Angst

Hey,

ich habe ähnliche erfahtungen gemacht nur das in meinem Fall ich selber betroffen bin und ich das problem habe das mich alle allein lassen wenn ich davon erzähle das ich epil. bin. Vorallem die Männer. Ich als betroffne habe angst das mir mal nicht geholfen wird es keiner mitbekommt und ich mich verletzte. du als nicht epil. ist es wirklich so schwer wegen so was zu einem zu halten? einfach nur dazu sein und im notfall die 112 zu wählen ist das wirklich so schwer. also ich fühle mich alleingelasssen.

hallo minunsch

ich bin 22 jahre alt und selber epil. ich bin seit einem jahr mit einem freund zusammen der nicht epi hat. gut ich habe keine krampfanfälle sondern "lachanfälle" und absencen. aber auch das war und ist für lukas (mein freund) nicht immer einfach. meistens wenn ich einen anfall habe laufe ich einige meter weg und komme dann wieder zurück. in einigen momenten ist das aber "saublöd"!!! ich mein jetzt nur so zum beispiel war das blödeste als ich mitten im sex einen anfall hatte, gelacht hatte und weglief in die küche und zurück!!! aber mit der zeit hat er auch damit zu leben gelernt. wir sprechen darüber dass es für ihn-wie auch mich-manchmal schwierig ist. ich verstehe deine angst sehr gut. ich habe viele freunde die auch epil. sind und krampfanfälle haben. bei einigen anfällen war ich auch schon dabei und am anfang ist es schon ungewohnt. aber wenn du helfen willst dann bleibe eifach bei ihm und rufe halt dann im notfall die ambulanz. sprich mit ihm darüber was er braucht und sag ihm auch was du brauchst von ihm als unterstützung (nicht während dem anfall!) um dir die angst stück für stück zu nehmen damit das zusammensein für dich kein stress mehr ist!
ich wünsche euch/dir, dass ihr das packt und dass du deine angst mit der zeit ablegen kannst damit du die beziehung geniessen kannst!
liebe grüsse aus der schweiz,
anne

[zitat=Minusch]Hallo zämä

ich bin seit fast 1/2 Jahr mit meinem Freund zusammen. Er hat mir seit anfangs gesagt, dass er Epil.ist, dass er aber seit 12Jahren keinen Anfall mehr hatte (ausser 1x als im die Ärzt gesagt haben, er soll sein Medikament absezten, da hatter er einen Krampfanfall nach ca. 4 Monate. Seit diesem Vorfall nimmt er nun die Medikamente wieder)Nun hat er vor ca. 2 Monaten bei mir zu Hause einen Krampfanfall gehabt. Er hatte 40Grad Fieber und die Ärzte sagen, dass es etwa wegen dem Fieber sei. Denoch habe ich extrem grosse Angst. Vorher habe ich am liebsten jede freie Minute mit ihm verbracht, in den letzten Tagen habe ich es ab und zu fast genossen, wenn ich mal wieder Zeit für mich ohne ihn hatte. wenn ich mit ihm alleine zusammen bin, habe ich immer eine Angst in mir, dass es wieder passieren könnte. Dies ist streng und daher geniesse ich die Zeit ohne ihn (keine Verantwortung). ich habe ein sehr schlechtes Gewissen, ich habe ihn gerne und versuche sehr all das zu vergessen, aber es gelingt mir nicht sehr gut... wer hat änhliche Erfahrung gemacht und kann mir weiterhelfen. Was soll ich machen. Über die Krankheit habe ich mich inzwischen schlau gemacht und auch kann ich sehr gut mit meinem Freund über meine Angst reden, er versteht mich sogar. Wieso geht diese Angst nicht weg.... ich habe Angst, dass wenn ich wieder alleine mit ihm bin und er einen Krampfanfall hat, dass ich dann evt nicht helfen kann und er dann evt sogar Folgeschäden hat... (seine starren Blick, seine wie fast toten Augen, seine Geräsuche welcher er wärend dem Anfall von sich gab; diesr Anblick kann ich einfach nicht vergessen)Merci für eure Hilfen. [/zitat]

