Absencenepilepsie

maja85 @, Wednesday, 05.11.2008, 16:57 (vor 6497 Tagen)

hallo,
Mein Mann hat letzten Donnerstag die Diagnose Absencen Epilepsie bekommen und auch gleich Medies...

Diese Anfälle hat er jetzt schon seit er ein Kind ist nur haben es seine Eltern anscheinend nicht Geschafft sich ein zu gestehen das mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt......
(seine Eltern erzählten vor kurzem das er diese Sekunden in denen er einfach nicht mehr anwesend ist auch schon als Kind hatte)
als mein mann ihnen am WE gesagt hat was er hat und was für Tabletten er nehmen muss ist seine Mutter fast durch gedreht..... und hat ihm davon ab geraden diese Tabletten zu nehmen..... und meinte das er ganz bestimmt nicht krank ist und schon gar keine Absencen Epilepsie hat.... es kam mir so vor als ob sie sich für ihren Sohn schämt als wollte sie sagen " ich hab doch kein Behindertes Kind"

Nun weis ich aber nicht wie ich damit um gehen soll es ist eine schwere Situation für mich meinem Mann nun wieder auf zu bauen nach dem seine Eltern in so nieder gemacht haben.......

Re: Absencenepilepsie

Annika @, Wednesday, 05.11.2008, 17:38 (vor 6497 Tagen) @ maja85

[zitat=maja85]hallo,
Mein Mann hat letzten Donnerstag die Diagnose Absencen Epilepsie bekommen und auch gleich Medies...

Diese Anfälle hat er jetzt schon seit er ein Kind ist nur haben es seine Eltern anscheinend nicht Geschafft sich ein zu gestehen das mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt......
(seine Eltern erzählten vor kurzem das er diese Sekunden in denen er einfach nicht mehr anwesend ist auch schon als Kind hatte)
als mein mann ihnen am WE gesagt hat was er hat und was für Tabletten er nehmen muss ist seine Mutter fast durch gedreht..... und hat ihm davon ab geraden diese Tabletten zu nehmen..... und meinte das er ganz bestimmt nicht krank ist und schon gar keine Absencen Epilepsie hat.... es kam mir so vor als ob sie sich für ihren Sohn schämt als wollte sie sagen " ich hab doch kein Behindertes Kind"

Nun weis ich aber nicht wie ich damit um gehen soll es ist eine schwere Situation für mich meinem Mann nun wieder auf zu bauen nach dem seine Eltern in so nieder gemacht haben.......

Hallo Maja,
sorry aber ich wäre an deiner Stelle auch ausgetickt. Du hast es ja schließlich deinem Mann nicht eingeredet. Der Artz wird schon wissen was er sagt. An deiner Stelle hätte ich wahrscheinlich gleich zu seinen Eltern gesagt: "Hättet ihr euch früher schon darum gekümmert, dann hätte er evtl heute nicht mehr "so oft" Anfälle!!!" Sorry aber ich wäre slber sauer geworden. Dein Mann darf nur nicht die Tabletten jetzt absetzen, weil seine Mutter es sagt. Und seiner Eltern brauch das auch nicht peinlich sein. Man kann es sich nun mal nicht aussuchen, da es jeden treffen kann.
Erklärt es nochmal in Ruhe mit seinen Eltern, dann werdet ihr auch zusammen damit klar kommen.
LG und alles Gute
Annika

Re: Absencenepilepsie

biene @, Wednesday, 05.11.2008, 20:07 (vor 6497 Tagen) @ maja85

Hallo Maja,

bitte tut euch einen Gefallen und hört in diesem Fall NICHT auf die Leute, für die Epilepsie ect. noch immer ein Tabuthema ist!!!!!

Ich habe seit meinem 3. Lebensjahr Epi und meine Eltern hatten sich Jahre lang nicht darum gekümmert. Es war halt so... Ich denke, sie haben sich dafür geschämt. Die Krankheit wurde tot geschwiegen und versucht mich von allem ferngehalten, was mich in der Öffentlichkeit outen könnte. Ich hatte Anfälle, aber niemand konnte oder wollte mir sagen was das genau ist. Manche haben sogar hinter vorgehaltener Hand von "Dämonen" geredet.
Erst nach dem ersten GM hat man mich zum Arzt geschleppt und Medis verabreicht, gegen die meine Eltern strikt protestierten, sie dann aber zähneknirschend toleriert haben.

