Bin langsam echt Hilflos...

Hallo...
Ich leide seit Weihnachten 2007 unter Epelepsie... Habe am 1 Weihnachtstag beim Ente essen mein ersten Anfall gehabt... Und bin erst wieder im Krankenhaus aufgewacht... Das gleiche dann abends nochmal... Habe seit dem ersten Anfall bis Heute regelmäßig alle 6 - 8 Wochen Anfälle (Grand Mal)... Mir wurden dann Topamax verschrieben, die ich aber nach einiger Zeit selbst absetzte zwecks Nebenwirkungen... War aber auch die ersten Monate nicht in Behandlung weil ich es selbst nicht einsehen wollte das ich Krank bin... Bin jetzt aber seit September 2008 in Behandlung... Nehme mittlerweile 300mg Lamotrigin am Tag, bin jedoch nicht Anfallsfrei...

Kann mir jemand helfen bzw. Tipps geben...

Hallo Nash,
Ratschläge und Hilfe ist wohl zuviel verlangt
Das wichtigste ist, daß Du einen Epileptologen findest, dem Du voll vertraust und dem Du alle nöte vortragen kannst. Versuche Dich mit der Krankheit zu identifizieren und mehr Informationen über Deine Art der epi zu bekommen. Frage allles nach was Dich unsicher macht (z.B. hier). Nur mach nichts auf eigene faust und setze irgendwelche Medis einfach ab. Denn damit machst Du alles schlimmer.
Also rede und Frag. Hier wird man versuchen Dir etwas zu helfen. Aber die größte Arbeit liegt bei Dir
Liebe Grüße Andreas

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Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Das Problem ist auch das ich trotz 250mg Lamotrigin am Tag ein viel zu niedrigen Wert im Blut habe... Nehme seit 2 Wochen 300, naja mal abwarten was die nächste Blutanalyse sagt...

Wie ist es eigentlich mit THC (Cannabis) bei Epilepsie??? Gut oder nicht gut???
Alkohol trink ich schon seit 1 Jahr nicht mehr...

Hallo,
also das Aufstocken der Medis ist normal. Tagesdosis bei Monotherapie ist ca. 100 - 300 mg. Bei verschiedenen Medis auch bis 700 gr/tag sein, da sich Medis gegenseitig aufheben können.
Canabis ist man geteilter Meinung. In Deutschland ist es recht einfach: es ist verboten.
Canabis ist eine Droge die Entspannend wirken soll und sich somit auch auf das Nervensystem auswirkt. Manche sagen daher das es hilft manche nicht^^
Lass immer schön Deine Blutwerte überprüfen und lass Deinen Arzt die Entscheidungen trffen. Hast Du zweifel, dann frag einfach immerwieder Deinen Epileptologen. Lieber zuviel fragen als zu wenig.
Gruß Andreas

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Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Epileptologe??? Meintest du damit den Neurologen????

Nicht ganz
Neurologe beschäftigt sich mit dem Gehirn und den Nervenbahnen.
Epileptologe ist ein Neurologe der sich auf das Fachbereich Epilepsie vertieft hat.
Gruß Andreas

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Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Fühl mich eigentlich bei mein Neurologen recht gut aufgehoen... Er war ja auch mal Chefarzt in der Neurologie im Klinikum Schwerin... Das gute is, ich kann egal wann zu ihm kommen oder ihn anrufen...

Aber wenn was ist, frag ich... Danke dir...

Gruß René

Hallo nash,
welcome to the club, könnte man sagen. Allerdings möchte ich dir unbedingt raten, die Krankheit so ernst wie nur möglich zu nehmen. Ich weiß, wovon ich rede, denn mein erster Anfall war vor ca. 40 Jahren und ich habe auch gedacht, dass da ja wohl nicht sein könne.
Also, guter Neurologe ist die halbe Miete, viel Glück

Hallo Nash,

du musst unbedingt auf längere Zeit einen guten Arzt aufsuchenen,
der es zu 100% versucht dich anfallsfrei einzustellen.
Ich hatte früher vor 20 Jahren auch die ersten Grand-Mals.
Seit der Kombi-Therapie Orfiril-Lamictal (vertragen viele Patienten sehr gut)
ging es aufwärts. Trotzdem bin ich aber nicht anfallsfrei. Versuche nicht über die Stränge zu schlagen; kein Alkohol, kein Schlafmangel wenn es geht wenig Stress! Leicht gesagt, ich weiss, aber ich und viele andere müssen uns auch daran halten.

Versuche über Epilepsie so viel wie möglich zu lernen. Schiebe die Krankheit nicht von dir weg, sonst wird das nichts.

Ich bin sicher du wirst es schaffen.

LG
lucatoni

Hallo Nash

Geh mal zu einem guten Epileptologen und lass Dich medikamentös so einstellen, dass es 1. was bringt und Du 2. die Medis gut verträgst.
Mindestens genauso wichtig ist aber zu lernen, mit der Epi zu leben. Solang Du die Krankheit nicht akzeptierst, werden auch Medikamente kein Zaubermittel sein.
Und mit den paar Einschränkungen, an die man sich ja gewöhnen kann, kann man trotz Epi sehr gut leben!
Mir hilft seit Jahrzehnten nur Rivotril. Manche sagen, man würde abhängig davon, wenn man es langzeitig nehme und müsse dann ständig die Dosis erhöhen, was dann zu enormer Müdigkeit führe, doch zumindest bei mir stimmt das nicht. Ich nehme seit mehr als 20 Jahren dieselbe (niedrige) Dosis.
Abgesehen von genug Schlaf, Alkohol- und Pille-Verzicht lebe ich wie jeder andere Mensch auch - es gibt Schlimmeres als Epilepsie!
Kopf hoch, Du schaffst das schon!

Liebe Grüsse
Isa

PS. Komisch; meine Blutwerte haben nie gestimmt. Inzwischen nimmt mein Arzt sie auch nicht mehr so wichtig und sagt, die Hauptsache sei ja wohl, dass ich keine Anfälle habe. Auch bei meinen Brüdern sind die Blutwerte nicht verlässlich. Vielleicht wird da etwas zuviel Gewicht darauf gelegt?

Hab auch schlechte Erfahrungen gemacht mit den Medikament frag doch mal nach Keppra und Lamictal, seit den sind fast die anfälle so gut wie weg

Hallo!Ich,38J,habe Epilepsie seit ca meinem13.Lebensjahr durch einen Reitunfall bekommen.Inder letzten Zeit habe ich auch fast regelmäßig einmal im Monat einen Anfall.Nehme täglich 400mg Lamotrigin.Demnächst habe ich seit langer Zeit wieder einen Termin beim Neurologen.Ich verfluche diese Krankheit jeden Tag.