Was können Kinder aufholen?, STW. Epiz. Raisdorf; Epivista

Excali, Wednesday, 08.04.2009, 00:10 (vor 6344 Tagen)

Hallo;
Ich habe da mal eine Frage, unser Sohn, wird im Mai 4Jahre alt, hat seit ~ dem 3Lebensjahr Epilepsie. Seit seinem 4ten Lebensjahr hat er abgebaut. Als Zweijähriger hat er die Baggerbesser unterscheiden können als ich, nun bin ich froh, wenn er den Traktor mit Frontlaser aber auch ohne von einem `Bagger´ unterscheiden kann. Was ich auch immer gerne erzähle ist , das Gernot Jan. 07 seinen Onkel eine Bierflache bringen sollte und dafür einen Umweg gemacht hat, um einen Falschenöffner zu holen, wozu er nicht aufgefordert worden war und ihm daher auch niemand den Aufenthaltssort genannt hatte. Heute nimt er Sachen an, wenn er sie selbst gebrauchen kann, ansonsten ignoriert er Aufforderungen etwas wo hin zu bringen oder mitzunehmen.
Eine Psychologin meinte, dass sein Inteligenzverlust nicht mehr aufzufangen ist.
Seit Juni 08 führen wir das Anfallstagebuch bei www.epivista.de. Daher weiß ich , das Gernot Juni/ Juli 08 120 Anfälle//Alles außer GM und andere Arten von Sturtzanfällen// am Tag hatte. Ohne Medikamente hatte er im Okt.08 40Anfälle, jetzt mit Inovelon 200- 0- 200 und Keppra 250- 0- 375 25-40 Anfälle pro Tag. Seit 1Monat fällt er auch mal wie ein Baum um.
Außerdem habe ich einfach ein Erziehungsproblem. Gernot hatte schon immer einen Dickkopf, aber jetzt ist alles noch schwerer geworden. //Stw. dazu Weihn. 08 Geschenke nicht/ kaum wahrgenommen, Ich weiß einfach keine Konsequenzen. Seinen Bruder konnte und kann ich in sein Zimer verbannen und er weiß warum, Schimpfen/ Unmutsaäußerungen haben auch bis zu seiner Trotzphase/ 5 ¼ Jahre/ sehr gut gewirkt, Gernot sagt `Nicht toben.´ und macht weiter.
Betreut werden wir vom Epilepsie Zentrum Raisdorf, wo man mit dem Kieler Universitätsklinikum zusammenarbeitet und auf Epilepsie von 0- ~18Jährigen speziealisiert ist. Es gibt u.a. eine betreute Kinder- /Schulgruppe, Ergotherapeutin, Psychologien und Sozialberater.

Was habt Ihr für Erfahrungen. Wie haben sich Eure Kinder verändert, als sie Anfallsfrei wurden? Haben Eure Kinder aufholen, altes wieder Ausgraben können? Wie Erzieht man ein Kind das nur Fenster hat, indem es was begreift?
Hat jemand Erfahrungen/ Tipps zu einer Kortisontherapie. // Letztere steht bei Gernot jetzt wohl an, nachdem 7Medikamente ausprobiert worden sind.

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Andreas S., Nordrhein-Westfalen, Friday, 10.04.2009, 11:38 (vor 6341 Tagen) @ Excali

Hallo,

Ich hab erstmal eine andere Frage; wie alt wird dein Sohn? Du schreibst er wird im Mai 4 Jahre alt und weiter unten etwas von einer Trotzphase mit 5 1/4 Jahren?

Unabhängig davon denke ich, dass Kinder einfach unterschiedlich gut damit umgehen können wenn sie nicht anfallsfrei sind, und wenn ich dich richtig verstanden habe hat dein Sohn ja ziemlich viele (fokale?) Anfälle am Tag, das wird ihn auch seelisch belasten. Für mich kommt es ein wenig so rüber, als würdet ihr ihn ein bisschen unter Druck setzen, ohne dir zu nahe treten zu wollen...denn ich denke wenn ein Kind, von dem man weiß, dass es in seiner geistigen Entwicklung abbaut noch dafür bestraft wird wenn es etwas nicht richtig versteht oder wertschätzt, macht es natürlich zu das ist eine ganz natürliche Reaktion. Vielleicht solltet ihr mit ihm mal zu einem Psychologen gehen, nicht irgendeinem sondern einem Fachmann für Kinderpsychologie um mal dahinter zu kommen, warum euer Sohn sich so verhält. Ich halte das auch durchaus für möglich, dass es sich bessern wird, wenn er richtig auf seine Medikamente eingestellt ist und da muss ich ganz ehrlich sagen wäre auch mir als Vater ein anfallsfreies Kind erstmal wichtiger als eines, dass einwandfrei auf mich hört.

Ist dein Sohn eigentlich im Kindergarten auch so?

Lieben Gruß
Andreas

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Excali, Thursday, 16.04.2009, 23:30 (vor 6335 Tagen) @ Andreas S.

