Epil.aber keine Ursachen gefund.

[zitat=Katrin]Hi,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen,hab seit meinem 13 Lebnsj.Epilepsie,doch die Ärtze haben nie eine Diagnose gehabt,es wurden CTs,Blutwerte,EEG,Nervenmessung untersucht,aber keine Auffälligkeiten es hieß immer ist alles normal.Ganz am Anfang hab ich Ergenyl Chrono 500 genommen hatte auch über 2,5 Jahren nichts gehabt,hab die dann selbst abgesetzt war zwar net ok,hab auch lang nix gehabt,keine Zuckungen gar nichts,nach ca.2 Jahr.wobei ich nur ca 4Std geschlafen hab ist es passiert,wobei ich auch seit ca 4 Jahren sehr viel Streß mit meinen Eltern hab.Muss Lamotrogin 250-250 nehmen u.hab manchmal Zuckungen,hab da echt Angst das es passiert,manchmal passierts,aber einmal im Monat mind.passierst,aber immer nach dem ich aufstehe,ist doch seltsam!Mit Medikament vollpumpen lassen aber nix finden!Ich weiss nicht mehr weiter woher das kommen kann!Kann mir jemand weiterhelfen!Ich bitte um Antwort![/zitat]

Hallo,

naja wenn die Ärzte leider nicht Wissen woher es kommt, bzw was die Ursache ist das du es ab dem 13.Lebensjahr hast können es leider andere auch nicht sagen, leider.
Aber mir gehts wie dir. Einen Anfall mit 8 oder 9 gehabt, dann bis zum 15 Lebensjahr ruhe, dann leider ein Sauerstoffmangel gehabt der einfach zu lange andauerte (4 Minuten) geht man bei mir davon aus, das dies die Ursache eventuell ist, seit dem Tag dann fasst 2-3 mal wöchentlich. Aber mein EEG, MRT, CT u.s.w alle aunauffällig. Bin jetzt 19 und bekomme nun auch Lamictal seit 6 Monaten, aber bin immer noch in der Einstellungssphase 150-0-100. Bekomme aber immer noch aller 2-3 Tage kleine Anfälle und ca 1 mal im Monat einen großen. Habe Temporallappenepilepsie. Weist du was sie dir sagten welche Form du hast, wenn du die Medis bekommst?

LG Jessica

[zitat=Jessica][zitat=Katrin]Hi,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen,hab seit meinem 13 Lebnsj.Epilepsie,doch die Ärtze haben nie eine Diagnose gehabt,es wurden CTs,Blutwerte,EEG,Nervenmessung untersucht,aber keine Auffälligkeiten es hieß immer ist alles normal.Ganz am Anfang hab ich Ergenyl Chrono 500 genommen hatte auch über 2,5 Jahren nichts gehabt,hab die dann selbst abgesetzt war zwar net ok,hab auch lang nix gehabt,keine Zuckungen gar nichts,nach ca.2 Jahr.wobei ich nur ca 4Std geschlafen hab ist es passiert,wobei ich auch seit ca 4 Jahren sehr viel Streß mit meinen Eltern hab.Muss Lamotrogin 250-250 nehmen u.hab manchmal Zuckungen,hab da echt Angst das es passiert,manchmal passierts,aber einmal im Monat mind.passierst,aber immer nach dem ich aufstehe,ist doch seltsam!Mit Medikament vollpumpen lassen aber nix finden!Ich weiss nicht mehr weiter woher das kommen kann!Kann mir jemand weiterhelfen!Ich bitte um Antwort![/zitat]

Hallo,

naja wenn die Ärzte leider nicht Wissen woher es kommt, bzw was die Ursache ist das du es ab dem 13.Lebensjahr hast können es leider andere auch nicht sagen, leider.
Aber mir gehts wie dir. Einen Anfall mit 8 oder 9 gehabt, dann bis zum 15 Lebensjahr ruhe, dann leider ein Sauerstoffmangel gehabt der einfach zu lange andauerte (4 Minuten) geht man bei mir davon aus, das dies die Ursache eventuell ist, seit dem Tag dann fasst 2-3 mal wöchentlich. Aber mein EEG, MRT, CT u.s.w alle aunauffällig. Bin jetzt 19 und bekomme nun auch Lamictal seit 6 Monaten, aber bin immer noch in der Einstellungssphase 150-0-100. Bekomme aber immer noch aller 2-3 Tage kleine Anfälle und ca 1 mal im Monat einen großen. Habe Temporallappenepilepsie. Weist du was sie dir sagten welche Form du hast, wenn du die Medis bekommst?

