1. GM-Anfall

Dani90, Saturday, 28.03.2009, 12:26 (vor 6354 Tagen)

Ich bin jetzt 18Jahre. Seit ich 13Jahre alt bin habe ich schon Epilepsie. Ich wurde dann auf Orfiril eingestellt. Es hat super damit funktioniert. Irgendwann kam die Zeit mit Partys etc. Ich habe teilweise die Nächte durchgemacht und sehr wenig Schlaf gehabt. Dazu kommt auch noch das ich nicht mal Orfiril regelmäßig genommen habe aus Nachlässigkeit, ich nahm es nicht so wichtig. Im Sommer 2008 wurde ich dann auf Lamotrigin umgestellt. Das nehme ich jetzt schon seit einem halben Jahr aber ich habe ständig kleine Anfälle (zuckungen), obwohl ich es regelmäßig genommen hab und es immernoch mache. Am Freitag, den 20.3.2009 war ich dann in der Disco und war 25Stunden wach und habe ein bisschen Alkohol getrunken, das aber bei Orfiril nie ein Problem war. Am nächsten Tag (21.3.2009) hatte ich einen GM-Anfall gehabt, dass 1. mal in denen 4Jahren wo ich schon Epilepsie hab. Ich glaube das Lamotrigin nicht das richtige für mich ist. Ich habe das Janz-Syndrom. Hat jemand ähnliche Erfahrung? Kann mir jemand Tips geben zu anderen Medikamenten?

1. GM-Anfall

kaarin, Saturday, 28.03.2009, 12:44 (vor 6354 Tagen) @ Dani90

hallo wir hatten einen ähnlichen fall-mein sohn jetzt 18 Jahre nimmt schon ca 12Jahre Orfiril long - alles bestens-nur vor einer 1Woche ja auch nach einer langen Partynacht mit etwas viel Alkohol und manchmal die Tablette vergessen- seit 17Jahren wieder einen kurzen ca 4Minuten Krampfanfall- leider ist er jetzt 6 monate gesperrt fürs autofahrn-darfst du fahren???

1. GM-Anfall

Dani90, Saturday, 28.03.2009, 12:58 (vor 6354 Tagen) @ kaarin

ist er auch blau angeloffen, hat sich verkrampft und für eine kurze zeit nicht mehr geatmet?? ich wollte dieses Jahr eigentlich den Führerschein machen, aber das wars jetzt... ich muss jetzt glaub noch 2jahre warten bis ich ihn machen darf.

1. GM-Anfall

buzzle, Saturday, 28.03.2009, 13:03 (vor 6354 Tagen) @ Dani90

hi dani
ich bin auch 18 und hab meinen führerschein auch gemacht. hatte zwischendurch auch mal den ein oder anderen anfall. mein neuro hat gemeint, dass das schon okay wär, da ja der fahrlehrer eingreifen kann, falls was passiert. musste aber dann nach der bestandenen prüfung ein halbes jahr anfallsfrei sein, damit ich fahren kann.

lg sarah

1. GM-Anfall

Roland, Uenzen, Saturday, 28.03.2009, 13:29 (vor 6354 Tagen) @ buzzle

Hallo ihr Drei
Warum ist immer das Medikament schuld?
Kann es nicht auch sein, dass ihr euch nicht an die Vorschriften für einen Epileptiker gehalten habt, ( regelmäßigen Schlaf, kein Alkohol u.s.w. )
so wie meine Tochter? Hätte sie sich daran gehalten. dass man nicht baden darf, würde sie heute warscheinlich noch leben. Auch sie hat gerne gefeiert und mal durch gemacht. Sucht immer erst den Fehler bei euch.
Tut mir leid euch das so sagen zu müssen, aber einige Menschen begreifen es anders nicht.
Gruß Roland:-(

1. GM-Anfall

Dani90, Saturday, 28.03.2009, 13:46 (vor 6354 Tagen) @ buzzle
bearbeitet von Dani90, Saturday, 28.03.2009, 14:11

hi sarah.
also besteht die hoffnung das ich den führerschein doch dieses jahr noch anfangen kann?? wann hattest du den letzten anfall bevor du den führerschein gemacht hast?? was für eine epilepsie hast du??

