Mein Sohn (3 Jahre) hat Epilepsie

[zitat=Alexandra]Hallo!
Tja wo soll ich anfangen???
Vor zwei ca zwei Wochen am ersten Kindergartentag unseres Sohnes Max ging es wohl irgendwie los.Als er nachmittags nach Hause kam und wir beim Essen saßen schaute Max mich plötzlich mit weit aufgerissenen Augen an und kippte dann mit dem Gesicht ins Essen.Im gleichen Moment kam er jedoch auch wieder hoch.Ich war total erschrocken und fragte ihn was los sei,doch ich dachte an diesem Tag,daß er sich einfach völlig ausgepowert hat.Vier Tage später schlief er bei meinen Eltern und die erzählten mir dann,daß er beim Spielen auch plötzlich die Augen aufriss und dann ich sich zusammen in die Hocke gefallen wäre,aber auch direkt wieder aufstand.Sonntags dann saßen wir im Garten und plötzlich das ganze wieder,jedoch knallte er diesmal mit dem Mund auf den Holztisch.Am liebsten wäre ich da schon sofort ins Krankenhaus gefahren,jedoch beruhigten mich erstmal alle,ich sollte doch mal abwarten.
Als ich ihn dann Montags in den Kindergarten brachte und dies der Erzieherin erzählte,empfahl diese mir auch schnellstens einen Arzt aufzusuchen.Also bin ich mit Max direkt ins Krankenhaus gefahren.
Das Krankenhaus nahm uns sofort stationär auf und machte ein EEG.Auf diesem war auch schon leicht etwas zu erkennen und man sprach erstmals von Epilepsie.
Klar kenne ich die Krankheit,da mein Vater sie auch hat,aber ich frage mich die ganze Zeit,warum es jetzt den Max treffen muß.Ich bin total fertig und weiß auch nicht,wie ich damit im Moment umgehen soll.Ich stelle jetzt schon ohne Medikamente ziemlich viele Veränderungen an Ihm fest.Er flippt beim kleinsten Teil aus,schreit wie am spies und ist nur sehr schwer zu beruhigen.Er beißt sich selber und knirscht extrem mit den Zähnen.
Nächsten Dienstag steht nun die nächste Untersuchung an eine Computertomographie mit Schichtröntgen vom Kopf bei der er dann in Narkose gelegt wird.
Ich habe große Angst.Angst vor dem was noch kommen wird,weil diese Anfälle nun mehrmals täglich auftauchen.Diese Veränderung an meinem kleinen Schatz macht mich völlig fertig und ich frage mich wie es weitergehen soll??? Wie wird es sein wenn er Medikamente bekommt? Wird es dann schlimmer wegen der ganzen Nebenwirkungen? Wer kann mir einen Rat geben wie ich mich verhalten soll? Wer kann mir einen guten Facharzt empfehlen?
Welche Mutter macht die gleichen Sorgen gerade durch und möchte sich vielleicht gerne mit mir austauschen?[/zitat]

Hallo,

ich bin zwar keine Mutter, aber bei mir ist die Diagnose auch erst vor guten 2 Monaten gekommen Epilepsie un war geschockt. Ausbildung musste ich abbrechen und bekomm Medikamente ie zu beginn keine Nebenwirkung hatten aber jetzt leichte haben, aber das stellt alles ann ein Neurologe ein. Meine rsten Termin habe ich in 3 Wochen un ich glaub mir geht es auch wie dir, viele Fragen. Aber ich kann dir nur viel Glück für deinen Sohn sagen das er schnell und gut eingestellt wird.

