Janz-Syndrom und Aufwach Grand Mal, was können wir beantragen?

Hallo,
in den letzten Wochen habe ich in diesem Forum viel
gelesen.
Mein Sohn hat vor einem Jahr Epilepsie bekommen. Der Schlag war hart. Man sprach erst von einer fokal Epilepsie. Nach 8 Monaten ließ er ein Monitoring, 72 Std., machen.
Da kam dann raus Janz-Syndrom und Aufwach Grand Mal.
Wir haben einen schwerbehinderten Ausweis beantragt. Das Ergebnis 50%, ohne Zusätze. Bitte was... Er hat täglich ca. 15 Anfälle und alle 3 Wochen den Aufwach Grand Mal. Es folgte der Einspruch. Also nicht gleich den 1. Bescheid akzeptieren.
Wir bekamen Recht nun hat er 80% mit G, B und H.
Gebt Euch also nicht gleich mit dem ersten Ergebnis zu frieden. Nun habe ich einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, mal schauen?!?
Leider weiß ich nicht was ich für meinen Sohn noch beantragen kann, kann mir von Euch jemand helfen?
Ich bin berufstätig, geschieden, habe aber seit vielen Jahren einen Lebenspartner. Hut ab vor diesem Mann, mein Fels in der Brandung. Ohne ihn hätte ich es nicht so weit gebracht. Mein Sohn braucht die erste Stunde nach dem aufwachen Hilfe. Er denkt nicht an seine Medis und hat erinnerungslücken und sehr aggressiv, über das normale Maß eines pupertäen Jugendlichen hinaus. Er setzt sich nicht mit seiner Krankheit auseinander. Vielleicht gibt sich das irgend wann??? Mein Sohn hat einen Realschulabschluß gemacht, aber wiederholt noch einmal. So haben wir ihn länger in der näheren Umgebung.Er bekommt Lamotrigin 2x300 mg und Oferil long 2x300 mg, wird noch eingestellt. Anfanlsfrei ist er nicht. Wir kommen aus Hamburg, was kann ich noch für ihn tun oder beantragen? Macht eine Reha sinn? Danke schon mal im vorraus!
Eure Sanne

Hallo Sanne,

ich bin 40 Jahre alt und habe seit meinem 11. Lebensjahr an, Aufwachepilepsie. Du hast recht ich war auch immer sehr aggressiv. Meine Medikation: Orfil long 1000 mg morgens und abends. Rivotril mrogens, Carbamazepin morgens und abens und abends zusätzlich noch Luminaletten. Es hat eine lange Zeit gedauert bis ich eingestellt war, der Stoffwechsel ändert sich ja auch noch im Kindesalter. Ich hatte einen Schwerbehindertenausweiß von 50% aber nachher nicht verlängern lassen also kann ich dir dazu leider nichts sagen. Meine Tochter hat jetzt auch Epilepsie bekommen, aber ich kann dir nur den Tip geben ihn als absolut "normal" zu behandeln sonst wird es zu seinen gunsten nutzen. Ich hab es selber damals getan und funktioniert hat es. Natürlich ist es Fakt das er viel müde ist, aber trotzdem immer wieder anspornen. Mach dir keinen Kopf darüber das er sich zu wenig damit auseinandersetzt....er weiß es und will doch nichts anderes als weniger aufmerksamkeit was seine Krankheit betrifft. Es wird noch eine Zeit dauern bis er vernünftig eingestellt ist aber der Tag wird kommen. Ich wünsche dir viel Stärke und Geduld, leider fehlt mir diese . Alles Gute und gute Besserung für deinen Sohn

Gruß Christina
[zitat=Susanne Nastke]Hallo,
in den letzten Wochen habe ich in diesem Forum viel
gelesen.
Mein Sohn hat vor einem Jahr Epilepsie bekommen. Der Schlag war hart. Man sprach erst von einer fokal Epilepsie. Nach 8 Monaten ließ er ein Monitoring, 72 Std., machen.
Da kam dann raus Janz-Syndrom und Aufwach Grand Mal.
Wir haben einen schwerbehinderten Ausweis beantragt. Das Ergebnis 50%, ohne Zusätze. Bitte was... Er hat täglich ca. 15 Anfälle und alle 3 Wochen den Aufwach Grand Mal. Es folgte der Einspruch. Also nicht gleich den 1. Bescheid akzeptieren.
Wir bekamen Recht nun hat er 80% mit G, B und H.
Gebt Euch also nicht gleich mit dem ersten Ergebnis zu frieden. Nun habe ich einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, mal schauen?!?
Leider weiß ich nicht was ich für meinen Sohn noch beantragen kann, kann mir von Euch jemand helfen?
Ich bin berufstätig, geschieden, habe aber seit vielen Jahren einen Lebenspartner. Hut ab vor diesem Mann, mein Fels in der Brandung. Ohne ihn hätte ich es nicht so weit gebracht. Mein Sohn braucht die erste Stunde nach dem aufwachen Hilfe. Er denkt nicht an seine Medis und hat erinnerungslücken und sehr aggressiv, über das normale Maß eines pupertäen Jugendlichen hinaus. Er setzt sich nicht mit seiner Krankheit auseinander. Vielleicht gibt sich das irgend wann??? Mein Sohn hat einen Realschulabschluß gemacht, aber wiederholt noch einmal. So haben wir ihn länger in der näheren Umgebung.Er bekommt Lamotrigin 2x300 mg und Oferil long 2x300 mg, wird noch eingestellt. Anfanlsfrei ist er nicht. Wir kommen aus Hamburg, was kann ich noch für ihn tun oder beantragen? Macht eine Reha sinn? Danke schon mal im vorraus!
Eure Sanne [/zitat]

