Hab ich was vergessen?

[zitat=Sini]Guten Morgen,
ich ziehe bald mit meinem Kleinen (fast 1 Jahr alt)nach Bremen zurück. Ich hab angst, dass ich irgendetwas übersehen habe und ihm nicht genug Förderung zukommen lasse. Er ist entwicklungsverzögert, hat immernoch jeden Tag Anfälle zwischen 3-5. Die Medi`s sind Keppra allerdings ausschleichend, Orfiril 240-0-240 mg, Topamax 25-0-25 mg steigernd, die Cortison-Stoß-Therapie (3 Tage lang stationär) hat nicht den erwünschten Erfolg erzielt. Ich hab mich schon schlau gemacht und einen Kinderarzt (Neurologen) ausfindig gemacht, sind beim Kinderzentrum gemeldet, hab einen Termin bei der Lebenshilfe Bremen, haben eine Reha-Karre erhalten, einen Therapiestuhl müßte demnächst beantragt werden. Übe jeden Tag mit ihm damit keine Kontraktionen entstehen, und trotzdem weiß ich nicht, ob ich genug getan habe. Was kann ich noch tun - hab ich etwas übersehen? Habt ihr Rat oder Vorschläge? Für Info`s wär ich sehr dankbar

Liebe Grüsse Sini [/zitat]
hallöchen bin bianca27j.und habe selber epi.nehme keppra und wirkt auch sehr gut,habe die epi.geschichte seit meinen 11.-12lebensjahr und durch des keppra hat es mir 4jahre anfallsfreiheit gebracht,nun zu dir..also kenne mich zwar nicht so gut damit aus,aber mach dir nicht zu viele gedanken um dein kind,habe dafür absolutes verständis,rate dir noch wird es bestimmt in bremen geben eine epi.beratung aufzusuchen,habe auch eine in der uni-klinik in marburg,die ärzte sind gold wert..kannst es dir ja überlegen und ansonsten denke ich mal,infos über infos holen,ärzte reden,halt alle möglichkeiten ausprobieren die da sind...lieben gruss bianca biancafriederich@gmx.de

Hallo Sini!
Unsere Tochter Jule hat auch Epi (Festgestellt mit 11 Monaten, warscheinlich durch Sauerstoffmangel unter der Geburt)
Sie hatte bis zu 10! kurze Anfälle am Tag.
Jetzt ist sie 3 Jahre alt und hat immer noch 1 - 2 leichte Anfälle am Tag.
Wir haben schon viele Medis durchprobiert. (Topamax, Keppra, Orfiril ...) und jetzt nimmt sie Valproinsäure (Ergenyl retard granulat). Die Kinder lassen sich eben schlecht einstellen, weil Sie ja Ihr Gewicht verändern und der Stoffwechsel nicht gleichmäßig ist.
Aber unsere Tochter ist annähernd normal entwickelt, läuft, spricht und geht seit 1 Jahr in die KiTa. Wir freuen uns gemeinsam über alles, was sie schon kann!
Sie bekommt Frühförderung und Logopädie und letztes Jahr waren wir zur Kur in Kraischa bei Dresden. Dort wurde sie jeden Tag "therapiert". Das war fast zu stressig.
Die Anfälle häuften sich dort.
Aber es hat für die Entwicklung ganz viel gebracht, denn sie ist jetzt viel selbständiger und spricht aktiv.
Sie will auch wieder hin.
Meine Erfahrung ist, sobald sich etwas im Tagesablauf ändert, kommen die Anfälle häufiger. Das passiert bei uns immer z.B. im Urlaub, am Wochenende, oder bei zuwenig Schlaf. Deswegen gehen wir alles ganz in Ruhe an.
Wir haben gelernt damit umzugehen, das alles nur "Phasen" sind. Die längste anfallsfreie Phase war mit 3 Medis in Kombination für 4 Monate.
Ich denke, du hast nichts vergessen und kannst auch mit der Zeit noch vieles ausprobieren.
Und wenn mal wieder ein Medi nicht mehr wirkt, probiert eben das nächste.
Würden uns freuen, noch mehr von euch zu erfahren!
Grüße von Schaggi und Jule