LG Jessica [/zitat]

Hi Jessica,es ist doch schon sch...man hat so ne krankheit und keine Diognose,das ist ja das Schlimme wo man sich Gedanken macht,nach viele Infos durch Internet,nennt man das cerebrale bzw.idiopathische Anfälle "es könnte diesein",aber genau wissen die Ärzte auch net,passiert dir das auch laufendes Tages,bei mir ist es nur morgens nach dem Aufstehen.wie sind die kleinen Anfällen bei dir,bei mir ist es so ca.3 min.bin ich bewusstlos und krampfe,verdreh die Augen bzw.so kurzen Schrei,das weis ich von meiner Mutter!Hatte auch schon viele extreme Verletzungen durch den plötzlichen Sturz erlitten,fast am Tod vorbei!
Gruß Katrin

[zitat=Katrin]Hi Jessica,es ist doch schon sch...man hat so ne krankheit und keine Diognose,das ist ja das Schlimme wo man sich Gedanken macht,nach viele Infos durch Internet,nennt man das cerebrale bzw.idiopathische Anfälle "es könnte diesein",aber genau wissen die Ärzte auch net,passiert dir das auch laufendes Tages,bei mir ist es nur morgens nach dem Aufstehen.wie sind die kleinen Anfällen bei dir,bei mir ist es so ca.3 min.bin ich bewusstlos und krampfe,verdreh die Augen bzw.so kurzen Schrei,das weis ich von meiner Mutter!Hatte auch schon viele extreme Verletzungen durch den plötzlichen Sturz erlitten,fast am Tod vorbei!
Gruß Katrin[/zitat]

Hallo Katrin,

also bei mir wissen die Ärzte bzw gehen ganz stark davon aus das es Schläfenlappenepilepsie ist. Bei mir sind kleine Anfälle mit Arm zucken nicht lange aber nervt halt schon und große Anfälle da ist mir vorher richtig übel (wie wenn man plötzlich krank wird) und dann fall ich und habe mein Krampf, Augenverdrehen, röcheln oder kommt sehr oft vor kurzen Atem stillstand, dann ist langsam alles wieder vorbei und werde wach und bin Orientierungslos. Erkenne niemanden, weder Freunden noch meine Mum, weis auch nicht wo ich bin, erkenne einfach nichts weder Familie, Wohnort, Auto, Laden u.s.w. das kommt dann langsam so nach 5 minuten wieder. Also ich find sowas auch ganz schlimm, weil man ist ja doch irgendwie auf jemanden angewiesen der einem das auch ruhig erzählt wo man ist was los ist, was grad passiert ist u.s.w.
Strapaziert alle Nerven von Eltern, Freunden, mir und anderen. Ja wie dir auch gab es auch schon richtig böße Stürzte, mit Fahrrad oder so auf der Straße wo dann Gehirnerschütterung folgten, HWS prellung, blaue Flecke u.s.w.
Machst du eigentlich Sport/Job wo du drüber nachdenkst wie man sich besser schützen kann wenn es da zu einem Anfall kommt?
LG Jessica

[zitat=Katrin]Hi,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen,hab seit meinem 13 Lebnsj.Epilepsie,doch die Ärtze haben nie eine Diagnose gehabt,es wurden CTs,Blutwerte,EEG,Nervenmessung untersucht,aber keine Auffälligkeiten es hieß immer ist alles normal.Ganz am Anfang hab ich Ergenyl Chrono 500 genommen hatte auch über 2,5 Jahren nichts gehabt,hab die dann selbst abgesetzt war zwar net ok,hab auch lang nix gehabt,keine Zuckungen gar nichts,nach ca.2 Jahr.wobei ich nur ca 4Std geschlafen hab ist es passiert,wobei ich auch seit ca 4 Jahren sehr viel Streß mit meinen Eltern hab.Muss Lamotrogin 250-250 nehmen u.hab manchmal Zuckungen,hab da echt Angst das es passiert,manchmal passierts,aber einmal im Monat mind.passierst,aber immer nach dem ich aufstehe,ist doch seltsam!Mit Medikament vollpumpen lassen aber nix finden!Ich weiss nicht mehr weiter woher das kommen kann!Kann mir jemand weiterhelfen!Ich bitte um Antwort![/zitat]

