Irgendwann anfallsfrei?

Vor 4 Jahren bemerkten wir die ersten Anzeichen von Epi bei meinem Sohn (jetzt 19) durch "Zucken" der Arme und Wegknicken der Beine bis zum Grand-Mal... Seitdem verschiedene Medikation, angefangen mit Lamictal bis derzeit Volproat und jetzt seit 4 Wochen zusätzlich Keppra. Es ist leider nicht wirklich erfolgreich. Bis gestern war durch das Keppra alles i.O.(glaubte ich zumindest)und dann ist er wieder gestürzt. Langsam verlässt mich die Hoffnung... Der Gedanke an die derzeitige und deswegen schon 2. begonnene Ausbildung zum Koch (und der soll es unbedingt sein)ist nicht gerade beruhigend, was die eigene und auch die Gesundheit der Kollegen-Azubis betrifft. Hat jemand ähnliche Probleme bzw. kennt einen Fachmann, egal wo, der wirklich helfen kann?

Hallo,bei mir wurde mit 9 epi diagnostiziert bin mitlerweile 21 und immernoch nicht anfallsfrei muss ich dazu sagen,hatte jedoch zwichen durch monate aber auch jahre wo ich anfallsfrei war...bin mom. in meiner ausbildung zur medizinischen fachangestellten(arzthelferin)und bis jetzt ist nichts in der praxis passiert und die patienten die darüber bescheid wissen das ich es habe sind aber zu meinem erstaunen sehr verständnisvoll und garnicht abgeschreckt...zur richitgen einstellung würde ich vielleicht einmal nach bonn fahren die sind die beste klinik überhaupt war selbst auch schon da ambulant und stationär...
hoffe konnt ihnen bisschen helfen

Freu mich über Deine Antwort, wünsch dir für Deine Ausbildung alles Gute!

[zitat=Dagmar]Vor 4 Jahren bemerkten wir die ersten Anzeichen von Epi bei meinem Sohn (jetzt 19) durch "Zucken" der Arme und Wegknicken der Beine bis zum Grand-Mal... Seitdem verschiedene Medikation, angefangen mit Lamictal bis derzeit Volproat und jetzt seit 4 Wochen zusätzlich Keppra. Es ist leider nicht wirklich erfolgreich. Bis gestern war durch das Keppra alles i.O.(glaubte ich zumindest)und dann ist er wieder gestürzt. Langsam verlässt mich die Hoffnung... Der Gedanke an die derzeitige und deswegen schon 2. begonnene Ausbildung zum Koch (und der soll es unbedingt sein)ist nicht gerade beruhigend, was die eigene und auch die Gesundheit der Kollegen-Azubis betrifft. Hat jemand ähnliche Probleme bzw. kennt einen Fachmann, egal wo, der wirklich helfen kann?[/zitat]

Hallo,

bin auch 19 und wie du hier schreibst kenne ich es leider auch zu gut die Situation. Seit 4 Jahren immer wieder Anfälle und bis hin zu schweren Verletzung, aber die Diagnose kam erst vor5 Monaten Epilepsie. Seit dem her habe ich meine Ausbildung zur Rettungsassistentin aufgegebn, Epi und Rettungsdienst passt überhaupt nicht zusammen, danach wurde ich wegen meiner Epi gekündigt bei meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin nach nicht mal 24h. Jetzt hoffe ich auf das Arbeitsamt für das Rehateam da die sich wohl dann bemühen um eine Ausbildungsstelle und ein Antrag auf einem Schwerbehindertenausweis habe ich auch gestellt und glaube das dies zur Zeit als einsigstes möglich ist. Der rest wird sicherlich kommen, hoffe ich zumindestens... Das gut leben mit der Epilepsie.
Wünsch euch viel Erfolg und auch gute besserung.

