10 mon. Säugling mit Epilepsie

Hallo
Meine Tochter hatte damals mit 7 Monaten Krampfanfälle bekommen, so aus heiterem Himmel. Wir waren wie vor den Kopf gestoßen .Sie hatte damals auch bis zu 15 Kramfanfälle am Tag .Gott sei Dank haben die Neurologen nach vielem Ausprobieren das richtige Medikament ( Dibro Be) gefunden .und konnte sich dann weiter entwickeln.Mittlerweile ist sie 14 Jahre und hat nach jahrelanger guter Einstellung im letzten Jahr wieder Anfälle bekommen.Ja gut sie ist gewachsen hat zugenommen und und und was da alles so dazu gehört .Wir waren im letzten Jahr in Bethel ,jetzt ist sie wieder eingestellt ,hat wohl keine Anfälle, aber sie ist im Moment viel zu hoch eingestellt,das sie gar nicht sie selbst ist.Also ihr müsste jetzt erst mal das richtige Medikament finden und dann glaube ich das dein Baby sich wieder erholt man muss fest dran glauben
Gruß Insa

Guten Morgen Insa
von Bethel habe ich schon viel gehört, wir haben die Unterlagen von meinem Sohn dorthin geschickt zwecks event. op aber das ist nicht möglich da er eine Außenhirnfehlbildung hat und das Zentrum für die Motorik betroffen ist, d. h. bei einer op würde er dann garnichts mehr können. Das Medi kenn ich nicht, werde mal nachfragen. Was für einen Eindruck hast Du von Bethel gehabt. Kannst Du Bethel empfehlen? Weißt Du jeder Tag verstreicht und irgendwie passiert nichts. Das ist jeder Tag der meinem Sohn fehlt. LG Sini

Hi,

bei meiner Tochter ging es im Alter von knapp 4 Monaten los mit Grand Mal Anfällen, ausgelöst durch Fieber bei der ersten 6fach Impfung.
Nach einigen Monaten stand fest das sie am Dravet-Syndrom leidet.

Wurde Dravet bei euch ausgeschlossen, oder schon drauf untersucht???

Falls Dravet bei euch als Diagnose zur Debatte steht, meld dich bitte per Mail oder so bei mir!

LG Sylke

Hallo Sini
Also Bethel ist klasse man darf nichts unversucht lassen. Was hat dein Baby für Anfälle? Also wenn er Grand Mal Anfälle hat dann würde das Dibro ( Wirkstoff Brom ) in Frage kommen denn dieses Medikament ist ausschließlich für Grand Mal Anfälle einzusetzen und das macht man dann auch eigentlich nur bei Babys und kleinen Kindern .Bei meiner Tochter sollte es auch schon abgesetzt werden aber das hat nicht geklappt also wollten wir das Brom drinlassen und dann bekommt sie noch Orfiril. Sie hat im Moment keine Anfälle aber sie ist so hoch eingestellt das sie im Moment gar nicht sie selbst ist,aber wir sind schon am reduzieren.Und deshalb stehen wir jetzt auch in ständigen Kontakt zu Bethel ( telefonisch) damit die uns sagen können was wir machen sollen.
Sie ist damals so toll auf Brom eingestellt worden das sie jetzt auf die Realschule geht und eine recht gute Schülerin ist.
Meld dich wieder
Ciao Insa

Das Brom, also Dibro BE bekommt meine Kimberly auch, schon fast 3 Jahre. Sie nimmt täglich 1062 mg, bei nem Gewicht von 16 kg.

Bei uns ist es das Basis-Medikament, daz nimmt sie Orfiril Long, und Diacomit.
Anfallsfrei wird sie eh niemals werden......auch wird eine Anfallsfreiheut gar nicht angestrebt.
Ich bin schon froh wenn sie nicht so oft große Anfälle hat, und die verdammte Statusneigung aufhört, manchmal krampft sie über ne Stunde und kein Notfallmedi will wirken.

aber ohne Brom wär es sicher viel, viel schlimmer.

Es ist zwar das älteste Medi was es gibt, aber ein sehr gutes, ohne viel Nebenwirkungen!

hallo Sylke
Das tut mir unendlich leid mit deiner Kleinen Ich fühl genau,was du durchmachst und ich weiß das das nicht einfach ist,damit umzugehen.Scheiße!
Bei meiner Tochter ist das im Moment so das sie wohl anfallsfrei ist aber so hoch eingestellt wurde ,das sie gar micht mehr sie selbst ist .Sie ist ständig nur müde, isst kaum etwas, sie sieht sehr trüb aus, das ist für uns sehr schlimm mit anzusehen.Der Spiegel liegt im Moment bei 2500 das liegt daran weil sie kaum isst das sie sehr viel abgenommen hat und jetzt sind wir dabei das Brom wieder zu reduzieren.Na mal gucken wie lange diese Situation noch dauert!
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!
Viele liebe Grüße Insa