Angst vor neuen Anfall

Willow @, Saturday, 06.09.2008, 16:49 (vor 6557 Tagen)

Hallöchen,

bei mir ist seit 9 Jahren die Epilepsie bekannt und ich habe auch bis letztes Jahr september erst Ergenyl und dann Lamictal (Lamotrigin) bekommen.... Da ich über Jahre keine großen Anfälle hatte (nur hin und wieder was kleines) habe ich die Medikamente übermütig und wie ich das jetzt sehe viel zu früh abgesetz... Jetzt am Donnerstag bin ich ins Rewe einkaufen gegangen... - und dann war er dann da.... Ich hatte mitten im Rewe ein Grand-mal und bin wirklich fertig deswegen... Nicht nur weil die Epilepsie doch noch nicht weg ist, sondern weil ich überhaupt nicht weiß wie ich damit umgehen soll... Ich fühle mich auch heute noch- 2 Tage danach echt übel.... Mir tut jeder Muskel weh zudem habe ich mir so heftig auf Zunge und Lippe gebissen, das ich kaum schlucken und irgendwie auch schlecht reden kann.. Bin auch noch recht wuselig und vergessölich im Kopf(auch Kopfschmerzen)...Und Treppen laufen geht gar noch nicht... Bin ich nur so empfindlich oder sind das typische Nebenerscheinungen??? Wenn das normal ist, wie lange hält dieses schlechte Körpergefühl an?
Leider ist meine Ärztin erst am 15.9. wieder da und daher muss ich warten... ich denke Medikamemnte muss ich wieder nehmen... Das ist ja auch nicht schlimm, aber im Moment traue ich mich gar nicht mehr aus dem Haus da ich als angst habe, es könnte wieder einer kommen...
Ich weiß auch nicht warum aber mir ist das so wahnsinnig peinlich, jemand könnte mich erkennen das ich das war... Es ist irgendwie so komisch nicht zu wissen, was da eigentlich genau abgelaufen ist... Ich bin nur im Krankenhaus wieder bei Sinnen gewesen und das wars...
Da ich noch einen recht dicken Kopf habe habe ich unüberlegt eine Novalgin genommen und jetzt habe ich angst das wieder was kommt...
Ich will nicht übertreiben, aber ich fühle mich gerade echt hilflos...
Und wie sieht es aus mit Tavor expidet? Dieses Medikament nehme ich schon länger (aber nicht oft!!!) - muss ich da jetzt auch aufpassen?
Und wie siehts aus mit den Einkaufläden? Da hatte ich schon öfter Probleme wegen deren oft flackernden Neonleuchten? Soll ich etwa jetzt ne Sonnenbrille deswegen anziehen?
Ich hoffe das ich jetzt nicht all zu sehr übertrieben habe... Mir ist das alles so unangenehm... Ich weiß es ist ne Krankheit aber das ändert nichts an meinen Empfinden bzw. Gefühlen...
Auf was müsste ich eventuell noch achten?
Wäre echt toll, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

LG

Re: Angst vor neuen Anfall

Christina @, Saturday, 06.09.2008, 22:46 (vor 6557 Tagen) @ Willow

Hi Willow,

ich bin 4o Jahre und habe auch seit meinem 11 Lebenslahr Grand mal Anfälle, bin Gott sei dank gut eingestellt.

Aber zu dir: Natürlich kann ich deine Ängste verstehen und sie sind völlig normal. Ich habe auch nach einem Anfall meine Zunge kaputt und das Gefühl ich habe einen marathon gelaufen. Ich brauche auch einen Tag und eine Nacht um mich zu regenerieren.
Es ist Zeit das du vernünftig eingestellt wirst und vor allem ist es wichtig das du die Tabletten regelmäßig nimmst, mit der Zeit bekommst du mehr Sicherheit. Aber achte darauf das du nebenbei nicht Medikamente nimmst die für Epileptiker nicht geeignet sind.

Versuche Deine Krankheit nicht zum Mittelpunkt deines Lebens zu machen. Sie ist gut in den Griff zu bekommen.
Tja und wenn du einen Anfall bekommst ist es eben nicht zu ändern. Es muss dir auch nix peinlich sein. Scheiss doch auf Leute die dumm quatschen, sie sind es nicht wert das man auch nur einen Gedanken an sie verschwändet.

Du packst das schon!!!!