[zitat=Alexandra]Hallo!
Tja wo soll ich anfangen???
Vor zwei ca zwei Wochen am ersten Kindergartentag unseres Sohnes Max ging es wohl irgendwie los.Als er nachmittags nach Hause kam und wir beim Essen saßen schaute Max mich plötzlich mit weit aufgerissenen Augen an und kippte dann mit dem Gesicht ins Essen.Im gleichen Moment kam er jedoch auch wieder hoch.Ich war total erschrocken und fragte ihn was los sei,doch ich dachte an diesem Tag,daß er sich einfach völlig ausgepowert hat.Vier Tage später schlief er bei meinen Eltern und die erzählten mir dann,daß er beim Spielen auch plötzlich die Augen aufriss und dann ich sich zusammen in die Hocke gefallen wäre,aber auch direkt wieder aufstand.Sonntags dann saßen wir im Garten und plötzlich das ganze wieder,jedoch knallte er diesmal mit dem Mund auf den Holztisch.Am liebsten wäre ich da schon sofort ins Krankenhaus gefahren,jedoch beruhigten mich erstmal alle,ich sollte doch mal abwarten.
Als ich ihn dann Montags in den Kindergarten brachte und dies der Erzieherin erzählte,empfahl diese mir auch schnellstens einen Arzt aufzusuchen.Also bin ich mit Max direkt ins Krankenhaus gefahren.
Das Krankenhaus nahm uns sofort stationär auf und machte ein EEG.Auf diesem war auch schon leicht etwas zu erkennen und man sprach erstmals von Epilepsie.
Klar kenne ich die Krankheit,da mein Vater sie auch hat,aber ich frage mich die ganze Zeit,warum es jetzt den Max treffen muß.Ich bin total fertig und weiß auch nicht,wie ich damit im Moment umgehen soll.Ich stelle jetzt schon ohne Medikamente ziemlich viele Veränderungen an Ihm fest.Er flippt beim kleinsten Teil aus,schreit wie am spies und ist nur sehr schwer zu beruhigen.Er beißt sich selber und knirscht extrem mit den Zähnen.
Nächsten Dienstag steht nun die nächste Untersuchung an eine Computertomographie mit Schichtröntgen vom Kopf bei der er dann in Narkose gelegt wird.
Ich habe große Angst.Angst vor dem was noch kommen wird,weil diese Anfälle nun mehrmals täglich auftauchen.Diese Veränderung an meinem kleinen Schatz macht mich völlig fertig und ich frage mich wie es weitergehen soll??? Wie wird es sein wenn er Medikamente bekommt? Wird es dann schlimmer wegen der ganzen Nebenwirkungen? Wer kann mir einen Rat geben wie ich mich verhalten soll? Wer kann mir einen guten Facharzt empfehlen?
Welche Mutter macht die gleichen Sorgen gerade durch und möchte sich vielleicht gerne mit mir austauschen?[/zitat]

