Leben mit der Krankheit

Hallo Mercedes,

ist ja ein ganz schönes Durcheinander gewesen was Du da hinter dir hast. Mir geht es genauso mit der Angst wie Dir.

Ich habe mir als erstes einen Neurologen gesucht der voll und ganz mein Vetrauen hat.
Der sagte mir dann, das nicht die Anfälle das Schlimme an der Epi ist, sondern die Angst vor den Anfällen und die damit verbundenen Einschräckungen ! Sich zurück ziehen, von allem fern halten wo viele Menschen sind, Angst die Kontrolle über sich zu verlieren,
zu versagen, die Angst nicht mehr alles machen zu können was mann will usw.
Mein Dok meinte nun das selbst wenn der Patient all dies weis und rationell betrachtet auch vieles Blödsinn ist, mann aber ohne fachmännische Hilfe diesem " Angstkreis " nicht entkommt. Ich werde mir jetzt mal einen Psychologen suchen und mal schauen ob dieser mir etwas von der Angst und Panik nehmen kann.

Ein Tipp noch : Lass die Epi nicht zwischen Dich und deine Liebsten kommen !!

[zitat=Mercedes]Hallo,
ich leide seit ca. einem Jahr unter dieser Krankheit und habe echte Probleme damit. Aber dafür würde ich ganz gern von vorne anfangen.
Letzes Jahr im Februar habe ich abends mit meinem Partner ein wenig gefeiert und bin dann plötzlich, während er auf mal aufs Klo musste, einfach vom Stuhl gefallen und war bewusstlos. Das einzige was ich gespürt habe ist das meine rechte Gesichtshälfte sich verzogen hat, meine Zunge nach links weg fiel. Das wars dann auch schon. Zu bewusst sein kam ich erst wieder als der Notarzt da war. Auch da war ich nicht wirklich da, ich fühlte mich total kaputt und müde. Ich kam dann für eine Woche ins Krankenhaus. Es wurde ein EEG geschrieben und ein MRT wurde auch gemacht. Da ging man noch von einer einmaligen Sache aus und schickte mich wieder nach Hause. Auch ich machte mir nicht viel draus und nahm das alles mal so hin. Immerhin habe ich die halbe Nacht durchgemacht und hatte auch einiges getrunken. Nachdem ich zwei Tage zu Hause war, ging ich ins Bett und kurz bevor ich einschlief fühlte ich wieder die selben Sympthome wie beim ersten Mal und wurde auch erst da wieder wach als der Arzt da war. Auch diesmal kam ich ins Krankenhaus, die von dort mir einen Termin in einer speziellen Ambulanz ausmachten. Ich hatte dann auch gleich am nächsten Tag diesen Termin. Auch die schrieben wieder ein EEG ( das Auffälligkeiten zeigen würde), schauten sich das MRT aus der letzten Klinik an und meinten dann nur das darauf die Regionen fehlen würden die wichtig wären für die Epilepsie nachzuweisen, man müsste ein neues machen. Aufjedenfall wurde ich auf Medikamente eingestellt und durfte wieder nach Hause gehen. Nach meinem dritten Anfall, denn ich ca. drei Wochen später hatte, ging man dann endgültig von einer beginnenden Epilepsie aus und meinte das ich noch ein lanzeit EEG machen sollte. Das würde aber nur was bringen wenn ich auch in dieser Zeit einen Anfall bekommen würde. Leider muss ich dazu sagen das ich auch Borderline Patientin bin und ich in dieser Zeit deswegen in die Klinik musste. Nachdem dies bekannt war in der Uniklinik, wurde zwar das langzeit EEG gemacht, aber da ich keinen Anfall in dieser Zeit hatte, wurde ich wieder nach Hause geschickt, mit dem Kommentar das ist nix und ich würde mir das alles nur einbilden. Ich bekam meine Medikamente wieder abgenohmmen und das wars für die KLinik. Danach fingen dann meine Anfälle richtig an, aber nach Aussage der Ärzte wäre alles in Ordnung. Ok, irgendwann glaubte ich dann auch dran und ich war dann auch mal drei Monate anfallsfrei. Ich hab schon gedacht, super, es ist alles vorbei. Aber leider war das nicht so. Eines Mittags sahs ich mit meinem Partner in der Küche,wir unterhielten uns und plötzlich wieder dieselben Symtompe wie beim ersten Mal. Nur diesmal lief ich auch noch blau an da meine Atmung aussetzte (Aussage meines Partners) und wurde auch erst da wieder wach als der Notarzt da war. Also wieder Klinik, die mich aber noch nicht mal untersuchten, denn die hatten denn Bericht von der alten Klinik und nahmen mich dadurch auch wieder nicht ernst. Ich fand jetzt einen Neurologen der mir wieder Medikamente verschrieben hat, aber mehr oder weniger auf eigenen Wunsch. Seit dem hatte ich jetzt noch einen Anfall gehabt, das erste Mal bei bewusstsein. Aber ich konnte nicht sprechen und konnte nur laute von mir geben. Ich bekam keine Luft, das ganze dauerte ca. 3-4 min. und dann war wieder alles vorbei. Ansonsten habe ich halt noch die typischen Symptome wie Zungenbiss und Spucken usw. Seitdem habe ich ständige Schmerzen auf der rechten Seiten meines Kopfes, hauptsächlich an der Schläfe nach hinten gehend. Zwischen drin habe ich ständig ein Gefühl das von Kopf bis in die Füsse geht, als ob gleich ein Anfall kommt, dann kommt aber dann doch nix. Zudem habe ich eine Angst aufgebaut, die glaube ich , nicht mehr nochmal ist. Es hilft mir nicht wirklich jemand, es hört mir keiner wirklich zu und ich darf sehen wie ich allein damit klar komme. Ich habe die ständige Angst irgendwo wieder umzufallen und habe mich dadurch sozial völlig zurück gezogen, meine Beziehung leidet darunter wahnsinnig und ich weiß nicht wie lang mein Partner das alles noch mitmacht. Ich versuche zwar mich im Internet selber ein wenig schlau zu machen, aber wirklich helfen tut mir das nicht. Um ehrlich zu sein ich weiß einfach nicht mehr weiter wie ich mit dieser Krankheit leben soll. Habe auch leider noch keine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe gefunden um mich mal auszutauschen oder Hilfe zu finden. Demnächst habe ich noch ein Gutachten vor mir, das mir dann auch noch meinen Führerschein kosten wird.
Ich würde mich wirklich über alle Tipps und Austauschmöglichkeiten freuen.
lg
Mercedes [/zitat]
hallöchen ich bin bianca,27j.alt und habe auch epi.nehme keppra und hilft richtig gut,es gibt 150versch.arten und formen einer epi.habe grand-mal anfälle,aber seit einem jahr nichts mehr,habe schon durch die epi.geschichte einiges durch,nun zu dir:also wie alt bist du??was du da schreibst,muss es dir mal so ehrlicherweise schreiben,klingt leider,noch,als harmlos,es ist so,die epi.geschichte,ist und bleibt einfach schwer und hart,es kommt immer drauf an,was für eine epi.form du hast,ich rate dir,suche eine epi.berterin auf,dann versuch einen sehr guten neurologen zu suchen und zu finden,dann versuch eine berufkiche und medizinische reha zu bekommen,denn da wirst du von kopf bis fuss auf deine epi.untersucht und genausten durchgeckt,dann kommt es drauf an,wo du her kommst,bei mir schwöre ich auf die ärzte in der uni-klinik in marburg,wo es auch die epi-beraterin gibt,achso,wegen thema f-schein,ja mann muss min.2jahre anfallsfreiheit vorweisen,bei der f-scheinstelle,um überhaupt den f-schein machen zu können,dann wenn du ein jahr nichts hast,kannst du auch wieder auto fahren,wobei es gibt da einige schwazre schafe,die durch die ärztliche empfehlung auto fahren,obwohl sie es nicht sollen,aber gut so weit,nochwas:eines ist meistens so,die angst bleibt,ach und wegen dem sozilen umfeld,dass ist nicht gut,im gegenteil,kann sogar schlimmer werden,kenne dass alles...ok...ganz lieben gruss bianca biancafriederich@gmx.de kannst dich ja melden

