Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
Hallo...
nun weiß ich seit ca einem Monat, dass ich Epilepsie habe!
Ich bin zwar nun nach einem 1/2 Jahr(Treppenstürtze, Synkopen und Autounfall) froh zu wissen was ich habe, aber irgendwie fühle ich mich so vollkommen verloren.
Warum? Na durch die Medikamente spüre ich doch sehr deutliche Veränderungen - positiv weniger bis garkeine Anfälle - negativ ich kann ab nicht mehr so wie ich gerne möchte 
Kennt das jemand?
Ich bin sehr erleichtert, dass es solch eine Seite gibt - hier kann man mit Menschen schreiben, die wissen wie es ist Epilepsie zu haben , man kann sich austauschen und das hilft mir sehr!!!
Ich habe Grand mal Epilepsie, nicht so schön das Bewusstsein zu verlieren und wieder aufzuwachen und alles tut nur noch weh - ich habe auch eine solche "Aura"...wie diese sich auswirkt, leider kann ich sie nicht beschreiben - sehr schwierig so etwas in Worte zufassen.
Was mich interessieren würde, habt ihr auch ab und an mal Kribbeln an verschiedenen Körperteilen (arm,beine) oder ein Ziehen im Kopf, als würde er größer und größer werden, Konzentrationsstörungen, Phasen wie total aufgedreht und in der nächsten Sekunde total müde...wie ist das so bei euch??
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir etwas von euch berichten würdet...
...habt noch einen schönen Tag
Jeden Morgen wacht in Afrika eine Gazelle auf.
Sie weiß, dass sie schneller laufen muss als der schnellste Löwe,
sonst wird sie gefressen.
Jeden Morgen wacht in Afrika ein Löwe auf.
Er weiß, dass er schneller laufen muss als die langsamste Gazelle,
sonst wird er verhungern.
Egal ob du ein Löwe oder eine Gazelle bist,
wenn die Sonne aufgeht, solltest du laufen.
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
hi stern,
ich kann dich gut verstehen. bei mir stand die diagnose auch erst sehr spät, obwohl man es schon vermutet hat. mein erster neurologe hat immer gemeint da is nix und mein zweiter neuro, zu dem ich dann gewechselt bin, hat gleich gemeint, dass es epi ist. kommt halt teilweise auch auf den arzt an. ist halt teilweise echt dumm, dass man jüngere patienten immer für dumm verkaufen will.
das mit den konzentrationssschwächen und dem zittern kann ich nur bestätigen. was nimmst du denn für medis?
lg buzzle
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
Hallo buzzle,
ich wurde sogar als schwanger gehalten..als psychischkrank gehalten..was ein quatsch im 3. Krankenhaus stellten sie dann endlich fest, dass ich Epilepsie habe - ich nehme Lamitrigin ein, aber auch erst seit 5 Wochen. Tavor im Notfall!
Welche nimmst du?
Wie hat den dein Umfeld reagiert als sie es erfuhren?
Also bei mir war es ziemlich unterschiedlich...einige nahmen es gut auf und andere eher weniger, manche mit Humor und andere wiederum waren überfordert - was ich war ? eigentlich nur froh zu wissen was nun mit mir los ist!!
Wie hast du es aufgenommen?
Viele Fragen, wenn du sie nicht beantworten möchtest ist auch in Ordnung.
Liebe Grüße Stern
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
hi stern
sorry,dass ich erst jetzt antworte. also ich nehme zur zeit noch carbamazepin. davon werd ich aber wahrscheinlich wieder weg gehen, weil meine leberwerte in die höhe geschossen sind.
hast du deinen neuro nach einem notfallmedi gefragt, oder hat er es dir von allein verschrieben? würde auch lieber eins haben, nur damit ich weiß, dass ichs hab und nicht ständig angst haben muss, wieder irgendwo auf der straße zu liegen und dann im kh aufzuwachen und die ärzte dort nicht wissen, was ich hab. war bei mir nämlich schon mal so. bis die sich mal mit meinem hausarzt in verbindung gesetzt haben.
meine eltern waren ziemlich geschockt, als dann die diagnose epi stand. mein 2. lehrjahr musste ich erstmal abbrechen, da ich auch mit chemikalien und so zu tun habe und da die gefahr zu hoch ist, wenn ich da mit einer säure in der hand einen anfall bekomme. meine freunde haben das mit der epi eigentlich ganz locker gesehen. hab denen auch gesagt, was sie machen sollen, wenn ich einen anfall bekomme.
warst du schon mal bei einem epitologen?
lg sarah
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
Hallo sarah,
ich war noch nicht bei einem Epileptologen (oder wie das heißt) und du?
