Kind mit Orfiril long

Hi,

ich habe auf Anraten des Neurologen, als der Kinderwunsch aufkam, Orfiril ausgeschlichen und ein anderes Medikament genommen (Luminal), das weniger Gefahren der Mißbildung des Neugeboren hat.

Ich habe die Folsäure erst genommen, als ich schwanger war, meine Schwangerschaft verlief normal, ich habe einen gesunden Sohn bekommen. Nur nach der Entbindung hatte ich - wohl wegen der hormonellen Umstellung und des Schlafmangels - einen kleineren Anfall, aber sonst war alles gut.

Fang ruhig jetzt mit der Folsäure an, ich habe damals Femibion genommen.

LG

Anja

[zitat=nrj78]Hallo an alle,
ich bin das erste Mal auf der Seite. Ich bin auch von Epi betroffen, hatte meinen letzten Anfall am 1.1.2001 und seitdem unter den Medikament Orfiril 300 bis 2007 anfallsfrei. Seit Januar 2008 nehme ich Orfiril long, da mein Mann und ich nun endlich uns den grtößten Wunsch erfüllen wollen- ein Baby.
Meine Medikation ist seit Februar 2008 morgens 300 mg und abends 450 mg. Jetzt Anfang Februar 2009 setze ich erneut 150 mg ab, sodass ich morgens und abends jeweils 300 mg nehmen werde. Mein letztes EEG und die Laborwerte (Blutspiegel und Medikamentenspiegel) waren i.O. keine Anzeichen für einen Anfall- so eine Nachricht freut einen ja immer.
Jetzt meine spezielle Frage: wer von euch hat schon gesunde Kinder zur Welt gebracht unter der Einnahme von Orfiril long? Wie sind eure Erfahrungen und Erlebnisse während der Schwangerschaft gewesen? Dass eine Einnahme schon vor Eintreten einer Schwangerschaft wichtig ist, weiß ich bereits. Mich interessiert, wie lange bevor ihr diese Folsäure eingenommen habt und wielange? Welches Produkt?
Ich bedanke mich schon jetzt für eure Beiträge und Informationen.
Ich bin jetzt auf alle Fälle öfters hier. Und wer gerne mehr über mich erfahren möchte und vielleicht etwas mehr über meinen Krankheitsverlauf wissen möchte, schreibt mir doch. Danke[/zitat]

Hallo Anja,
vielen herzlichen Dank für die Infos. Nur leider hilft mir das im Moment nicht weiter. Ich habe mit ABsicht, nach Rücksprache mit meinem Neurologen das Orfiril beibehalten, da ich zu große Angst vor einer Umstellung und möglichen Anfällen habe. ICh führe bisher ein ganz normales Leben, gehe arbeiten, treibe Sport usw. Ich will das nicht aufs Spiel setzen, mag komisch und egoistisch klingen, ist aber so. Mir ist nicht geholfen, wenn ich jetzt nen Anfall erleide und das nach 8 Jahren Anfallsfreiheit.
Momentan dosiere ich 300 mg morgens und 300 mg abends. Zusätzlich nehme ich vorbeugend Femibion 800 Plus ein. Soll helfen.
Leider ist mir auch nicht bekannt, welche Möglichkeiten mir offenstehen, wenn feststeht, dass das Kind evtl. Fehlbildungen hat?? Weiß das jemand? Noch ists ja nicht soweit. Vielleicht haben ja andere Frauen unter dem Medi Orfiril long bereits Kinder bekommen? Wurde eine normale Geburt durchgeführt? Soll ja doch ziemlich stressig sein und kräftezehrend sein. Danke für Eure Mithilfe im voraus.

Hi,

ich bin's nochmal. Wenn man ein bisschen rumgoogelt, findet man schon einige Frauen, die mit Valproat oder auch anderen Medikamenten gesunde Kinder bekommen haben.

Die Frage, was man tun kann/soll, wenn Auffälligkeiten bei der Entwicklung des Fötus entdeckt werden, muss wohl jeder für sich selbst beantworten. Das ist ein schwieriges Feld, und zu viel Angst sollte man einfach nicht haben. Viele mögliche Behinderungen sind zwar Beeinträchtigungen, aber nicht derart, dass das Leben für ein Kind nicht lebenswert wäre; und mit dem Schlimmsten sollte man einfach nicht von Vornherein rechnen. Vielleicht kann Dir - wie mir - auch eine humangenetische Beratung helfen - da wird man über die Risiken aufgeklärt.

Noch kurz zur Geburt: Ich habe spontan entbunden, es war eine normale anstrengende Geburt ohne Komplikationen für Mutter und Kind. Es ist keinesfalls notwendig, wegen der Epilepsie einen Kaiserschnitt zu machen (auch wenn das früher mal behauptet wurde.)

LG

Anja

[zitat=nrj78]Hallo Anja,
vielen herzlichen Dank für die Infos. Nur leider hilft mir das im Moment nicht weiter. Ich habe mit ABsicht, nach Rücksprache mit meinem Neurologen das Orfiril beibehalten, da ich zu große Angst vor einer Umstellung und möglichen Anfällen habe. ICh führe bisher ein ganz normales Leben, gehe arbeiten, treibe Sport usw. Ich will das nicht aufs Spiel setzen, mag komisch und egoistisch klingen, ist aber so. Mir ist nicht geholfen, wenn ich jetzt nen Anfall erleide und das nach 8 Jahren Anfallsfreiheit.
Momentan dosiere ich 300 mg morgens und 300 mg abends. Zusätzlich nehme ich vorbeugend Femibion 800 Plus ein. Soll helfen.
Leider ist mir auch nicht bekannt, welche Möglichkeiten mir offenstehen, wenn feststeht, dass das Kind evtl. Fehlbildungen hat?? Weiß das jemand? Noch ists ja nicht soweit. Vielleicht haben ja andere Frauen unter dem Medi Orfiril long bereits Kinder bekommen? Wurde eine normale Geburt durchgeführt? Soll ja doch ziemlich stressig sein und kräftezehrend sein. Danke für Eure Mithilfe im voraus. [/zitat]