Rita oder bekannt unter nepti,

ich bin Mutter einen 5 jährigen Sohnes, und würde mich sehr gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen und auch zeigen wie es uns bis jetzt ergangen ist. Am 27.06.08 bekamm Lion spätabend ein Anfall, er schlief wie sonst immer im Bett (wir waren mit Ihn, in Zinnowitz in Urlaub)meine Schwester schaute nocheinmal nach Ihm und fand im zückend, mit auslaufenden Speichel aus den Mut vor, wir kamen im Zimmer, wir versuchten Ihm zu wecken er reagierte nicht, es ging Alles sehr schnell, er war wie weggetretten, fast bewußtlos, lief blau an, meine erste Reaktion war im zu beatmen, dies führte dazu das er sein letzten gegessen ausbrach und danach reagierte er mit Augenbewegungen auf uns, der Zeit wurde der Notruf gerufen, und Fenstern aufgemacht um frische Luft rein zu lassen. Bis der Notwagen kam schien es uns Alle eine Ewigkeit zu vergehen. Seine Sauerstoffsättigung war im Krankenwagen normal, er wurde im nächsten nahliegende Krankenhausgefahren, da wurde die Bestätigung gegeben am nächsten Tag das es evtl. mit große Sicherheit sich um die Rolando-Epilepsie handelt, diesen Verdacht würde einigen Monaten davor bei uns in Berlin zu Hause laut ausgesprochen, nach unzähligen Untersuchungen in verschiedene Bereiche um möglich andere Krankheiten auszuschließen und einen misslugenen MRT in Krankenhaus, wurde in aller Miteinverständnis von uns und Ärzte, sowie auch genervten Kind, Ihm in Ruhe zu lassen, der Urlaub sollte schön werden, dann kam der Anfall, mit dieser fast bestätigte Diagnose, wurde er in Berlin am 30.06.08 im Westend Krankenhaus stationär behandelt. Erst unter Beobachtung, Blutwerte, und die sonst üblichen Untersuchungen, MRT, und ein Langzeit EEG würden gemacht, dazu muss ich sagen das Lion schon ein Halbesjahr zur vor eine leichte Veränderung des ersten durchgeführten EEG bei Neurologe hatte und liet sehr häufig an Kopfschmerzen. Dies wurde entgültig bestätigt, und die Vorraussetzungen für Ihm gut gegeben sind, man spricht von ein Grand mal, und nicht von lokalen bzw. fokalen Anfälle, in sein Fall, es fängt bei Ihm in der rechte Gehirnhälfte, und geht über das ganze Gehirn, bis zu sein Anfall, war nicht bei Ihm zu erkennen gewesen, er bewegte sich, spielte, und reagierte wie ein sonst ganz normal im seinen Alter entwickelten Kind, Erziehern hatten an sein Verhalten in der Kita nicht auszusetzen, und der Kinderarzt bestätigte das Alles ganz in Ordnung lief, außer wie schon davor die erwähten Kopfschmerzen, wir als Eltern hatten zuvor auch so etwas wie ein Anfall nie bei Ihm gesehen. Also hat er evtl. in Schlaf schon mal etwas gehabt oder er hatte bis jetzt nur den Einen.
Am 03.07.08 wurde die Medikation Ospolot 100mg gegeben, mit im Haushalt und immer mitsich führenden Notfallmedikation falls erneut ein Anfall auftreten sollte Diazepam Rektiole 10mg gegeben, Am 11.07.08 wurde seine verschriebene Dosis erreicht 100mg 2x am Tag, seit dem 27.06. schlafen wir nicht mehr richtig, Nachts bin ich sehr oft wach und schauen nach Ihm, jetzt hat das ganze etwas abgenommen, jetzt sind es pro Nacht 6-8mal nach Ihm schauen, die Tabletten ihm geben und die Rektiole überall mitnehme gestalt sich mit überlegungen ob er wirklich seine Dosis am Tag genommen hat, mal die Notfallmedikation vergessen miteinzustecken, sich ständig vergewissern es nicht vergessen zu haben, Kita und freundschaftlichen Umgebung abgesichert, das Lion nur chronisch krank ist, seine Krankheit keine Behinderung ist, und das keiner dafür kann, Gespräche geführt und seine zukünftige Schule bekannt gegeben was zu machen ist? wenn es zu ein Notfall kommen sollte! Mit sein behandelten Arzt Beratungsgespräche geführt, Dr. Panzer im Krankenhaus Westend ist seit Jahre spezialist im diesen Bereich. Ich weiss nicht ob Ihr aus Berlin seid?, ich würde im auf alle Fälle empfehlen. Er macht das ganz brav mit, er nutzt es manchmal aus um seine Ziele zu erreichen, und hat gespürt in den ersten Wochen das wir Angst um Ihm haben, Dies soll das Kind garnicht merken bzw. seine Umgebung sollte im um so mehr stärken. Ihm das Gefühl nicht geben das etwas nicht mit ihm stimmt, er ist trozt Epilepsie ein ganz normales Kind. Das die Krankheit keine Behinderung ist, und nicht unbedigt zu Einschränkungen führen muss. Die großten Problemen haben her wir Eltern, die Angst das erneut was kommt, wie sich das Alles entwickelt, wie das zu ertragen ist, und ob es schlimmer wird, aus Angst läßt man nicht so einfach los, dadurch entstehen die Einschränkungen bei den Kinder, die Krankheit soll nicht das Leben beherrschen und auch nicht die Angst, sonst wird man verrückt, aber vergessen sollte man sie nicht auch wenn in den ersten Wochen Verbesserungen sich gezeigt haben, und schon garnicht erst recht nicht wenn lange kein Anfall war, sonst wenn doch erneut etwas passiet, ist der Rückfall genauso schlimm wie das Erstenmal. Wir helfen uns gegenseitig, und versuchen nicht darum zu schreiten, es bringt auch nicht außer das unser Sohn darunter leidet. Gespräche und Aufklärungen mit diese Diagnose leben zu können, helfen! und zusetzlich sollte man sich austauschen mit andere betroffenen Eltern oder selbst erkrankten Epileptiker Selbsthilfengruppen besuchen und nah erleben wie es Andere ergeht und das man selbst nicht das Einzigenfall wären, das man nicht allein ist. Durch gut geführte Medikation und keine auftretene Komplikation läßt sich die Krankheit besser bewältigen, Kinder die unter der Rolando Epilepsie leiden haben eine gute Warscheinlichkeit von 70% während der Pübertät zu geneßen, nie die Hoffnung aufgeben ganz egal wie schlimm es kommen sollte, ich selbst habe ich von der Krankheit gehört und gelernt während meine Ausbildung als Arzthelferin Erfahrungen gemacht. Aber nicht zuvor kam ich damit so nah daran, und schon garnicht hätte ich gedacht das in der heutigen Zeit das noch so behandelt wird als sei Epilepsie ein Grund um sich zu schämen, oder Leute die betroffen sind als Sonderlinge zu betrachten oder als Verrückte oder Geistig zurückgebliebene zu bezeichnen. Dies Alles war und ist unbedingt nicht einfach aber es geht immer weiter und nicht Rückwärst und die Hoffnung ist die letzte die stirbt. Bei uns ist es zur Zeit ruhig und Lion hat seitdem kein Anfall mehr bekommen, wir hoffen das es so bleibt, ich hoffe ich konnte mit unsere Geschichte ein wenig helfen, für die kommende Zeit wünschen wir sehr viel Glück, Mut, Kraft, Liebe und natürlich Hoffnung gez.: Nepti

