Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Nash, Monday, 30.03.2009, 12:23 (vor 6352 Tagen)

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Gruß René

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

lucatoni, Monday, 30.03.2009, 13:14 (vor 6352 Tagen) @ Nash

Wenn du keine Anfälle mehr bekommen möchtest, dann m u s s t du
viel Kompromisse eingehen. Das ist nun mal so, dass Alkohol,
Schlafentzung und Stress das Risko erhöhen.

Wenn einer eine MilchsäureAallergie hat, der trinkt eben auch keine Milch
isst keinen Joghurt oder evtl. sogar keinen Kuchen!

LG
lucatoni ;-)

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Anja, Monday, 30.03.2009, 17:39 (vor 6352 Tagen) @ lucatoni

Hallo

Ich darf z.B keine Schicht & Wechseldienste, keine Bereitschaften & Rufbereitschaften machen. Auch kein Auto fahren. Schlafentzug, Stress und Alkohol sind wie bereits erwähnt ebenfalls tabu.

Grüße Anja

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

dannie89 ⌂, Bayern, Tuesday, 10.11.2009, 08:53 (vor 6127 Tagen) @ Anja

ich darf kein Auto fahren, keine Discogänge
kein Alkohol natürlich keine Drogen (ist selbstverständlich)
nicht Rauchen

es ist schwirig sich anzupassen für mich ist des schlimmste das ich nicht mehr bowling spielen kann (einigste bowlingcenter in meiner nähe)
weger dem licht

lg daniela

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Mondenkind, Tuesday, 10.11.2009, 10:15 (vor 6127 Tagen) @ dannie89

Hallo Dannie,

das stimmt einerseits alles, was du aufgeschrieben hast, andererseits trifft es nicht auf jeden zu...

Mittlerweile sagt man auch, dass 1 - 3 Gläser Wein oder Bier ab und zu trinken kann (hängt davon ab, ob Mann oder Frau...), ohne dass man ein Risiko eingeht. Ist natürlich dann noch die eigene Entscheidung, ob man es machen will... Ich z.B. habe früher gerne mal ein Glas Wein getrunken, kann es aber mittlerweile nicht mehr. Seit ich Keppra einnehme wird mir meist schon schlecht, wenn ich ein halbes Glas Wein trinke und manchmal muss ich anschließend auch über die Toilette... (bisher hat kein Arzt eine Erklärung dafür gefunden...)

Wenn du nicht zur Disco oder zum Bowlen gehen kannst, heißt das, du kannst das Flackerlicht nicht ertragen und es löst Anfälle bei dir aus, oder? Denn sonst ist das kein Grund. Klar, solltest du, wenn du in die Disco gehst darauf achten, dass du trotzdem nicht zu spät ins Bett kommst, bzw. am anderen Tag nicht zu früh aufstehen musst, aber das würde man ja (meist) hinbekommen. Und natürlich ganz wichtig: Medikamente nicht vergessen!

Aber was spricht gegen das Rauchen? Ich meine, klar ist es ungesund, aber das es Anfälle auslösen könnte, davon habe ich bisher nichts gehört...

Liebe Grüße
Mondenkind

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

epil ⌂, siegen, Thursday, 08.08.2013, 23:58 (vor 4760 Tagen) @ Mondenkind
bearbeitet von epil, Friday, 09.08.2013, 00:02

halo ich gebe mondenkind vollkommen recht das rauchen hat nichts mit epi zu tun hab meinen arzt gefragt weil ich selbst rauche und er hat gesagt das das rauchen nichts mit epi zu tun hat denn der nikotin geht nichts ins gehirn wo die epi ausgelösst wird
mann sollte aber vom alkohil die finger lassen
und denn führerschein darf man nach 2 jahren anfalls frei machen
ich hab noch 29 tage vor mir dann hab ich die 2 jahre voll
hab zeit 20 jahren epi
darf ich fragen wie lange ihr epi habt.
und welche tableten nehmt ihr also orffilil ist garnicht gut also bei mir hat es nicht geholfen hatte wegen diesen tabletten viele anfälle manchal 2-3 am tag

LG:epil

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

unbekannt, Friday, 09.08.2013, 08:29 (vor 4759 Tagen) @ epil
bearbeitet von unbekannt, Friday, 09.08.2013, 08:41

er hat gesagt das das rauchen nichts mit epi zu tun hat denn der nikotin geht nichts ins gehirn wo die epi ausgelösst wird


Ich hab ja mein Rauchen immer damit gerechtfertigt ;-) daß es bei mir Anfällen vorbeugt weil es mich beruhigt.
Mittlerweile schmeckts mir aber auch nicht mehr.

