Re: Meine Tochter

Micha , Tuesday, 20.01.2009, 10:28 (vor 6421 Tagen) @ Growny

[zitat=Growny]Hallo zusammen,

meine Tochter (5) leidet an Epilepsie.
Sie hat normalerweise recht wenig Anfälle (im Schnitt ist immer ca. ein Jahr Pause zwischen den Anfällen).
Angefangen hat alles vor zwei Jahren... Damals war sie krank, hatte Fieber, Husten, Schnupfen... Da bekam sie abends im Bett ihren ersten Krampfanfall... Dieser dauerte, bis sie wieder voll ansprechbar war, ca. 15-20 Minuten. Wir sind dann in die Klinik, wurden natürlich behalten. Dort haben sie dann ein EEG geschrieben, das auffällig war. Das zweite (einen Tag später) war wieder auffällig... Sie meinten dann natürlich, es wäre ein Fieberkrampf gewesen, das EEG evtl. wegen des Infekts auffällig. Dazu sagten sie aber, dass der beschriebene Anfall von uns, nicht so ein typischer Fieberkrampf wäre... Sie schickten uns aber trotz allem mit "wohl ein Fieberkrampf" nach Hause... Zwei Wochen später mussten wir nochmal zum EEG schreiben kommen. Zwei Wochen später war dann alles okay und für die Ärzte ihr "Fieberkrampf" bestätigt...
Ca. ein Jahr später (2.1.2008) hatte sie dann den nächsten Anfall, diesmal allerdings OHNE Fieber oder jeglichen Infekt... Nun kontrollierten sie wieder, EEG unauffällig, Schlafentzugs-EEG unauffällig, Notfallmedikamente (Diazepam) bekommen, heimgeschicht worden...
Nun hatte sie am Freitag (16.1.2009) wieder einen Anfall... Dieses mal war es wohl ein "stiller Anfall". Sie war bei ihrem Vater (wir sind schon seit fast 2 Jahren getrennt), als er mich anrief, sie hatte Nasenbluten, da es einige Zeit nicht aufgehört hatte, hat er ihr den TV eingeschalten, und sie mit einem Tuch davor gesetzt, damit sie wenigstens ruhig sitzenbleibt, solange sie blutet. Nach ca. 45 Minuten hat er ihr den TV ausgemacht, im gleichen Moment sagt sie "ich bin müde" und war dann innerhalb von einer Minute eingeschlafen. Das hat sie sonst NIE, egal, wie müde sie ist. Wir haben dann gesagt, wir treffen uns in der Notaufnahme. Als er dort mit ihr ankam, erzählte er mir, sie wäre ausserdem jetzt sehr lichtempfindlich gewesen, alles hätte sie geblendet. Sie war zudem sehr blass... Sah irgendwie "komisch" aus.
Dieses mal wurden wir aber im Krankenhaus nicht behalten... Wir sind Freitag abends dann gleich wieder nach Hause, waren heute zum EEG schreiben in der Klinik... EEG unauffällig, nun habe ich aber gesagt, sie sollen weiter suchen, weil ich endlich Gewissheit will! Wir sollen jetzt ein Schlafentzugs-EEG mit verlängerter Fotosimulation machen lassen... Allerdings ist dieses "Simulationsgerät" im Moment kaputt und wir wissen nicht, wie lange das dauert
Ausserdem würde ich dann gerne auch noch ein Kernspin vom Kopf machen lassen, weil ich einfach alles abklären, bzw. ausschließen lassen würde.
Was denkt ihr? Was würdet ihr machen?
Weiss jemand, ob es hier unten am Chiemsee evtl im Umkreis Kliniken für Epileptiker gibt?
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Hallo Growny,

das Behandlungszentrum Vogtareuth hat eine Abteilung für Kinder und Jugendliche (Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche ltd Arzt ist Herr Dr. med. Holthausen). Diese Klinik ist ca. 30 Kilometer von Euch entfernt.
Betreffs Diagnostik und Behandlung von Epilepsie hat diese Klinik einen sehr guten Ruf.
Ich war mit meinem Sohn (inzwischen 8 Jahre)selbst dort und bin sehr zufrieden.
Dort gibt es auch ein hochauflösendes MRT. Von diesem Gerät gibt es nur etwa 2 Geräte im Süddeutschen Raum.
Kläre es einfach mit eurem behandelnden Arzt ab zwecks Einweisung und Behandlung.

Zwecks genauer Abklärung wäre dies für Euch bestimmt von Vorteil.

für Dich und deine Tochter wünsche ich alles Gute und dass alles zu eurer Zufreidenheit verläuft

LG

Micha