Umgang mit Kindern,wenn ein Elternteil Epilepsie hat

[zitat=Böhmer Beate]Mein Mann hat seit knapp einem Jahr epileptische Anfälle,merkt es vorher nicht und erinnert sich nicht daran.Unsere Kinder haben grosse Probleme mit unserer Situation und ich suche Rat und Tips von anderen betroffenen Eltern.[/zitat]

Hallo Beate,
bin selbst Epileptikerin, mein Mann und die Kinder hatten auch zuerst enorme Umstellungsschwierigkeiten.
Jedes Kind reagierte auch ganz anders auf die Anfälle...von Abhauen, Ignorieren, Ansprechen bis Erste Hilfe.
Wir hatten psychologische Hilfe geholt und sprachen innerhalb der Familie offen darüber.
Alle Familienmitglieder sollte seine Ängste genaustens, wie sie es selbst empfanden, erklären...und keiner sollte Lösungen für den anderen finden, sondern diese Ängste der anderen respektieren.

Jedes Familienmitglied dürfte sich am Anfang in Anfallssituationen sich so verhalten, wie er es aushalten konnte.

Diese "Druckentlastung" half, dass die Kinder und mein Mann die Ängste davor verloren und es machte ihnen nichts mehr aus.

Ich bin schon längst anfallsfrei, daher ist das nicht mehr unbedingt ein Thema bei uns.
Verstehen kann ich dich aber ganz sicher. Nur Mut, versucht mal miteinander zu sprechen. Ich drücke euch die Daumen...

Liebe Grüße Betty

hallo Beate,

wie hast Du ee geschafft, anfallsfrei zu werden?

Beste Grüsse

Rene

[zitat=Betty][zitat=Böhmer Beate]Mein Mann hat seit knapp einem Jahr epileptische Anfälle,merkt es vorher nicht und erinnert sich nicht daran.Unsere Kinder haben grosse Probleme mit unserer Situation und ich suche Rat und Tips von anderen betroffenen Eltern.[/zitat]

Hallo Beate,
bin selbst Epileptikerin, mein Mann und die Kinder hatten auch zuerst enorme Umstellungsschwierigkeiten.
Jedes Kind reagierte auch ganz anders auf die Anfälle...von Abhauen, Ignorieren, Ansprechen bis Erste Hilfe.
Wir hatten psychologische Hilfe geholt und sprachen innerhalb der Familie offen darüber.
Alle Familienmitglieder sollte seine Ängste genaustens, wie sie es selbst empfanden, erklären...und keiner sollte Lösungen für den anderen finden, sondern diese Ängste der anderen respektieren.

Jedes Familienmitglied dürfte sich am Anfang in Anfallssituationen sich so verhalten, wie er es aushalten konnte.

Diese "Druckentlastung" half, dass die Kinder und mein Mann die Ängste davor verloren und es machte ihnen nichts mehr aus.

Ich bin schon längst anfallsfrei, daher ist das nicht mehr unbedingt ein Thema bei uns.
Verstehen kann ich dich aber ganz sicher. Nur Mut, versucht mal miteinander zu sprechen. Ich drücke euch die Daumen...

Liebe Grüße Betty
[/zitat]

[zitat=Rene Diehl]hallo Beate,

wie hast Du ee geschafft, anfallsfrei zu werden?

Beste Grüsse

Rene

Hi Rene,
...meinst du mich (Betty)? Beate fragte nämlich wegen ihres Mannes.
Bin mit Keppra (2x1000mg) anfallsfrei geworden. Lamotigrin hatte ich vorher, aber starke Übelkeit und 1-2 Anfälle trotzdem im Monat..jetzt alles paletti.
Hat dir das geholfen?

Grüße Betty

[zitat=Betty][zitat=Böhmer Beate]Mein Mann hat seit knapp einem Jahr epileptische Anfälle,merkt es vorher nicht und erinnert sich nicht daran.Unsere Kinder haben grosse Probleme mit unserer Situation und ich suche Rat und Tips von anderen betroffenen Eltern.[/zitat]

Hallo Beate,
bin selbst Epileptikerin, mein Mann und die Kinder hatten auch zuerst enorme Umstellungsschwierigkeiten.
Jedes Kind reagierte auch ganz anders auf die Anfälle...von Abhauen, Ignorieren, Ansprechen bis Erste Hilfe.
Wir hatten psychologische Hilfe geholt und sprachen innerhalb der Familie offen darüber.
Alle Familienmitglieder sollte seine Ängste genaustens, wie sie es selbst empfanden, erklären...und keiner sollte Lösungen für den anderen finden, sondern diese Ängste der anderen respektieren.