hallo schluffi
zu dem thema führerschein: ist das nicht von jedem irgendwo der traum den führerschein zu haben?? ich eiß dann wann ich fahren kann und wann nicht. ich merk es gleich morgens wenn ich aufwache das was nicht stimmt. und wenn es auch nur ganz leicht is die anzeichen der zuckungen lass ich schon mein auto stehen wenn ich endlich mal eins habe weil das ist es mir nicht wert das ich an einem unfall sterbe oder andere in gefahr bringe oder den führerschein weg bekomme.

Hallo Roland
das tut mir echt leid mit deiner tochter. ich habe echt respekt vor der epilepsie und ich habe viel aus dem GM-Anfall gelernt und werde auch viel ändern.

Lg dani90

1. GM-Anfall

BineDani, Saturday, 28.03.2009, 14:47 (vor 6354 Tagen) @ Dani90

Hallo,
ich bin die Mama von Dani90.
Der Schock vom letzten Samstag - Danis erster (und gleich richtig schwerer) GM-Anfall - sitzt tief. Ich dachte sie würde nicht mehr leben.
Ich freue mich, dass sie sich jetzt endlich mit ihrer Krankheit auseinandersetzt. Dankbar bin ich für alle antworten.
Die von Roland, der Klar macht wie wichtig es ist sich an die Regeln zu halten, die, die Mut machen im Hinblick auf den Führerschein (der denke ich mal - so ein Stück "normales" Leben und Dazugehörigkeit symbolisiert), aber auch die, die Risiken aufzeigen.
Dani war schon ganz ordentlich aufgeklärt. Aber wirklich ernst nahm sie es nicht. Es waren ja "nur" morgendliche Zuckungen - hin und wieder...
Im Krankenhaus musste sie sich natürlich einiges anhören letztes Wochenende, aber man hatte auch Verständnis dafür, dass man in diesem Alter auch mal über die Stränge schlagen will.
Unter Orfiril konnte sie sich das übrigens eher mal erlauben. Seit der Umstellung auf Lamotrigin ist es nicht mehr so einwandfrei.
Da muss man jetzt mal sehen ob erhöht werden muss oder ein anderes Medikament besser wirkt.
Nicht, dass sie sich die Nächte um die Ohren schlagen kann - das erreicht KEIN Medikament der Welt!!!
Nein - es geht darum, dass nichts passiert - nicht nur im Hinblick auf den Führerschein...

Liebe Grüße
Sabine

Hey Dani! Wollten wir nicht zusammen kochen?? Auf komm ;-)))

1. GM-Anfall

Dani90, Saturday, 28.03.2009, 15:05 (vor 6354 Tagen) @ BineDani

Hallo,
ich bin tochter von BineDani;-). In sachen epilepsie solltet ihr echt eine person an eurer seite haben die in der sache immer zu euch stehen und helfen. meine mutter steht immer zu mir und hilft mir wo sie nur kann und darüber bin ich ihr sehr dankbar und froh. alleine kann man das nicht packen, vorallem wenn der GM-Anfall kommt. ich habe wegen diesem GM-Anfall knapp eine woche nur geheult und meine mutter und mein Vater haben mich aufgebaut. Und wegen partys, lang wach sein usw... haben wir uns auch cshon sehr viel unterhalten, so das wir manchmal sogar ein bisschen streit hatten. jedesmal wenn ich weg bin kam der satz: mach nicht so lang und trink nicht zu viel!
der satz ging mir echt auf die nerven, aber heut sage ich: hätte ich bloß darauf gehört, dann hätt der GM-Anfall nie passiert.
Ein Tipp: natürlich könnt ihr party machen, in die disco gehen etc. aber 1. nicht bis 6uhr morgens oder so, 2. kein alkohol, und wenn in maßen und nicht in massen! also echt nur ganz wenig, was aber ja auch nicht sein muss, 3.legt euch ein bisschen hin und schlaft noch ein bisschen bevor ihr weg geht und 4.nicht unbedingt jedes wochenende.
ich rate euch die tips ans herz zu legen, sonst könnt ihr euch auf den GM-Anfall jetzt schon vorbereiten. ich will hier echt niemand angst machen, aber dass ist die wahrheit, leider...
LG dani

