Pubertät

[zitat=Insa]Hallo
bin Mutter einer 14 jährigen Tochter die gerade am Anfang ihrer Pubertät steht.Tanja hat seit 13 Jahren Grand Mal Anfälle die mit dem Medikament Dibro Be gut in Griff sind das sie auch zwischenzeitlich 3-4 Jahre anfallsfrei war.Doch jetzt seit Ostern hat sie noch eine andere Anfallsart dazu bekommen die wir vorher nicht kannten sie ist gestern erst aus dem Krankenhaus gekommen da sie ein Langzeit EEg gemacht hat, wo sie auch eine Menge von verschiedener Anfälle hatte .( Wird Montag ausgewertet)
Jetzt habe ich eine Frage: Kann diese Krise an der Pubertät liegen ,wann wird das wieder besser?
Sie bekommt zu Zeit an Medikamente: 2 1/2 Dibro Be 1200 mg Orfiril und 15mg Frisium ,das Frisium war schon sehr hoch angesetzt( auf 30 )ist aber wieder ein wenig runtergesetzt worden irgendwie hilft das auch nicht mehr
Hoffe das mir jemand helfen kann bzw event. einen Plan hat
Liebe Grüße Insa[/zitat]

Hallo Insa,

in der Pubertät kann es vermehrt zu Anfällen kommen. Man sagt auch das die Anfälle ganz verschwinden. Leider bei uns nicht der Fall.
Ward ihr schon mal in Bethel in der Klnik?? Sehr zu empfehlen. Wir fahren im Oktober zum driiten Mal in diesem Jahr hin.
MAn ist dort super gut aufgehoben.
Alles Gute für deine Tochter.
LG Marita

Hey
Nein in Bethel waren wir noch nicht .Was macht ihr da seit ihr da in medizinischer Behandlug ? Erzähl mal!!
LG Insa und Tanja

Hallo Insa,

ob das an der Pubertät liegt lässt sich so ohne weiteres nicht sagen. Die Medis die sie bekommt sind "vom alten Schlag", allerdings ist das Orfiril (Valproinsäure) auch heute noch ein Medikament der ersten Wahl. Das Frisium gehört zu den Benzodiazepinen; bei vielen Patienten verliert Frisium auf Dauer seine Wirksamkeit. Ist eigentlich nur zur Kurzzeittherapie gedacht. Mir scheint, dass ihr nicht bei dem richtigen Neurologen in Behandlung seid... Kennt ihr den Grund der Epilepsie? Da deine Tochter schon seit 13 Jahren darunter leidet, ist die Frage, ob man schonmal eine Kernspintomographie gemacht hat (MRT)? Vor 13 Jahren gab es das so noch nicht. Also: ein EEG-Monitoring alleine reicht nicht. Vielleicht solltet ihr euch an ein Epizentrum wenden.

LG

RGE

Hallo

Also die Epilepsie liegt nicht alleine an der Pubertät nur das das jetzt gerade wieder ausgebrochen ist und auch so häftig ,ob das eventuell mit der ganzen Körperumstellung zu tun haben könnte?
Bei Tanja ist schon mehrmals ein Kernspin zulätzt vor ca 5 Wochen gemacht worden, aber das hat ,wie bei den anderen auch nicht wirklich was ergeben .
Wir als Eltern denken das ganze ist mit der Geburt von Tanja,die mit der Saugglocke geholt wurde und Nabelschnurumschlingung hatte ausgebrochen! Vor ca 10 Jahren haben wir uns diiesbezüglich drum bemüht ,aber die Ärzte hacken sich da nicht gegenseitig die Augen aus.
Wir sind jetzt seit 13 Jahren in der Neurologischen Abteilung der Kinderklinik in Oldenburg und Tanja ist immer sehr kompetent behandelt worden .Mal sehen was morgen bei der Auswärtung des letzten EEG´s herraus kommt, weil da ja ziemlich häufig gekrampft hat .Habe trotzdem mal eine Frage und zwar würde meine Tochter morgen gerne wieder zur Schule gehen .Sie ist heute ( bis jetzt) 3 Tage krampffrei was soll ich machen???
Habe Angst
LG Insa

