Epi & Ich

Halllöchen Kathrin,

ersteinmal würde ich deinen Neurologen wechseln wenn du dem nicht traust! Das ist wichtig daß du dem vertraust. Ich hatte früher auch einen anderen, durch Zufall zu meinem heutigen gekommen und bin froh drüber.
Der andere hat mir immer von einer OP abgeraten, der hat mich soweit hingeführt/hingeschickt und untersuchen lassen alles, bis die OP gemacht wurde mit Erfolg!

Zu deiner Epilepsie: meine waren auch so wie deine. Zuerst starrte ich in eine Richtung, dann blabberte ich was, was keiner verstand und auch keinen Sinn ergaben. Konnte auch vorahnen, wenn ich einen Anfall kriegen würde.
Waren fokale Anfälle.
Bei mir war seit meiner Kindheit ebenfalls eine Narbe im Gehirn, was entfernt wurde (Hyppochampus) und ich seit dem keine Anfälle mehr hab.

Zu der Pille: ich kanns mir net vorstellen, daß deine Anfälle von der Pille kommen. Die Pille bringt bei Epilepsie und bei den meisten Tabletten eh nix lt. meinem Neurologen. Da du keinen 99%-igen Schutz hast.

Daß du fast keine Anfälle mehr hast find ich gut. Bei mir waren es mit der Zeit immer mehr als weniger.

Falls du noch Fragen hast kannst sie gerne stellen, auch privat.

LG

Brigitta

[zitat=Kathi88]Hallo?

erstmal ich finde die Seite einfach klasse! Endlich mal Leute, die einen verstehen statt den engstirnigen Neuroglogen - ich hab jetzt schon einen Horror davor, wenn ich am 27.08. für 10 min Gespräch5 Std. warten muss. (Naja ganz sooo schlimm ist es auch wieder nicht. )

Ich bin dieses jahr 20 geworden, und ein paar Monate davor praktisch zum zwischenzeugnis habe ich die berufsoberschule abgebrochen - eben weil ich in der schule wg. einem epileptischen anfall zusammengebrochen bin...wurde dann auch gleich in den kernspindtomodings gesteckt. Dort wurde eine Narbe festgestellt, die ich zeit der Geburt habe. Ehrlich gesagt hatte ich seit dem ich auf dieser Schule war (seit Sept 2007 vllt auch schon davor als ich noch gearbeitet hab als bürokauffrau) schon kleine anfälle von max. 2,5 min.

der neurologe verabreicht mir aktuell eine dosis von topamax 75-75-75, also 225mg. er geht davon aus, das sind fokale-komplexe anfälle. ich bin ehrlich gesagt nicht überzeugt.

okay ich akzeptiere die narbe!! Ich war 2001 schon mal wg etwas anderem im krankenhaus wo eeg gemacht worden ist, zitat: sie hat was im gehirn, aber das ist nicht schlimm...
hab jetzt die pille abgesetzt, da ich immer im gleichen rhythmus meine anfälle hatte jetzt von max. 1 min. ich konnte sie praktisch vorhersagen. weiß auch immer was war und guck bei anfällen stier grad aus und reibe mich an den beinen und mich lt freund nicht ansprechbar. habe auf beipackzettel der pille gelesen kann epileptische anfälle auslösen...bzw. in einem gesundheitsbuch bei jungen frauen und mädchen sollte man mit der diagnose epilepsie während der regelblutung vorsichtig sein.

ich glaube meinem neuroglogen nicht. Narben hat man überall. eine freundin von mir hatte eine narbe am auge, weswegen sie schielte, ich habe eine 20 cm narbe am bauch usw. ich denke die pille löst die anfälle aus, ich sehe es schließlich in dem tagebuch das ich führe. 2x pillenwechsel. Hoher östrogenwert, 1 3/4 Jahre ununterbrochen 1,5 monat pause (ohne anfall). meine erste pille nahm ich mit grad mal 15.

