Hilflos gegenüber Epilepsie

Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole

Hallo Nicol,

erst einmal Ruhe bewahren !!
GANZ WICHTIG finde ich ist es, daß Lara genau über Ihre Krankheit bescheid weiss.
Ich kann dir zwar nicht sagen was Du tun sollst, aber da ich selber Grand mal Anfälle habe kann ich dir sagen was ich denke.
Deine Arbeit, wenn sie Dir Spaß macht, würde ich auf keinen Fall kündigen, denn auch Du brauchst Ablenkung. Wenn deine Kleine erst einmal eingestellt ist, würde ich Sie weiterhin in Ihrer alten Umgebung belassen und ganz offen mit der Epi umgehen. Denn wenn all Eure Freunde und Bekannten wissen was Lara hat, ist es auch eine Sicherheit für Dich.
Egal wann und wo es wieder zu einem Anfall kommt, eine 100% Sicherheit das Ihr nichts passiert gibt es nicht, auch nicht wenn Du dabei bist.

Bis dann
Kaherodo

[zitat=Nicole]Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole[/zitat]

Hallo Nicole
Bleib Ruhig und vor allen wenn du bei Lara bist. Meine Tochter( 14 Jahre) hat auch Grand Mal Anfälle sie ist auf Brom eingestellt und geht ganz normal zur Schule. Natürlich habe ich auch Angst das ihr was passiert aber wir können die Kinder nich in Watte einpacken das hab ich auch die ganzen Jahre gemacht und was hat es gebracht sie ist sehr unselbstständig nie wieder würde ich den Fehler nochmal machen.
Also geh ganz Offen und Ruhig mit dem Thema um und rede mit deiner Tochter über ihre Krankheit denn wenn sie diese irgendwann akzeptiert dann wirst du es auch tun es ist ein langer Weg .Bei uns ist der Weg schon 14 Jahre lang .und mittlerweile geht es. Schreib immer wieder im Forum Das wird dir helfen und deine Tochter kann sich wenn sie wieder da ist auch im Forum einbringen irgendwas weiß hier immer jemand TOP!!!
Gruß Insa und Tanja

Hallo Insa und Tanja.... schön von euch zu lesen, dass es bergauf gehen wird... ich denke die erste Zeit nach dieser Diagnose ist die schlimmste Zeit.... Habe mich einfach bisher nie mit Epilepsie auseinander gestezt, deshalb ist alles neu für mich.... Ich hoffe, dass meine Kleine auf Valproat reagiert, aber habe eben auch Angst vor den Nebenwirkungen.... ich danke euch für die lieben Worte und schicke euch ein Engelchen Nicole

Hallo Nicol,

ich denke alle die diese Forum besucht haben und deine Beitrag gelesen haben können dich verstehen das du jetzt eine sehr schwere Fase in deinen Leben lebst und vor allem es ist sehr schwer wenn man eigene Kind leiden sieht und man fühlt sich hilflos und vor allem, alleine gelassen. Andere Menschen (deine Freunde und Bekannte, Familie) werden dich nicht verstehen können weil die von dieser Krankheit keine Ahnung haben oder nicht haben wollen.
Erster richtiger Schritt hast ja getan, und eine Kinderklinik aufgesucht. Die Fragen die du dir wegen deiner Tochter gestellt hast sind völlig nachvollziehbar aber sie belasten dich noch mehr. Mir ging es auch nicht anders und wurde fast selbst Depressiv, deshalb versuche ich jetzt ein ganz normales Leben zu führen, so weit es geht. Denk nur daran was passiert mit deiner Tochter wen du auch noch erkrankst wer kümmert sich dann um sie. Mir haben diese Gedanken geholfen und noch mehr Kraft und Ausdauer gegeben. Suche in deine Nähe Selbsthilfegruppen, Kontakt mit jemand der dich versteht.
Ich weis nicht ob du weit weg von Erlangen wohnst aber dort gibt es Spezielle Klinik für Epilepsie hier Link http://www.epilepsiezentrum.uk-erlangen.de und die bieten eine Moses-Schulung an. Findest aber alles auf diese Seite.


Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Tochter.