[zitat=jeronimo007][zitat=Katrin]Hi,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen,hab seit meinem 13 Lebnsj.Epilepsie,doch die Ärtze haben nie eine Diagnose gehabt,es wurden CTs,Blutwerte,EEG,Nervenmessung untersucht,aber keine Auffälligkeiten es hieß immer ist alles normal.Ganz am Anfang hab ich Ergenyl Chrono 500 genommen hatte auch über 2,5 Jahren nichts gehabt,hab die dann selbst abgesetzt war zwar net ok,hab auch lang nix gehabt,keine Zuckungen gar nichts,nach ca.2 Jahr.wobei ich nur ca 4Std geschlafen hab ist es passiert,wobei ich auch seit ca 4 Jahren sehr viel Streß mit meinen Eltern hab.Muss Lamotrogin 250-250 nehmen u.hab manchmal Zuckungen,hab da echt Angst das es passiert,manchmal passierts,aber einmal im Monat mind.passierst,aber immer nach dem ich aufstehe,ist doch seltsam!Mit Medikament vollpumpen lassen aber nix finden!Ich weiss nicht mehr weiter woher das kommen kann!Kann mir jemand weiterhelfen!Ich bitte um Antwort![/zitat][/zitat]

Hallo Jessica,
lieb von dir,dass du dich gemeldest hast,sorry für die späte Anwort!Warst du eigentlich schon mal in Bonn die Spezialklinik?Arbeite beim Ministerium(Büro),bei mir Gott sei Dank passierst nur morgens früh nach dem Aufstehen seit ich diese sch...Krankheit habe!Schon seltsam!Treib kein Sport,müsste dann immer nach der Arbeit was machen,kannst ja denken man hat dann keine Lust noch irgendwo noch was zu machen!Ich weiss ich muss was machen,könnte das was helfen?Treibst du Sport?Wie oft sind die Anfälle bei dir?Hat man bei dir OPS durchführen wollen?Hast du all nötige Untersuchungen gemacht?War schon bei so viele Neuroglogen,es heißt immer"es ist alles in Ordnung"doch woher kommt das,kann mir keiner sagen!Das ist schlimm,dies Ungewissheit!Hab aber mal im Internet gelsesen,dass dies unteranderem an Stoffwechselstörung,Rückenmark bzw.genannt glaub ich Karpatallsyndrom sein könnte!Was meinst du?Du hast ja geschrieben,das dir vorher schlecht wird,war das immer schon so?Ne Freundin hat dies auch,sie meinte ihr wird
es komisch u.hat Durchfall!LG Katrin

[zitat=Katrin]Hallo Jessica,
lieb von dir,dass du dich gemeldest hast,sorry für die späte Anwort!Warst du eigentlich schon mal in Bonn die Spezialklinik?Arbeite beim Ministerium(Büro),bei mir Gott sei Dank passierst nur morgens früh nach dem Aufstehen seit ich diese sch...Krankheit habe!Schon seltsam!Treib kein Sport,müsste dann immer nach der Arbeit was machen,kannst ja denken man hat dann keine Lust noch irgendwo noch was zu machen!Ich weiss ich muss was machen,könnte das was helfen?Treibst du Sport?Wie oft sind die Anfälle bei dir?Hat man bei dir OPS durchführen wollen?Hast du all nötige Untersuchungen gemacht?War schon bei so viele Neuroglogen,es heißt immer"es ist alles in Ordnung"doch woher kommt das,kann mir keiner sagen!Das ist schlimm,dies Ungewissheit!Hab aber mal im Internet gelsesen,dass dies unteranderem an Stoffwechselstörung,Rückenmark bzw.genannt glaub ich Karpatallsyndrom sein könnte!Was meinst du?Du hast ja geschrieben,das dir vorher schlecht wird,war das immer schon so?Ne Freundin hat dies auch,sie meinte ihr wird
es komisch u.hat Durchfall!LG Katrin[/zitat]

