Hallo alle zusammen,
am 31.01. hatte ich nach 6 Jahren Anfallsfreiheit wieder einen heftigen epileptischen Anfall, wurde bewußtlos und ins Krankenhaus eingeliefert. Mir erscheint das alles immer noch wie ein Alptraum, denn ich fühlte mich sicher und frei von den Sorgen um meine Gesundheit - nach all der langen Zeit. Ich schreibe euch, weil ich eine Stinkwut auf meinen Arzt habe und hoffe, dass es anderen nicht so ergeht wie mir.
Ich bin von Carbamazepin auf Oxcarbazepin umgestiegen, weil ich gehört habe, dass bei Oxcarb. nicht so die Nebenwirkungen gibt und man die Dosis im Notfall weiter erhöhen kann. Was mir aber mein Neurologe (????) nicht gesagt hat, dass man bei Oxcarb. 50% mehr nehmen muss, um die gleiche Wirkung wie bei Carbamazepin zu erzielen. Diese lebensnotwendige Info ließ er einfach unter den Tisch fallen!!! Ich bin bzw. war sehr aktiv, habe viel gearbeitet und bin Auto gefahren. Es hätte sonst was passieren können!!! Seitdem kämpfe ich gegen Angst und Depression.
Ich glaube niemanden mehr etwas. Nur noch mir selbst! Leute, vergesst nicht, euch so gut es geht zu informieren. Das ist so wichtig!
Re: Oxcarbazepin
bianca27j.
, Tuesday, 10.02.2009, 19:29 (vor 6400 Tagen) @
Filumu
[zitat=Filumu]Hallo alle zusammen,
am 31.01. hatte ich nach 6 Jahren Anfallsfreiheit wieder einen heftigen epileptischen Anfall, wurde bewußtlos und ins Krankenhaus eingeliefert. Mir erscheint das alles immer noch wie ein Alptraum, denn ich fühlte mich sicher und frei von den Sorgen um meine Gesundheit - nach all der langen Zeit. Ich schreibe euch, weil ich eine Stinkwut auf meinen Arzt habe und hoffe, dass es anderen nicht so ergeht wie mir.
Ich bin von Carbamazepin auf Oxcarbazepin umgestiegen, weil ich gehört habe, dass bei Oxcarb. nicht so die Nebenwirkungen gibt und man die Dosis im Notfall weiter erhöhen kann. Was mir aber mein Neurologe (????) nicht gesagt hat, dass man bei Oxcarb. 50% mehr nehmen muss, um die gleiche Wirkung wie bei Carbamazepin zu erzielen. Diese lebensnotwendige Info ließ er einfach unter den Tisch fallen!!! Ich bin bzw. war sehr aktiv, habe viel gearbeitet und bin Auto gefahren. Es hätte sonst was passieren können!!! Seitdem kämpfe ich gegen Angst und Depression.
Ich glaube niemanden mehr etwas. Nur noch mir selbst! Leute, vergesst nicht, euch so gut es geht zu informieren. Das ist so wichtig![/zitat]
hallöchen ich bin bianca,27j.alt und habe auch epi.also ich kann dich aber 100%tig dich sehr wohl verstehen,weil es mir ebenfalls fast genauso ergangen ist...habe meine epi.seit dem 11. oder auch 12.lebensjahr,habe dann vor einigen jahren 4jahre anfallsfreiheit gehabt auch auto fahren usw.aber dann berufliche einstellung als sasion-küchenkraft auf juist und durch den ganzen akt,wieder ein anfall...hm,schwieirg ist es dennoch,wenn ich sowas wie dass wegen thema arzt höre,ahh hilfe....was deie angst u.depis angeht hm kenne sowas in art und in etwa...lieben gruss bianca biancafriederich@gmx.de kannst dich ja melden,wenn du magst :)
Re: Oxcarbazepin
gerhard
, Thursday, 12.02.2009, 10:21 (vor 6398 Tagen) @
Filumu
Hallo Filumu,
hatt letzte Woche einen Anfall auf der Arbeit, nach 3 Monaten Anfallsfreiheit. Bin derzeit ziemlich deprimiert weil ich derzeit nicht nur 600-0-600 Oxcarba (allerdings als retard- Version (d.h. wirkt länger und du hast nicht diesen Kick bis etwas 4 Stunden, inkl. Spiegelabsturz danach, was mich immer etwas unruhig machte) !!!!! 'Apydan'). Sondern auch Lamotrigin (200-0-200). Ich kann mir das nur insoweit erklären, daß ich entweder die nervös verbrachte letzte Nacht hatte, oder mich bei der Morgendosis vertan hatte. Ich hatte den Vormittag aber seltsame Stimmungsänderungen, eigentlich Warnhinweise, aber ich habe sie nicht ernst genommen. Natürlich Ärger mit Chef, incl. Angst, deswegen auf die Abschußliste des Unternehmen bei der nächsten Betriebsbedingten Kündigungswelle zu geraten. Schwerbehinderung möchte ich derzeit nicht beantragen, weil ich nur 40 % höchstens bekommen würde, was ich glaube zu wenig ist, um Schutz zu bekommen. Daher keine Notwendigkeit, mir das auch noch amtlich bestätigen zu lassen.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht ???
viele Grüsse soweit,
gerhard
Re: Re: Oxcarbazepin
Filumu
, Sunday, 15.02.2009, 19:34 (vor 6395 Tagen) @
gerhard
Hallo gerhard,
vielen Dank für deine Mail!
