Ratlosigkeit

Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens

Hallo Jens,

darf ich fragen wie alt Deine Tochter ist? Wieviele Anfälle hat sie?
LG Kate

[zitat=Jens]Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens[/zitat]

hi jens,
also, ich bin knapp 16 jahre alt und vor erst wenigen monaten wurde auch bei mir epilepsie festgestellt. ich nehme jetzt wie ihre tochter erst seit ungefähr 5-6 wochen keppra deshalb denke ich dass ich gut weiß wovon sie sprechen.bei mir war es so dass ich mit einer ganzen tablette keppra abends angefangen habe (ich bin ziemlich sicher dass das 500 mg sind) doch ich hatte keine aggressionen wie ihre tochter dafür aber depressionen (und vielleicht war ich etwas gereizter).wir gingen mit der dosis um die hälfte runter und mir ging es schon nach 2 tagen!! um einiges besser. ich bin mir deshalb sicher dass das am medikament liegt und damit auch absolut sicher dass es bei ihrer tochter genauso ist!ich war so froh endlich wieder ich selbst sein zu können.doch leider kamen kurz danach zwei grand-mal anfälle und daraufhin unsste ich mit der dosis wieder so hoch wie am anfang. seitdem hatte ich keinen anfall mehr doch dafür ging es mir jetzt die letzten tage wieder, auf gut deutsch, beschissen heute zum ersten mal wieder einigermaßen gut.ich erkenn mich oft selber nicht wieder und das schon bei einer geringeren dosis als die von ihrer tochter! doch ich halte durch da ich einen (um ehrlich zu sein eig sogar zwei) sehr sehr gute ärzte hab die zum glück auch sehr verständnisvoll sind.um ihnen etwas mut zu machen: oft sind diese nebenwirkungen nur in der anfangszeit! es kommt wirklich wirklich oft vor dass es sich nach einigen wochen wieder legt bitte sagen sie das ihrer tochter mir hilft dieser gedanke total. und noch einen gut gemeinten rat: wechseln sie den arzt. meine ärzte gehen total auf mich ein, passen sich mir absolut an,jetzt wollten sie eigentlich die dosis weiter erhöhen doch da es mir so schlecht geht darf ich diese dosis weiterhin beibehalten bis sich mein körper daran gewöhnt hat.und sie nehmen jede meiner stimmungen ernst und ich bin absolut sicher dass die ihrer tochter am medikament liegen.ich weiß so gut wie sie sich fühlt!
ich kann ihnen nur die tipps geben: seinen sie verständnisvoll,machen sie ihr mut indem sie ihr sagen es kann wirklich wieder weggehen doch sagen sie auch, wenn es nicht besser wird können sie jederzeit das medikament wechseln das hilft mir echt. und suchen sie wenigstens rat von einem anderen arzt,ich glaube echt dass das wichtig ist. und vielleicht sollten sie ihn fragen ob sie nicht mit einer kleineren dosis anfangen können.
tut mir leid falls ich zuviel geschrieben habe doch ich denke einfach dass ich als direkt betroffene ihnen vielleicht etwas helfen konnte. ich hoffe so dass alles bei ihnen möglichst bald wieder normal wird (bei mir auch =) ) und falls sie oder ihre tochter noch fragen haben oder sich austauschen möchten können sie mir ruhig schreiben.
verena

[zitat=Jens]Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens[/zitat]
hallöchen,bin bianca,27jahre alt und habe auch epi. seit dem11lebensjahr hm klingt etwas schwierig,aber dennnoch nehem übrigens auch seit ca.5jahren keppra (100mg und auch 500mg,denke dass das keppra-med.sher gut ist,gerade wenn man noch jünger ist und auch so,allerdings wegen thema aggressivität und so,hm,komplizierte sache,sage immer den menschen,wir haben zwar die epi.aber jeder mensch ist anders und dennoch es gibt 150versch.formen und arten einer epi.es kommt immer drauf an,es gibt menschen die bekommen "nur"nachts die epianfälle....jedes medi.hat nebenwirkungen,,bei fragen kann sich gemeldet werden unter biancafriederich@gmx.de lieben gruss bianca