Hallo Alexandra,

ich kann nachempfinden, wie es dir geht. Uns hat es mit unsere Tochter damals (Februar 2007, sie war 10) ähnlich "kalt erwischt" bei ihrem ersten Anfall. Man hat bei ihr in einer Uniklinik auch (u.a.) eine CT gemacht; war normal, das EEG auch. Bis wir dann ein MRT an einer anderen Klinik machen ließen: Hirntumor! Bitte kriege keinen Schreck, das muss bei deinem Kind noch lange nicht der Fall sein! Es gibt etliche andere mögl. Ursachen für Epi. Nur sieht man die in der CT nicht unbedingt! Heute weiß ich, dass eine CT ziemlich unsinnig bei Verdacht auf Epi ist. Warum bei deinem Kind nicht gleich ein MRT? Oder gibt es das in diesem Krankenhaus nicht? Dann würde ich woanders hingehen! Ist nicht nur viel aussagekräftiger, sondern auch harmlos (keine Strahlenbelastung). Hins. Medikamente: es gibt etliche, und Nebenwirkungen müssen nicht unbedingt eintreten. Mach dir hierüber nicht zu viele Gedanken. Falls dein Kind Nebenwirkungen haben sollte, kann man auf ein anderes Medikament ausweichen. Wichtig ist die richtige Diagnose, und dazu gehört ein MRT!

Habe festgestellt, dass es gar nicht einfach ist, einen guten Arzt zu finden, der sich wirklich auskennt! Versuche doch im Internet einen Epileptologen zu finden in deiner Nähe oder wende dich an ein Epilepsiezentrum.

LG

RGE

PS: Haben unsere Tochter kürzlich operieren lassen. Sie war mit Medis nicht anfallsfrei zu bekommen. Seitdem geht es ihr wieder gut, sie ist bisher anfallsfrei.

Hallo Alexandra.
Es tut mir leid fuer deinen kleinen Max. Ich wollte dir nur sagen dass unsere kleine Sophie im Alter von 4 Wochen ihren ersten grossen Anfall hatte und 7 Wochen spaeter die Diagnose Epilepsie bekam. Bei uns in der Familie ist keiner betroffen also macht es wohl keinen Sinn nach dem Warum zu fragen... Ich verstehe deine Angst so gut und die kann dir nie jemand nehmen , aber versuch jetzt stark zu sein fuer Max. Sophie hat auch schon mehrere Untersuchungen unter Vollnarkose hinter sich gebracht (MRT, Lumbalpunktion...) und ich konnte nur staunen wie stark und tapfer sie war. Dein Max wird auch an seiner Krankheit wachsen und wenn die Diagnostik abgeschlossen ist und er im Falle wo erst einmal medikamentoes eingestellt ist normalisiert sich dein Leben auch wieder, glaubs mir. Sophie feiert am 09.09. ihren ersten Geburtstag und straft alle meine Aengste Luegen. Sie entwickelt sich trotz hoher Dosen Phenobarbital und Carbamazepin voellig normal und altersgerecht. Sie krampft viel seltener und auch nicht mehr laenger als 3 Minuten. Deine Aengste um Max werden immer bleiben aber lass sie aussenvor, gib Max die Moeglichkeit dir zu zeigen wie stark er ist. Ich druecke euch ganz fest die Daumen fuer Dienstag und gebe dir den liebgemeinten Tipp mit Max auch mal zum Osteopathen zu gehen (userer Sophie hilft er nach den Kraempfen wieder ins Lot zu kommen) KOPF HOCH
Gruss Carmen