V.a. frühkindliche Epilepsie? Wer kann mir helfen?

Hallo,

ich kann wirklich nicht sagen, ob es sich um Epilepsie handelt. Es ist aber möglich. Meine Tochter hat Absencenepilepsie und die Anfälle haben vor der Einstellung folgenden Ablauf gehabt:

Sie hat vor dem "Verdrehen der Augen/sie hat 2-3 Mal intensiv geblinzelt" die Tätigkeit verlangsamt (ca. 2 Minuten vorher). Man sah deutlich die sog. AURA. Dann hat sie mit der Tätigkeit aufgehört und geblinzelt. Sie war für 3-4 Sekunden nicht ansprechbar. Danach war sie immer benommen, hat aber durchaus ganz normal mit ihrer Tätigkeit weitergemacht, wenn sie auch deutliche Zeichen von Unsicherheit zeigte. Wir haben das erst 3 Jahre später diagnostiziert bekommen und vorher eine wahre Tortour hinter uns (letztes Kindergartenjahr, Schule - keiner hat was gemerkt und alle haben sie sie als böse eingestuft, weil sie teilweise keine Antworten gab - das waren dann die Anfälle die keiner erkannte).

Ich will auch hier nicht schreiben, was bei uns die Folgen waren (gerne kannst du mich anmailen wenn du es wissen möchtest natalie.muench@gmx.de). Es würde dich sicherlich sehr verunsichern und das macht vor einer Diagnose keinen Sinn. Zu sagen, dass mit den Medikamenten keine Probleme aufgetreten sind, wäre gelogen. Ich empfehle dir direkt einen guten Neurologen. Bei dieser Krankheit gibt es viele Menschen, die keine Ahnung davon haben und mit ihren Ausführungen große Unsicherheit bei uns hervorgerufen haben.

Epilepsie kann man medikamentös einstellen. Sollten es Absencen sein, kann man nicht sofort davon ausgehen, dass es Epilepsie ist (das kommt auch mal phasenweise vor). Meine Tochter kann mit den Medikamenten alle Tätigkeiten ausführen, leidet halt hin und wieder unter starken Kopfschmerzen (war vor der Diagnose auch schon). Absencen verwachsen sich (so nennt man das, d.h. die Heilungschancen in diesem Alter sind gut) meistens. Meine Tochter nimmt jetzt seit zwei Jahren Medikamente, war direkt anfallfrei und hatte keine medizinischen Probleme (Blut usw.) mit den Medikamenten. Wir machen jetzt demnächst den ersten Versuch sie abzusetzen.

Gehe zum Neurologen, aber nehme einen der Ahnung von Epilepsie hat oder gehe direkt in ein Krankenhaus mit angeschlossenem Epilepsiezentrum.

Grüße Natalie

[zitat=Jasmin]HALLO

unser Sohn ist 6 Monate alt und ich bin total verunsichert. Er verzieht seit 3-4 Tagen sein GEsicht, verdreht etwas die Augen und kneift sie zusammen. Krampfen an den Händen etc. macht er nicht. Ich war jetzt beim Kinderarzt und er sagte er glaube es ist nichst ich solle es aber in einem EEG abklären lassen ob es nich doch der Beginn einer frühkindlichen Epilepsie ist. Was wird das gemacht? Wie wirkt sich die Epilepsie aus? GEht das auch wieder weg oder hat der kleine dies dann sein Leben lang? Bitte helft mir und schreibt mir von Eurer ERfahrung[/zitat]

[zitat=Jasmin]HALLO

unser Sohn ist 6 Monate alt und ich bin total verunsichert. Er verzieht seit 3-4 Tagen sein GEsicht, verdreht etwas die Augen und kneift sie zusammen. Krampfen an den Händen etc. macht er nicht. Ich war jetzt beim Kinderarzt und er sagte er glaube es ist nichst ich solle es aber in einem EEG abklären lassen ob es nich doch der Beginn einer frühkindlichen Epilepsie ist. Was wird das gemacht? Wie wirkt sich die Epilepsie aus? GEht das auch wieder weg oder hat der kleine dies dann sein Leben lang? Bitte helft mir und schreibt mir von Eurer ERfahrung[/zitat]

ALS ALLERERSTES WIRST DU LERNEN MUESSEN DASS DU NICHT AUF ALLES EINE ANTWORT BEKOMMEN WIRST, FALLS ES SICH BEI DEINEM KIND TATSAECHLICH UM EPILEPSIE HANDELN SOLLTE. UNSERE TOCHTER HATTE ZUERST NEUGEBOREN-EPILEPSIE UND ALS SIE MIT 6 MONATEN IMMER NOCH KRAMPFTE WURDE ES FRUEHKIINDLICHE EPILEPSIE GETAUFT. UNSER NEUROLOGE MEINTE ES SEI AUFGABE DER ELTERN DIE HOFFNUNG AUF BESSERUNG ODER AUFHOEREN DER KRANKHEIT NICHT AUFZUGEBEN, ABER EINE PROGNOSE GIBT UNS NIEMAND. BEIM EEG BEKOMMT DER KLEINE ELEKTRODEN AM KOPF BEFESTIGT UND UEBER DIE WERDEN DANN DIE HIRNSTROEME GEMESSEN. DAS IST ETWAS UNANGENEHM,TUT DEN KLEINEN ABER NICHT WEH... ICH WUENSCHE DIR NOCH VIEL MUT UND KRAFT FUER DIE ZUKUNFT, UND LASS DICH NICHT UNTERKRIEGEN...

