatte. ich verstehe ja nie, das eeg ist IMMER in ordnung !!! letztens sagte ich ihn das ich sogar während des eeg's eine schwindel attacke hatte und das gefühl bekam einen anfall zu bekommen aber er sagt wenn das grade von der psyche kommt kann ein eeg das nicht sehen...
ich bin sogar mittlerweile am überlegen das doch operieren zu lassen, auch wenn es so riskant ist... aber ich will wieder normal leben

hallo yvi das was du da schreibst kommt mir sehr bekant for. habe auch viele psychatrin und nach 34 Jahre hab ich auch die OP gemacht und habe auch keine mer schau einfach mal auf meine seite und wen du fragen hast dan schreibe mir einfach eine nachricht OK . ich hofe du kanst meine schrift lehsen
und halt deen kobf hoch
Grus Markus [zitat=Yvi]@schluffi

in eine psychatrie will ich auf gar keinen fall !!! ich

war bereits mit 13 jahren in einer und dort hat sich
mein leben total negativ verändert. dort fing ich an mir die arme aufzuritzen und hab das noch viele jahre nachher gemacht. nein, auf keinen fall!
das ich überfordert bin davon bin ich fast überzeugt, aber was soll ich dagegen tuen? es hört sich hart an, aber es ist zum größten teil meine tochter die mich überfordert, wenn ich arbeite bin ich wieder ausgelastet und ausgeglichen. das kostet mich keine nerven und macht mir spaß. mein neurologe befürwortet die arbeit auch.
ich habe ehrlich gesagt auch angst vor heute abend, das ich wieder "durchdrehen" könnte...

@anna
an ein epilepsie zentrum hatte ich damals schon mal gedacht, es war schwierig meinen neurologen davon zu überzeugen, weil er meinte ambulant würde reichen und er will auch immer genau wissen wie ich auf was komme und und und... ich hab leider oft schwierigkeiten mich dann genau in worte zu drücken.
ob er die medikamente wieder hoch setzen kann weiß ich nicht, er hatte sie bereits mehrmals gesteigert. und schon wieder wechseln? ich werd mit ihm drüber reden, ich werde ihn eh sagen das ich wieder so viele anfälle hatte. ich verstehe ja nie, das eeg ist IMMER in ordnung !!! letztens sagte ich ihn das ich sogar während des eeg's eine schwindel attacke hatte und das gefühl bekam einen anfall zu bekommen aber er sagt wenn das grade von der psyche kommt kann ein eeg das nicht sehen...
ich bin sogar mittlerweile am überlegen das doch operieren zu lassen, auch wenn es so riskant ist... aber ich will wieder normal leben[/zitat]

[zitat=Yvi]@schluffi
in eine psychatrie will ich auf gar keinen fall !!! ich war bereits mit 13 jahren in einer und dort hat sich mein leben total negativ verändert. dort fing ich an mir die arme aufzuritzen und hab das noch viele jahre nachher gemacht. nein, auf keinen fall!
das ich überfordert bin davon bin ich fast überzeugt, aber was soll ich dagegen tuen? es hört sich hart an, aber es ist zum größten teil meine tochter die mich überfordert, wenn ich arbeite bin ich wieder ausgelastet und ausgeglichen. das kostet mich keine nerven und macht mir spaß. mein neurologe befürwortet die arbeit auch.
ich habe ehrlich gesagt auch angst vor heute abend, das ich wieder "durchdrehen" könnte...

@anna
an ein epilepsie zentrum hatte ich damals schon mal gedacht, es war schwierig meinen neurologen davon zu überzeugen, weil er meinte ambulant würde reichen und er will auch immer genau wissen wie ich auf was komme und und und... ich hab leider oft schwierigkeiten mich dann genau in worte zu drücken.
ob er die medikamente wieder hoch setzen kann weiß ich nicht, er hatte sie bereits mehrmals gesteigert. und schon wieder wechseln? ich werd mit ihm drüber reden, ich werde ihn eh sagen das ich wieder so viele anfälle hatte. ich verstehe ja nie, das eeg ist IMMER in ordnung !!! letztens sagte ich ihn das ich sogar während des eeg's eine schwindel attacke hatte und das gefühl bekam einen anfall zu bekommen aber er sagt wenn das grade von der psyche kommt kann ein eeg das nicht sehen...
ich bin sogar mittlerweile am überlegen das doch operieren zu lassen, auch wenn es so riskant ist... aber ich will wieder normal leben[/zitat]

Hallo Iyi,

also ich finde, wenn es Dir so schlecht geht ist es doch völlig in Ordnung, wenn Du Dir mal eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einholst. Egal, was Dein Neurologe dazu sagt. Es ist doch Dein Leben und Deine Erkrankung und Du musst damit zurecht kommen und nicht Dein Neurologe! Sorry, aber wenn ich sowas höre, könnte ich mich echt aufregen...

vlg, Anna

Hallo Yvi,

vielleicht solltes DU mal Kontakt mit einem Epilepsie zentrum z.b Bethel, Bonn, oder Erlangen aufnehmen.