[zitat=Jens]Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens[/zitat]

Hallo Jens,

ich weiß ja nicht, wie alt Deine Tochter ist, aber ich reagieren nicht mit Aggressionen auf Keppra. Bei mir wurde letztes Jahr Epilepsie festgestellt, bin 27 Jahre. Habe keinerlei Probleme mit dem Medikament. Nehme 500mg jeweils morgends und abends. Nun bin ich schwanger aber auch jetzt läuft es gut mit dem Medikament. Aber es reagiert jeder anderes drauf. Wie alt ist denn Deine Tochter? Vielleicht hängt das ja auch mit Pupertät zusammen? Ich mein, die ganzen Dinge, die man so in dieser Zeit erlebt und dann auch noch die Diagnose. Ist vielleicht auch nicht ganz einfach für Deine Tochter.
Hoffe, es wird besser und ihr findet eine Lösung und vorallem den Auslöser für die Aggressionen.

LG
KAtja

[zitat=Jens]Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens[/zitat]

Hallo Jens,
meine Tochter hat seit Jahren Anfälle und hat schon viele Medis gehabt. Bei jeder Umstellung kam es zu Verhaltensstörungen wie Aggressionen, Traurigkeiten, Normalität und schließlich Wutausbrüche und Randalen im Kinderzimmer. Viele Mütter eines Epikindes können dir diese Tatsache bestätigen.
Es bleibt da wirklich nur zu sagen: Versucht irgendwo viel Kraft und Liebe zu schöpfen, damit ihr euer Tochter in den schierigen Phasen eine Stütze sein könnt. Ein kleiner Trost...es geht irgendwann immer vorbei.
Drücke euch fest die Daumen!
(...und lasst euch von einem Arzt nicht unterjubeln, dass ihr schlechte Eltern seid! Dann hättet ihr wohl kaum hier um Hilfe gebeten, oder?)

Liebe Grüße von Betty

[zitat=Betty][zitat=Jens]Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens[/zitat]

Hallo Jens,
meine Tochter hat seit Jahren Anfälle und hat schon viele Medis gehabt. Bei jeder Umstellung kam es zu Verhaltensstörungen wie Aggressionen, Traurigkeiten, Normalität und schließlich Wutausbrüche und Randalen im Kinderzimmer. Viele Mütter eines Epikindes können dir diese Tatsache bestätigen.
Es bleibt da wirklich nur zu sagen: Versucht irgendwo viel Kraft und Liebe zu schöpfen, damit ihr euer Tochter in den schierigen Phasen eine Stütze sein könnt. Ein kleiner Trost...es geht irgendwann immer vorbei.
Drücke euch fest die Daumen!
(...und lasst euch von einem Arzt nicht unterjubeln, dass ihr schlechte Eltern seid! Dann hättet ihr wohl kaum hier um Hilfe gebeten, oder?)

Liebe Grüße von Betty[/zitat]

Hallo Jens

ich kann Betty nur zustimmen, lasst Euch bloß nie einreden, dass ihr schlechte Eltern seit! Schlechte Eltern würden sich wohl kaum in einem Forum nach Hilfe umsehen und andere nach Erfahrungen und Hilfe fragen!!!
Drücke Euch ebenso die Daumen!!!
LG
Katja

[zitat=Jens]Hallo,
bei meiner Tochter wurde im Dezember Epilepsie festgestellt.
Sie war mit meiner Frau in Würzburg zur Untersuchung.
Sie bekommt seitdem Oxcarbazepin 300 morgen und abends.
Die Anfälle wurden aber nicht besser jetzt nach 6 Wochen bekommt sie Keppara 750mg morgens und abens.
Seit dieser Zeit werden Ihre Anfälle immer schlimmer satt besser. Sie wird immer agressiever wirft mit Gegenständen und knallt Türen von den Beschimpfungen mal abgesehen. Daraufhin haben wir in Würzburg angerufen. Der Arzt doert hat uns geschockt. er ist der Meinung das wir selber Schuld sind das sie nach uns schlägt wir müssten Ihr die Grenzen zeigen andere sagen das man Geduld haben soll. Jetzt wissen wir gar nicht mehr was wir machen sollen. Wir sind ratlos
Gruß Jens[/zitat]

