gerne leben

Christine Schmidt @, Friday, 07.11.2008, 10:01 (vor 6495 Tagen)

Mein Sohn ist heute 28 Jahre alt, muss sich seit 14 Jahren immer wieder Kopfoperationen unterziehen, weil ein Tumorrest Zysten bildet, die entfernt werden müssen. Der Tumor selbst wächst gottseidank nicht mehr. Folgen dieser Operationen sind Absencen, die besonders bei Stress auftreten, ein Gesichtsfeldausfall und eine Schwäche der rechten Seite. Er trägt seine Krankheit heldenhaft, hat eine Menge Lebensmut, meint aber, sich damit (besonders mit den Absencen) keiner Frau zumuten zu können. Er lebt alleine und führt seinen eigenen Haushalt. Wir als Familie sind manchmal ratlos, wie wir uns richtig verhalten sollen. Einerseits benötigt er manchmal Hilfe, andererseits verstehen wir auch, dass er unbedingt seine Unabhängigkeit beweisen will. Würde mich über Antworten freuen: gerneleben@web.de

Re: gerne leben

Natalie @, Friday, 07.11.2008, 11:38 (vor 6495 Tagen) @ Christine Schmidt

Hallo Christine,

meine Tochter hat auch Absencen, jedoch nicht als Folge einer OP, sondern sie hat diese kindliche Absencen-Epilepsie, die sich hoffentlich in der Pupertät "verwächst". Aktuell setzen wir erstmals die Tabletten ab und hoffen.

Meine Tochter hatte ca. 20 Absencen pro Tag und ich bin nicht der Meinung, dass man sie aufgrund ihrer Erkrankung keinem "Mann" zumuten könnte. Im Gegenteil! Sie hat zwar keine Probleme damit, weil sie medikamentös eingestellt ist, aber es kam vorher durchaus auch zu einigen gefährlichen Aktionen.

Mal eine Frage am Rande: Wie viele Absencen hat er denn? Und sind diese Absencen Epilepsie mit eindeutiger Diagnose? Dann würde ich nämlich probieren in medikamentös einstellen zu lassen.

Meine Tochter nimmt seit der Diagnose Valporat (Ofiril long) und sie war umgehend anfallfrei und hatte seit diesem Tag nur noch einmal Probleme. Sie hat ein Schlaf EEG gemacht und der Schlagentzug führte dazu, dass sie danach einen leicht Grand Mal hatte und vom Stuhl fiel.

Ich verstehe deinen Sohn, dass er unabhängig sein will und das auch jedem beweisen will. Er sollte aber vielleicht mal einen Therapeuten kontaktieren (meine Tochter hat auch einen, weil die Tabletten auch Nebenwirkungen hatten, die sich bei in Form von Impulsivität zeigten). Man gewöhnt sich zwar an ein Leben alleine, aber Absencen sind nicht, weshalb man keine Partnerschaft eingehen kann. Man kann ganz normal Partnerin, Kinder usw. haben.

Grüße Natalie

[zitat=Christine Schmidt]Mein Sohn ist heute 28 Jahre alt, muss sich seit 14 Jahren immer wieder Kopfoperationen unterziehen, weil ein Tumorrest Zysten bildet, die entfernt werden müssen. Der Tumor selbst wächst gottseidank nicht mehr. Folgen dieser Operationen sind Absencen, die besonders bei Stress auftreten, ein Gesichtsfeldausfall und eine Schwäche der rechten Seite. Er trägt seine Krankheit heldenhaft, hat eine Menge Lebensmut, meint aber, sich damit (besonders mit den Absencen) keiner Frau zumuten zu können. Er lebt alleine und führt seinen eigenen Haushalt. Wir als Familie sind manchmal ratlos, wie wir uns richtig verhalten sollen. Einerseits benötigt er manchmal Hilfe, andererseits verstehen wir auch, dass er unbedingt seine Unabhängigkeit beweisen will. Würde mich über Antworten freuen: gerneleben@web.de[/zitat]

Re: gerne leben

Annika @, Friday, 07.11.2008, 11:39 (vor 6495 Tagen) @ Christine Schmidt

[zitat=Christine Schmidt]Mein Sohn ist heute 28 Jahre alt, muss sich seit 14 Jahren immer wieder Kopfoperationen unterziehen, weil ein Tumorrest Zysten bildet, die entfernt werden müssen. Der Tumor selbst wächst gottseidank nicht mehr. Folgen dieser Operationen sind Absencen, die besonders bei Stress auftreten, ein Gesichtsfeldausfall und eine Schwäche der rechten Seite. Er trägt seine Krankheit heldenhaft, hat eine Menge Lebensmut, meint aber, sich damit (besonders mit den Absencen) keiner Frau zumuten zu können. Er lebt alleine und führt seinen eigenen Haushalt. Wir als Familie sind manchmal ratlos, wie wir uns richtig verhalten sollen. Einerseits benötigt er manchmal Hilfe, andererseits verstehen wir auch, dass er unbedingt seine Unabhängigkeit beweisen will. Würde mich über Antworten freuen: gerneleben@web.de[/zitat]
Hallo Christine,
erstmal großes Lob an deinen Sohn und euch wie ihr das meistert.
Auf der Suche nach einer Frau sollte er allerdings nicht zu ängstlich/zaghaft rangehen. Wenn er eine Frau kennenlernt, sollte er natürlich nicht sofort im ersten Satz sich gleich outen "Ich habe eine Krankheit." Es ergibt sich dann mit der Zeit und man kann in Ruhe darüber reden und es ihr erklären. Wenn sie das versteht, verständnisvoll ist und ihn so nimmt wie er ist, wird sie auch trotzdem Interesse zeigen. Er ist ja dadurch kein schlechterer Mensch. Wir alle mit Epi (egal welche Form der Epi) wollen leben und ein geregeltes Leben führen. Wir sind keine Monster!!! Hoffe euch etwas Mut gemacht zu haben und viel Glück das dein Sohn bald glücklich werden wird, mit einer verständnisvollen Frau an seiner Seite.
LG Annika