Rolando-Epilepsie

[zitat=Manuela]Bei meiner Tochter Jessica, 9 Jahre alt wurde Rolando-Epilepsie festgestellt. Diese äusern sich erst ca. 1/2 Stunde nach dem Einschlafen und machen sich bemerkbar durch Augenrollen, Zuckungen an Armen und Beinen, Speichelfluss und einegeschränktes Sprachfeld. Jessica muss nun Ospolot 3 x 50 mg einnehmen. Vieleicht kann sich ja jemand melden, der auch Erfahrungen im Umgang mit Rolando-Epilepsie bei Kindern hat.
rüßle Jessica + Manuela[/zitat]
Unsere Tochter Janine ist mit 3 Jahren an der Rolando-epilepsie erkrankt. Sie wurde nach einigem hin und her auf Ospolot 50 eingestellt, auch 3 X täglich. Dadurch ging es ihr sehr gut und es sind nie wieder Anfälle aufgetreten. Heute ist sie 15 Jahre und benötigt keine Medikamente mehr. Das EEG zeigt nichts mehr und sie ist gesund. Mit Beginn der Pubertät hat sich alles von alleine gebessert und sie ist ein schlaues hübsches Mädchen. Euch wünsche ich alles Gute.

[zitat=Heike][zitat=Manuela]Bei meiner Tochter Jessica, 9 Jahre alt wurde Rolando-Epilepsie festgestellt. Diese äusern sich erst ca. 1/2 Stunde nach dem Einschlafen und machen sich bemerkbar durch Augenrollen, Zuckungen an Armen und Beinen, Speichelfluss und einegeschränktes Sprachfeld. Jessica muss nun Ospolot 3 x 50 mg einnehmen. Vieleicht kann sich ja jemand melden, der auch Erfahrungen im Umgang mit Rolando-Epilepsie bei Kindern hat.
rüßle Jessica + Manuela[/zitat]
Unsere Tochter Janine ist mit 3 Jahren an der Rolando-epilepsie erkrankt. Sie wurde nach einigem hin und her auf Ospolot 50 eingestellt, auch 3 X täglich. Dadurch ging es ihr sehr gut und es sind nie wieder Anfälle aufgetreten. Heute ist sie 15 Jahre und benötigt keine Medikamente mehr. Das EEG zeigt nichts mehr und sie ist gesund. Mit Beginn der Pubertät hat sich alles von alleine gebessert und sie ist ein schlaues hübsches Mädchen. Euch wünsche ich alles Gute.[/zitat]

Hallo Heike,
vielen Dank für deine Antwort. Es macht mir Mut zu hören, dass Rolando-Epilepsie wirklich heilbar ist. Jessica hat zwar seit 4 Wochen keinen Anfall mehr gehabt, aber ich habe immer noch jede Nacht Angst, dass sie einen bekommen könnte. Unser Augendiagnostiker hat bei Jessica die Diagnose Rolando-Epilepsie festgestellt hat Jessica eine Weizenmehl und Zucker feie Diät verordnet zur Entgiftung ihres Körpers, die sie einige Jahre durchhalten sollte. Hast du schon Erfahrungen in dieser Hinsicht gemacht? Ich bin nämlich nicht sicher ob diese Diät überhaut noch Sinn macht nach dem Jessica ja nun Medikamentös eingestellt ist und ich sie nicht unnötig mit einer Diät quälen will, da sie sehr gerne süsses isst. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, da ich für alle hilfreichen Tipps sehr dankbar bin.

Grüße an Euch beide und schön das es deiner Tochter wieder gut geht Manuela + Jessica

Hallo Manuela,
habe heute deinen Bericht über deine Tochter gelesen. Meine Tochter (7) hat auch Rolandoepilepsie. Vor 2 Jahren haben wir den Befund erfahren. Und ich muß dir sagen, wir waren auch alle sehr geschockt. Bis heute hat sie noch keine Medikamente genommen, da die Anfälle nur selten sind und sie bis jetzt keine weiteren Auffälligkeiten hatte. Seit August hat aber die Schule wieder begonnen und meine Tochter besucht die 2 Klasse. Der Leistungsanspruch wird immer höher und ich merkte die letzten Wochen, dass Sophia ziemlich oft müde und auch lustlos war. Ich hatte dass Gefühl, dass ihr alles ein bisschen zu stressig ist. Vor 3 Wochen hatte sie prompt auch wieder 2 Anfälle kurz nacheinander. Ich werde sie nun doch auf Medikamente einstellen lassen und hoffe, dass sie sich bald wieder besser fühlt. Sie hat auch ständig Bauch- und Beinschmerzen, klagt deine Jessica vielleicht auch darüber? Die Kinderärztin sagt, dass es das Wachstum sei, richtig geholfen wurde ihr da auch nicht. Die Kinderärztin sagte aber auch, dass Bauchschmerzen auch ein Anzeichen für Epilepsie sein können. Naja nun muss ich noch bis 14.11. warten, denn da habe ich einen Termin in der Epilepsiesprechstunde bekommen.
Die Berichte in den Foren über Epilepsie haben mir sehr geholfen, mit diesem Krankheitsbild umgehen zu können.