Hallo Susanne,

das Janz-Syndrom ist i.d.R. mit der richtigen Medikation gut einstellbar. Orfiril long (das ist retardierte Valproinsäure) klingt gut, aber mit Lamotrigin zusammen? (Erhöht den Lamotriginspiegel stark). Wichtig ist, dass du den richtigen, auf Epi spezialisierten Neurologen hast. Hat denn das Orfiril bei höherer Dosierung (ca. 2x500 mg) alleine nicht geholfen? Wenn Zweifel bestehen, wechsle lieber den Arzt. (Bitte die Medis nur nach Rücksprache mit dem Arzt abändern!!).

LG

RGE

[zitat=Susanne Nastke]Hallo,
in den letzten Wochen habe ich in diesem Forum viel
gelesen.
Mein Sohn hat vor einem Jahr Epilepsie bekommen. Der Schlag war hart. Man sprach erst von einer fokal Epilepsie. Nach 8 Monaten ließ er ein Monitoring, 72 Std., machen.
Da kam dann raus Janz-Syndrom und Aufwach Grand Mal.
Wir haben einen schwerbehinderten Ausweis beantragt. Das Ergebnis 50%, ohne Zusätze. Bitte was... Er hat täglich ca. 15 Anfälle und alle 3 Wochen den Aufwach Grand Mal. Es folgte der Einspruch. Also nicht gleich den 1. Bescheid akzeptieren.
Wir bekamen Recht nun hat er 80% mit G, B und H.
Gebt Euch also nicht gleich mit dem ersten Ergebnis zu frieden. Nun habe ich einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, mal schauen?!?
Leider weiß ich nicht was ich für meinen Sohn noch beantragen kann, kann mir von Euch jemand helfen?
Ich bin berufstätig, geschieden, habe aber seit vielen Jahren einen Lebenspartner. Hut ab vor diesem Mann, mein Fels in der Brandung. Ohne ihn hätte ich es nicht so weit gebracht. Mein Sohn braucht die erste Stunde nach dem aufwachen Hilfe. Er denkt nicht an seine Medis und hat erinnerungslücken und sehr aggressiv, über das normale Maß eines pupertäen Jugendlichen hinaus. Er setzt sich nicht mit seiner Krankheit auseinander. Vielleicht gibt sich das irgend wann??? Mein Sohn hat einen Realschulabschluß gemacht, aber wiederholt noch einmal. So haben wir ihn länger in der näheren Umgebung.Er bekommt Lamotrigin 2x300 mg und Oferil long 2x300 mg, wird noch eingestellt. Anfanlsfrei ist er nicht. Wir kommen aus Hamburg, was kann ich noch für ihn tun oder beantragen? Macht eine Reha sinn? Danke schon mal im vorraus!
Eure Sanne [/zitat]

hallo!
über medis kenne ich mich nicht so aus...ich wollte dir aber sagen, dass ich es eben wichtig finde, dass ihr euch auch nicht zuviel um ihn kümmert!ich denke, ihr solltet ganz normal mit ihm umgehen.ihr müsst ihm vermitteln, dass ihr wenn er euch braucht für ihn da seid, aber nciht die ganze Zeit zu besorgt um ihn herum sein.wenn er nicht darüber reden will, denke ich auch, dass es eben seine Art ist damit umzugehen.vielleicht hat er später das interesse, mit euch darüber zu reden.ihr müsst ihm dann vermitteln, dass er dies auch kann und ich denke, dass er das weis, wenn ihr ganz normal mit ihm umgeht.wegen der Reha würde ich ihm einfach sagen, dass er eben eine machen kann wenn er möchte und das ihr ihm dabei helft, wenn er will!wenn nicht, dann eben nicht.ich hatte auch epilepsie und im nachinein habe ich das gefühl, dass es meine eltern mehr mitgenommen hat, als mich selber.und genau das will und wollte ich eben nicht. man muss die sache als "normal" hinnehmen, so schwer es auch ist.er weis bestimmt, dass ihr Angst um ihn habt, aber er muss auch erst mal selber damit klar kommen auf seine Art und weise.

Hi Susanne,
mir wurden Moses-Schulungen vorgeschlagen, vielleicht wäre das für euch etwas. Ich selbst habe Sie aber nie gemacht, kann dir nichts drüber sagen. Wenn du unter google moses epilepsie eingibst kommen Informationen dazu.
LG - Ane