Orfiril long

Wer hat erfahrung mit Orfiril long.Mein sohn jetzt 18Jahre nimmt ca 12Jahre die Orfiril-passte alles optimal-der Blutspiegel lag auch immer bei 80-100. Norm ist ja 50-100. Leider bekam er letzte Woche einen 4Minütigen Krampfanfall (seit 17Jahre mal wieder). Der Blutspiegel lag nach der untersuchung nur bei 55.Komisch das er innerhalb 6 Wochen so schnell sank. Mittlerweile liegt er wieder bei einnahme von 800mg morgens und 800mg abends bei 116. Ist das zu hoch ?evtl.überdosis.wer weiß rat?Danke

Hallo kaarin,
Ich habe Orfiril Long knapp 4Jahre genommen. Bei mir hat es auch immer gut geklappt. Ich habe am Schluss 1500mg genommen. Im Sommer 2008 wurde ich dann Umgestellt auf Lamotrigin. Die Ärzte haben zu mir gesagt das Orfiril mehr für Kinder ist und ab 18jahren ein andrs Medikament nehmen sollte. Lemotrigin ist eigentlich ein super Medikament, dass nehmen sehr viele und sind begeistert davon, was aber bei mir nicht unbedingt der Fall ist.
Lg dani90

Danke für deine antwort-hat sich denn durch das neue Medikament deine elepsi verschlechtert

ja ich habe öffters kleine Anfälle (zuckungen) morgens gehabt. Letzte Woche Samstag habe ich den 1. Grand-Mal-Anfall gehabt. Also da solltest du dich sehr gut informieren, wenn nciht sogar bei mehrern Ärzten. Der GM-Anfall ist nämlich richtig schlimm.

hast du die Orfiril noch genommen als du die zuckungen morgen hattest??denn bei meinem sohn war es ja auch so das er morgen starke zuckungen mit den armen hatte- jetzt haben wir die Orfiril wieder regelmäßig eingenommen- und es ist bis jetzt wieder besser-sein spiegel liegt jetzt auch bei 116-nimmt morgen und abends jeweils 800mg

also bei orfiril war das eigentlich nie der fall. zumindest in den letzten 2-3Jahren nicht. Die kleinen Anfälle morgens und der GM-Anfall war dann mit dem Lamotrigin.

Hallo Kaarin,
ich bin die Mama von Dani90.
Als Mama leidet man so mit .
Bestimmt ist es für deinen Sohn ganz arg schlimm, dass er jetzt ein halbes Jahr nicht fahren darf.
Aber ich glaube, dass du ihm da garnicht helfen kannst - außer trösten.
Dani hat die gleichen Zuckungen wie dein Sohn. Unter Orfiril war aber garnichts.
Erst als sie es mal heimlich abgesetzt hat oder unregelmäßig nahm hat es wieder angefangen.
Dann ist sie ja auf Lamotrigin umgestellt worden. Der Grund war, dass das Medikament für Erwachsene geeigneter wäre und moderner.
Besser auch in Kombination mit der Empfängnisverhütung und weniger schädlich wenn sie mal schwanger werden will.
Positiv für die Stimmung (und das stimmt auch).
So toll wie Orfiril wirkt es aber bei ihr nicht. Aber das kannst du ja in den anderen Beiträgen von uns lesen...
Orfiril hat sich übrigens während der Umstellung ziemlich schnell abgebaut. Vielleicht hätte er es langsamer absetzen sollen?
Was sagt denn der Neurologe dazu? Ich weiß halt, dass man umstellen oder absetzen ganz, ganz langsam machen, also "ausschleichen" muss.
Mir hat eine Neurologin auch mal gesagt, dass man nach mehreren Jahren "anfallsfrei" versuchen könnte die Medis abzusetzen - aber halt ohne Erfolgsgarantie.
Kaarin, wir - und auch unsere Kinder - müssen so froh sein, dass während eines Anfalls nicht viel schlimmeres passiert ist - bei deinem Sohn z.B. beim Auto fahren!! Was ist ein halbes Jahr gegen sein ganzes Leben???!!!
Ganz viele liebe Grüße
Sabine

danke für die lieben worte

nichts zu danken
ich bin auch immer glücklich wenn ich was neues darüber erfahr...
lg dani

Meine Muttetr wurde vor ein paar Jahr auf Lamotrigin umgestellt, aber sie verträgt es gar nicht gut. Seit sie dieses Medikament nimmt, hat sie wieder vermehrt Anfälle. Sie wird wohl auf ein anderes Medikament eingestellt werden.

Liebe Grüsse aus Frankreich
Isa

Hallo Bine

Meine Tochter als 13-jährige wurde auf Orfiril long eingestellt, 300 mg morgens und 300 abends. Abgesehen von Fressattacken ab und zu half dieses Medikament vom 1. Tag an ganz super. Auch der Heisshunger verschwand allmählich.
Auch ihr Arzt wollte sie mit 19 von dem "Kindermedikament" auf ein "Erwachsenenmedikament" umstellen, liess es aber bleiben, weil sie kurz vor einem Studienjahr in Australien stand. Nach ihrer Rückkehr verzichtete er auf eine Umstellung, da sie das Orfiril so gut verträgt und es ihr prima hilft, und erhöhte lediglich die Dosis bis auf morgens und abends je 500 mg.
Doch das Wichtigste war, dass meine Tochter lernen musste, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben. So verzichtet sie auf Alkohol, schläft einigermassen regelmässig und genug und macht für die Verhütung ihren Freund verantwortlich. Weitere Einschränkungen in ihrem Leben kenne ich nicht. Sie lebt ein ganz normales Studentenleben mit Nebenjobs usw. Ihre Bekannten und Freunde wissen ebenfalls Bescheid und verleiten sie nicht zu Exzessen. Wenn es so bleibt, bin ich zufrieden.

Liebe Grüsse aus Frankreich
Isa