Hallo Minusch,
ich bin selbst Epil. und kann Deine Angst gut verstehen. Meine Freundin hat auch immer Angst, wenn ich einen Anfall bekommen habe. Ich laufe dann leicht blau an und habe Zuckungen am ganzen Körper. Das dauert ungefähr zwischen 30 Sekunden bis ca. 1 Minute und kommt nur nachts. Sie hat gelernt, damit umzugehen und weiß, wenn ich einen Anfall bekomme, dass sie mich auf die Seite legen muß (stabile Seitenlage) falls wirklich nötig. Ich weiß ja nicht, wie lange die Anfälle bei Deinem Freund dauern und wie schlimm sie sind. Du mußt nur wissen, was in so einem Fall zu tun ist und meistens hilft die stabile Seitenlage damit er Luft bekommt, sofern er nicht zu stark verkrampft ist. Ich habe viele Bekannte und Freunde, die auch wissen, dass ich seit 2004 Epi bin. zum Glück habe ich keinen einzigen verloren, aber das liegt sicher auch daran, wie man sich selbst gibt. Ich persönlich verhalte mich wie jeder andere Mensch auch, der kein Epi ist und das ist ganz wichtig. Wenn sich jemend zurück hält oder sogar verkriecht, macht Ihr euch nur selbst fertig. Du mußt Deinem Freund zur Seite stehen, damit er weiß, dass Du für ihn da bist, trotz seiner Krankheit. Wenn Du ihn wirklich liebst, dann steh zu ihm und ihr werdet glücklich sein, denn er weiß, dass er sich auf Dich verlassen kann.

[zitat=Minusch]Hallo zämä

ich bin seit fast 1/2 Jahr mit meinem Freund zusammen. Er hat mir seit anfangs gesagt, dass er Epil.ist, dass er aber seit 12Jahren keinen Anfall mehr hatte (ausser 1x als im die Ärzt gesagt haben, er soll sein Medikament absezten, da hatter er einen Krampfanfall nach ca. 4 Monate. Seit diesem Vorfall nimmt er nun die Medikamente wieder)Nun hat er vor ca. 2 Monaten bei mir zu Hause einen Krampfanfall gehabt. Er hatte 40Grad Fieber und die Ärzte sagen, dass es etwa wegen dem Fieber sei. Denoch habe ich extrem grosse Angst. Vorher habe ich am liebsten jede freie Minute mit ihm verbracht, in den letzten Tagen habe ich es ab und zu fast genossen, wenn ich mal wieder Zeit für mich ohne ihn hatte. wenn ich mit ihm alleine zusammen bin, habe ich immer eine Angst in mir, dass es wieder passieren könnte. Dies ist streng und daher geniesse ich die Zeit ohne ihn (keine Verantwortung). ich habe ein sehr schlechtes Gewissen, ich habe ihn gerne und versuche sehr all das zu vergessen, aber es gelingt mir nicht sehr gut... wer hat änhliche Erfahrung gemacht und kann mir weiterhelfen. Was soll ich machen. Über die Krankheit habe ich mich inzwischen schlau gemacht und auch kann ich sehr gut mit meinem Freund über meine Angst reden, er versteht mich sogar. Wieso geht diese Angst nicht weg.... ich habe Angst, dass wenn ich wieder alleine mit ihm bin und er einen Krampfanfall hat, dass ich dann evt nicht helfen kann und er dann evt sogar Folgeschäden hat... (seine starren Blick, seine wie fast toten Augen, seine Geräsuche welcher er wärend dem Anfall von sich gab; diesr Anblick kann ich einfach nicht vergessen)Merci für eure Hilfen. [/zitat]

Hallo Minusch,
ich habe die Diagnose Epil. erst seit vorigem Jahr. Mein Lebensgefährte hat einen Grand Mal Anfall miterlebt, also einen heftigen Anfall. Er dachte, ich sterbe. Dennoch steht er mir bei, hat zwar Angst vor einem neuen Anfall aber er hat sich informiert, weiß, was in diesem Moment zu tun ist und hat auch mit meinem Arzt gesprochen, wie lange er warten kann, bis er die 112 wählen sollte. Wir gehen sehr offen damit um. Und genau das ist wohl das wichtigste. Ich bin genau der selbe Mensch geblieben wie vor meiner Diagnose auch. Meine Umwelt soll wissen, dass ich Epi habe, damit sie im Fall der Fälle nicht schockiert sind und die Ruhe bewahren. Bis heute hat sich keiner deshalb von mir abgewandt. Also, wenn Du ihn liebst, dann mach Dich doch schlau über die Krankheit, über Maßnahmen, die zu ergreifen sind, wenn er einen Anfall bekommt und dann lebt einfach damit. Es ist doch gar nicht so dramatisch. Oftmals sieht es schlimmer aus, als es ist. Pass nur auf, dass er sich nirgends stößt oder weh tut und dass du ihn, wenn möglich, in die stabile Seitenlage legst, damit er bei Erbrechen weiter Luft bekommt. Wenn der Anfall vorbei ist, dann solltest Du für ihn da sein und ganz normal mit ihm umgehen. Bedenke, dass er selbst die Situation kennt und er sich wahrscheinlich mehr Gedanken darum macht, wie es dir im Falle eines Krampfanfalls seinerseits geht. Lebt und genießt eure Zeit. Man sollte nicht für die Krankheit sondern mit der Krankheit leben.
Liebe Grüße und Euch beiden die besten Wünsche!
Katja