[zitat=Insa]Hallo

Also die Epilepsie liegt nicht alleine an der Pubertät nur das das jetzt gerade wieder ausgebrochen ist und auch so häftig ,ob das eventuell mit der ganzen Körperumstellung zu tun haben könnte?
Bei Tanja ist schon mehrmals ein Kernspin zulätzt vor ca 5 Wochen gemacht worden, aber das hat ,wie bei den anderen auch nicht wirklich was ergeben .
Wir als Eltern denken das ganze ist mit der Geburt von Tanja,die mit der Saugglocke geholt wurde und Nabelschnurumschlingung hatte ausgebrochen! Vor ca 10 Jahren haben wir uns diiesbezüglich drum bemüht ,aber die Ärzte hacken sich da nicht gegenseitig die Augen aus.
Wir sind jetzt seit 13 Jahren in der Neurologischen Abteilung der Kinderklinik in Oldenburg und Tanja ist immer sehr kompetent behandelt worden .Mal sehen was morgen bei der Auswärtung des letzten EEG´s herraus kommt, weil da ja ziemlich häufig gekrampft hat .Habe trotzdem mal eine Frage und zwar würde meine Tochter morgen gerne wieder zur Schule gehen .Sie ist heute ( bis jetzt) 3 Tage krampffrei was soll ich machen???
Habe Angst
LG Insa[/zitat]

Hallo Insa,

vielleicht ist bei der Geburt ja tatsächlich etwas passiert wegen der Saugglocke oder sie hatte einen Sauerstoffmangel wegen der Nabelschnur. Vielleicht ist dadurch doch eine Läsion entstanden, die man im MRT evtl. sehen kann (mit/ohne Kontrastmittel). Das ist aber eine Sache eines auf Epi spezialisierten Neuroradiologen (könnte da so einiges erzählen hins. Fehlinterpretation bei meiner Tochter...). Ich würde die letzten Bilder in einem Epizentrum neu begutachten lassen. Aber zu deiner Frage: das Problem hatten wir mit unserer Tochter auch (11 J). Wir haben aber die Lehrer (und diese wiederum die Mitschüler/innen) über ihre Krankheit informiert. Wenn sie dann einen Anfall in der Schule hatte, wussten alle Bescheid und auch, was zu tun ist. Das hat uns sehr beruhigt. Grundsätzlich musst du alles versuchen, sie nicht zu sehr zu isolieren, denn dann werden die Probleme im Laufe der Zeit immer noch größer. Ich weiß auch, dass das nicht immer geht bzw. einfach ist; hat sie vielleicht eine Mitschülerin, die sie begleiten kann auf dem Schulweg um ihr ggf. zu helfen? Vielleicht bringst du sie ja in die Schule, so dass ihr unterwegs nichts passieren kann. Dort sprich dann mit den Lehrern/Lehrerinnen wie oben erwähnt. Die Schule ist ja für sie total wichtig.

LG

RGE

[zitat=RGE][zitat=Insa]Hallo

Also die Epilepsie liegt nicht alleine an der Pubertät nur das das jetzt gerade wieder ausgebrochen ist und auch so häftig ,ob das eventuell mit der ganzen Körperumstellung zu tun haben könnte?
Bei Tanja ist schon mehrmals ein Kernspin zulätzt vor ca 5 Wochen gemacht worden, aber das hat ,wie bei den anderen auch nicht wirklich was ergeben .
Wir als Eltern denken das ganze ist mit der Geburt von Tanja,die mit der Saugglocke geholt wurde und Nabelschnurumschlingung hatte ausgebrochen! Vor ca 10 Jahren haben wir uns diiesbezüglich drum bemüht ,aber die Ärzte hacken sich da nicht gegenseitig die Augen aus.
Wir sind jetzt seit 13 Jahren in der Neurologischen Abteilung der Kinderklinik in Oldenburg und Tanja ist immer sehr kompetent behandelt worden .Mal sehen was morgen bei der Auswärtung des letzten EEG´s herraus kommt, weil da ja ziemlich häufig gekrampft hat .Habe trotzdem mal eine Frage und zwar würde meine Tochter morgen gerne wieder zur Schule gehen .Sie ist heute ( bis jetzt) 3 Tage krampffrei was soll ich machen???
Habe Angst
LG Insa[/zitat]

