Mein Kind leidet unter Epelipsie

Manja @, Tuesday, 24.02.2009, 17:23 (vor 6386 Tagen)

Mein Kind ist fast 4 Jahre alt, und leidet seit seinem 4 Lebensmonat an Epelipsie. Es ist für eine Mutter sehr schwer das zu verkraften, denn man kann seinem Kind nicht helfen.Zu erst bekam er Luminaletten, bis er 2 1/2 war, dann wurden die Anfälle von ihm wieder stärker und jetzt bekommt er am Tag 2mal 300mg Ergenyl Chrono. Jetzt kommt das nächste Problem er isst jetzt nicht mehr ordentlich wegen der Medikamente, ich weiß mir nicht mehr zu helfen,denn er darf wegen seiner Allergien ja auch nicht alles essen. Jetzt müssen wir wieder in die Klinik, ich hoffe die haben eine Lösung.
Mit freundlichen Grüssen Manja

Re: Mein Kind leidet unter Epelipsie

bianca27j. @, Tuesday, 24.02.2009, 20:29 (vor 6386 Tagen) @ Manja

[zitat=Manja]Mein Kind ist fast 4 Jahre alt, und leidet seit seinem 4 Lebensmonat an Epelipsie. Es ist für eine Mutter sehr schwer das zu verkraften, denn man kann seinem Kind nicht helfen.Zu erst bekam er Luminaletten, bis er 2 1/2 war, dann wurden die Anfälle von ihm wieder stärker und jetzt bekommt er am Tag 2mal 300mg Ergenyl Chrono. Jetzt kommt das nächste Problem er isst jetzt nicht mehr ordentlich wegen der Medikamente, ich weiß mir nicht mehr zu helfen,denn er darf wegen seiner Allergien ja auch nicht alles essen. Jetzt müssen wir wieder in die Klinik, ich hoffe die haben eine Lösung.
Mit freundlichen Grüssen Manja[/zitat]
hallöchen ich bin bianca,27.alt und habe auch epi.,grand-mal-anfälle,aber seit 1jahr nichts mehr,nehme keppra,was auch gut hilft,nun zu dir:also leider bin ich keine mutter,aber denke kann dass sehr gut verstehen,meine eltern habe da auch einen streifen mit mir durch,also dein sohn ist ja noch jung,rate dir zu einer epi.beratung zu gehen,mal drüber nachgedacht,dass medi.zu wechseln??es gibt 150versch.formen und arten einer epi.es ist allerdings so vermute ich mal,weil er kind ist,etwas schwieriger,aber es gibt sehr gute ärzte,also rede mit denen,die ahnung haben,und wegen der epi-beratung,des hilft auf jeden fall,meine epi-beraterin sitzt in marburg,habe eine berufliche und med.reha durch,was enorm geholfen hat,hat mein gesamtes leben ver-ge-ändert....kannst dich ja melden,ganz lieben gruss bianca biancafriederich@gmx.de

Re: Mein Kind leidet unter Epelipsie

Sylke ⌂ @, Wednesday, 25.02.2009, 13:14 (vor 6385 Tagen) @ Manja

Hallo Manja,

auch meine Tochter bekam ihren ersten Anfall mit knapp 4 Monaten.
Sie wird jetzt im Mai 4, und leidet am Dravet-Syndrom.

Wie sehen die Anfälle bei deiner Tochter denn aus?
Und wie genau wird ihre Epi bezeichnet??

Re: Mein Kind leidet unter Epelipsie

Manja, Sunday, 29.03.2009, 14:10 (vor 6353 Tagen) @ Sylke

Hallo Manja,

auch meine Tochter bekam ihren ersten Anfall mit knapp 4 Monaten.
Sie wird jetzt im Mai 4, und leidet am Dravet-Syndrom.

Wie sehen die Anfälle bei deiner Tochter denn aus?
Und wie genau wird ihre Epi bezeichnet??

Hallo Silke,

es ist nicht meine Tochter, sondern mein Sohn der Anfälle hat.
Zum Anfang stand immer Grand-Mal-Anfälle und jetzt steht symtomatische Epilepsie. Wir sind regelmäßig beim Spezialisten in Greifswald, er ist Professoer und sehr gut, aber wir müssen abwarten. Manja