Fokale Anfälle

Thomas @, Saturday, 20.09.2008, 01:41 (vor 6544 Tagen)

Hi,

erstmal zu meiner Epilepsie selber:
Ich habe mit 16 1/2 zum ersten mal einen epileptischen Anfall bekommen. Ohne Medikamente hatte ich gleich eine Woche Später wieder einen großen Anfall. 2 Jahre später hat man dann bei mir einen kleine Hirntumor in meiner rechten frontschläfenlappen gefunden der auch die Ursache darstellt. Habe Ihn mir dann auch gleich rausoperieren lassen(allerdings keine spezielle OP gegen die epilepsie). Mittlerweile bin ich 23 und bin soweit es geht gut eingestellt. Nehme morgens 750 mg orfiril +600mg Trileptal und abends 500mg Orfiril+450mg Triliptal. Mit dem Orfiril hatte ich noch nie Probleme und war dadurch auch gleich Anfallsfrei(große Anfälle). Nur mit dem Trileptal komme ich nicht so klar. Im ersten halben Jahr ist es mir sogar immer Abends leicht schwindelig geworden nach dem ich die Tabletten genommen habe. Die Anzahl der fokalen Anfälle ist zwar besser geworden aber ich habe immer noch ca 2 pro Monat. Mein "Probleme" sind nun das ich die Triliptal immer noch nicht so gut vertrage(vorallem müdigkeit), weiterhin kein Führerschein machen kann, Beruf(hab jetzt mittlerweile ein Behindertenausweis mit 60%, weis allerdings nicht ob ich mir damit vielleicht eher geschadet habe) und was mich auch noch arg stört ist der Tag nach dem fokalen Anfall. Ist immer ein ganz beschiss.... Tag mit depressiver Stimmung und komischen Déjà-vu-Erlebnisse.

Von ärztlicher Seite aus könnte ich gegen die Epilepsie/ fokalen Anfällen nur noch ein eine gezielte Hirn OP machen. Die Chance auf erfolg steht allerdings "nur" bei 60% was mir persönlich im Moment zu wenig ist. Die eine OP( 8 stunden Op und 21 Stunden Nakose) hat mir gereicht.

Nun interessiert es mich mal ob Ihr vielleicht irgendwelche alternativen kennt gegen die fokalen Anfälle oder irgendwelche methoden das man zumindest sich nicht immer ganz so bescheiden fühlt danach.

Gruß Thomas

Re: Fokale Anfälle

Julia @, Saturday, 20.09.2008, 09:19 (vor 6543 Tagen) @ Thomas

Hallo Thomas,

ich hab zwar keine Hirn OP hinter mir, doch auch ich habe eine hirnorganische Ursache für meine Epi, mit einer Polymikrogyeie.

Alternativen, das ist so ne Sache.
Ich würd mal so sagen. Zusätzlich kann man es mit alternativen Heilmethoden probieren. Sei es homopädie, Reiki, Autogaines Training, Meditation... da gibt es unheimlich viel...!!!

Wenn du was genaueres wissen willst schreib mir einfach.

Gruß Julia


[zitat=Thomas]Hi,

erstmal zu meiner Epilepsie selber:
Ich habe mit 16 1/2 zum ersten mal einen epileptischen Anfall bekommen. Ohne Medikamente hatte ich gleich eine Woche Später wieder einen großen Anfall. 2 Jahre später hat man dann bei mir einen kleine Hirntumor in meiner rechten frontschläfenlappen gefunden der auch die Ursache darstellt. Habe Ihn mir dann auch gleich rausoperieren lassen(allerdings keine spezielle OP gegen die epilepsie). Mittlerweile bin ich 23 und bin soweit es geht gut eingestellt. Nehme morgens 750 mg orfiril +600mg Trileptal und abends 500mg Orfiril+450mg Triliptal. Mit dem Orfiril hatte ich noch nie Probleme und war dadurch auch gleich Anfallsfrei(große Anfälle). Nur mit dem Trileptal komme ich nicht so klar. Im ersten halben Jahr ist es mir sogar immer Abends leicht schwindelig geworden nach dem ich die Tabletten genommen habe. Die Anzahl der fokalen Anfälle ist zwar besser geworden aber ich habe immer noch ca 2 pro Monat. Mein "Probleme" sind nun das ich die Triliptal immer noch nicht so gut vertrage(vorallem müdigkeit), weiterhin kein Führerschein machen kann, Beruf(hab jetzt mittlerweile ein Behindertenausweis mit 60%, weis allerdings nicht ob ich mir damit vielleicht eher geschadet habe) und was mich auch noch arg stört ist der Tag nach dem fokalen Anfall. Ist immer ein ganz beschiss.... Tag mit depressiver Stimmung und komischen Déjà-vu-Erlebnisse.