ok mama, gehn wir kochen hehe kussi

1. GM-Anfall

Schluffi, Saturday, 28.03.2009, 18:11 (vor 6354 Tagen) @ Dani90

Zum führen eines Fahrzeugs nuss eine 2 Jährige Anfallsfreiheit bescheinigt werden durch den behandelnden Arzt!!
Einen GM bemerkt man nicht im voraus sondern erst wenns vorbei ist!!

Zum Führerschein schaut mal nach im Strafgesetzbuch §315c

1. GM-Anfall

Dani90, Saturday, 28.03.2009, 18:16 (vor 6354 Tagen) @ Schluffi

ich habe gespührt das ein anfall kommt. ich habe gedacht es wäre ein normaler bis die sanis und der notarzt um mich rum standen... aber anfall ist anfall, ob leicht oder stark, das spielt in sachen fahren keine rolle. wenn was ist, nur die kleinste anzeichen dann bleibt mein auto stehen WENN ich mal eins hab!! und ich spühr es sehr gut und früh genug wenn was nicht stimmt, ich muss nicht mal zucken um zu wissen da KÖNNTE was kommen. und das KÖNNTE reicht mir schon für den bus und andren bestimmt auch die den führerschein schon haben...

1. GM-Anfall

buzzle, Saturday, 28.03.2009, 22:39 (vor 6354 Tagen) @ Dani90

@ dani: ich hab generalisierte tonisch-klonische anfälle. also grand mal. find das mit dem führerschein eigentlich eher zweitrangig, wenn man ihn nicht für den beruf brauchen würde.

@ roland: das mit deiner tochter tut mir auch echt leid. aber ich mach eigentlich nix, was mich und andere in gefahr bringen könnte. ich geh also nicht baden, fahre kein auto, solange ich nicht mind. ein jahr anfallsfrei bin, usw. geh sogar relativ ungern in die disco und wenn, dann trink ich nichts. bin sozusagen immer nüchtern, was den alkohol angeht.

1. GM-Anfall

Dani90, Saturday, 28.03.2009, 22:49 (vor 6354 Tagen) @ buzzle

ich hatte ihn ja das 1.mal in meinen 5jahren epilepsie. und für den beruf unwichtig kann man nicht sagen. dort hinzu kommen ist sehr kopliziert aber ich habe das glück das meine mutter in der nähe arbeitet. aber die ist auch mal krank, hat urlaub oder termine. da wo ich arbeite ist zwar nicht weit weg, aber morgens 2mal umsteigen, insgesamt mit dem bus knapp 1 stunde unterwegs für das dass ich mit meiner mutter, wenn sie fährt nur 10minuten brauch. und auch so, ich will mobil sein und nicht immer auf bus und bahn angewiesen sein. mein freund macht gerade den führerschein, aber dann bin ich auf ihn mehr oder weniger angewießen. ich bin jetzt 18, verdien mein eigenes geld und ich will auf nichts mehr angewisesn sein, der führerschein muss sein, so sehe ich das nun mal. jeder hat seine träume und wünsche und sollte sie erfüllen, auch ich habe träume und wünsche und dazu gehört auch der führerschein. und ich habe jetzt chon oft erwähnt das ich weiß wann was kommt und wann nicht. und wenn mal ein kleiner oder ein großer anfall kommt dann eh nur morgens, also bevor ich überhaupt aus dem haus gehe.

1. GM-Anfall

Schluffi, Saturday, 28.03.2009, 13:34 (vor 6354 Tagen) @ Dani90

Grüße

Aus welchem Grund hat der Führerschein einen solch hohen Stellenwert ??
Wenn ich solche Berichte oder Beiträge lese stelle ich mir die Frage ob das Leben eines Menschen (Opfer bei einem Unfall ) bei einem Anfall solch eine geringfügige Rolle spielt.