Ich wünsche dir gute Besserung und alles gute für die Zukunft. ;-)

LG Christina
[zitat=Willow]Hallöchen,

bei mir ist seit 9 Jahren die Epilepsie bekannt und ich habe auch bis letztes Jahr september erst Ergenyl und dann Lamictal (Lamotrigin) bekommen.... Da ich über Jahre keine großen Anfälle hatte (nur hin und wieder was kleines) habe ich die Medikamente übermütig und wie ich das jetzt sehe viel zu früh abgesetz... Jetzt am Donnerstag bin ich ins Rewe einkaufen gegangen... - und dann war er dann da.... Ich hatte mitten im Rewe ein Grand-mal und bin wirklich fertig deswegen... Nicht nur weil die Epilepsie doch noch nicht weg ist, sondern weil ich überhaupt nicht weiß wie ich damit umgehen soll... Ich fühle mich auch heute noch- 2 Tage danach echt übel.... Mir tut jeder Muskel weh zudem habe ich mir so heftig auf Zunge und Lippe gebissen, das ich kaum schlucken und irgendwie auch schlecht reden kann.. Bin auch noch recht wuselig und vergessölich im Kopf(auch Kopfschmerzen)...Und Treppen laufen geht gar noch nicht... Bin ich nur so empfindlich oder sind das typische Nebenerscheinungen??? Wenn das normal ist, wie lange hält dieses schlechte Körpergefühl an?
Leider ist meine Ärztin erst am 15.9. wieder da und daher muss ich warten... ich denke Medikamemnte muss ich wieder nehmen... Das ist ja auch nicht schlimm, aber im Moment traue ich mich gar nicht mehr aus dem Haus da ich als angst habe, es könnte wieder einer kommen...
Ich weiß auch nicht warum aber mir ist das so wahnsinnig peinlich, jemand könnte mich erkennen das ich das war... Es ist irgendwie so komisch nicht zu wissen, was da eigentlich genau abgelaufen ist... Ich bin nur im Krankenhaus wieder bei Sinnen gewesen und das wars...
Da ich noch einen recht dicken Kopf habe habe ich unüberlegt eine Novalgin genommen und jetzt habe ich angst das wieder was kommt...
Ich will nicht übertreiben, aber ich fühle mich gerade echt hilflos...
Und wie sieht es aus mit Tavor expidet? Dieses Medikament nehme ich schon länger (aber nicht oft!!!) - muss ich da jetzt auch aufpassen?
Und wie siehts aus mit den Einkaufläden? Da hatte ich schon öfter Probleme wegen deren oft flackernden Neonleuchten? Soll ich etwa jetzt ne Sonnenbrille deswegen anziehen?
Ich hoffe das ich jetzt nicht all zu sehr übertrieben habe... Mir ist das alles so unangenehm... Ich weiß es ist ne Krankheit aber das ändert nichts an meinen Empfinden bzw. Gefühlen...
Auf was müsste ich eventuell noch achten?
Wäre echt toll, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

LG
[/zitat]

Re: Angst vor neuen Anfall

nicole @, Sunday, 07.09.2008, 07:18 (vor 6556 Tagen) @ Willow

Hallo,

das mit dem Anfall ist natürlich super doof. Ich selber kann gut nachvollziehen, wie es dir momentan geht, da ich selbst 20 Jahre ohne Medikamente anfallsfrei war und dann plötzlich wieder Anfälle bekam. Erst kleine und seit man mir ein Medi gab, was als Nebenwirkung Krampfanfälle hat auch große. Ich kann dir nur sagen wie es bei mir ist nach den GM, bei mir dauert es bis zu 2 Wochen bis wirklich alle Muskelschmerzen wieder weg sind. Die erste Woche ist meistens ziemlich übel, da tut mir vor allem das Treppensteigen weh, in der 2. Woche gehts dann schon - hängt halt davon ab wie heftig der Anfall war.
Wenn Du Kopfschmerzen hast, kannst du ruhig ein Mittel nehmen, was sie mit deinen Medis verträgt. Ich habe früher Lamictal genommen und nehme nun Petnidan in Kombi mit Valproat und nehme entweder Ibuprofen oder Novalgin. Beide Medis habe ich je nach Schmerzstärke auch in Bethel erhalten, somit denke ich hast du damit absolut nix falsch gemacht.

Ansonsten kann ich nur beipflichten, lass dich von deiner Krankheit nicht bestimmen und setze sie in den Mittelpunkt. Du musst Herr über dein Leben bleiben, weil du sonst vor die Hunde gehst. Versuch so weiter zu leben wie vorher auch. Natürlich gibts keine Garantie, das du keinen Anfall mehr bekommst, selbst wenn Du gut eingestellt bist, aber du musst die Einstellung gewinnen "Anfall gehabt, na und ?!, und weiter gehts". Der weg dahin ist nicht leicht, das weiss ich aus eigener Erfahrung, aber es ist machbar...

