Re: Re: Epilepsie im Säuglingsalter

Tessa , Wednesday, 21.01.2009, 23:31 (vor 6420 Tagen) @ beate

Hallo Beate, unsere Tochhter Lotta hat mit 10 Monaten BNS-Krämpfe bekommen. Es hat 6 Monate gedauert bis sie mit Keppra und Topamax (und einer Akupunkturbehandlung) krampffrei wurde. Darüber sind wir sehr sehr froh und hatten es schon nicht mehr zu hoffen gewagt. Dann hatten die Hoffnung, dass sie dann alle Entwicklung aufholen kann, die während der Hypsarethmie (West-Syndrom) nicht möglich war. Jetzt ist sie inzwischen 15 Monate alt und ist leider schwer hypoton (kann sich drehen aber an krabbeln oder sitzen ist nicht zu denken)und fixiert kaum. Ich freue mich sehr darüber, dass sie jetzt ab und zu lacht, auch ohne das wir sie kitzeln Was für mich die häufigste Frage ist, mache ich genug um sie in ihrer Entwicklung zu unterstützen. Wir machen 2-3 die Woche KG waren bei Osteopathen und gehen zur Frühförderung.Ich bin immer so hin und her gerissen zwischen der Hoffnung das sie sich noch gut entwickeln wird und Laufen lernt und dem Annehmen dessen, was da ist und sich eben nur sehr sehr langsam bis garnicht entwickelt.
Ich fühle mich oft so hilflos, ich möchte Lotta so gerne helfen und weiss nicht wie oder ob es noch etwas gäbe was ich für sie tun könnte.
Ich freu mich über eine Antwort, wo du ja schon einige Jahre Erfahrung hast.