Nochmals Grüße

1. GM-Anfall

lucatoni, Monday, 30.03.2009, 12:19 (vor 6352 Tagen) @ Dani90

Hallo Dani90,

ich bin jetzt 37 Jahre alt und als ich dein e-mail mit dem Discobesuch,
Schlafentzug und Alkohol gelesen haben fühlte ich mich in meine Sturm- und
Drang-Zeit Anfang der 90er Jahre versetzt!
Ich bin auch Epi und leide unter kpl. fokalen Anfällen (früher auch Grand-Mal).
Nach der Einnahme von Orfiril und Lamictal als Kombi-Therapie, sehr gut verträglich bei vielen Patienten, ging es aufwärts. Lamictal oder Orfiril
alleine würde ich nicht mehr einnehmen (am Anfang nur Orfiril).

Ein guter Rat an dich. Lass die Scheisse mit den Discobesuchen, Schlafentzug
und den Bacardi-Colas (hat man zu meiner Zeit noch getrunken)!
Alles wird nur noch schlimmer. Es ist schwer einzusehen, dass man selbst gerade betroffen ist und die anderen saufen literweise Bier und sind fröhlich. Daraus besteht aber das Leben nicht. Die haben am nächsten Tag Kopfweh und das ganze WE ist versaut. Spare doch das Geld und mache einen WE-Trip, gehe lieber mal ins Kino oder nur zum Quatschen mit deinen besten Freunden zum Essen oder in ein Cafe.

Lass es dir von mir gesagt sein, ich weiss von was ich rede!

LG
lucatoni

1. GM-Anfall

Dani90, Monday, 30.03.2009, 17:07 (vor 6352 Tagen) @ lucatoni

das habe ich auch begriffen mit party etc. ich habe es auch bereut das ich es so weit getrieben hab. aber rückgängig kann man es leider nciht machen. naja, aus fehler lernt man. letztes wochenende blieb ich z.b. mal daheim und habe gemerkt das dass auch mal ganz schön sein kann.

lg dani

1. GM-Anfall

isa, Frankreich, Saturday, 04.04.2009, 23:44 (vor 6347 Tagen) @ Dani90

Hallo Dani

Meine Tochter (21-jährig) hat ebenfalls, seit sie 13 ist, Epilepsie. Sie wurde auch auf Orfiril eingestellt, und es klappte prima. Dann, als sie 16 war, begannen ebenfalls die wilden Partys, am liebsten die ganze Nacht durch, zusammmen mit ihrem ersten Freund. Eines Nachts kam der bei uns vorbei und sagte uns, das unsere Tochter im Spital sei. Sie hatte auf der Party einen Anfall bekommen, und ihre Freunde hatten Angst gehabt, obwohl sie alle wussten, dass sie Epileptikerin ist. Was war der Grund gewesen? Sie hatte Unmengen von Fruchtsaft-Cocktails in sich gekippt, ohne dass irgendjemand ihr gesagt hätte, dass diese Cocktails mit Wodka versetzt sind. Als wir sie im Krankenhaus besuchten, sagten uns die Ärzte, sie habe mehr als 2%o Alkohol im Blut!!! Seither meidet sie Alkohol völlig, und auch ihre Freunde fordern sie nicht zum Mittrinken auf; auch achten sie darauf, dass sie bei langen Partys immer bei ihnen schlafen kann.
Auch bei ihr meinte ihr Arzt, als sie 19 war, Orfiril solle durch ein "Erwachsenenmedikament" ersetzt werden. Da sie jedoch kurz vor einem 9-monatigen Australienaufenthalt stand, nahm er davon Abstand und meinte später nur, sie solle das Orfiril ruhig auch als Erwachsene beibehalten, wenn es ihr gut hilft. Sie nimmt es noch heute.