Ich selber bin noch nicht richtig eingestellt und habe momentan bis zu 11 Anfällen pro Monat (von denen ich weiss... wieviele es tatsächlich sind keine Ahnung - die meisten Anfälle kriege ich nämlich gar nicht mit), aber dennoch sage ich mir , scheiss was drauf und mache einfach weiter.

Dennoch solltest Du sobald deine Ärztin wieder da ist mit ihr sprechen und ein EEG zur Kontrolle machen lassen und zwar mit Flackerlicht um wirklich alles auszuschliessen und wenns dir in den nächsten Tagen nicht wirklich besser geht, vielleicht doch mal zu deinem Hausarzt gehen und ihm die situation schildern.

Lieben Gruß und gute Besserung
Nicole

Re: Angst vor neuen Anfall

Kaherodo @, Sunday, 07.09.2008, 08:57 (vor 6556 Tagen) @ Willow

Hallo Willow,

ich hatte meinen letzten GM am 15.06.08 mit allem drum und dran.
Deine Angst kann ich gut verstehen, die habe ich jetzt noch obwohl ich gut eingestellt bin. Am schlimmsten ist das Gefühl der Hilflosigkeit bei einem Anfall. Ich renke mir immer den Kiefer aus, gut dadurch keinen Zungenbiss usw. kannst aber auch nicht ein Wort rausbringen und schmerzt tierisch.
Ich versuch auch alles so zu nehmen wie es ist, die Leute sind mir total egal uns wenn es nötig ist sage ich auch jedem das ich Epi habe, kann ich doch nichts für !!!!
Bei Tavor solltest du echt vorsichtig sein, macht abhängig und sollte nur als Notnagel genutzt werden.

Bis dann und Kopf hoch

Kaherodo

Re: Angst vor neuen Anfall

Willow @, Monday, 08.09.2008, 20:42 (vor 6555 Tagen) @ Willow

Hallö,

ich mache mir halt tierische Gedanken... Zum mal der Anfall 5min. ging und nun fürchte ich reste.... Naja, ich denke es hat auch mit meiner Körperlichen Verfassung zu tun, das jetzt wieder ein Anfall kommt... Mein Kaliumwert ist seit über sechs monaten nicht mehr über2 gestiegen (3,5 - normal) meist weit darunter.... Zudem wiege ich nur 39kg bei 1.61m schlafe seit langen echt mies und habe viel Stress und starke Depressionen... Genau das wird sein.... Irgendwie leuchtet mir das auch ein, aber es ist so viel.... Ich schaffe das nicht alles..... An dem Tag als ich den Anfall hatte, bin ich erst nach einer Woche Krisenaufenthalt in ner Klinik emntlassen worden und es geht irgendwie immer beschissener... Jetzt kommt auch noch das hin zu und es macht mir echt angst...Ich habe immer den Zwang alles an mir und um mich zu kontrollieren.... Und das geht dann natürlich total daneben....
Gibt es vielleicht techniken, in dem man einen Anfall abbremsen oder gar verhindern kann?
LG

Re: Angst vor neuen Anfall

Mustafa @, Monday, 08.09.2008, 21:12 (vor 6555 Tagen) @ Willow

Hallo

Ich heisse Mustafa und habe seit meiner gehirnentzündung mit 4
habe als nebenwirkung epilepsi und ab da ann nimm ich medikamente
bei mir ist es nicht so stark sind immer kleine anfälle nur morgens komisch weise nur die garde mal nur 5 min gehen und danch schlafe ich erstmal wieder 15 std und wenn ich auf stehe tun mir die knochen weh ich habe freunde mach viel sport laufen.fußball und mit freunden ins kino gehen so was halt mein nervenartzt nimm sich viel zeit für mich er meint auch ob ich rauche oder trinke trinken tu ich garnicht rauchen sehr selten bei frust rauche ich 2 garde mal ich rege mich wegen zu schnell auf meint mein kleiner bruder ich war auch schon beim psychologen geredet was ch mein leben noch machen will und so sie meinte auch mustafa du hast eine gute einstellung weil ich positiv denke jeder kann es schaffen und ich will es auch schafen diese medikamente nicht mehr nehmen das wäre mein größter wunsch naja will mal kein roman schreiben habe wohl ein geschrieben :D pass auf euch auf liebe leute

