medikamente für meine generalisierte idiophatische myoklonische epilepsie

Hallo!!
ich bin jetzte 48 und habe seit meinem 13 Lebensjahr eine generalisiere idiophatische myklonische Epilepsie.Das wurde leider erst 2 jahre später erkannt,und die richtige
Diagnose,welche Art der Epilepsie ich überhaupt habe,erfuhr ich letztes Jahr im Alter
von 47Jahren.Ich bekam Anfangs Ergenyl und Epanutin,wovon Epanutin mir das Zahnfleisch
angegriffen hatte.Die Leber war damals auch angegriffen.
Ich wechselte dann 1986 den Arzt,der mir dann Convulex verschrieb,was aber nie richtig geholfen hatte,und bei mir auch Anfälle auslöste.leider waren es 20 jahre
zuviel.Ich wurde bedingt durch die Valproinsäure auch Dick,wo man sagte ich solle das Essen ändern.2006 ging ich nach einigen Versuchen zu einer Ärztin,die man mir von der AOK empfahl.Sie meinte weg mit Valproin und behandelte mich mit Topamax und später noch zusätzlich mit Lamotrigin.In diesen Monaten hatte ich die schlimmsten Anfälle meines Lebens.Bis zu 70 Anfälle am Tag waren keine Seltenheit,auch im Schlaf.Dazu kam die Tatsache das Topamax mein zentrales Nervensystem angegriffen hatte.Ich litt nur noch unter Kopfschmerzen,Kribbeln wie Ameisen im Stirnbereich,Taubheit im Nasennebenhöhlen Bereich,Zittern im Bein usw.Nun nach langer Zeit bin ich nun nach Druck auf unsern Arzt zu einem Doktor nach Unna gekommen,der dort eine Epilepsie Ambuanz hat.Ich nehme zur Zeit:Ergenyl Chrono 1000mg am Tag,Keppra 500mg am Tag und
ausschleichender weise noch Lamotrigin.Allerdings bin ich den ganzen Tag total neben den Schuhen wie man so schön sagt.Müdigkeit,Kopfschmerzen,wie ständig betäubt,sehr viel Schlaf Probleme,innere Unruhe,verschlimmerter Augen Innendruck usw.Können das die
Nebenirkungen sein? Vor allem habe ich Probleme wenn ich nichts esse.Mir wird regelrecht Übel.hat hier eventuell auch jemand ähnliche erfahrungen mit den Medikamenten?Ich bin zwar seit über einem jahr ohne Anfälle,aber der rest meiner
gesundheit macht mir Sorgen.ich möchte auch die Rente einreichen,weil Arbeit zu bekommen schwer ist,gerade bei meiner Art der Epilepsie.man macht mir wenig Hoffnung.Kennt sich in dem bereich hier jemand aus?Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß Michael

hallo michael,
es ist antscheinend wirklich schwierig bei epilepsie für den jeweiligen Patienten die richtige medikamentöse Einstellung zu finden. Da du ja schon einiges ausprobiert hast und nun seit über einem Jahr anfallsfrei bist, (ich nehme auch Lamotrigin 400mg und Topamax 250mg/d derzeit) hast du wohl eine gut ansprechende Medikation gefunden. Aber deine Frage war, ob die Begleiterscheinungen alle von dem Medikamenten kommen, würde ich mit ja beantworten, ich denke das sind wieder einmal NEbenwirkungen, ich nehme zwar nicht diese Medikamente ein, aber es gibt KEIN Medikament gegen Epilepsie ohne Nebenwirkungen.
Zu deiner Frage wg der Berentung, ich kann dich gut verstehen, aber ich glaube so einfach ist das nicht... solange du keinen Schwerbehinderten-Ausweis hast, oder nicht zu einer bestimmten %-Zahl behindert bist, hast du glaub ich kaum eine Chance. Aber bespech das doch mal mit deinem Arzt! Vielleicht mit Gutachen oder so! lg