[zitat=Dagmar]Vor 4 Jahren bemerkten wir die ersten Anzeichen von Epi bei meinem Sohn (jetzt 19) durch "Zucken" der Arme und Wegknicken der Beine bis zum Grand-Mal... Seitdem verschiedene Medikation, angefangen mit Lamictal bis derzeit Volproat und jetzt seit 4 Wochen zusätzlich Keppra. Es ist leider nicht wirklich erfolgreich. Bis gestern war durch das Keppra alles i.O.(glaubte ich zumindest)und dann ist er wieder gestürzt. Langsam verlässt mich die Hoffnung... Der Gedanke an die derzeitige und deswegen schon 2. begonnene Ausbildung zum Koch (und der soll es unbedingt sein)ist nicht gerade beruhigend, was die eigene und auch die Gesundheit der Kollegen-Azubis betrifft. Hat jemand ähnliche Probleme bzw. kennt einen Fachmann, egal wo, der wirklich helfen kann?[/zitat] Liebe Dagmar!!! Ich kann nach voll ziehen wie es euche im moment gerade geht. Unser Sohn ist zwar erst 10 Jahre alt, aber wir haben eine Odyssee hinter uns, das glaubt man garnicht. Die Anfälle begannen mit der 5. Lebenswoche und seit dem war er immer mal wieder anfallsfrei.(Ums es kurz zu berichten) Waren erst in Bielefeld-Bethel in Behandlung wo er mit 16 Mon. operiert wurde. Dies brachte auch nicht den erwünschten Erfolg. Dann haben wir die Uni-Klinik Bonn kennen gelernt. In der Epileptologie dort fanden wir den perfekten Arzt. Anfänglich zwar ein paar persönliche Probleme aber dann... Der empfahl uns, weil Luca mittlerweile therapieresistent war, die ganzen Untersuchungen erneut zu prüfen,was wir auch gemacht haben. Luca hat in der linken Hirnhälfte ne kortikal dyplasie die diese anfälle auslöste. Wir sind dann drei Tage erneut in Bonn aufgenommen worden. Wo dann ein Monitoring lief,MRT, EEG etc. Dann stellt sich heraus das die re. Hirnhälfte gesund ist und Luca erneut operiert werden könne. Was wir dann im Mai 2008 auch machen lassen haben. Es wurden die beiden Hirnhälften funktionell voneinander getrennt. Und ich muss sagen das er seit diesem Tag an anfallsfrei ist. Und immense Fortschritte macht. Die rechte Hand und das Bein waren die erste Zeit zwar gelähmt aber so langsam aber sicher kommen einige Funktionen tatsächlich zurück. Er läuft wieder. Zwar anders als vorher aber bei 10- 15 Grand-Mal-Anfällen jeden Tag nimmt man dies gerne in Kauf. Hoffe euch ein wenig geholfen zu haben. Also wenn ihr wirklich eine gute Epileptologie sucht dann in Bonn.

Also man sagt ja, dass man nach zuvielen ausprobierten Medikamenten (auch in Kombi) und damit keinen Erfolg hatte, etwas anderes versuchen muss - also zusammen mit Arzt und anderen Untersuchungen vielleicht.
Ich nehme jetzt seit 11 Jahren Medikamente und hatte oft unter den Nebenwirkungen mehr zu leiden als unter den Anfällen selbst. Inzwischen bin ich seit 3 Jahren anfallsfrei und hoffe jetzt im Winter die Medikamente ganz weglassen zu können - schön langsam natürlich.
Ich habe in den letzten Jahren sehr viel durch die Ernährung geschafft (wenig Kohlenhydrate, kaum Zucker - vorallem die ganzen versteckten Dinge,...) - hat mir persönlich sehr gut getan, meinem Immunsystem (ich war nicht mehr jeden zweiten Monat krank), meiner Haut (das zurück in die Pubertät von den Medikamenten). Man darf diese Krankheit nicht sein Leben regieren lassen - so blöd das jetzt klingt...

alles gute für dich und deinen Sohn
liebe grüsse
Verena

Hallo,

bin auch 19 und wie du hier schreibst kenne ich es leider auch zu gut die Situation. Seit 4 Jahren immer wieder Anfälle und bis hin zu schweren Verletzung, aber die Diagnose kam erst vor5 Monaten Epilepsie. Seit dem her habe ich meine Ausbildung zur Rettungsassistentin aufgegebn, Epi und Rettungsdienst passt überhaupt nicht zusammen, danach wurde ich wegen meiner Epi gekündigt bei meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin nach nicht mal 24h. Jetzt hoffe ich auf das Arbeitsamt für das Rehateam da die sich wohl dann bemühen um eine Ausbildungsstelle und ein Antrag auf einem Schwerbehindertenausweis habe ich auch gestellt und glaube das dies zur Zeit als einsigstes möglich ist. Der rest wird sicherlich kommen, hoffe ich zumindestens... Das gut leben mit der Epilepsie.
Wünsch euch viel Erfolg und auch gute besserung.[/zitat]

Hallo,

ich weiß nicht ob du die Beiträge über den Schwerbehindertenausweis gelesen hast, aber man hat oft damit mehr Nachteile, als Vorteile und das solte man sich sehr gut überlegen.
Ich bin auch mit Epi Physiotherapeutin geworden - man sollte immer wissen wem man was von seiner Erkrankung sagt, denn gerade in den Berufsgruppen die am meisten darüber wissen sollten sind die Vorurteile am größten.
Ich weiß ja nicht, was du für Anfälle hast, aber es gibt noch viele andere Schulen und ich würde es noch mal probieren!

alles gute und du solltest dich nicht schlechter machen als du bist!
liebe grüsse
Verena