Re: Rolando-Epilepsie

Tine , Wednesday, 04.03.2009, 10:26 (vor 6378 Tagen) @ Manuela

[zitat=Manuela]Bei meiner Tochter Jessica, 9 Jahre alt wurde Rolando-Epilepsie festgestellt. Diese äusern sich erst ca. 1/2 Stunde nach dem Einschlafen und machen sich bemerkbar durch Augenrollen, Zuckungen an Armen und Beinen, Speichelfluss und einegeschränktes Sprachfeld. Jessica muss nun Ospolot 3 x 50 mg einnehmen. Vieleicht kann sich ja jemand melden, der auch Erfahrungen im Umgang mit Rolando-Epilepsie bei Kindern hat.
Grüßle Jessica + Manuela[/zitat]

Liebe Manuela und Jessica!
Habe heute Deinen Beitrag gelesen und habe seit 4 Jahren Erfahrung mit Rolando-Epilepsie.
Bei meiner Tochter Sarah (wird morgen 10 Jahre) wurde Rolando-Epilepsie mit 6 Jahren diagnostiziert. Versuch zur Einstellung mit Ospolot war erfolglos. Sie wurde dann eingeschult im Gehörloseninstitut da sie auch auditive Wahrnehmungsstörung hat. Leider hatte sie durch die R.-Epilepsie erheblich mehr Förderbedarf und wir entschlossen uns sie dann in der 2. Klasse in die Körperbehinderten Schule wechseln zu lassen, da Epilepsie anerkannte Körperbehinderung ist und diesen Entschluss bereuen wir nicht, im Gegenteil: Sarah erhält in dieser Schule sämtliche Förderungen die sie benötigt (Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik und das 1. jahr sogar psychologische Betreuung, da sie durch Überforderung nicht mehr lachte, aggresiv und unglücklich war).
Nach dem Medi Ospolt folgten noch weitere 7 Epi.-Medikamente, wobei aber bei Sarah außer Nebenwirkungen keines eine Verbesserung brachte.
2007 waren wir dann noch in Vogtareuth (bei Rosenheim) in der Spezialklinik für Epilepsie bei Kinder und Jugendlichen. Prof. Holthausen hat mir Mut gemacht: Sarah wäre sehr intelligent und aufgeweckt aber durch die massive nächtliche R.-Epi schulisch immer 2 Jahre zurück. Angeblich würde diese Art der Epi. sich in der Pupertät geben, die Kinder müssten aber weiter gefördert werden um ihre Defizite aufzuholen.
Ein letzter Versuch war dann noch eine 4-wöchige Cortison-Therapie stationär in der Kinderklinik Landshut, hat aber auch nichts geholfen (im Nachhinein bin ich froh, denn Cortison bis zum 13. oder 14. Lebensjahr kann vieles andere im Körper kaputt machen).
Tja, und jetzt mit 9 1/2 Jahren hatte Sarah 3 kurze Anfälle, wahrscheinlich durch die Vorpubertät bedingt, seit Oktober 2008 kein Anfall mehr.
In der Schule macht Sarah sich jetzt sehr gut, da die Anforderungen auf Lernbehinderte ausgerichtet sind. Sie ist sehr musikalisch, tanzt gerne und dies förderte auch ihr Bereitschaft zum Lernen. Das größte Problem ist ihre Konzentration, aber wenn das Gehirn nachst nicht schläft, wie soll sie sich da konzentrieren können.
Für uns war die Diagnose auch ein Schlag und wir brauchten schon einige Zeit um zu akzeptieren dass unser Kind eben einen anderen Weg gehen muß. Es ist nicht immer leicht wenn Kommentare kommen wie: Warum geht dein Kind in eine Körperbehinderten Schule, ihr fehlt doch nichts. Aber wir wissen es war der beste Weg den wir für sie wählen konnten.
Ich hoffe ich habe dir einbischen weitergeholfen. Das wichtigste ist dass man die Krankheit als solche akzeptiert und immer hinter seinem Kind steht, egal was die Leute sagen und denken.
Es war für uns auch keine schöne Zeit aber wenn ich sehe wie sich Sarah entwickelt hat und kleine Fortschritte macht, bin ich froh diesen Weg gegangen zu sein.
Solltest du noch fragen haben kannst du gerne Kontakt aufnehmen.
Ich wünsche dir und Jessica alles Liebe und Gute!

Tine und Sarah