Zukunftangst!!!!
Hallo
mein Name ist Uwe und bin 45j und habe auch epi.bei mir fing es an vor ca. 11jahren mit den anfällen dann hatte nachher penhydan verschrieben bekommen und hatte dann 10jahre keinen anfall mehr gehabt!
Bis vor 16 Monaten da fing es wieder an aber immer im schlaf nachts dann würde mir lamotrin verschrieben und die hilften mir überhaupt nicht dann wurde es so gemacht das ich Penhydan nehme und Lamotrin zusammen das ging dann parr Wochen gut dann kam der nächste aber immer nur Nachts.Da haben die Ärzte gesagt bei kommt es durch schlafentzug und stress,meine Frau hatte sich dann von mir getrennt und Valproat verschrieben bekommen,danach hatte ich wieder einen ruhigen schlaf und über drei monate keinen anfall mehr bekommen aber dafür eine bauchspeicheldrüsen-entzündung!
Jetzt nehme ich seit einen halben jahr keppra und habe keine anfälle bis jetzt bekommen und ich vertrage sie gut morgens500-0-500Abends .Trotzdem sollte ich von der LVA zur kur auch alles gut gewesen nach drei Wochen wieder zuhause.
Nur jetzt fängt das nächste Problem an keiner will mich gesund schreiben weil ich ein jahr anfallfrei sein muß um meinen Beruf wieder auszuüben,ich betreibe Fitness-sport man kann sagen fühle mich fit nur arbeiten darf ich nicht und werde jetzt ausgesteuert,keiner meiner Freunde weiß was ich habe nur meine familie und mein chef natürlich.
Es ist schlimm keiner will am ende die Verantwortung übernehmen man will und kann Arbeiten aber man darf nicht!Mit irgendjemaden reden kann man auch nicht darüber,man sieht ja einen das auch nicht an zum Glück!!!!
Meine Zukunftangst besteht auch darin in Beruflicher sache und natürlich im Privaten-bereich weil man wohl krankheitmäßig bestraft das man es hat es keinen sagen kann weil man dann wohl als invalide angesehen wird und man wohl auch zum single leben verurteilt worden ist.Wenn man jemanden kennenlernt und das erzählt und ehrlich ist weil keine Frau sich dann mit einen eine Beziehung anfäng und das gleiche gilt in Beruflicher hinsicht,vielleicht habe ich ja wenigtens Glück Beruflich das ich im August wieder in meinen Beruf arbeiten kann weil mein Chef ja bis August wartet sobald ich Gesund bin mit Artest kann ich wieder Arbeiten weil ich ja nicht entlassen werde.
Ich wollte das mal reinschreiben wenn man schon nicht mit leuten offen und ehrlich reden kann eben wenigtens mal schreiben was einen bedrückt.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Glück,und hoffe das mal was erfunden wird das wir alle wieder normal leben können,
Lg
Uwe
Re: Zukunftangst!!!!
Hallo Uwe,
ich kann deine Situation gut verstehen, doch du betrachtest alles viel zu pessimistisch, denn Epilepsie ist nun wirklich kein Todesurteil. Natürlich sind mit dieser Krankheit einige Einschränkungen verbunden, die einem manchmal zu schaffen machen, aber ich denke dann immer an Menschen, denen es mit ihren Krankheiten soviel schlechter ergeht als mir, die sich trotzdem nicht aufgeben.
Warum hast du so ein großes Problem damit anderen von deiner Krankheit zu erzählen, schämst du dich oder fürchtest du sie könnten dich für geisteskrank halten und sich von dir abwenden? Über soetwas solltest du dir wirklich keine Gedanken machen, denn die meisten Menschen sind sehr verständnissvoll, vorallem wenn man ihnen das Krankheitsbild erklärt hat und die gruseligen Gerüchte aus der Welt geschafft hat. Ein Freund der einen nur wegen einer Krankheit ablehnt ist nichts wert und hätte dich früher oder später sowieso hängenlassen, wenn sich die Spreu vom Weizen trennt weißt du wenigstens mit wem du im Notfall rechnen kannst, das ist ein beruhigendes Gefühl! Vorallem ist es deinen Freunden gegenüber unfair ihnen nicht zu sagen was mit dir los ist, denn sie hätten keine Ahnung wie sie sich bei einem Anfall verhalten müssten.
Mir ist noch nie zu Ohren gekommen, dass Menschen nur aufgrund ihrer Epilepsie zu einem ewigen Singleleben verdammt sind, für keinen meiner Freunde stellte es jemals ein Problem dar, wahrscheinlich weil die Krankheit einfach ein Teil von mir ist, den ich akzeptiert habe.
Vielleicht solltest du das auch versuchen, es ginge dir dann sicherlich besser.
Viel Glück und Liebe Grüße
Re: Zukunftangst!!!!
Lieber Uwe, ich habe mit Großem Erstaunen deinen ziemlich negativen und sehr verzweifelten Bericht gelesen. Ich leide
seit nunmehr 38 Jahren an einer medikamentösresistenter
Epilesie, aber ich habe nie aufgeben für meine Überzeugungen und Beddürfnisse zu kämpfen. Vielleicht fehlt dir einfach der Mut und das genügende Selbstbewußtsein.
So weit ich informiert bin ist die rechliche Lage leider
so daß man mindestens eineinhalb Jahre anfallsfrei sein
sollte bevor man wieder arbeiten kann. Auch ich habe
vielleicht zu lange gewartet bis ich die richtige und
kompetente Hilfe bekam. Da ich nicht weiß wo du wonhnst
gebe ich dir eine E-Mail Adresse aus München:
Epilepsieberatung@immuenchen.de
Die können dir dann sicherlich die richtige Adresse
deiner Stadt geben. Lieber Uwe ich wünsche dir für deinen
weiteren Weg alles,alles Gute und denk immer daran
du bist nicht allein. Schreib mir mal wie´s dir so geht
deine crissy