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Jessi, Raum Leipzig, Tuesday, 31.03.2009, 00:41 (vor 6352 Tagen) @ Nash

Hi,

kommt sicherlich auch auf die Epilepsieform an. Ich habe Temporallappenepilepsie und darf kein Auto fahren, keine Maschinen bediehnen, nicht in der Höhe arbeiten, nichts mit Chemie, keine Nachtschicht oder Wechselschicht, nur bis mittel schwer heben, genug schlafen, kein Alkohol und habe für mich entschieden schnell wechselnde Bilder oder besonders blaues flackerlicht zu meiden, da mir davon sehr schnell extrem schlecht wird, was bei mir immer vor einem Anfall auftritt. Also ist sicherlich eine Epilepsieform sache.

LG Jessi

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Blumenkind, Thursday, 02.04.2009, 19:07 (vor 6349 Tagen) @ Jessi

hallo zusammen

ich will ja nicht sagen, dass man alles machen soll und keine einschränkungen eingehen muss aber ich denke wenn jemand wie eben jetzt nash fragt was man alles sein lassen muss als epileptiker kommt es sehr auf die form der epi an. ich zum beispiel dürfte im mass alkohol trinken. ich habe mich entschieden es zu lassen aber wie gesagt es ist nicht garantiert, dass man jetzt kein schluck mehr trinken darf. eben mit betonung mit im mass!!! weil saufpartys gibts sicher nicht!!!! schlafentzug da haben sie recht, ist sicher klüger wenn man es lässt aber ich habe auch schon wochenenden mit sehr wenig schlaf überlebt ohne am nächsten tag extrem viel mehr anfälle zu haben. und autofahren kannst du natürlich vergessen. obwohl ein kollege der auch epi hat aber in der nacht anfälle, der darf auto fahren.
wie ihr seht ist es wirklich nicht so, dass man nichts mehr darf!!
und ich habe mir einfach halt auch gesagt, dass ich mir nicht alles nehmen lasse. ich dürfte laut neurologe auch nicht velofahren. aber ich darf nicht autofahren, nicht motorradfahren-dann darf ich ja gar nichts. also habe ich gesagt, dass ich dieses risiko halt eingehe.
ich hoffe ich habe euch jetzt nichgt schockiert oder so, aber hej ich will nur zeigen, dass es WIRKLICH auf die form anfkommt!!

liebe grüsse, blumenkind

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Green, Thursday, 02.04.2009, 22:57 (vor 6349 Tagen) @ Blumenkind

Hallo,

Du kannst das jawohl für Dich alleine Entscheiden doch zu fahren aber du bist nicht allein unterwegs und musst dann mal damit leben wenn deswegen was passiert kannst du das?
Versicherungsschutz ist dann auch nicht haste dein Leben was daran zu bezahlen.
Respekt das Du sowas auf deinen Schultern tragen kannst.
Green

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

lucatoni, Friday, 03.04.2009, 22:46 (vor 6348 Tagen) @ Green

N'Abend,

ich denke das Blumenkind hat Recht.
Natürlich kommt es auf die Anfallsart an, aber auch auf den Epileptologen!!!
Der Eine sagt Autofahren bei fokaler Epilepsie ohne Bewusstseinstörung, kein
Problem. Der andere Arzt schlägt bei dieser Aussage nur die Hände vors Gesicht.
Ich kenne einige Epileptiker, welche auch Autofahren mit ihrer fokalen Epilepsie; Grund lange Auren!