Hallo
Also bei unserer Tochter war das so: Sie hatte mit 7 Monaten einen großen Anfall ,ihren Ersten. Anfälle können sehr verschieden Aussehen ,so wie du das beschrieben hast könnte das sein . Bei meiner kamen diese Anfälle immer haufiger ,aber man konnte bis heute nie was in EEG ´s sehen noch nicht mal im Kernspin sie bekommt jetzt Medikamente ,denn die EPILEPSIE ist chronisch .Mittlerweile ist sie 14 jAHRE und sie ist zur Zeit in Bethel in der Spezialklinik sehr zu empfehlen .Zwischendurch war sie eigentlich sehr gut eingestellt undüber Jahre Anfallsfrei!!
Ich wünsche Die und Deinem Sohn alles erdenklich gute und das ihr diese "Anfälle in den Griff bekommt ",denn es gibt sehr gute Medis gegen Epilepsie !!
Gruß Insa

[zitat=Jasmin]HALLO

unser Sohn ist 6 Monate alt und ich bin total verunsichert. Er verzieht seit 3-4 Tagen sein GEsicht, verdreht etwas die Augen und kneift sie zusammen. Krampfen an den Händen etc. macht er nicht. Ich war jetzt beim Kinderarzt und er sagte er glaube es ist nichst ich solle es aber in einem EEG abklären lassen ob es nich doch der Beginn einer frühkindlichen Epilepsie ist. Was wird das gemacht? Wie wirkt sich die Epilepsie aus? GEht das auch wieder weg oder hat der kleine dies dann sein Leben lang? Bitte helft mir und schreibt mir von Eurer ERfahrung[/zitat]

ALS ALLERERSTES WIRST DU LERNEN MUESSEN DASS DU NICHT AUF ALLES EINE ANTWORT BEKOMMEN WIRST, FALLS ES SICH BEI DEINEM KIND TATSAECHLICH UM EPILEPSIE HANDELN SOLLTE. UNSERE TOCHTER HATTE ZUERST NEUGEBOREN-EPILEPSIE UND ALS SIE MIT 6 MONATEN IMMER NOCH KRAMPFTE WURDE ES FRUEHKIINDLICHE EPILEPSIE GETAUFT. UNSER NEUROLOGE MEINTE ES SEI AUFGABE DER ELTERN DIE HOFFNUNG AUF BESSERUNG ODER AUFHOEREN DER KRANKHEIT NICHT AUFZUGEBEN, ABER EINE PROGNOSE GIBT UNS NIEMAND. BEIM EEG BEKOMMT DER KLEINE ELEKTRODEN AM KOPF BEFESTIGT UND UEBER DIE WERDEN DANN DIE HIRNSTROEME GEMESSEN. DAS IST ETWAS UNANGENEHM,TUT DEN KLEINEN ABER NICHT WEH... ICH WUENSCHE DIR NOCH VIEL MUT UND KRAFT FUER DIE ZUKUNFT, UND LASS DICH NICHT UNTERKRIEGEN... [/zitat]

Hallo Carmen,
Du scheinst eine Menge Erfahrung zu haben, leider kann ich Deine Beiträge nur sehr schlecht lesen, weil alles in Versalien geschrieben ist. Kannst Du nicht "normal" schreiben. Trotzdem danke für die Postings.
Viele Grüße
Anton

[zitat=Anton]

Hallo Carmen,
Du scheinst eine Menge Erfahrung zu haben, leider kann ich Deine Beiträge nur sehr schlecht lesen, weil alles in Versalien geschrieben ist. Kannst Du nicht "normal" schreiben. Trotzdem danke für die Postings.
Viele Grüße
Anton[/zitat]

Hallo Anton.
Tut mir leid, bin halt nicht so bewandert mit dem Computer
Versuche in Zukunft leserlicher zu schreiben...
Carmen

Hallöchen Jasmin,

ich kann nur von meiner Erfahrung sprechen, das bei mir auch als Kind anfing.

Als ich ein Baby war bis ca. 1 Jahr bin ich ohnmächtig in den Armen meiner Eltern geworden. Damals hat aber niemand an Epilepsie oder ähnliches gedacht.
Man vermutet heute, es war durch die Geburt hervorgerufen, da die Geburt schwierig war hat meine Mutter gesagt. Kann eine Möglichkeit sein.

Einige Jahre später(ca. mit 12-13) bekam ich wieder Epilepsie und hatte es bis 2004.
Hab auch immer das Gesicht verzogen, war paar Sekunden weg nicht ansprechbar und wieder da. Mit den Jahren wurde es immer schlimmer bis mein Neurologe mich nach Ravensburg geschickt hatte um dies zu überprüfen wo das herd ist woher das ausgeht und so kam ich zur OP 2004.
Seit dem bin ich anfallsfrei.

Es gibt aber leider viele Formen und bei Kindern leider auch net genau festzustellen was das genau für eine Form ist. Es kann wie bei mir wieder weggehen und wieder kommen, oder ganz wegbleiben oder ganz bleiben. Das weiß leider keiner.

EEG ist net schlimm, aber für ein Kind ruhig sitzen/liegen und nur atmen ist halt schon eine Kunst.

Falls du noch Fragen hast kanns sie gerne noch stellen.

LG

Brigitta

[zitat=Jasmin]HALLO

unser Sohn ist 6 Monate alt und ich bin total verunsichert. Er verzieht seit 3-4 Tagen sein GEsicht, verdreht etwas die Augen und kneift sie zusammen. Krampfen an den Händen etc. macht er nicht. Ich war jetzt beim Kinderarzt und er sagte er glaube es ist nichst ich solle es aber in einem EEG abklären lassen ob es nich doch der Beginn einer frühkindlichen Epilepsie ist. Was wird das gemacht? Wie wirkt sich die Epilepsie aus? GEht das auch wieder weg oder hat der kleine dies dann sein Leben lang? Bitte helft mir und schreibt mir von Eurer ERfahrung[/zitat]