[zitat=Michael]Hallo!!
ich bin jetzte 48 und habe seit meinem 13 Lebensjahr eine generalisiere idiophatische myklonische Epilepsie.Das wurde leider erst 2 jahre später erkannt,und die richtige
Diagnose,welche Art der Epilepsie ich überhaupt habe,erfuhr ich letztes Jahr im Alter
von 47Jahren.Ich bekam Anfangs Ergenyl und Epanutin,wovon Epanutin mir das Zahnfleisch
angegriffen hatte.Die Leber war damals auch angegriffen.
Ich wechselte dann 1986 den Arzt,der mir dann Convulex verschrieb,was aber nie richtig geholfen hatte,und bei mir auch Anfälle auslöste.leider waren es 20 jahre
zuviel.Ich wurde bedingt durch die Valproinsäure auch Dick,wo man sagte ich solle das Essen ändern.2006 ging ich nach einigen Versuchen zu einer Ärztin,die man mir von der AOK empfahl.Sie meinte weg mit Valproin und behandelte mich mit Topamax und später noch zusätzlich mit Lamotrigin.In diesen Monaten hatte ich die schlimmsten Anfälle meines Lebens.Bis zu 70 Anfälle am Tag waren keine Seltenheit,auch im Schlaf.Dazu kam die Tatsache das Topamax mein zentrales Nervensystem angegriffen hatte.Ich litt nur noch unter Kopfschmerzen,Kribbeln wie Ameisen im Stirnbereich,Taubheit im Nasennebenhöhlen Bereich,Zittern im Bein usw.Nun nach langer Zeit bin ich nun nach Druck auf unsern Arzt zu einem Doktor nach Unna gekommen,der dort eine Epilepsie Ambuanz hat.Ich nehme zur Zeit:Ergenyl Chrono 1000mg am Tag,Keppra 500mg am Tag und
ausschleichender weise noch Lamotrigin.Allerdings bin ich den ganzen Tag total neben den Schuhen wie man so schön sagt.Müdigkeit,Kopfschmerzen,wie ständig betäubt,sehr viel Schlaf Probleme,innere Unruhe,verschlimmerter Augen Innendruck usw.Können das die
Nebenirkungen sein? Vor allem habe ich Probleme wenn ich nichts esse.Mir wird regelrecht Übel.hat hier eventuell auch jemand ähnliche erfahrungen mit den Medikamenten?Ich bin zwar seit über einem jahr ohne Anfälle,aber der rest meiner
gesundheit macht mir Sorgen.ich möchte auch die Rente einreichen,weil Arbeit zu bekommen schwer ist,gerade bei meiner Art der Epilepsie.man macht mir wenig Hoffnung.Kennt sich in dem bereich hier jemand aus?Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß Michael

Hallo Michael,

Versuche doch mal eine Arbeit in einer Behindertenwerkstätte zu bekommen.Mich hat ähnliches wie dich getroffen,war früher als Bäcker und Konditor beschäftigt,nachdem ich das gesundheitlich nicht mehr schaffte,wollte der Zufall,dass ich eine solche Stelle zur Probe angeboten bekam.Arbeite mittlerweile seit fast 15 Jahren in diesem Betrieb und wöllte die Stelle nicht mehr missen.Und das nicht als ´Behinderter´sondern als Gruppenleiter,für Menschen die gesundheitlich noch viel schlimmer dran sind als unsereiner.
lieben Gruss,

Michael Heinen
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[zitat=Michael]Hallo!!
ich bin jetzte 48 und habe seit meinem 13 Lebensjahr eine generalisiere idiophatische myklonische Epilepsie.Das wurde leider erst 2 jahre später erkannt,und die richtige
Diagnose,welche Art der Epilepsie ich überhaupt habe,erfuhr ich letztes Jahr im Alter
von 47Jahren.Ich bekam Anfangs Ergenyl und Epanutin,wovon Epanutin mir das Zahnfleisch
angegriffen hatte.Die Leber war damals auch angegriffen.
Ich wechselte dann 1986 den Arzt,der mir dann Convulex verschrieb,was aber nie richtig geholfen hatte,und bei mir auch Anfälle auslöste.leider waren es 20 jahre
zuviel.Ich wurde bedingt durch die Valproinsäure auch Dick,wo man sagte ich solle das Essen ändern.2006 ging ich nach einigen Versuchen zu einer Ärztin,die man mir von der AOK empfahl.Sie meinte weg mit Valproin und behandelte mich mit Topamax und später noch zusätzlich mit Lamotrigin.In diesen Monaten hatte ich die schlimmsten Anfälle meines Lebens.Bis zu 70 Anfälle am Tag waren keine Seltenheit,auch im Schlaf.Dazu kam die Tatsache das Topamax mein zentrales Nervensystem angegriffen hatte.Ich litt nur noch unter Kopfschmerzen,Kribbeln wie Ameisen im Stirnbereich,Taubheit im Nasennebenhöhlen Bereich,Zittern im Bein usw.Nun nach langer Zeit bin ich nun nach Druck auf unsern Arzt zu einem Doktor nach Unna gekommen,der dort eine Epilepsie Ambuanz hat.Ich nehme zur Zeit:Ergenyl Chrono 1000mg am Tag,Keppra 500mg am Tag und
ausschleichender weise noch Lamotrigin.Allerdings bin ich den ganzen Tag total neben den Schuhen wie man so schön sagt.Müdigkeit,Kopfschmerzen,wie ständig betäubt,sehr viel Schlaf Probleme,innere Unruhe,verschlimmerter Augen Innendruck usw.Können das die
Nebenirkungen sein? Vor allem habe ich Probleme wenn ich nichts esse.Mir wird regelrecht Übel.hat hier eventuell auch jemand ähnliche erfahrungen mit den Medikamenten?Ich bin zwar seit über einem jahr ohne Anfälle,aber der rest meiner
gesundheit macht mir Sorgen.ich möchte auch die Rente einreichen,weil Arbeit zu bekommen schwer ist,gerade bei meiner Art der Epilepsie.man macht mir wenig Hoffnung.Kennt sich in dem bereich hier jemand aus?Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß Michael

Hallo Michael

Wo bei mir das Thema frühzeitige Berentung anstand bin ich in den VDK eingetreten.
Er ist der größte sozial Verband in Deutschland und vertritt Rentner und erkrankte Menschen gegenüber den Rentenanstalten und auch bei Bedarf den Ämtern. Der Beitrag zu dem Verband beträgt nur ein paar Euro im Monat.
Viel Erfolg!
Wolfgang

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