Epilepsie:West-Syndrom

Hallo. Mein Name ist Bibi. Vor zwei Jahren ist mein Sohn (Mai wird er drei)an Epilepsie erkrankt. Die Ärtzte waren sich alle sicher. Es ist West-Syndrom. Tja wie das Wort Syndrom schont aussagt, keine Ahnung. Nach etlichen Medikamenten Versuchen und zahlreiche Untersuchungen,sagte man: Ihren Sohn kann man Medikatös nicht einstellen. 1000000000 Schläge ins Gesicht. Es hat sehr lange gedauert, bis mir klar wurde, scheiß auf das normale Leben. Das ist jetzt für deine Familie das normale Leben. Ich muß dazu sagen, diese Art von Epilepsie verursacht, das sich der Betroffene nicht Entwickelt, oder sogar Rückentwickelt. Das ist beides bei uns eingetroffen. Äußerlich Entwickelt er sich prächtig. Sieht kern gesund aus. Auch dem Alterentsprechend top. Doch leider das Gehirn....... Wir haben bis jetzt 5 mal das kauen und schlucken neu lernen mussen. Und alles andere war nicht. Jetzt mit fast 3 Jahren setzt er sich hin. Es kann keiner sagen auf welchem Stand er ist. Auf jeden Fall unter 10 Monate. Also ein 10 monate altes Baby kann mehr und versteht/reagiert mehr als mein Sohn. Aber egal. So wie er ist ist er mein Prinz und wenn ich ehrlich bin , dass so genannte NORMAL LEBEN ist mir sowas von EGAL. Ich gehe seit dem diese Krankheit in unser Leben getreten ist mit offenen Augen durch die Welt.