Hallo Katrin,

nein war nicht in Bonn in der Klinik, wohne in leipzig. Ich war für diese Diagnose in Halle im KH und nach 4 Jahren warten bis eine Diagnose kommt war ich froh als man sagte egal ob ein Anfall kommt oder nicht, sie stellen mich auf Lamictal ein und naja 4h danach hatte ich ein Anfall "zum Glück" und da sie es sehen war es dann sicher. Aber Notärzte die oft durch Freunde oder meinen Eltern gerufen wurden, sollen es auch gesehen haben aber sagten immer sei Psychisch gewesen, aber naja ich habe nichts psychisches. Naja weis nicht ob Sport hilft, also glaub nicht, aber ich treibe Sport z.B. Ski fahren im Winter, Sommer rad fahren, Inliner u.s.w. also eigentlich viele aber naja nach dem ich mal ein Krampfanfall auf meinem Rad hatte, habe ich jetzt bei allen Sportarten angst das es wieder kommen könnte und es nicht gut ausgeht.... deswegen fragte ich ob du vielleicht auch solche erfahrung mit Sport hast.
Habe kleine Anfälle aller 2-3 Tage und große naja unterschiedlich, manchmal aller 2 wochen aber manchmal sind auch Pausen wie 1,5 Monate dazwischen.
Naja Op sagte man mir, bzw mein Neurologe könnte man machen, aber ich will daran mal noch nicht denken, aber ich weis auch das meine wohl schwer einstellbar sein soll wie ich hörte und auch nach gelesen habe. Habe in den 4 Jahren bestimmt 50 EEG, 4-5 Schlafentzug EEG, CT, MRT und auch EKG weil man dachte liegt vielelicht am Herzen, aber da ist zwar auch was aufgefallen vorriges Jahr, aber zum Glück nichts lebensbedrohliches. Naja wegen dem Rückenmark denk ich mal könnte man nur durch eine Lumbal Punktion z.B. feststellen, hat man bei mir auch in Halle gemacht, weil meine Augen wohl auf Reize verlangsamt reagieren, aber warum ist unbekannt da keine entzündung zu finden ist. Aber hmm weis nicht bei mir gabs Geburtstakomplikation-> reanimation und vor 4 Jahren auch 4minütigen Sauerstoffmangel. Also weis nicht o es bei dir vielleicht auch irgendwas gab, was dir vielleicht nicht gleich einfällt.
Ja war bei mir schon immer so, das mir richtig übel, schlecht wird, wie als wenn ich mich übergeben müsste, aber dann kommt leider das fallen (wo ich mir auch schon viele verletztungen zu zog) und Augen verdrehen, Atemstillstand oder röcheln und das krampfen halt. Also ist vielleicht auch unterschiedlich von Epilepsieformen her. Habe Temporallappenepilepsie und erste Hinweise auf Petit Mal. Was hat deine Freundin für eine Form wenn sie diese Zeichen hat? Ich drück dir die Daumen das man bald bei dir was findet oder wie bei mir, beschließt es einfach zu probieren mit den Medis.

Hallo!!!
Was wurde den für ein EEG gemacht? Schlaf oder wach???
Meistens sieht man die spiks in EEG nur im schlaf!!!

Hallo Kristin
Ganz früher wo ich zum ersten Mal den Anfall bekommen hab wurden beide EEG's gemacht, aber keine Feststellungen!
Seid dem nur Wach-EEG's,hab nur EEG's mittags wenn ich Termin beim Neurologen hatte gemacht bekommen,aber auch nichts festgestellt, geh auch nicht mehr zum Neurologen, nur wenn ich Tabletten brauch,was soll ich denn dort,die stellen sowiess nix fest,aber nach einem Anfall wurden auch EEG's gemcht, da konnte man feststellen das es ein Anfall gegeben hat,aber keine Einzelheiten woran es liegen kann, wie gesagt bei mir sind die Anfälle nur morgens,wenn ich aufstehe! Hast du auch diese schei..Krankheit?
LG Katrin