schöWode
lucatoni

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

isa, Frankreich, Saturday, 04.04.2009, 23:28 (vor 6347 Tagen) @ Blumenkind

Hallo Blumenkind

Da bin ich mit Dir so ziemlich einer Meinung! Auch als Epileptiker muss man sich nicht in Watte packen oder das Leben wie in einer Vitrine verbringen.
ich fahre seit gut 22 Jahren Auto, völlig unfallfrei, obwohl ich nicht völlig anfallsfrei bin. Allerdings spüre ich bis zu ca. 2 Stunden im voraus, ob was passieren kann und kann so Notmedikamente einnehmen und das Auto stehen lassen.
Ich wäre wahrscheinlich anfallsfrei, wenn ich mehr Medikamente nähme, doch da die mich dann zu müde machen und ich mir das beruflich (und natürlich auch beim Autofahren!) nicht leisten kann, akzeptiere ich halt ungefähr einen grossen Anfall jährlich und komme so mit einer niedrigen Dosis Medikamenten gut zurecht.
Auch auf Schwimmen, Sport, Reiten usw. habe ich nie verzichtet, genausowenig wie meine Geschwister und meine Tochter (ebenfalls Epileptiker).
Wenn mal man seine Epi im Griff hat und gelernt hat damit zu leben, ist es nicht mehr schlimm.

Liebe Grüsse
Isa

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Hollunda, Friday, 24.04.2009, 21:05 (vor 6327 Tagen) @ isa

Hallo.Mich interessiert wie Du einen Anfall 2Std im vorraus merkst????und welche Notfallmedikamente hast Du??Ich merke nichts vorher.Vielen Dank für Antwort!!!LieberGruß Hollunda

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Loge, Saturday, 18.04.2009, 07:40 (vor 6333 Tagen) @ Nash

Man kann eine Menge selbst dafür tun, um trotz Epilepsie ein anfallfreies Leben führen zu können, dafür muß man jedoch einiges in Hinsicht auf die Ernährung "sein lassen".
Ich verzichte auf einige Lebensmittel, Lebensmittelzusätze, Gewürze, Alkohol und Vitamine, die anfallprovozierende Wirkung haben. Seitdem ich mich strikt an diese Diät halte, die ich in Selbstversuchen entwickelt habe, lebe ich nun schon seit viele Jahren anfallfrei.

Vor einigen Jahren habe ich den Versuch unternommen, meine Diät in Selbsthilfegruppen vorzustellen. Leider bin ich immer wieder auf Anfallkranke getroffen, die lieber einen Grand-Mal-Anfall in Kauf nehmen statt auf ihr Bier oder ihre Tasse Kaffee zu verzichten oder die lieber mehr Antiepileptika einnehmen.
Ich habe ebenfalls bereitwillig und völlig kostenlos meine Diät an von Epilepsie Betroffene weitergegeben und darum gebeten, mir ihre Erfahrungen mitzuteilen. Eine Resonanz blieb jedoch trotz meiner Bitte aus.

Seitdem nehme ich davon Abstand, helfen zu wollen. Es heißt, dass Medizin bitter sein muß, um wirken zu können. Meine Medizin - bestehend aus Grand-Mals -war bitter genug um gern auf einiges im Bereich der Ernährung zu verzichten um anfallfrei leben zu können.

Wer wirklich anfallfrei leben möchte, muss sich selbst auf die Suche begeben. Hilfe, so meine Erfahrung, wird zurückgewiesen. Diejenigen, die es versuchen möchten, sollten sich wie ich es vornahm, einen Plan erstellen, auf dem sie das, was sie vor einem Anfall gegessen haben, aufschreiben. Mit der Zeit werdet ihr herausfinden, dass Ernährung und Anfallhäufigkeit in Zusammenhang stehen...

Alle anderen Anfallkranken sollten nicht über ihr Schicksal klagen, wenn sie nicht bereit sind selbst etwas für ihre Gesundung zu tun.

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Sina 65, N R W, Saturday, 18.04.2009, 16:04 (vor 6333 Tagen) @ Loge

Hallo,
dann teile du mir doch bitte mal mit, was man beim essen alles weglassen soll, denn ich würde auch gerne auf einiges verzichten und dafür auch keine kleineren Anfälle mehr bekommen.