Hallo zämä

Ich danke euch viel viel Mal für eure Antworten. ihr habt mir sehr weitergeholfen. ihr habt mir zu verstehen gegeben, dass es nicht verboten ist Angst zu haben, mein Freund hatte einen Grand Mal Anfall und dauerte ca. 1Minute. ich denke, dass für alle Beteiligten wo dies ein erstes Mal mitbekommen, der Anblick einfach erschreckend ist. Das es einfach Zeit braucht dies zu vergessen/ verarbeiten. Aber meine Absicht ist es auf keine Fall wegen dem einen Mensch mit Epi. nicht mehr als gleichen Menschen wie vorher wertzuschätzen. Finde es schrecklich dass einige von euch solche Erfahrung mit euren Freunden erlebt habt. (sehrwahrscheinlich ist Freund auch ein falsches Wort bei diesen Personen). ich wünsche euch auch allen, dass ihr weiterhin mit eurer Krankheit so gut umgehen könnt wie ihr es tut und dass ihr nur auf Mitarbeiter antrefft, welche es verdient haben eure Freunde zu sein! ich danke euch allen noch mals. Herzliche Grüsse aus der Schweiz

hallo minusch
das tönt ja super, das du us üsnä antwortä söfu viu hesch chönnä mitnä und gsesch dasäs nid schlimm isch angscht z'ha voremnä afau. oder besser gseit dass du nid allei bisch dermit. auerdings findis super (und o z'einzig richtigä) dass du seisch, dass du di fründ iz nid aus anderi person gsesch nur wüu är epi het. eh uf jedäfau höri gloub gschider uf schtussä (schüsch fragä sich di dütschä wo das läsä numä no ) und wünschä dir ömu numä z'beschtä für dini beziehig und für di!
ganz liäbi grüäss us solothurn!

Ich danke euch viel viel Mal für eure Antworten. ihr habt mir sehr weitergeholfen. ihr habt mir zu verstehen gegeben, dass es nicht verboten ist Angst zu haben, mein Freund hatte einen Grand Mal Anfall und dauerte ca. 1Minute. ich denke, dass für alle Beteiligten wo dies ein erstes Mal mitbekommen, der Anblick einfach erschreckend ist. Das es einfach Zeit braucht dies zu vergessen/ verarbeiten. Aber meine Absicht ist es auf keine Fall wegen dem einen Mensch mit Epi. nicht mehr als gleichen Menschen wie vorher wertzuschätzen. Finde es schrecklich dass einige von euch solche Erfahrung mit euren Freunden erlebt habt. (sehrwahrscheinlich ist Freund auch ein falsches Wort bei diesen Personen). ich wünsche euch auch allen, dass ihr weiterhin mit eurer Krankheit so gut umgehen könnt wie ihr es tut und dass ihr nur auf Mitarbeiter antrefft, welche es verdient haben eure Freunde zu sein! ich danke euch allen noch mals. Herzliche Grüsse aus der Schweiz[/zitat]

Hei Anne

Also au i han grad chli müssä luägä wo i dis Schwiizerdütsch gläsä han, i bi äbä au nid vo Solothurn und kännä das Diälekt nid so guät, mis Uridialekt isch au nid ganz eifach zverstah für anderi Hei i dankä diär viel viel Mal für dini Wort und i bi sehr froh, dass i diä Unterstützig becho han.
Wünschä äs super Wuchäendi und äs Grüässli nach Solothurn.
Minusch