Also meine Neurologien hat mir von sich aus die Notfallmedi gegeben Tavor heißt das. Gott sei Dank musste, dies noch keiner bei mir anwenden.
Die bekommt man in die Wangentasche gelegt, wenn ein Anfall länger als 3 min dauert.
Habe auch einen Notfallausweis, was man tun soll, wenn ich einen Anfall habe. Ist ja nicht immer ein Freund/in, Bekannte etc pp mit einem unterwegs.
Aber ich würde deinen Arzt mal drauf ansprechen auf Notfallmedi, denn da hast du Recht, man fühlt sich sicherer damit!
Liebe Grüße Stern
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
hi stern,
ich war bis jetzt auch noch nicht beim epileptologen. werd das aber wahrscheinlich mal mit in den angriff nehmen. weiß auch nicht, will mir noch ne andere meinung einholen. vor allem würd ich gern wissen, woher das mit der epi kommt.
wo trägst du denn deinen notfallausweis und wo haste denn den her?
werd meinen neuro beim nächsten termin mal auf das notfallmedi ansprechen. is halt das problem, dass einem nur leute, die man kennt und denen man gesagt hat, wie das zu machen ist, dir das geben können. werd mich mal überraschen lassen, was der neuro meint.
lg sarah
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
hi buzzle,
ich trag den Ausweis in meinem Geldbeutel, aber wenn ich allein unterwegs in der Jackentaschen oder so - wo man ihn wohl eher findet und nachsieht.
Eigentlich müsste man so eine Notfallkapsel (Kette) tragen, damit wäre es allen leichter getan.
Naja ich hab den Ausweis von der Neurologin bekommen.
Gibts bei dir auch Momente, wo du nur weinen könntest? Zur Zeit ist das bei mir so, habe es schwer eine Stelle zu finden für mein letztes Lehrjahr - zieht mich doch sehr runter.
Naja, der WEG IST DAS ZIEL 
Wünsch dir was..
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
Hallo Stern
warst Du mal bei einem Epileptologen?
In unserer Familie ist Epilepsie sehr verbreitet (meine Mutter, meine Geschwister, meine Tochter). Meine Geschwister und ich wurden anfangs auch von Neurologen behandelt mit Luminal und so - ist auch schon bald 40 Jahre her!
Damals gab es noch keine Epileptologen. Da das aber alles nichts brachte, fuhren unsere Eltern mit uns in Epizentrum nach Kork-Kehl, Der damalige Leiter, Dr. Matthes, stellte meine Mutter, meine Geschwister und mich ein und empfahl einen guten Neurologen in unserer Nähe, mit dem er auch regelmässig Kontakt pflegte.
Als bei meiner Tochter der 1. Anfall kam, ging ich mit ihr sofort nach Kork-Kehl, wo der Nachfolger von Dr. Matthes, Dr. Schneble, sie einen ganzen Tag lang genau untersuchte und medikamentös tadellos einstellte. Auch er empfahl uns einen Arzt in der Nähe, mit dem er Kontakt hielt und zu dem meine Tochter heute noch geht.
Liebe Grüsse aus Frankreich
Isa
Seit ca einem Monat... Diagnose Epilepsie
Hallo isa,
nein war ich noch nicht.
Ich hab da auch noch ne Frage zum Epileptologen:
Wer bezahlt denn das ganze?
Gibt es welche auch im Saarland oder so?
Dann hätte ich noch eine andere Frage:
als ihr mit den Medis eingestellt wurdet, hattet ihr da zwischendurch
einen Termin bei eurem Neurologen, denn ich habe leider erst im Juni wieder einen Termin, jedoch dann bin ich schon eingestellt - muss denke ich den Arzt wechseln!
Denn ich weiß, dass so ein Neurologe eine "Vetrauensperson" sein sollte und das ist dieser nicht wirklich für mich.
Da laufen die Partienten auf nem Fließband vorbei, auch nicht Sinn der Sache oder?? Naja diese Frage kann ich mir auch selbst beantworten 
Wünsche dir einen schönen Tag noch...