Ich habe es jetzt meinem Chef gesagt, dass ich epilept. Anfälle bekommen KANN. Ich hoffe natürlich nicht dass es bei der Arbeit passiert, denn ich habe was das betrifft einen relativ "gefährlichen" Beruf. Ich bin Laborantin, aber bis vor kurzem war ja noch anfallsfrei und hatte meine Ausbildung beendet usw.
Du hast dich sicherlich ausreichend informiert bzgl Künigungsschutz und Behinderung, oder? Habt ihr nicht einen Betriebsrat oder sowas? Ich weiß ja nicht was du arbeitest, aber bei uns könnte ich bei der Berufsgenossenschaft oder so nachfragen, wie das da aussieht. Weiß dein Chef Bescheid?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass bei dir alles gut wird!
Viele Grüße
Filumu
[zitat=gerhard]Hallo Filumu,
hatt letzte Woche einen Anfall auf der Arbeit, nach 3 Monaten Anfallsfreiheit. Bin derzeit ziemlich deprimiert weil ich derzeit nicht nur 600-0-600 Oxcarba (allerdings als retard- Version (d.h. wirkt länger und du hast nicht diesen Kick bis etwas 4 Stunden, inkl. Spiegelabsturz danach, was mich immer etwas unruhig machte) !!!!! 'Apydan'). Sondern auch Lamotrigin (200-0-200). Ich kann mir das nur insoweit erklären, daß ich entweder die nervös verbrachte letzte Nacht hatte, oder mich bei der Morgendosis vertan hatte. Ich hatte den Vormittag aber seltsame Stimmungsänderungen, eigentlich Warnhinweise, aber ich habe sie nicht ernst genommen. Natürlich Ärger mit Chef, incl. Angst, deswegen auf die Abschußliste des Unternehmen bei der nächsten Betriebsbedingten Kündigungswelle zu geraten. Schwerbehinderung möchte ich derzeit nicht beantragen, weil ich nur 40 % höchstens bekommen würde, was ich glaube zu wenig ist, um Schutz zu bekommen. Daher keine Notwendigkeit, mir das auch noch amtlich bestätigen zu lassen.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht ???
viele Grüsse soweit,
gerhard[/zitat]
Re: Re: Oxcarbazepin
Franzi
, Friday, 13.02.2009, 17:06 (vor 6397 Tagen) @
Filumu
grüß euch,
ich bin zwr erst 17 hab aber seit 2 Jahren die Epi und nehme seit dem 600 - 600 g Trileptal (Oxcarbamazepin)
ich bin relativ Anfallsfrei hab zwar immer wieder fokale Sachen die aber meistens schnell wieder abklingen . Das stärkt zwar meine Psyche nich grad aber ich kann gut damit leben. Was ich dir empfehlen würde ist Ablenkung.
Versuch irgendwas zu machen was du gern machst wo du Zustimmung bekommst und etwas was du vorallem gut kannst.
Ich zum Beispiel spiele seit 9 Jahren Querflöte mache auch bei Wettbewerben mit und spiele im Orchester.
Immer wenn ich Flöte spiel is es als wär die grundlegende Angst die leider immer da is (werden alle wissen...) weg.
Und ne Freundin von mir die auch Epi krank is spielt Klavier. Sie hats wirklich nich leicht da sie hat am Tag ca. 5 Anfälle aber wenn sie musiziert kann sie auch 3 std. ohne Afall überstehen.
gute Besserung und vorallem GUTE Gedanken
MFG Franzi
Re: Re: Re: Oxcarbazepin
Filumu
, Sunday, 15.02.2009, 19:22 (vor 6395 Tagen) @
Franzi
Liebe Franzi,
vielen lieben Dank für deine Mail. Es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine dasteht. Meine Freunde können das einfach nicht nachempfinden oder so dermaßen schokiert und betroffen, dass es meine Lage nur noch schlimmer macht.
Mit der Ablenkung funktioniert das ganz gut, denn ich habe viele liebe Menschen um mich herum, die mir den Alltag wieder "alltäglich" erscheinen lassen. Passiert ist der Anfall bei unserer Theateraufführung, die wegen mir dann abgebrochen werden musste, was mich ein bißchen beunruhigt, denn am 14.03. werden wir erneut auftreten. Klar, es ist unwahrscheinlich, dass es genau da wieder passiert! ich muss einfach versuchen, so wenig Stress wie möglich vorher zu haben.
ich würde mich freuen wieder was von dir zu hören. Lass es dir gut gehen!
Viele Grüße
Filumu@gmx.de
[zitat=Franzi]grüß euch,
ich bin zwr erst 17 hab aber seit 2 Jahren die Epi und nehme seit dem 600 - 600 g Trileptal (Oxcarbamazepin)
ich bin relativ Anfallsfrei hab zwar immer wieder fokale Sachen die aber meistens schnell wieder abklingen . Das stärkt zwar meine Psyche nich grad aber ich kann gut damit leben. Was ich dir empfehlen würde ist Ablenkung.
Versuch irgendwas zu machen was du gern machst wo du Zustimmung bekommst und etwas was du vorallem gut kannst.
Ich zum Beispiel spiele seit 9 Jahren Querflöte mache auch bei Wettbewerben mit und spiele im Orchester.
Immer wenn ich Flöte spiel is es als wär die grundlegende Angst die leider immer da is (werden alle wissen...) weg.
Und ne Freundin von mir die auch Epi krank is spielt Klavier. Sie hats wirklich nich leicht da sie hat am Tag ca. 5 Anfälle aber wenn sie musiziert kann sie auch 3 std. ohne Afall überstehen.
gute Besserung und vorallem GUTE Gedanken
MFG Franzi[/zitat]