Gruß Susi:-|

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Krümel, Friday, 24.04.2009, 17:54 (vor 6327 Tagen) @ Loge

Hallo Loge,
das mit der Ernährung hört sich gut an. Ich mache jetzt schon seeeehhhhr lange mit der epi rum und hundertprozentig hat man es noch nie mit medikamenten hingekriegt und würde viel dafür tun um erfolgserlebnisse zu bekommen. Also was ist das denn alles was man lieber nicht zu sich nehmen sollte?!
LG Krümel

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

gretel, Saturday, 09.05.2009, 21:29 (vor 6312 Tagen) @ Loge

Hallo Loge,
habe mit Interesse deinen Artikel gelesen, du schreibst, daß du auf einige Lebensmittel, Lebensmittelzusätze, Gewürze, Alkohol und Vitamine, die anfallprovozierende Wirkung haben, verzichtest. Ich habe mit 46 Jahren das erste mal einen epileptischen Anfall bekommen. Seitdem noch zwei weitere. Aus verschiedenen Gründen habe ich ebenfalls Geschmacksverstärker (Mononatriumglutamat) in Verdacht.
Kannst du mir genaueres über deine Erkenntnisse (Vitamine????)schildern? Es würde mich interessieren. Gruß Gretel

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Loge, Sunday, 10.05.2009, 05:45 (vor 6311 Tagen) @ gretel

Hallo Gretel,

wenn Du mehr über meine Erkenntnisse hinsichtlich der Wirkung von Lebensmittelzusätzen etc. wissen möchtest, schreibe mich bitte direkt an.
Meine e-mailadresse: arete1@arcor.de

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

salinas, Tuesday, 26.05.2009, 10:05 (vor 6295 Tagen) @ Loge

Hi Loge!!!

ich bin mutter eines 14 jährigen sohnes ...mein sohn hat mit 8 jahre epi bekommen .....gehirnentzündung ...und durch die narben im kopf dann die epi....er nimmt oferil long 450morgens und abends...er war bis vor 2 jahren damit anfallsfrei ...dann fingen diese ständigen kleineren anfälle an .. magendruck .. er hatte ständig das gefühl alles schon mal erlebt zu haben ... aber er war bei jedem dieser anfälle ansprechbar...danach aber total müde ..jetzt wird auch seit neusten der mund steif..jetzt haben wir noch keppra dazu genommen ...aber ich bin nicht höher als morgen 250 gegangen .. weil er auf die tablette abends schon mit verschlimmerung reagiert hat ....ich weiß manchmal einfach nicht weiter ... und finde solche sachen wie deine diät oder andere alternativen viel besser als ständig irgendwelche medikamente aus zu probieren ...viele ärzte sagen auch das es bei meinem sohn psychisch wäre ...aber ich kenne ihn ... wenn er gut eingestellt ist dann hat er das auch nicht ...würde also gerne mehr von dieser diät erfahren ...vielen dank !!!!

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

Loge, Tuesday, 26.05.2009, 10:37 (vor 6295 Tagen) @ salinas

Hallo Salinas!

Schreibe an meine e-mailadresse: arete1@arcor.de

Ich werde Dir dann ausführlich über meine Diät berichten.

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

MFA Sanny, Monday, 15.06.2009, 23:36 (vor 6275 Tagen) @ salinas

Hallo Salinas,

ich hab seit ca. 2 Jaren Epi. Bei mir wurde bis heute nicht festgestellt wodurch die Epi ausgelöst wurde. ABER, es ist so gut wie die gleiche Geschichte von deinem Sohn. Ich hatte früher mal eine Entzündung im Gehirn (als kleines Kind) und lag auf Intensiv - keiner wusste was war. Heute hab ich auch Epi, aber Anfälle nur in der Nacht. Mich würde mal interessieren, was damals bei deinem Sohn war(wenn du es hier preisgeben würdest)


MFG, die MFA Sanny

Was sollte man als Epi alles sein lassen???

brösel, Wednesday, 11.11.2009, 14:21 (vor 6126 Tagen) @ Loge

hallo loge mich interessiert deine diät schreib malbitte vielleicht kann ich meine großen anfälle auf sehr selten auf garnicht mit oder ohne medis reduzieren

lg brösel