Jedes Familienmitglied dürfte sich am Anfang in Anfallssituationen sich so verhalten, wie er es aushalten konnte.

Diese "Druckentlastung" half, dass die Kinder und mein Mann die Ängste davor verloren und es machte ihnen nichts mehr aus.

Ich bin schon längst anfallsfrei, daher ist das nicht mehr unbedingt ein Thema bei uns.
Verstehen kann ich dich aber ganz sicher. Nur Mut, versucht mal miteinander zu sprechen. Ich drücke euch die Daumen...

Liebe Grüße Betty
[/zitat][/zitat]

[zitat=Böhmer Beate]Mein Mann hat seit knapp einem Jahr epileptische Anfälle,merkt es vorher nicht und erinnert sich nicht daran.Unsere Kinder haben grosse Probleme mit unserer Situation und ich suche Rat und Tips von anderen betroffenen Eltern.[/zitat]

Hallo Beate,

Mich würde mal interessieren, wie alt deine Kinder überhaupt sind? Ich habe von Geburt an Epilepsie und lebe mit Frau und drei Kindern, meine Stieftochter ist 2 1/2 Jahre, meine Jungs 19 und 10 Monate alt, also noch relativ klein aber sie können mit meinen Anfällen umgehen. Ich denke es ist wichtig das nicht von den Kindern fern zu halten, sie sollten die Möglichkeit haben selbst festzustellen dass es nichts schlimmes ist was da passiert und dass es auch wieder vorbei geht, sie haben sich da als sie noch kleiner waren schwerer mit getan aber jetzt ist es für sie denke ich "normal" und gehört, da ich nicht eben wenig krampfe, zum Alltag. Ich habe auch noch zwei ältere Kinder die nicht bei mir wohnen, mein ältester Sohn ist 16, der jüngere 7 und sie können da auch gut mit umgehen, der Kleinere hat auch Epilepsie und hat es bei mir halt auch schon von klein auf mitbekommen, es war dann so dass seine Mutter wenn ich gekrampft hatte zu ihm sagte geh mal zum Papa und dann kam er auch zu mir, da muss er so anderthalb Jahre alt gewesen sein und ich habe ihn dann auf den Arm genommen und ein bisschen erklärt was mit mir ist, das wird er nicht richtig verstanden haben, dazu war er denke ich einfach zu klein, aber heute hat er einfach keine Angst mehr vor meinen Anfällen und das ist denke ich auch das was ihr versuchen solltet euren Kindern zu vermitteln, ich weiß nicht wie ihr das bisher handhabt aber ich würde die Kinder auf keinen Fall aus dem Zimmer schicken denn das kann auch Ängste in ihnen schüren die sie sonst garnicht entwickeln würden, ein natürlicher Umgang mit den Anfällen ist auch für Kinder meiner Erfahrung nach das Beste..

Ich wünsche dir und deinem Mann alles gute..

Andreas

Hallo,

die Situation ist nicht einfach, ich drücke Euch die Daumen, dass ihr alle miteinander einen Weg finden, der den Kindern die Angst vor diser Krankheit nimmt.

Mein Sohn (6) weiß, dass ich Epilepsie habe. Zum Glück war er noch nicht bei einem Grand Mal dabei, aber wir haben ihm schon erklärt, was da passiert - und er weiß auch, dass er in Phasen, in denen es mir nicht gut geht (kleinere Anfälle kündigen sich bei mir manchmal an) Rücksicht nehmen muss.

Natürlich weiß ich nicht genau, wie alt die Kinder sind, aber ich glaube, dass Reden da viel hilft.

Euch alles Gute

Anja

[zitat=Böhmer Beate]Mein Mann hat seit knapp einem Jahr epileptische Anfälle,merkt es vorher nicht und erinnert sich nicht daran.Unsere Kinder haben grosse Probleme mit unserer Situation und ich suche Rat und Tips von anderen betroffenen Eltern.[/zitat]

Unsere Kinder sind 9 und 12 Jahre alt.Es ist noch sehr neu,da es erst seit knapp 1 Jahr ist.Ich schicke sie nicht raus,wir reden auch darüber,aber beide haben es schon mal mitbekommen,als der Notarzt kam(jetzt sind die Anfälle nicht mehr so schlimm).Es ist nur so,dass mein Mann es nicht vorher merkt und ich nicht immer da bin.Gibt es eine Schulung,so wie Moses auch für die ganze Familie?