Hallo Insa,

vielleicht ist bei der Geburt ja tatsächlich etwas passiert wegen der Saugglocke oder sie hatte einen Sauerstoffmangel wegen der Nabelschnur. Vielleicht ist dadurch doch eine Läsion entstanden, die man im MRT evtl. sehen kann (mit/ohne Kontrastmittel). Das ist aber eine Sache eines auf Epi spezialisierten Neuroradiologen (könnte da so einiges erzählen hins. Fehlinterpretation bei meiner Tochter...). Ich würde die letzten Bilder in einem Epizentrum neu begutachten lassen. Aber zu deiner Frage: das Problem hatten wir mit unserer Tochter auch (11 J). Wir haben aber die Lehrer (und diese wiederum die Mitschüler/innen) über ihre Krankheit informiert. Wenn sie dann einen Anfall in der Schule hatte, wussten alle Bescheid und auch, was zu tun ist. Das hat uns sehr beruhigt. Grundsätzlich musst du alles versuchen, sie nicht zu sehr zu isolieren, denn dann werden die Probleme im Laufe der Zeit immer noch größer. Ich weiß auch, dass das nicht immer geht bzw. einfach ist; hat sie vielleicht eine Mitschülerin, die sie begleiten kann auf dem Schulweg um ihr ggf. zu helfen? Vielleicht bringst du sie ja in die Schule, so dass ihr unterwegs nichts passieren kann. Dort sprich dann mit den Lehrern/Lehrerinnen wie oben erwähnt. Die Schule ist ja für sie total wichtig.

LG

RGE[/zitat]

Hallo

Tanja hat keine Freundinnen sie wird immer ausgegrenzt das war schon in der Grundschule so den Lehren ist es auch zuviel irgend was diesbezüglich zu unternehmen. ( Wir hatten ihrer Klassenlehrerin Infomaterial zukommen lassen )Tanja war nach den Osterferien 5 Wochen nicht in der Schule ,als sie dann wieder da war,kam die Lehrerin zu ihr und sagte knallhart, wenn den Stoff nicht nachholst ,musst du das Jahr wiederholen (Frechheit) dabei ist sie eine gute Schülerin.
Tanja hat Schwierigkeiten mit dem Reden,wenn sie vor anderen reden muss,dann wird sie nervös und bleibt mitten im Satz stecken.Die Lehrer nehmen Tanja schon gar nicht dran, weil denen das zu lange dauert.( Frechheit)Ich würde gerne mal mit ihr nach Bethel fahren ,damit sie sich unter Gleichgesinnten vielleich wohl fühlt und eventuell auch Freundinnen findet.Das ist mein Wunsch
Natürlich wollen wir sie dann auch noch untersuchen lassen wir haben ja alles da und es ist alles auf dem neusten Stand.
Gruß Insa

Liebe Insa,

ich merke schon, ihr habt es wirklich nicht leicht. Das mit der Schule (Verhalten der Lehrer-innen/Schüler-innen) ist wirklich ein Problem, und so wie du es schilderst in der Tat eine Frechheit. Unsere Tochter wurde auch gemobbt, allerdings nicht so sehr wegen ihrer Erkrankung. Trotzdem hat sie sehr darunter gelitten. Wir haben mit den Lehrern und der Schulleitung immer wieder das persönliche Gespräch gesucht. Die Lehrer/innen wussten gar nichts über Epi, und ich muss sagen, nachdem wir sie persönlich aufgeklärt hatten, haben sie uns auch alle unterstützt. Unsere Tochter hatte zusätzlich eine Behandlung bei einer Psychologin begonnen, um das alles zu verarbeiten (Epilepsie, Mobbing, ...). Das hat ihr auch gut getan. Wenn deine Tochter von selbst aus den Wunsch äußert, in die Schule zu gehen, halte ich das dennoch (trotz all dieser Umstände dort) für ein gutes Zeichen, und ich würde mir überlegen, wie ich ihr das ermöglichen kann.

Das mit Bethel ist sicher eine gute Idee. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte (incl. Neurologen, Radiologen hins. Interpretation der MRT-Aufnahmen) von Epi zu wenig bis keine Ahnung haben. Unsere Tochter wurde als psychisch krank aus einer Uniklinik entlassen, nachdem sie ihren ersten Anfall hatte (sog. dissoziative Zustände). Dabei stellte sich nach ca. 1 Jahr heraus (und auch nur, weil wir immer auf weitere Untersuchungen gedrängt haben, einschließlich MRTs), dass sie einen Hirntumor hatte!! Professionelle Hilfe haben wir erst in einem Epizentrum (Bonn) erhalten, wo man die Sachlage richtig einschätzen konnte. Wir haben sie dort im Mai d.J. operieren lassen. Mit Erfolg bisher (keine Anfälle mehr, es geht ihr sehr gut); hoffe es bleibt so.