Nach über 30 Jahren wurde ich das erste Mal mit der richtigen Diagnose Epilepsie konfrontiert und da ist für mich eine Welt zusammengebrochen - so wie bei euch. Auch für mich war diese Krankheit sehr negativ angehaucht und ich wollte das alles nicht wissen, nicht wahrhaben ect.

Erst nachdem ich mich mit der Diagnose richtig angefreundet und auseinandergesetzt habe, war ich in der Lage offen und ohne Komplexe darüber zu reden. Erst dann habe ich meine Eltern damit konfrontiert und ihnen klargemacht, dass Epi eine ganz normale Krankheit ist. Mit vielen Gesprächen haben Sie nun "kapiert", dass man sich dafür überhaupt nicht schämen oder verstecken muss.

Ich erzähle dir meine Geschichte, weil ich sehr gut verstehen kann, was in euch und auch den Eltern vorgeht. Die Reaktion ist für die etwas ältere Generation nachvollziehbar aber auf keinen FAll entschuldbar!

Je mehr ihr über die Krankheit wisst und euch auf die Umstände einlasst, umso leichter fällt es euch damit klar zu kommen. So hart es klingt, aber geht euren eigenen Weg und hört nicht auf das dumme Geschwätz derer, die keine Ahnung haben und die Augen vor der Realität verschließen. Die Vogelstrauß-Methode ist der falsche Weg!

Ihr dürft denjenigen, die solche Reaktionen an den Tag legen aber auch nicht böse sein, denn bei Dingen die uns Angst machen, reagieren wir Menschen u.a. mit Abwehr, Aggression, Verleumdung ect.
Sie wollen uns nichts schlechtes, doch sie kommen selbst nicht klar damit, haben Angst. Also, schaut erst, dass ihr beide mit der neuen Situation Frieden schließt und kümmert euch dann um die Andern.

Re: Absencenepilepsie

LadyZoe @, Thursday, 06.11.2008, 20:40 (vor 6496 Tagen) @ maja85

[zitat=maja85]hallo,
Mein Mann hat letzten Donnerstag die Diagnose Absencen Epilepsie bekommen und auch gleich Medies...

Diese Anfälle hat er jetzt schon seit er ein Kind ist nur haben es seine Eltern anscheinend nicht Geschafft sich ein zu gestehen das mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt......
(seine Eltern erzählten vor kurzem das er diese Sekunden in denen er einfach nicht mehr anwesend ist auch schon als Kind hatte)
als mein mann ihnen am WE gesagt hat was er hat und was für Tabletten er nehmen muss ist seine Mutter fast durch gedreht..... und hat ihm davon ab geraden diese Tabletten zu nehmen..... und meinte das er ganz bestimmt nicht krank ist und schon gar keine Absencen Epilepsie hat.... es kam mir so vor als ob sie sich für ihren Sohn schämt als wollte sie sagen " ich hab doch kein Behindertes Kind"

Nun weis ich aber nicht wie ich damit um gehen soll es ist eine schwere Situation für mich meinem Mann nun wieder auf zu bauen nach dem seine Eltern in so nieder gemacht haben.......

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liebe maya85
ich kann mir vorstellen, dass das alles nicht einfach für dich ist. Und für mich ist das auch unverständlich wie die eltern von deinem Mann so reagieren können. Ich denke mal, sie sind einfach im ersten Moment an mal geschockt. Aber ich sage dir, ihr könnt eigentlich noch froh sein das es "nur" eine Absencenepilepsie ist. Natürlich ist das nicht eine schöne Nachricht, immer Tabletten nehmen zu müssen, aber es gibt wirklich schlimmere Epilepsien, die man sich einfach einstellen kann. Und wenn man Medikamente bekommt die man vertägt und man gut einstellt ist, kann man ganz normal leben. Und das werden dann seine eltern auch sehn. Ihr solltet euch nochmals an tisch setzen und miteinander darüber reden. Ich kann mir vorstellen das es nicht einfach ist aber ich wünsche dir viel erfolg dabei. Liebe Grüße