[zitat=Beate]Unsere Kinder sind 9 und 12 Jahre alt.Es ist noch sehr neu,da es erst seit knapp 1 Jahr ist.Ich schicke sie nicht raus,wir reden auch darüber,aber beide haben es schon mal mitbekommen,als der Notarzt kam(jetzt sind die Anfälle nicht mehr so schlimm).Es ist nur so,dass mein Mann es nicht vorher merkt und ich nicht immer da bin.Gibt es eine Schulung,so wie Moses auch für die ganze Familie?[/zitat]

Hallo Beate,

ich will mal anders fragen, wie reagieren deine Kinder denn wenn sie einen Anfall mitbekommen? Ob es eine solche Schulung gibt weiß ich nicht aber ich denke da wird dir der Arzt deines Mannes sicherlich weiterhelfen können, oder du googelst einfach mal ob es sowas bei euch in der Nähe gibt. Darf ich mal fragen warum der Notarzt da war bzw ob das nur einmal war oder regelmäßig passiert? Denn normalerweise ist das nicht immer nötig einen Arzt zu holen, klar am Anfang sichert man sich lieber ab aber es gibt ja auch Notfallmedikamente die du selbst verabreichen könntest bzw wenn du wirklich mal nicht da bist auch jemand anders; wenn deine Kinder mit deinem Mann alleine zuhause sind, können sie dann theoretisch bei jemandem anschellen oder anrufen der dann schnell kommen kann (Nachbarn,Freunde,Familie)? Ich denke von dem was du schreibst ist das wichtigste für euch dass da ein bisschen mehr Normalität bei euch reinkommt, aber da würde ich auch Hilfe für in Anspruch nehmen

Gruß
Andreas

PS (Der Beitrag rutscht ja hier immer weiter nach unten, wenn er weg ist krieg ich ihn nicht mehr geöffnet ich weiß nicht wie das geht lach aber du kannst mir wenn du möchtest auch mailen: karolius@web.de)

Hallo,

klar, so ein Notarzt-Einsatz ist sicher belastend für die Kinder, aber Andreas hat schon recht - in der Regel muss nicht immer ein Arzt kommen: Gut wäre, wenn die Kinder sich einfach an jemanden in der Nachbarschaft wenden können, der eingeweiht ist. Ob es Schulungen gibt, weiß ich nicht, aber der Neurologe müsste Euch weiterhelfen können in Sachen Selbsthilfegruppe, die ja auch für Angehörig sind.

Alles Gute

Anja

[zitat=Beate]Unsere Kinder sind 9 und 12 Jahre alt.Es ist noch sehr neu,da es erst seit knapp 1 Jahr ist.Ich schicke sie nicht raus,wir reden auch darüber,aber beide haben es schon mal mitbekommen,als der Notarzt kam(jetzt sind die Anfälle nicht mehr so schlimm).Es ist nur so,dass mein Mann es nicht vorher merkt und ich nicht immer da bin.Gibt es eine Schulung,so wie Moses auch für die ganze Familie?[/zitat]

Hallo Beate

Ich habe zwei kerngesunde Mädchen und fast schon 30 Jahre Epi.
Die zweite Schwangerschaft war schwieriger da ich mich 5 Monate lang übergeben habe.

Gleich zu Anfang, mit Kindern ist es kein Zuckerschlecken. Aber irgendwann können die Kinder damit umgehen.

die Große hat es nicht so gut weggesteckt und hatte große Angst. Es dauerte ein paar Jahre aber jetzt geht es einigermaßen.

Die Kleine hat es gut weggesteckt. Beide waren zu der Zeit vier.
Bei der Großen hatte ich im Gegensatz zur Kleinen fast jeden Tag einen Anfall.

Ich hab´s ihnen so erklärt:
Sie solln sich vorstellen das mein Gehirn ein Ameisenhaufen ist.
Eine Ameise hört mit dem arbeiten auf und tanzt. Das sehen die anderen Ameisen und tanzen auch.
Je mehr Ameisen tanzen um so größer ist der Anfall.

Dann hab ich ihnen erklärt das es da Wächter gibt die schaun das alle Ameisen arbeiten.
Damit die Wächter stark genug sind nehm ich Tabletten, das stärkt die Wächter und so können sie besser arbeiten.

Meine Kinder sind jetzt 10 und 6
wenn sie einen Anfall mitkriegen sagen sie das die Ameise wieder nicht arbeitet.

die Große hat es nicht

LG Chris