Wünsche euch viel Kraft, aber kämpft !!! und lasst nichts unversucht.

LG

RGE

[zitat=Marita][zitat=Insa]Hallo
bin Mutter einer 14 jährigen Tochter die gerade am Anfang ihrer Pubertät steht.Tanja hat seit 13 Jahren Grand Mal Anfälle die mit dem Medikament Dibro Be gut in Griff sind das sie auch zwischenzeitlich 3-4 Jahre anfallsfrei war.Doch jetzt seit Ostern hat sie noch eine andere Anfallsart dazu bekommen die wir vorher nicht kannten sie ist gestern erst aus dem Krankenhaus gekommen da sie ein Langzeit EEg gemacht hat, wo sie auch eine Menge von verschiedener Anfälle hatte .( Wird Montag ausgewertet)
Jetzt habe ich eine Frage: Kann diese Krise an der Pubertät liegen ,wann wird das wieder besser?
Sie bekommt zu Zeit an Medikamente: 2 1/2 Dibro Be 1200 mg Orfiril und 15mg Frisium ,das Frisium war schon sehr hoch angesetzt( auf 30 )ist aber wieder ein wenig runtergesetzt worden irgendwie hilft das auch nicht mehr
Hoffe das mir jemand helfen kann bzw event. einen Plan hat
Liebe Grüße Insa[/zitat]

Hallo Insa,

in der Pubertät kann es vermehrt zu Anfällen kommen. Man sagt auch das die Anfälle ganz verschwinden. Leider bei uns nicht der Fall.
Ward ihr schon mal in Bethel in der Klnik?? Sehr zu empfehlen. Wir fahren im Oktober zum driiten Mal in diesem Jahr hin.
MAn ist dort super gut aufgehoben.
Alles Gute für deine Tochter.
LG Marita[/zitat]

hey!will ur mal sagen, dass ich bethel auf jeden fall auch weiter empfehlen kann!die haben echt Ahnung!bin dort auch behandelt wurden-super!

Hallo

Habe schon viel gehört aber auch keine Ahnung von dem Zentrum .Wir würden auch sehr gerne in den Herbstferien hinfahren .Wo muss ich mich melden Adresse? Brauch ich Termine? Gibt es auch Gruppen ,wo sich Tanja austauschen kann oder vielleicht auch mal ein paar Tage bleiben kann ? So wie ein Urlaub zB?Wenn du was weißt schreib mir bitte
Gruß Insa

Hallo, leider muß ich euch Mitteilen das Tanja wieder im Krankenhaus ist. Sie hatte am Geburtstag meines Mannes 4 Anfälle.
Wir mußten dann in die Klinik fahren.
Das schlimmste ist immer die Hilflosigkeit und die Ohmacht die einen ereilt.Ich möchte einmal sagen das man selber in ein sehr tiefes Loch fällt immer ist da das Hoffen und Bangen ob es diesmal gut geht.Tanja bekommt jetzt mehr Orfiril (900 mg) jeweils morgens und abends.Drückt uns bitte ganz doll die daumen das es wirkt und die Nebenwirkungen sich in grenzen halten. Gruß Insa

Tanja ist ab Dienstag in Bethel. Es war nicht einfach dort einen so kurzfristigen Termin zu bekommen Jedoch mein Mann und unsere Ärztin haben das möglich gemacht weil es so nicht weiter geht.Jetzt setzen wir alle Hoffnung darauf das uns dort geholfen wird und wir doch noch nach so vielen Jahren keine ständige Angst mehr haben müssen.

Hallo Insa,

manchmal weiß man erst hinterher, wofür etwas "gut" war,... Ich muss sagen, ich bin froh zu hören, dass sie jetzt in Bethel ist. So ein Fall gehört in ein solches Zentrum, nicht in eine XYZ-Klinik, wo man nicht auf Epi spezialisiert ist. Ich bin sicher, man wird ihr dort helfen und zumindest ihren Zustand deutlich verbessern können. Auch wenn das meist bei Epilepsie nicht so schnell geht. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch viel Kraft.

LG

RGE

Ich möchte mich bei allen bedanken die uns vielen Ratschlägen geholfen haben diesen Weg zu gehen.
Wir setzen große Hoffnung auf Bethel.
werden weiter berichten wie es Tanja geht.
Gruß Insa