Absencenepilepsie

Natalie @, Friday, 07.11.2008, 12:22 (vor 6495 Tagen) @ maja85

Hallo,

meine Tochter hat auch Absencen Epilepsie und wurde Ende 2006 eingestellt. Sie ist 10 Jahre alt und ich kann an dieser Stelle mal den Eltern deines Mannes ein vernichtendes Urteil ausstellen. Absencen Epilepsie gehört zu den Formen, die heilbar sind. Bei der richtigen medikamentösen Einstellung und anfallfreiheit haben uns die Ärzte versichert, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sich diese Absencen Epilepsie in der Pupertät "verwachsen" (so nennen die das) sehr groß. Meine Tochter war circa eine Woche nach der Einstellung anfallfrei und ist es bis zum heutigen Tage. Wir hatten nicht viele gefährliche Situationen, aber ein paar schon. Sie ist z.B. einmal Mitten auf der Straße stehengeblieben, weil sie eine Absence hatte. Sie ist Zwilling und läuft "Gott sei Dank" immer mit ihrem Bruder nach Hause. Der hat instinktiv das richtige gemacht und sie einfach weitergeschubst, so dass ihr nichts passiert ist. Er kannte diese Situationen, da sie zu Hause sehr häuftig aufgetreten sind. Wir sind jetzt nach zwei Jahren das erste Mal an dem Punkt, an dem die Medis abgesetzt werden. Bisher haben wir keinerlei Rückfälle bei der Reduzierung und sie ist schon bei der Hälfte der Dosis.

Epilepsie und speziell Absencen sind eine leichtere Form der Epilepsie und es gibt überhaupt keinen Grund sich hierfür zu schämen. Seine Eltern müssen lernen die Krankheit als solche zu erkennen und zu akzeptieren.

Wünsche euch jedenfalls alles Gute und hoffe, dass dein Mann genausogut auf die Medis reagiert wie meine Tochter. Ich würde auf jeden Fall zu einem Spezialisten (Klinik mit Epilepsiezentrum) gehen und mir auch vor Ort einen Arzt mit einer Spezialisierung suchen.

Grüße Natalie

[zitat=maja85]hallo,
Mein Mann hat letzten Donnerstag die Diagnose Absencen Epilepsie bekommen und auch gleich Medies...

Diese Anfälle hat er jetzt schon seit er ein Kind ist nur haben es seine Eltern anscheinend nicht Geschafft sich ein zu gestehen das mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt......
(seine Eltern erzählten vor kurzem das er diese Sekunden in denen er einfach nicht mehr anwesend ist auch schon als Kind hatte)
als mein mann ihnen am WE gesagt hat was er hat und was für Tabletten er nehmen muss ist seine Mutter fast durch gedreht..... und hat ihm davon ab geraden diese Tabletten zu nehmen..... und meinte das er ganz bestimmt nicht krank ist und schon gar keine Absencen Epilepsie hat.... es kam mir so vor als ob sie sich für ihren Sohn schämt als wollte sie sagen " ich hab doch kein Behindertes Kind"

Nun weis ich aber nicht wie ich damit um gehen soll es ist eine schwere Situation für mich meinem Mann nun wieder auf zu bauen nach dem seine Eltern in so nieder gemacht haben.......

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Re: Absencenepilepsie

Lori @, Thursday, 13.11.2008, 21:56 (vor 6489 Tagen) @ maja85

Hallo..
nach meiner Hirntumor-OP(vor 10 Jahren)leide ich (seit ca.3 Jahren)auch an Absencen.Bin mittlerweile auf Lamotrigin eingestellt und komme eigentlich damit gut zurecht.Ich darf kein Auto fahren,schwimmen..das übliche halt.Aber ich finde es immer noch traurig,wie manche("hellbeleuchtete") diese Krankheit sehen und die Betroffenen stigmatisieren.Ein sehr trauriges Beispiel habe ich sogar in meiner Familie..mein Bruder!Der miterlebt hat, was ich durchmachen mußte meinte in einer Auseinandersetzung ich "solle doch den Mund halten und meine Pillen schlucken für das Loch im Hirn".Was kann man noch zu sowas sagen.Seitdem habe ich ihn aus meinem Leben ausgeschlossen.Dafür gibt es und kann es keine Entschuldigung geben!!

Viele Grüße

Lori