Liebe Grüsse aus Frankreich
Isa

1. GM-Anfall

Dani90, Sunday, 05.04.2009, 14:00 (vor 6346 Tagen) @ isa

hallo isa,

mein arzt hat damals zu mir gesagt das wäre schlecht wenn ich dann mal schwanger werde das dass dann nicht gut für das kind wäre. aber das interessiert den arzt nicht das ich sage das ich ja erst 18 bin und sicher noch nicht an kinder denk weil ich noch viel zu jung bin und gerade meine ausbildung mach. Aber am 16.4. hab ich einen Termin bei einem andren arzt, ich hoffe der hat eine bessere lösung. das mit deiner tochter ist hart, aber bei mir is ja des komische, seit ich das lamotrigin hab war ich auch schon 2-3mal ziemlich gut dabei und da ist nie was passiert. ich versteh einfach die welt nicht mehr. aber ich hoffe das ich am 16.4. mehr klarheit bekomme. wie sieht es bei deiner tochter jetzt eigentlich mit führerschein aus??

Lg dani

1. GM-Anfall

isa, Frankreich, Sunday, 05.04.2009, 14:37 (vor 6346 Tagen) @ Dani90
bearbeitet von isa, Sunday, 05.04.2009, 15:28

Hallo Dani

Meiner Tochter hat die Alkoholvergiftung nur gutgetan: Sie hat daraus gelernt!
Mit den Erfahrungen ist es so ziemlich dasselbe wie mit Apfelkuchen: Selbstgemacht ist am besten!;-)
Den Führerschein hat meine Tochter mit 18/19 direkt nach dem Baccalauréat gemacht, bevor sie nach Sydney abflog. Der Arzt hatte nichts dagegen; sie war lange genug anfallsfrei gewesen, ist es auch heute noch. Sie fährt auch regelmässig Auto. Dieses Jahr wird sie ihren Bachelor machen und in 2 Jahren dann wohl den Master.
Sie und ihr Freund wollen wohl mal eigene Kinder und wissen auch, dass Orfiril dann möglicherweise problematisch wäre. Doch da das noch weit in der Zukunft liegt, machen weder sie noch ihr Arzt sich jetzt schon grosse Sorgen um ungelegte Eier.
Wie meine Tochter eine Schwangerschaft mal regeln will, weiss ich nicht. Das wird sie sicher mit ihrem Arzt besprechen. Ich selbst habe während der Schwangerschaft und der Stillzeit bewusst auf alle Medikamente verzichtet, extrem diszipliniert gelebt und Anfälle in Kauf genommen. Ich hatte auch einige GM, doch da ich sie lang vorher spüre, konnte ich stets dafür sorgen, dass ich nicht falle oder das Kind verletze. Nach der Stillzeit habe ich einschleichend wieder meine Medikamente genommen und 6 Monate nach der Geburt wieder gearbeitet.
Du siehst also, es ist gar nicht so schlimm!

Liebe Grüsse
isa

1. GM-Anfall

steffi, Friday, 26.06.2009, 12:24 (vor 6264 Tagen) @ Dani90

Hallöchen
ich leide auch an der epilepsie seit ich 12 jahre alt bin mittlehr weile bin ich 25 jahre ich war am anfang auf mylepsinum eingestellt bin dann schwanger geworden mir 18 und die epilepsie hat eine ruhe pause eingelgt.
so ca nach 3 jahren kam dann der erste anfall wieder ,zum glück bei einer nachbarin .
ich kam dann nach moers ins st.josef kranken hause habe dann die üblichen untersuchungen mit gemacht und bin dann auf lamotrigine eingestellt worden wie du ,ich sollte 200mg nehmen . wir sind dann aber bei 150mg am tag stehen geblieben da ich kurz vor einer medikament vergifftung stand .
bis heute ist kein anfall mehr gekommen mann sollte es aber auf keinen fall auf die leichte schulter nehmen .
da mit solch einem anfallnicht zum spassen ist .man kann sich und seine mitmenschen verletzten kann .ich weis ja nicht welchen du von dennen hast ich habe den grossen (grand mall) es gibt ja mehrere der anfälle von leicht bis stark.

liebe grüsse steffi

ps. es gibt viele seiten im netz darüber vor allen les sie dir durch und klär deine freunde auf wie sie mit solch einen anfall um zugehen haben wenn es mal vorkommt