Hi

also ich bin 35 Jahre alt und mein größtes Problem ist zur Zeit einen guten Neurologen zu finden der mir überhaupt mal zuhört...
ich komme eigentlich aus Mainz bin aber jetzt vor 4 Wochen nach Gelsenkirchen gezogen...
Kann schon sein das sich das alles ziemlich harmlos anhört aber mir reicht es absolut wenn ich das mal so sagen darf... und das macht die Angst leider auch nicht kleiner... leider...
Ich hab das Gefühl ich könnte mittlerweile ein Buch darüber schreiben...
zudem glaube ich ist es für mich zur Zeit auch einfach nur mal wichtig das mir mal jemand zuhören würde, ich weiß nicht wie oft ich mir schon gewünscht habe mal vor einem Arzt einen Anfall zu bekommen damit mir einfach mal geglaubt wird...

Hallo Mercedes,

bin selber seit mehr als 12 Jahren Epileptiker!
Ich habe so alle 2 Wochen nen Anfall.

Du musst mut haben: Habe mit meiner Krankheit schon vieles geschafft. Wenn Du Fragen hast oder mehr wissen willst schreib mir doch an:
epionline@web.de

also KOPF HOCH l.G. epionline

Hallo Mercedes!
Habe Epi seit 2005 und nehme auch Medi. Seit Januar diesen Jahres hatte ich mehrere Auren. Seitdem überfällt mich sobald ich das Haus verlassen Panik, da ich Angst habe das ich in der Öffentlichkeit einen Anfall bekomme. Mein Neuro hat gesagt, daß ich mal einen Psychologen aufsuchen soll, damit aus den Panik nicht noch ein Anfall ensteht! Mal sehn was der sagt, hab dort nä Woche einen Termin. Vielleicht solltest du die dort auch mal rat holen!
Mfg Silvia

Hi Mercedes,
ich habe auch einige Erfahrungen mit Ärzten gemacht wegen meiner Epilepsie, aber bei manchen Patienten sind selbst Neurologen ohne speialisierung auf Epilepsie überfordert. Ich gehe seit Jahren (über 10 Jahre mittlerweile) ambulant und auch stationär in ein Epilepsiezentrum, dort sind die Ärzte alle auf (schwierige) Epilepsieen spezialiesiert. Ich kann dir nur den Rat geben versuch dein "Glück" mal in einem solchen Zentrum.
Ach ja, ich lebe mit meinen Anfällen nun schon seit 14 Jahre.(bin jetzt 26 J)
lg. verena-viola