Civa

[zitat=Nicole]Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole[/zitat]

[zitat=Civa]Hallo Nicol,
Hallo, als Papa von Tanja möchte ich mal was schreiben und zwar kennen wir dieses Thema wie gesagt schon ewig lang und daher kennt man auch die Probleme die damit verbunden sind. Unser ganzes Leben hat sich durch Tanja ihre Krankheit verändert und damit haben wir auch die Angst kennengelernt.Ich glaube sagen zu können das man sich nie daran gewöhnen kann sein Kind zu sehen wenn diese Anfälle wieder auftreten, für mich bricht jedesmal die Welt zusammen. Das tägliche Leben ist sehr schwierig auch im Umgang mit anderen Kindern.Ich könnte Seitenlang darüber Schreiben was man so erlebt auch auf das Thema Schule.Ich kann jeden verstehen der daran zerbricht der dieses jeden Tag miterlebt.Ich glaube das ich noch nie so oft Weinen mußte wie in den letzten Jahren und wenn ich sagte das man Angst hat dann ist die ständige Ungewissheit wann und wo wieder etwas passieren kann ein ständiger Begleiter. Ich wünsche allen viel Kraft mit dieser Situation umzugehen. Gruß Geerd
ich denke alle die diese Forum besucht haben und deine Beitrag gelesen haben können dich verstehen das du jetzt eine sehr schwere Fase in deinen Leben lebst und vor allem es ist sehr schwer wenn man eigene Kind leiden sieht und man fühlt sich hilflos und vor allem, alleine gelassen. Andere Menschen (deine Freunde und Bekannte, Familie) werden dich nicht verstehen können weil die von dieser Krankheit keine Ahnung haben oder nicht haben wollen.
Erster richtiger Schritt hast ja getan, und eine Kinderklinik aufgesucht. Die Fragen die du dir wegen deiner Tochter gestellt hast sind völlig nachvollziehbar aber sie belasten dich noch mehr. Mir ging es auch nicht anders und wurde fast selbst Depressiv, deshalb versuche ich jetzt ein ganz normales Leben zu führen, so weit es geht. Denk nur daran was passiert mit deiner Tochter wen du auch noch erkrankst wer kümmert sich dann um sie. Mir haben diese Gedanken geholfen und noch mehr Kraft und Ausdauer gegeben. Suche in deine Nähe Selbsthilfegruppen, Kontakt mit jemand der dich versteht.
Ich weis nicht ob du weit weg von Erlangen wohnst aber dort gibt es Spezielle Klinik für Epilepsie hier Link http://www.epilepsiezentrum.uk-erlangen.de und die bieten eine Moses-Schulung an. Findest aber alles auf diese Seite.


Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Tochter.

Civa

[zitat=Nicole]Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole[/zitat][/zitat]

[zitat=Nicole]Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole[/zitat]

Liebe Nicole,

ich habe mit viel Mitgefühl Deine Schilderung gelesen. Auch ich habe Epilepsie
seit meinem 3 Lebensjahr. Heute bin ich 52 und habe schon allerhand Medikamente
ausprobiert. Bis zu meinem 19. Lebensjahr hatte ich gelegentlich immer noch
große Anfälle. Seit diesem Zeitpunkt bin ich auf 3x Ergenyl und 3x Mylepsinum
eingestellt. Dadurch bleiben mir die großen Anfälle seitdem erspart. Allerdings
leide ich nach wie vor unter Bewusstseinsstörungen. - ca 3 Mal je Monat.

Beruflich habe ich es immerhin zum Leiter des Controllings in einem Unternehmen
mit 387 Mitarbeitern und 80 MIO Jahresumsatz geschafft.

Ich bin verheiratet und habe eine gesunde Tochter von 24 Jahren, die mich bereits zum Opa gemacht hat.

Als Mutter solltest Du jetzt nicht in Panik verfallen. Es gibt heute bedeutend mehr
Medikamente als in meiner Kindheit. Damit Deine Tochter ein selbständiger Mensch
werden kann, darfst Du Sie nicht überbehüten. Du solltest Ihr so weit es geht
auch etwas zutrauen. Sie muß selbst in der Lage sein mit dieser Krankheit klarzukommen. Dann wird Sie Ihr Leben auch meistern lernen. Wenn Sie durch die
vielen möglichen Medikamente nicht ohnehin schon anfallsfrei wird.

Ich wümsche Dir und Deiner Tochter
alles Gute für Eure Zukunft

Grüße

Heinz

Lieber Heinz.... ich danke Dir für diese lieben Worte....auch allen anderen danke ich für die Zusprachen und das Mutmachen..auch für die privaten e-mails.. ich werde stark sein mein Mädchen... ich weiß auch dass sie mich braucht.... Sie wurde jetzt von Keppra abgesetzt und auf Orifil umgestellt.... Keppra zeigte keinerlei Wirkung.... Die Nebenwirkungen machen mir Angst und ich hoffe, sie werden sich nicht zu stark ausprägen.... Ich habe der Schule ein Infoblatt über Epilepsie und Schule besorgt, mit dem sie nun auch im Unterricht arbeiten wollen, um diese Krankheit etwas weniger furchterregend aussehen zu lassen.... Wir schaffen das schon, daran glaub ich ganz fest.... und doch sind die Ängste einer Mutter einfach immer resistent gegenüber jeder Beruhigung.... aber aufgeben tu ich natürlich nicht und ich werde lernen damit umzugehen.... Vielen Dank für eure Hilfe... Eure Nicole