Von ärztlicher Seite aus könnte ich gegen die Epilepsie/ fokalen Anfällen nur noch ein eine gezielte Hirn OP machen. Die Chance auf erfolg steht allerdings "nur" bei 60% was mir persönlich im Moment zu wenig ist. Die eine OP( 8 stunden Op und 21 Stunden Nakose) hat mir gereicht.

Nun interessiert es mich mal ob Ihr vielleicht irgendwelche alternativen kennt gegen die fokalen Anfälle oder irgendwelche methoden das man zumindest sich nicht immer ganz so bescheiden fühlt danach.

Gruß Thomas[/zitat]

Re: Fokale Anfälle

Betty @, Saturday, 20.09.2008, 22:08 (vor 6543 Tagen) @ Thomas

[zitat=Thomas]Hi,

erstmal zu meiner Epilepsie selber:
Ich habe mit 16 1/2 zum ersten mal einen epileptischen Anfall bekommen. Ohne Medikamente hatte ich gleich eine Woche Später wieder einen großen Anfall. 2 Jahre später hat man dann bei mir einen kleine Hirntumor in meiner rechten frontschläfenlappen gefunden der auch die Ursache darstellt. Habe Ihn mir dann auch gleich rausoperieren lassen(allerdings keine spezielle OP gegen die epilepsie). Mittlerweile bin ich 23 und bin soweit es geht gut eingestellt. Nehme morgens 750 mg orfiril +600mg Trileptal und abends 500mg Orfiril+450mg Triliptal. Mit dem Orfiril hatte ich noch nie Probleme und war dadurch auch gleich Anfallsfrei(große Anfälle). Nur mit dem Trileptal komme ich nicht so klar. Im ersten halben Jahr ist es mir sogar immer Abends leicht schwindelig geworden nach dem ich die Tabletten genommen habe. Die Anzahl der fokalen Anfälle ist zwar besser geworden aber ich habe immer noch ca 2 pro Monat. Mein "Probleme" sind nun das ich die Triliptal immer noch nicht so gut vertrage(vorallem müdigkeit), weiterhin kein Führerschein machen kann, Beruf(hab jetzt mittlerweile ein Behindertenausweis mit 60%, weis allerdings nicht ob ich mir damit vielleicht eher geschadet habe) und was mich auch noch arg stört ist der Tag nach dem fokalen Anfall. Ist immer ein ganz beschiss.... Tag mit depressiver Stimmung und komischen Déjà-vu-Erlebnisse.

Von ärztlicher Seite aus könnte ich gegen die Epilepsie/ fokalen Anfällen nur noch ein eine gezielte Hirn OP machen. Die Chance auf erfolg steht allerdings "nur" bei 60% was mir persönlich im Moment zu wenig ist. Die eine OP( 8 stunden Op und 21 Stunden Nakose) hat mir gereicht.

Nun interessiert es mich mal ob Ihr vielleicht irgendwelche alternativen kennt gegen die fokalen Anfälle oder irgendwelche methoden das man zumindest sich nicht immer ganz so bescheiden fühlt danach.

Gruß Thomas[/zitat]

Lieber Thomas,
habe ebenfalls fokale Epi (Hirnblutung nach Unfall) und konnte gut mit einer Kombimedi. eingestellt werden...nur 1 grandmal durch Schlafentzug seither, sonst auch nur 2 Stück pro Monat: "kleine" mit den gleichen Symptomen einen Tag lang später wie du...aber keine Depris, nur "Aussetzer" und tütelige Zustände (stehe ein bißchen neben der Spur).
Für mich persönlich ist diese Anfallsfrequenz keine Einschränkung in meiner Lebensqualität, mache alles wie bisher.
Als Alternative zur Epi-OP wird oft von den Zentren ein ´Vagusnervstimulator vorgeschlagen. Es ist eine Art Gehirnschrittmacher, der am Vagusnerv entlangläuft und elektrische Impulse im 5-Minutentakt ans Hirn verschickt. Anfallsfreiheit wird nur wenig berichtet, aber definitiv eine 50%-ige Reduktion!
Noch vorzuschlagen ist das Biofeedbacktraining, wobei du lernst die Anfälle ein wenig zu steuern...hilft meistens nur bei willensstarken Menschen.
Vielleicht solltest du auch ersteinmal noch andere Medis probieren? Es gibt so viele und manchmal ist es erst das letzte Übriggebliebene, dass zur Anfallsfreiheit führt.
Oder aber, du suchst dir in einem anderen Epizentrum eine 2. Meinung.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du bald wieder fröhlich und zuversichtlich in den Tag gucken kannst.
Herzliche Grüße von Betty