Re: Janz-Syndrom und Aufwach Grand Mal, was können wir beantragen?

magu , Sunday, 24.08.2008, 19:35 (vor 6570 Tagen) @ Susanne Nastke

[zitat=Susanne Nastke]Hallo,
in den letzten Wochen habe ich in diesem Forum viel
gelesen.
Mein Sohn hat vor einem Jahr Epilepsie bekommen. Der Schlag war hart. Man sprach erst von einer fokal Epilepsie. Nach 8 Monaten ließ er ein Monitoring, 72 Std., machen.
Da kam dann raus Janz-Syndrom und Aufwach Grand Mal.
Wir haben einen schwerbehinderten Ausweis beantragt. Das Ergebnis 50%, ohne Zusätze. Bitte was... Er hat täglich ca. 15 Anfälle und alle 3 Wochen den Aufwach Grand Mal. Es folgte der Einspruch. Also nicht gleich den 1. Bescheid akzeptieren.
Wir bekamen Recht nun hat er 80% mit G, B und H.
Gebt Euch also nicht gleich mit dem ersten Ergebnis zu frieden. Nun habe ich einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, mal schauen?!?
Leider weiß ich nicht was ich für meinen Sohn noch beantragen kann, kann mir von Euch jemand helfen?
Ich bin berufstätig, geschieden, habe aber seit vielen Jahren einen Lebenspartner. Hut ab vor diesem Mann, mein Fels in der Brandung. Ohne ihn hätte ich es nicht so weit gebracht. Mein Sohn braucht die erste Stunde nach dem aufwachen Hilfe. Er denkt nicht an seine Medis und hat erinnerungslücken und sehr aggressiv, über das normale Maß eines pupertäen Jugendlichen hinaus. Er setzt sich nicht mit seiner Krankheit auseinander. Vielleicht gibt sich das irgend wann??? Mein Sohn hat einen Realschulabschluß gemacht, aber wiederholt noch einmal. So haben wir ihn länger in der näheren Umgebung.Er bekommt Lamotrigin 2x300 mg und Oferil long 2x300 mg, wird noch eingestellt. Anfanlsfrei ist er nicht. Wir kommen aus Hamburg, was kann ich noch für ihn tun oder beantragen? Macht eine Reha sinn? Danke schon mal im vorraus!
Eure Sanne [/zitat]

hallo!
über medis kenne ich mich nicht so aus...ich wollte dir aber sagen, dass ich es eben wichtig finde, dass ihr euch auch nicht zuviel um ihn kümmert!ich denke, ihr solltet ganz normal mit ihm umgehen.ihr müsst ihm vermitteln, dass ihr wenn er euch braucht für ihn da seid, aber nciht die ganze Zeit zu besorgt um ihn herum sein.wenn er nicht darüber reden will, denke ich auch, dass es eben seine Art ist damit umzugehen.vielleicht hat er später das interesse, mit euch darüber zu reden.ihr müsst ihm dann vermitteln, dass er dies auch kann und ich denke, dass er das weis, wenn ihr ganz normal mit ihm umgeht.wegen der Reha würde ich ihm einfach sagen, dass er eben eine machen kann wenn er möchte und das ihr ihm dabei helft, wenn er will!wenn nicht, dann eben nicht.ich hatte auch epilepsie und im nachinein habe ich das gefühl, dass es meine eltern mehr mitgenommen hat, als mich selber.und genau das will und wollte ich eben nicht. man muss die sache als "normal" hinnehmen, so schwer es auch ist.er weis bestimmt, dass ihr Angst um ihn habt, aber er muss auch erst mal selber damit klar kommen auf seine Art und weise.