Vielleicht besteht die Möglichkeit zu einer Operation, kommt drauf an wo der Auslöser liegt. Aber vom stationären Aufenthalt bis zur OP ist ein langer Weg.

Hatte selber 36 Jahre Epilepsie, wurde in Bethel operiert, und bin seitdem anfallsfrei. Für mich hat danach ein neues Leben angefangen.

Hätte ich damals nicht selbst die Iniative ergriffen, Arzt gewechselt usw. würde ich wahrscheinlich heute noch dies ein und andere neue Präparat ausprobieren.

Gruss olli

Liebe Yvi,

das alles von dir zu lesen hört sich wirklich nach einem dringenden Hilferuf an; wenn ich das alles hier über deinen Neurologen lese, kommt Ärger in mir hoch... Also, hier einige Tipps:

1. Es muss geklärt werden, woher die Epi kommt. Dazu reicht es NICHT, ein EEG zu machen. Auch ein normales EEG bedeutet noch NICHT, dass kein epileptischer Herd vorliegt. Methode der Wahl ist ein MRT (Kernspintomographie). Achtung: auf die Interpretation kannst du dich nur dann wirklich verlassen, wenn sie von einem Neuroradiologen erfolgt, der sich auch mit Epilepsie auskennt. Ich empfehle dir daher unbedingt, dich an ein Epi-Zentrum zu wenden (zumal du schon so lange leidest). Wenn dein Neurologe das nicht will, schicke ihn in die Wüste und gehe zu einem anderen, der bereit ist, dich zu überweisen.
2. Ich möchte dir Mut zusprechen: Es gibt gute Medis, die helfen, die Anfälle zumindest auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Das kriegt aber nur ein auf Epilepsie spezialisierter Neurologe (=Epileptologe) hin. Es gibt schließlich etliche Medis, auch in Kombination, die man ausprobieren muss. Versuche über´s Internet, einen Epileptologen zu finden.
3. Hins. OP: sollte sich herausstellen, dass du mit Medis nicht anfallsfrei wirst, muss geklärt werden, ob du im Gehirn eine Läsion hast, die mit Erfolg operabel ist. Das wiederum kannst du nur in einem Epizentrum klären lassen. Unsere Tochter (12) war mit Medis nicht anfallsfrei zu bekommen (Trileptal, Keppra, Ospolot, Valproinsäure, nichts half wirklich) wurde im Mai an einem Tumor operiert und ist seitdem ohne jegliche Beschwerden anfallsfrei.

Gib nicht auf, den Ärzten muss man manchmal Paroli bieten, wenn sie nicht helfen (wollen)...

LG

RGH

Hallo liebe Yvi,

verlier nicht den Mut und lass den Kopf nicht hängen. Es wird wieder besser auch wenn Du jetzt so verzweifelt bist.
Vor einem Jahr ging es mir ganz genau wie Dir.
Heute lebe ich wieder mein ganz normales Leben mit Kind + Mann und ich fühle mich wohl.
Mein damaliger Neurologe hatte mir nur Medikamente (die falschen) verschrieben und mich nicht wirklich behandelt. Er hätte mich beinah kaputt gemacht.
Ich habe mir selbst einen Termin in dem Epilepsie- Zentrum in Kehl-Kork geholt. (Die sind ganz große klasse dort.)
Ich weiß nicht mehr ganz genau ob ich später pro forma noch eine Überweisung brauchte. Aber das macht auch Dein Hausarzt.
Das ist sehr wichtig dass Du schnell zu einem Speziallisten gehst, der kann Dir wirklich helfen!!!!
Ein Neurologe der keine Erfahrungen mit Epi hat experimentiert oft nur herum und richtet mehr Schaden an.
Wie die anderen schon sagten: such Dir einen anderen – einen Epileptologen.
In Kork wurde ich total durchgecheckt, auf das richtige Medi umgestellt und habe viele Infos über Epi bekommen.
Seid her geht für mich jeden Tag die Sonne auf. Das war Gold wert.
Also los: such Dir gleich einen Spezialisten in Deiner nähe und mach sofort einen Termin!!!
Und lass Dich bloß nicht von den eventuellen langen Wartezeiten einschüchtern. Mach es drin-gend und lass Dich nicht abwimmeln!!!
Du schaffst das!!!

Ganz lieben sonnigen Gruß von
Tina

hallo !
erst mal danke an euch alle ! es tut wirklich gut, das alles zu lesen , mir sind wirklich fast die tränen gekommen !
ich versuche es, morgen is mein doc wieder da, ich schau wie schnell ich einen termin bekomme, wahrscheinlich sagen die, kommen sie so vorbei und bringen sie wartezeit mit... grml ... aber wechseln ist leider unmöglich, ich habe hier damals fürchterlich gekämpft überhaupt einen neuen neurologen zu bekommen, ich habe schon einmal gewechselt, da ich durch meinen alten neurologen mein kind verloren habe < ja das werfe ich ihn vor! hier bekommt man nicht so eben termine, mindestens 3 monate vorher anmelden!!!
ich werde mal mit ihm drüber reden und wenn er mich wieder abwimmelt versuche ich selbst irgendwo einen termin zu bekommen, evtl bonn...
viele liebe grüße, yvi