[zitat=Manuela]Bei meiner Tochter Jessica, 9 Jahre alt wurde Rolando-Epilepsie festgestellt. Diese äusern sich erst ca. 1/2 Stunde nach dem Einschlafen und machen sich bemerkbar durch Augenrollen, Zuckungen an Armen und Beinen, Speichelfluss und einegeschränktes Sprachfeld. Jessica muss nun Ospolot 3 x 50 mg einnehmen. Vieleicht kann sich ja jemand melden, der auch Erfahrungen im Umgang mit Rolando-Epilepsie bei Kindern hat.
Grüßle Jessica + Manuela[/zitat]

Liebe Manuela und Jessica!
Habe heute Deinen Beitrag gelesen und habe seit 4 Jahren Erfahrung mit Rolando-Epilepsie.
Bei meiner Tochter Sarah (wird morgen 10 Jahre) wurde Rolando-Epilepsie mit 6 Jahren diagnostiziert. Versuch zur Einstellung mit Ospolot war erfolglos. Sie wurde dann eingeschult im Gehörloseninstitut da sie auch auditive Wahrnehmungsstörung hat. Leider hatte sie durch die R.-Epilepsie erheblich mehr Förderbedarf und wir entschlossen uns sie dann in der 2. Klasse in die Körperbehinderten Schule wechseln zu lassen, da Epilepsie anerkannte Körperbehinderung ist und diesen Entschluss bereuen wir nicht, im Gegenteil: Sarah erhält in dieser Schule sämtliche Förderungen die sie benötigt (Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik und das 1. jahr sogar psychologische Betreuung, da sie durch Überforderung nicht mehr lachte, aggresiv und unglücklich war).
Nach dem Medi Ospolt folgten noch weitere 7 Epi.-Medikamente, wobei aber bei Sarah außer Nebenwirkungen keines eine Verbesserung brachte.
2007 waren wir dann noch in Vogtareuth (bei Rosenheim) in der Spezialklinik für Epilepsie bei Kinder und Jugendlichen. Prof. Holthausen hat mir Mut gemacht: Sarah wäre sehr intelligent und aufgeweckt aber durch die massive nächtliche R.-Epi schulisch immer 2 Jahre zurück. Angeblich würde diese Art der Epi. sich in der Pupertät geben, die Kinder müssten aber weiter gefördert werden um ihre Defizite aufzuholen.
Ein letzter Versuch war dann noch eine 4-wöchige Cortison-Therapie stationär in der Kinderklinik Landshut, hat aber auch nichts geholfen (im Nachhinein bin ich froh, denn Cortison bis zum 13. oder 14. Lebensjahr kann vieles andere im Körper kaputt machen).
Tja, und jetzt mit 9 1/2 Jahren hatte Sarah 3 kurze Anfälle, wahrscheinlich durch die Vorpubertät bedingt, seit Oktober 2008 kein Anfall mehr.
In der Schule macht Sarah sich jetzt sehr gut, da die Anforderungen auf Lernbehinderte ausgerichtet sind. Sie ist sehr musikalisch, tanzt gerne und dies förderte auch ihr Bereitschaft zum Lernen. Das größte Problem ist ihre Konzentration, aber wenn das Gehirn nachst nicht schläft, wie soll sie sich da konzentrieren können.
Für uns war die Diagnose auch ein Schlag und wir brauchten schon einige Zeit um zu akzeptieren dass unser Kind eben einen anderen Weg gehen muß. Es ist nicht immer leicht wenn Kommentare kommen wie: Warum geht dein Kind in eine Körperbehinderten Schule, ihr fehlt doch nichts. Aber wir wissen es war der beste Weg den wir für sie wählen konnten.
Ich hoffe ich habe dir einbischen weitergeholfen. Das wichtigste ist dass man die Krankheit als solche akzeptiert und immer hinter seinem Kind steht, egal was die Leute sagen und denken.
Es war für uns auch keine schöne Zeit aber wenn ich sehe wie sich Sarah entwickelt hat und kleine Fortschritte macht, bin ich froh diesen Weg gegangen zu sein.
Solltest du noch fragen haben kannst du gerne Kontakt aufnehmen.
Ich wünsche dir und Jessica alles Liebe und Gute!

Tine und Sarah

Hallo manuela
meine tochter justine hat jetzt seit 6 jahren rolandi
Wie geht es deiner tochter inzwischen ?Ist sie anfallsfrei?
Lg michaela und justine