Re: Leben mit der Krankheit

bianca27j. , Sunday, 01.03.2009, 10:58 (vor 6381 Tagen) @ Mercedes

[zitat=Mercedes]Hallo,
ich leide seit ca. einem Jahr unter dieser Krankheit und habe echte Probleme damit. Aber dafür würde ich ganz gern von vorne anfangen.
Letzes Jahr im Februar habe ich abends mit meinem Partner ein wenig gefeiert und bin dann plötzlich, während er auf mal aufs Klo musste, einfach vom Stuhl gefallen und war bewusstlos. Das einzige was ich gespürt habe ist das meine rechte Gesichtshälfte sich verzogen hat, meine Zunge nach links weg fiel. Das wars dann auch schon. Zu bewusst sein kam ich erst wieder als der Notarzt da war. Auch da war ich nicht wirklich da, ich fühlte mich total kaputt und müde. Ich kam dann für eine Woche ins Krankenhaus. Es wurde ein EEG geschrieben und ein MRT wurde auch gemacht. Da ging man noch von einer einmaligen Sache aus und schickte mich wieder nach Hause. Auch ich machte mir nicht viel draus und nahm das alles mal so hin. Immerhin habe ich die halbe Nacht durchgemacht und hatte auch einiges getrunken. Nachdem ich zwei Tage zu Hause war, ging ich ins Bett und kurz bevor ich einschlief fühlte ich wieder die selben Sympthome wie beim ersten Mal und wurde auch erst da wieder wach als der Arzt da war. Auch diesmal kam ich ins Krankenhaus, die von dort mir einen Termin in einer speziellen Ambulanz ausmachten. Ich hatte dann auch gleich am nächsten Tag diesen Termin. Auch die schrieben wieder ein EEG ( das Auffälligkeiten zeigen würde), schauten sich das MRT aus der letzten Klinik an und meinten dann nur das darauf die Regionen fehlen würden die wichtig wären für die Epilepsie nachzuweisen, man müsste ein neues machen. Aufjedenfall wurde ich auf Medikamente eingestellt und durfte wieder nach Hause gehen. Nach meinem dritten Anfall, denn ich ca. drei Wochen später hatte, ging man dann endgültig von einer beginnenden Epilepsie aus und meinte das ich noch ein lanzeit EEG machen sollte. Das würde aber nur was bringen wenn ich auch in dieser Zeit einen Anfall bekommen würde. Leider muss ich dazu sagen das ich auch Borderline Patientin bin und ich in dieser Zeit deswegen in die Klinik musste. Nachdem dies bekannt war in der Uniklinik, wurde zwar das langzeit EEG gemacht, aber da ich keinen Anfall in dieser Zeit hatte, wurde ich wieder nach Hause geschickt, mit dem Kommentar das ist nix und ich würde mir das alles nur einbilden. Ich bekam meine Medikamente wieder abgenohmmen und das wars für die KLinik. Danach fingen dann meine Anfälle richtig an, aber nach Aussage der Ärzte wäre alles in Ordnung. Ok, irgendwann glaubte ich dann auch dran und ich war dann auch mal drei Monate anfallsfrei. Ich hab schon gedacht, super, es ist alles vorbei. Aber leider war das nicht so. Eines Mittags sahs ich mit meinem Partner in der Küche,wir unterhielten uns und plötzlich wieder dieselben Symtompe wie beim ersten Mal. Nur diesmal lief ich auch noch blau an da meine Atmung aussetzte (Aussage meines Partners) und wurde auch erst da wieder wach als der Notarzt da war. Also wieder Klinik, die mich aber noch nicht mal untersuchten, denn die hatten denn Bericht von der alten Klinik und nahmen mich dadurch auch wieder nicht ernst. Ich fand jetzt einen Neurologen der mir wieder Medikamente verschrieben hat, aber mehr oder weniger auf eigenen Wunsch. Seit dem hatte ich jetzt noch einen Anfall gehabt, das erste Mal bei bewusstsein. Aber ich konnte nicht sprechen und konnte nur laute von mir geben. Ich bekam keine Luft, das ganze dauerte ca. 3-4 min. und dann war wieder alles vorbei. Ansonsten habe ich halt noch die typischen Symptome wie Zungenbiss und Spucken usw. Seitdem habe ich ständige Schmerzen auf der rechten Seiten meines Kopfes, hauptsächlich an der Schläfe nach hinten gehend. Zwischen drin habe ich ständig ein Gefühl das von Kopf bis in die Füsse geht, als ob gleich ein Anfall kommt, dann kommt aber dann doch nix. Zudem habe ich eine Angst aufgebaut, die glaube ich , nicht mehr nochmal ist. Es hilft mir nicht wirklich jemand, es hört mir keiner wirklich zu und ich darf sehen wie ich allein damit klar komme. Ich habe die ständige Angst irgendwo wieder umzufallen und habe mich dadurch sozial völlig zurück gezogen, meine Beziehung leidet darunter wahnsinnig und ich weiß nicht wie lang mein Partner das alles noch mitmacht. Ich versuche zwar mich im Internet selber ein wenig schlau zu machen, aber wirklich helfen tut mir das nicht. Um ehrlich zu sein ich weiß einfach nicht mehr weiter wie ich mit dieser Krankheit leben soll. Habe auch leider noch keine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe gefunden um mich mal auszutauschen oder Hilfe zu finden. Demnächst habe ich noch ein Gutachten vor mir, das mir dann auch noch meinen Führerschein kosten wird.
Ich würde mich wirklich über alle Tipps und Austauschmöglichkeiten freuen.
lg
Mercedes [/zitat]
hallöchen ich bin bianca,27j.alt und habe auch epi.nehme keppra und hilft richtig gut,es gibt 150versch.arten und formen einer epi.habe grand-mal anfälle,aber seit einem jahr nichts mehr,habe schon durch die epi.geschichte einiges durch,nun zu dir:also wie alt bist du??was du da schreibst,muss es dir mal so ehrlicherweise schreiben,klingt leider,noch,als harmlos,es ist so,die epi.geschichte,ist und bleibt einfach schwer und hart,es kommt immer drauf an,was für eine epi.form du hast,ich rate dir,suche eine epi.berterin auf,dann versuch einen sehr guten neurologen zu suchen und zu finden,dann versuch eine berufkiche und medizinische reha zu bekommen,denn da wirst du von kopf bis fuss auf deine epi.untersucht und genausten durchgeckt,dann kommt es drauf an,wo du her kommst,bei mir schwöre ich auf die ärzte in der uni-klinik in marburg,wo es auch die epi-beraterin gibt,achso,wegen thema f-schein,ja mann muss min.2jahre anfallsfreiheit vorweisen,bei der f-scheinstelle,um überhaupt den f-schein machen zu können,dann wenn du ein jahr nichts hast,kannst du auch wieder auto fahren,wobei es gibt da einige schwazre schafe,die durch die ärztliche empfehlung auto fahren,obwohl sie es nicht sollen,aber gut so weit,nochwas:eines ist meistens so,die angst bleibt,ach und wegen dem sozilen umfeld,dass ist nicht gut,im gegenteil,kann sogar schlimmer werden,kenne dass alles...ok...ganz lieben gruss bianca biancafriederich@gmx.de kannst dich ja melden