Ich glaube ich kann die diagnose erst akzeptieren wenn ich wirklich klipp und klar gesagt bekomm so und so. aber der neurologe babbelt nur von operation und so weiter und mit tabletten kriegen wir das in den griff.

Hab mir vor neurologentermin frauenarzttermin geben lassen mal gucken/hören was die dazu meint.

Das gute ist, ich hab so gut wie keine anfällemehr!

Schönen Feiertag!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Kathrin
[/zitat]

Hallo Kathrin,
also ich finde es klasse wie Du das zurück verfolgst.
Und ich denke das sehr wohl ein Zusammenhang zwischen Pille und Anfälle gibt.
Zumal es schon im Beipackzettel drin steht.
Schau was deine Frauenärztin sagt (erwarte dir aber nicht zu viel, ist auch ne Schulmedizinerin )
Und wenn Du eh schon fast keine Anfälle mehr hast seid dem Du die Pille nicht mehr nimmst, liegt es doch eh auf der Hand. Das letzte was ich mir machen lassen würde, ist mir am Gehirn rum schnippsl.
Lass dich nicht beirren, und geh deinen Weg weiter.
Würde eher noch was in richtung Alternative machen, bevoer ich mir Medis einschmeisen würde.
Meine Tochter hatte einen Impfschaden und dadurch bekam sie Anfälle, die nicht einstellbar waren.
Von den ÄRzten bekam ich Horroraussichten.
Und ich nachdem das zweite Medikament nichts gebracht hat, mit der Homöopathie weiter gemacht, parallel.
Und die hat den Durchbruch geschafft.
Heute ist sie gegen allen aussagen der Ärzte gesund, und munter, eine gute Schülerin, und seid Jahren ohne Medis, und ohne Anfälle.
Und die Diagnose hieß.
Schwer einstellbar, und wird Behindert........
Also das hat mir gezeigt das die "Götter in weiß" nichts wissen...........

Hallo Kathi,

ohne deine Anfälle und das MRT gesehen zu haben, hört es sich nach deiner kurzen Beschreibung tatsächlich nach einem komplex (d.h. du hast einen "Blackout")fokalen epileptischen Anfall an, der möglicherweise vom Temporallappen (bestimmter Bereich im Gehirn) ausgeht. Da im MRT (Kernspin) eine Vernarbung festgestellt wurde, hört sich das nach einer sog. Ammonshornsklerose an. Zu Deutsch: eine an sich harmlose Vernarbung, die in einem Gehirnareal liegt, das sehr empfindlich ist, um Epilepsie zu bekommen. Solche "läsionellen" Epilepsien sind mit Medikamenten oft schwer einstellbar. Einen Versuch ist es natürlich trotzdem Wert, aber bitte nur von einem Epileptologen, also ein Neurologe, der auf Epi spezialisiert ist. Wenn das nichts hilft, ist eine OP durchaus anzuraten, mit hohen Aussichten auf Erfolg falls es sich um eine Ammonshornsklerose handelt. Was die Pille angeht: viele Medikamente (z.B. auch Antibiotika) können im Prinzip Anfälle auslösen, aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering. Andererseits ist bekannt, dass bei Frauen der Zyklus an sich Schwankungen im Hormonhaushalt mit sich bringt, so dass epileptische Anfälle z.B. vor der Regel gehäuft auftreten können (nicht müssen!). War bei meiner Tochter zeitweise auch so.

Mein Rat: suche dir einen Epileptologen, zu dem du Vertrauen hast. Der soll zunächst versuchen, dich mit Medis anfallsfrei zu kriegen (offenbar bist du ja nicht weit davon, wie du schreibst). Wenn das nicht klappt, lass dich an ein Epizentrum überweisen um zu untersuchen, ob und mit welchen Erfolgsaussichten du operiert werden kannst, bevor du dich viele Jahre lang herumquälst, obwohl dir vielleicht dadurch wirklich geholfen werden kann. Das Risiko ist heute nicht mehr so hoch, dass man bei einer gut operablen Läsion 5 Jahre lang oder noch länger wartet.