Re: Angst vor neuen Anfall

Kaherodo @, Tuesday, 09.09.2008, 08:47 (vor 6554 Tagen) @ Willow

Hey Willow,

ich glaube unser Problem ist, daß wir nach langer anfallsfreier Zeit einen dicken Rückschlag erhalten haben.
Ich versuche dieser Angst,dem Kontrollverlust und auch der verloren gegangenen Selbstständigkeit ganz offen entgegen zu treten.
Es ist zwar nur ein kleiner Trost, aber es geht so vielen von uns noch beschissener.

liebe Grüße

Kaheroddo

Re: Angst vor neuen Anfall

Mathilda @, Friday, 12.09.2008, 20:56 (vor 6551 Tagen) @ Willow

ich habe 2 tipps parat, die vielleicht etwas bescheuert klingen, aber mir helfen sie.

ich habe zwar keine anfälle mehr, aber in stresszeiten auren.

1.tipp: mir hilft es, wenn ich einen anderen schmerz bzw druck an meinem körper erzeuge (z.b. zeigefinger und daumen aufeinander drücken). das lenkt von dem nervengeflatter im hirn und dem komischen gefühl im bauch ab. (kann man auch in einigen büchern nachlesen)

2. tipp: wenn du einen lieben menschen in deiner nähe hast, dann hilft es, dass allseits bekannte panikgefühl wegzustreicheln (bei mir ist es der unterarm). das beruhigt mich..

das liest sich wahrscheinlich echt komisch, aber einen versuch ist es wert.

es gibt aber auch krisen-medis, wie z.b. frisium, die man kurz vor einem anfall einwerfen kann.

scheiß anfälle, aber das leben geht weiter :)

Re: Re: Angst vor neuen Anfall

Willow @, Wednesday, 17.09.2008, 18:54 (vor 6546 Tagen) @ Willow

Hallö,

mhm, der Anfall hatte wohl doch einige mehr reste als ich dachte.... Ich habe ja erzählt dass ich einige beschwerden hatte... einige gingen mit der Zeit weg und andere blieben bzw. wurden schlimmer... Damit meine ich z.b. meinen Kiefer.... Die schmerzen wurden als schlimmer und da bin ich halt zur zahnärztin. Die machte ein röntgenbiuld und ähnliches und meinte dann dann ich die Bänder vom kiefer gezerrt hätte und da ich nich gleich zum arzt bin haben die sich entzündet... Zudem hat sich mein linker Schneidezahn verabschiedet.... also er stirbt gerade ab und ich bekomme morgen ne wurzelbehandlung (der Zahn wird gerade schwarz...).... Das muss (so die ärztin) auch bei dem sturz passiert sein... Ey un das sin echt miese schmerzen... Könnte echt voll kotzen.... Aber was mich am meisten beunruihgt, sind die Dinge im Kopf.... Ich bin so vergesslich, bekomme manche Sätze nicht hin und hatte jetzt ne echt komische Situation. Ich bin am Sonntag abend zu meiner Nachbarin und deren Mutter. Dort muss ich wirklich einen haufen Müll erzählt haben. Ich bin seit über acht jahren überzeugte vegetarierin und würde mich zu was anderem nie hinreissen lassen. Aber dort habe ich super detailiert erzählt wie ich jetzt langsam wieder anfangen möchte Fleisch zu essen und all so was... Als die mir das dann erzählten (am nächsten Tag) habe ich die ausgelacht... Ich wusste wirklich gar nichts mehr... Auch jetzt kann ich mich nicht entsinnen...
Ehrlich gesagt bekomme ich echt langsam angst....
Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen und ich hoffe der findet raus was da los ist....
Meine betreuerin hat mir gestern erzählt was der arzt vom Krankenhaus gesagt hat und das er meinte, das ich noch lange damit zu tun haben werde - also mit den Folgen, weil ein 5 min. Anfall so heftig wäre... Und was mich auch stutzig machte, er meinte meine Anfälle kämen von meiner heftigen Essstörung - aölso den Elektrolytverlust... Habt ihr schon mal was davon gehört?

Und dann hätt ich noch so ein paar Fragen...

Was kann man selbst machen, wenn man merkt das ein Anfall naht? Sollte man sich auf den Boden legen oder andere um Hilfe bitten?
Wie sieht so ein Anfall (tonisch-klonisch) von aussen aus?
Ab wann muss man einen arzt rufen?
Ab wann wird es gefährlich?
Gibt es immer bleibende Schäden?
Ist ein 5min. Anfall wirklich so heftig oder wird es nur von Ärzten so aufgebauscht?


Ich hoffe ich labere euch nicht die Ohren zu....

Aber ich finde es wirklich schön, hier mit Menschen reden zu können die ähnliches oder gar gleiches erleben.... Man kommt sich gleich verstanden vor....

LG