Hallo Andreas,
erstens, wir haben zwei Kinder. Der erste ist 5 3/4 und der zweite (Gernot) wird im Mai 4.
Gernot ist noch nicht im Kindergarten, weil wir letztes Jahr im Jan. die Entwicklung seines Verhaltens und die der Epilepsie falsch eingeschätzt hatten. Er kommt nun im Sep. in eine I- Gruppe.
Ich hoffe doch, das ich Gernot nicht abstrafe, wenn er etwas nicht versteht oder Sachen nicht umsetzt, ich bin dann meist entmutigt aber ich hoffe doch, dass ich ihn nicht bestrafe. Ich versuche ihm zu vermitteln, dass ich es nicht in Ordung finde, wenn er der Blume wieder Erde entzieht, oder einen Becher auskippt, um das Wasser laufen zu sehen.(Letzteres macht er nicht mehr oft und den Grund habe ich interpretiert.) Ich möchte nur, das Gernot nicht vor dem Essen sich bedient und das er auf `Stop´ reagiert. Wobei ich damit hauptsächlich das weglaufen meine. Ich möchte mal die Straße längs gehen, ohne ihn immer nur im festen Griff zu haben. Die Psychologin bei der wir waren, war eine Kinderpsychologin. Sie konnte nicht einordnen, ob sein Vehalten auf die Krankheit, seiner Persönlichkeit oder als Nebenwirkung von den Medikamenten zu sehen ist. (Wobei sie letzterers gering eingeschätzt hat.)
Im übrigen hat Gernot eine gerneralisierte Epilepsie mit manchmal fokalen Ansätzen.
Bei meiner Einstellung beim Forum ging es mir auch hauptsächlich darum, die Hoffnung, das Gernot wieder zu einem Jungen mit normalen Problemen für uns und für sich werden könnte, realistisch einschätzen zu können.
Gruß Barbara

P.S. Ich antworte so spät, weil ich in der Uni- Klinik mit Genot war und weil wir auf einmal offline gewesen sind.

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Andreas S., Nordrhein-Westfalen, Sunday, 19.04.2009, 16:58 (vor 6332 Tagen) @ Excali

Hallo,

Jetzt konnte ich dich auch besser verstehen :-)

Hm ist er denn jetzt in Therapie bei dieser Psychologin? Ich denke selbst wenn es sich nicht ergründen lässt, warumdein Sohn sich so verhält sollte es doch möglich sein ihn psychologisch zu behandeln, ich rede nicht von Medikamenten wie Methylphenidat (Ritalin) oder dergleichen sondern einfach von einer Art Gesprächstherapie..
ist es denn so, dass du ihm immer wieder sagen musst, er soll etwas nicht machen oder hört er dann auf, weil er verstanden hat dass du das nicht willst?

liebe Grüße
Andreas

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Excali, Monday, 20.04.2009, 23:39 (vor 6331 Tagen) @ Andreas S.

Hallo Andreas,
ein Gespräch kann man mit Gernot nicht führen. Sein Bruder hat sich mit 3 2/3 so gut Unterhalten können, dass mich mal ein Grundschüler überrascht anschaute, als er Falks Alter erfuhr.
Bei Gernot sind wir froh, wenn man das Gefühl hat, dass er etwas mitbekommen hat.
Ich meine, dass Gernot schon am Tonfall spührt, dass etwas nicht stimmt, er wiederholt dann auch Satzfetzen, aber er ändert sein Verhalten nicht.
Heute hat er eine Flasche Apfelschorle umgeworfen. Da er vorher an dem Verschluß gewesen war, ist der Inhalt rausgelaufen. Ich hab darauf hin zu Ihm gesagt, er soll die Flasche nicht anfassen und das er mich ansprechen kann/ soll, wenn er Durst habe. Er hat mich groß angeschaut und `Nicht anfassen´ gesagt. Als ich mit einem Lappen wieder kam, war er wieder an der Flasche zugange. Ich hätte Ihn konkret Fragen sollen, ob er Durst hat, aber ich war erst einmal darauf konzentriert die Flüssigkeit daran zu hindern, sich weiter aus zubreiten.
Ich weiß manchmal nicht, wieviel er von dem Gesagten wirklich mitbekommt/ verarbeitet. Ich kann auch nicht einschätzen, ob sein Verhalten dann aus Trotz, von Bedürfnissen geleitet oder aus Mißachtung resultiert.
Beim Zahnarzt hat er mir gezeigt, dass er mehr mitbekommt, als ich annehme. Als der Arzt ihm nämlich den `Puster´hinhielt, und sagte, dass er selbst Luft blasen könnte, wenn er die Taste drücken würde, hat er versucht die Taste zu drücken. Ich hatte angenommen, das er gar nicht reagiert.
Die Psychologin wird sich wohl in 2Monaten wieder melden.

Gruß
Barbara