LG

RGE

[zitat=Kathi88]Hallo?

erstmal ich finde die Seite einfach klasse! Endlich mal Leute, die einen verstehen statt den engstirnigen Neuroglogen - ich hab jetzt schon einen Horror davor, wenn ich am 27.08. für 10 min Gespräch5 Std. warten muss. (Naja ganz sooo schlimm ist es auch wieder nicht. )

Ich bin dieses jahr 20 geworden, und ein paar Monate davor praktisch zum zwischenzeugnis habe ich die berufsoberschule abgebrochen - eben weil ich in der schule wg. einem epileptischen anfall zusammengebrochen bin...wurde dann auch gleich in den kernspindtomodings gesteckt. Dort wurde eine Narbe festgestellt, die ich zeit der Geburt habe. Ehrlich gesagt hatte ich seit dem ich auf dieser Schule war (seit Sept 2007 vllt auch schon davor als ich noch gearbeitet hab als bürokauffrau) schon kleine anfälle von max. 2,5 min.

der neurologe verabreicht mir aktuell eine dosis von topamax 75-75-75, also 225mg. er geht davon aus, das sind fokale-komplexe anfälle. ich bin ehrlich gesagt nicht überzeugt.

okay ich akzeptiere die narbe!! Ich war 2001 schon mal wg etwas anderem im krankenhaus wo eeg gemacht worden ist, zitat: sie hat was im gehirn, aber das ist nicht schlimm...
hab jetzt die pille abgesetzt, da ich immer im gleichen rhythmus meine anfälle hatte jetzt von max. 1 min. ich konnte sie praktisch vorhersagen. weiß auch immer was war und guck bei anfällen stier grad aus und reibe mich an den beinen und mich lt freund nicht ansprechbar. habe auf beipackzettel der pille gelesen kann epileptische anfälle auslösen...bzw. in einem gesundheitsbuch bei jungen frauen und mädchen sollte man mit der diagnose epilepsie während der regelblutung vorsichtig sein.

ich glaube meinem neuroglogen nicht. Narben hat man überall. eine freundin von mir hatte eine narbe am auge, weswegen sie schielte, ich habe eine 20 cm narbe am bauch usw. ich denke die pille löst die anfälle aus, ich sehe es schließlich in dem tagebuch das ich führe. 2x pillenwechsel. Hoher östrogenwert, 1 3/4 Jahre ununterbrochen 1,5 monat pause (ohne anfall). meine erste pille nahm ich mit grad mal 15.

Ich glaube ich kann die diagnose erst akzeptieren wenn ich wirklich klipp und klar gesagt bekomm so und so. aber der neurologe babbelt nur von operation und so weiter und mit tabletten kriegen wir das in den griff.

Hab mir vor neurologentermin frauenarzttermin geben lassen mal gucken/hören was die dazu meint.

Das gute ist, ich hab so gut wie keine anfällemehr!

Schönen Feiertag!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Kathrin
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Hallo Kathi88,

ich mußte während der ganzen Zeit festtellen daß ein Anfall grundsätzlich dann ausgelöst wurde, wenn ich meine Regel hatte, da ging es mir die Woche davor nicht gut und während der Zeit hatte ich dann einen Anfall. Ich hab die Pille genommen , da sie keinen direkten Einfluß auf die Anfälle hatte , sie hat eher noch dazu beigetragen, daß ich keine mehr hatte, da man damit ja einen relativ regelmäßigen Zyklus erreichen kann.Trotzdem habe ich irgendwann Probleme bekommen und es haben sich Myome gebildet , Gebärmutter war stark vergrößert , so daß die Gebärmutter entfernt werden mußte. Jetzt hab ich den Zyklusstreß nicht mehr und es ist ok.Vielleicht solltest Du auf eine andere Pille umsteigen oder ein ganz anderes Mittel wählen. Am besten können Dich da Dein Frauenarzt und Neurologe beraten.Ich würde mir beides anhöhren und dann mit den beiden eine Entscheidung treffen. Alles Gute