Hallo Jens,

wir haben mit unserem Sohn ähnliches durchgemacht. Nur mit einem anderen Medikament.
Nach verschiedenen Recherchen im Internet haben wir dann nach "dezenter"Rücksprache mit unserem behandelnden Arzt einen Klinikaufenthalt im Behandlungszentrum Vogtareuth "angedeihen" lassen. Es gibt dort eine Abteilung (Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche ltd Arzt ist Herr Dr. med Hothausen)Seither geht es aufwärts.
Für Euch wäre dies bestimmt auch erwägenswert.

In diesem Sinn wünsche ich Euch und eurer Tochter für die Zukunft alles Gute.

LG
Dani

Hallo Jens
ich weiß wie es euch geht ich bin Vater von einem 4 Jahre alten sohn und er hatte seinen ersten anfall am 20.4.07 und dann ging es so weiter...
er bekam nach allen tests die nichts brachten weil mann nichts fand verschiedene medikamente er reagierte auf fast alle mit nebenwirkungen wir nehmen jetzt Kepra,Ofiril und Schokolade dazu komme ich später noch die beiden medikamente haben im zwar anfallfrei gemacht aber er hatte immer noch kleine aussetzer,mann wollte im dann noch ein 3 dazu geben aber dazu kam es nicht mehr er begann am 01.12.08 seinen weihnachtskalender auf zu machen und jeden früh aß er seine schokolade und es wurde von tag zu tag besser sein wutausbrüche wurden Besser und die aussetzer waren am 22.12.08 weg bis heute es gibt eine stoff in der schokolade der den stoffwecksel anregt kannst du im Netz nachlesen unser Arzt freut sich darüber und meinte das es nichts neues ist wir müssen jetzt nochmal in die Klinik um einen Hirnwasser test zu machen weil sie denken das sein gehirn einen zuckermangel haben könnte(beshalb vieleicht die Krämpfe)..das bedeutet das sein Blut den zucker nicht ans Hirnwasser abgeben tut (nicht genug zucker)und durch die schokolade, die er auch jetzt noch jeden früh und auch sonst am Tag etwas mehr bekommt sorgt dafür das sein zuckerspiegel etwas höher ist und somit auch mehr abgebeben wird (vieleicht gibst du deinen Kind auch mal welche,es ist nicht mit nebenwirkungen zu rechnen und wenn du mal so reden möchtest dann ruf mich an unter 01739106288

Hi Jens!!!

also bei meinem sohn ist es so ...das er sofort auf medikamente reagiert... wenn er nur ein bischen zu hoch eingestellt ist verändert er sich total...mit aggresivität oder ist so albern das man ihn nicht mehr stoppen kann ...u.s.w ...jetzt haben auch wir mit keppra angefangen ... und wir sollten ... jeden 5 tag erhöhen ... ich habe bei der erstenm tablette morgens aufgehört ... weil es meinem sohn besser ging ... doch dann sagte der arzt ich solle trotzdem erhöhen ... das machte ich leider auch .. statt wie immer auf mein gefühl zu hören ... und am nächsten morgen ging es ihm wie erwartet schlecht ... weil es da schon wieder zuviel war ... er bekommt sonst noch oferil.....450morgens und abends... also ich würde sagen das ihr euer kind am besten kennt .... beobachtet das kind genau ... und hört auf euer gefühl ... egal was die ärzte sagen ... mein kind ist jetzt 14 jahre und hat mit 8 jahren eine gehirnentzündung gehabt....und dadurch die narben im gehirn und daher die epelepsie....und ganz viel in kliniken und ganz viele ärzte kenneglernt ....und gelernt das auch ärzte nur menschen sind ... ich hoffe ihr werdet den richtigen weg finden ... lieben gruss