Re: VagusnervOP bei Kindern

kai stratmann , Saturday, 25.10.2008, 13:34 (vor 6508 Tagen) @ Christina

hallo ich heisse kai,bin 34,und habe seit 15 jahren einen vns.ich habe selten einen computer bedint.deswegen sieht es so komisch auf den seiten aus.so ein vagus nerv stimulator macht bgrosse probleme im leben.denken sie an die op!der Kopf wird hinten links und rechts aufgebort,um den Plastikfaden an die Narbe zu setzen.Das schmerzt nachher noch einige monate.WEnn sie mich an schreiben kann ich alles besser,schneller und genauer erklären.meine Adresse:kai stratmann,Am Riddershof 60,47805 Krefeld.der Stimulator sitzt im linken Brust-flügel,und drückt.Er ist so gross wie ein 5 DM Geldstück und ein weiterer Plastikfaden der durch den Hals geht nimmt beim einschalten 50% der Luftröhre ein.Beim Schul-sport nicht gut.ab und zu fragen einige ob das ein Herz-schritmacher ist.dann zu antworten ist schwer.denn wenn manche dass Wort Epilepsie hören,halten die sich von dem jenigen fern!!! Ich werde in der UNI Klinik Bonn be-handelt wo der VNS auch mit einem Gerät nach Zeit und Dauer eingestellt werden kann.man bekommt dazu einen Magneten der wie ein einschalter ist.man hält den vor dem VNS und dieser geht an.
für den Text habe ich lange gebraucht per Computer.schriftlich geht es für mich schneller.

[zitat=Christina]Hallo !
Unsere Tochter ist 5 und hat eine Therapieresistente Epilepsie. Wir haben schon alle Medis in allen möglichen Kombinationen hinter uns. Sie wurde auch schon 2 mal epilepsiechirurgisch am fehlgebildeten Frontallappen operiert. Im November 2004 wurde der gesamte Frontallappen entfernt. Nun hat sie wieder ständig Anfälle allerdings kommen nun die meisten Anfälle von ihrer linken eigentlich gesunden Hirnhälfte. Da nun beide Hirnhälften betroffen sind, wird eine mögliche Hemisphärektomie ( stand noch in der Überlegung der Ärzte ) nicht mehr in Frage kommen. Wie sieht es denn bei einer Vagusnervstimulation aus. Welche Eltern haben da schon so eine Op bei ihren Kindern gemacht und wie sind da so die Prognosen. Wer hat Erfahrungen und kann uns ein wenig helfen.Danke für alle Beiträge. Christina[/zitat]