Mein Freund und seine GM - Anfälle

Hallo Ihr Lieben,

verfolge jetzt nun doch schon seit ca. 2 Wochen dieses Forum und habe glaub schon fast alle Beiträge durch gelesen.
Nun meine Geschichte:
Mein Freund hat seit seinem 8.Lebensjahr Epilepsie - GM Anfälle, mittlerweile ist er mit 3 versch. Tabletten eingestellt - Keppra,Zonegran,Tegretal und das nicht wenige. Er hat sich Ende Jan. den Vagunsnervstimulator einsetzen lassen...bis jetzt hat sich aber noch nix geändert. Er hat regelmäßig 1-2 GM - Anfälle im Monat, manchmal auch mehr ! Das einzige was sich verändert hat ist, dass die Anfälle nicht mehr 2 -3 Min. dauern sondern nur noch ca. 1 Minute.
Ich bin jetzt fast 3 Jahre mit ihm zusammen und was soll ich sagen: so richtig akzeptiert habe ich es immer noch nicht. Ich habe einfach Angst in der Öffentlichkeit damit umzugehen...die anderen Leute reagieren teilweise so niederschmetternd ..wir wohnen in einem kleinen Tal und jeder kennt jeden...naja, einfach ätzende leute. Ich weiss, dass nicht viel passieren kann, ich weiss was ich zu tun habe und ich versuche das Thema auch zu akzeptieren, nur gelingen tut es nicht. Manchmal setze ich ihn psychisch auch so unter Druck mit meiner "Panik", dass er dann sowieso Anfälle kriegt.
Ich habe schon gesundheitliche Probleme "Angstzustände", Panikattacken mit Herzflattern usw...aber ich lasse mich nicht unterkriegen

Wäre schön, wenn ich mit jemanden von euch in Kontakt treten könnte, der so ähnliche Erfahrungen macht - es tut doch gut mit jemanden darüber zu reden.
Mein Umfeld kann mich nicht verstehen, klar die müssen auch nicht damit leben !
Wir fliegen jetzt am 4.Mai nach Mexico in Urlaub, er hat sich das so gewünscht und naja, die angst ist gross. Alleine schon der Flug mit 11Stunden und die Zeitverschiebung. Wird schon gut gehen

Würde mich über einen Beitrag freuen !
Liebe Grüsse Carmen

Hallo,

gegen Angst hilft sich schlau machen.
hast du schon mal unter www.mosesschulung.de geschaut oder dich an eine Epilepsieberatungsstelle gewendet oder hats du Kontakt zu Selbsthilfegruppen von Betroffenen auf genommen.
Wie würdest du dich fühlen wenn Dein Freund Dich so unter Druck setzen würde
das du Anfälle bekommen würdest?
Sei doch froh das er nur 2 Anfälle bekommt...und wenn du es nicht akzeptieren kannst was ja nicht schlimm ist schon mal überlegt sich zutrennen.
Weil wenn Du davon Krank wirst ist ja auch nicht so optimal.
Warum fliegst du überhaupt mit nach Mexiko bleib doch hier dann bekommst du nichts mit und sei sicher er kommt ganz normal zurück.
Er hat doch schon vor Dir gut damit gelebt.hast Du Dir das mal klar gemacht.
Ausserdem wie willst du erwarten das das Dorf und die Leute damit klar kommen wenn Du es nicht kannst?
Die anderen reagieren immer so wie oder was man selber ausstrahlt.
Du kannst mir auch gern eine Mail schreiben.

Ich wünsch Dir alles gute
Green

Hi,
wenn ich diese Antwort lese, bekomme ich Haarausfall
Also folgendes:
Informieren ist sehr wichtig und auch sehr gut. Nur dadurch wirst Du deine Angstzustände und Dein Herzrasen nicht wegbekommen. Denn diese beruhen auf der Resonanz der anderen. Es ist nicht sehr schwer zu jemanden zu stehen den man liebt, der aber in der Nachbarschaft nicht anerkannt und ggf, verspottet und verachtet wird zollt Respekt. Da wird jeder Anfall zu Hölle und das nicht nur für den betroffenen.
Möglichkeit neben dem Informieren ist eine klare Aussprache mit dem Partner über die Ängste. Denke ihm geht es genauso
Das Du "froh" sein solltest über die Anfallszahl ist auch so ein Ding. Klar ist es schön, wenn man "nur" zwei Anfälle hat aber wenn ein VNS inplantiert wurde, hat man sich meist mehr erhofft und ist dann meist auch dementsprechend enttäuscht.
Ein VNS bringt ebend leider nicht immer eine Anfallsfreiheit. Aber eine Linderung wie ebend die Dauer. Wird der VNS bei einem Anfall manuell aktiviert (Magnet) oder wartet Ihr auf den Impuls? Wo liegt der ANfallsherd? Besteht die Möglichkeit einer OP?
Eine Reise nach Mexiko ist schön (noch Platz für zwei Erwachsene und ein Kind?).
Wenn man das richtig plant (Tabletteneinnahme) dann spricht nichts dagegen. Dort kann man entspannen und sich etwas erholen. Beachtet nur die Reisezeiten und die Zeitverschiebung Reisetipps.
Ansonsten lass Dich nicht entmutigen und haltet zusammen. Denn was andere denken, kann Euch egal sein
Viele Liebe Grüße, Andreas

--
Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Hallo Andreas,

vielen dank für deine Antwort.
Er bekommt alle 5 Min. einen Impuls von 0,5 mhz und das 24 Std. in Notfällen hat er ein Magnet wo man hinhalten kann, dann wird der Impuls stärker. Dieses Magnet kann er selber aber nicht benutzen weil er keine Vorzeichen spürt wenn er einen Anfall bekommt.
Ja, das mit meiner Angst ist so eine Sache...ich denke ich habe nur zwei Möglichkeiten: entweder ich komme endlich damit klar, oder ich muss mich von Ihm trennen - was anderes bleibt mir nicht mehr übrig.
Ich hoffe, wir können den Urlaub so richtig genießen und uns auch einmal erholen..hatten beide ziemlich Stress in der Arbeit auch und ich war nur genervt, weil ich Probleme mit meinen Zähnen hatte usw. es kam alles irgendwie auf einmal. Einen kleinen Lichtblick haben wir aber: wir bekommen ca. Mitte Juni einen "Hund" - einen Labrador, wo wir uns schon beide sehr darüber freuen
Ich denke, dass er dann auch mehr abgelenkt ist und sich voll und ganz um die Erziehung des Hundes konzentriert und viel frische Luft bekommt. Er sitzt ja in seiner Freizeit nur zuhause vor der Glotze oder am PC - er ist beruflich auch nur am PC - Systemadministrator in der Bank - also er hat den "richtigen" Beruf für einen Epileptiker

Aufjedenfall tut es gut, sich im Forum bißchen "auszureden" wie schon gesagt, ich kann so offen mit niemanden darüber reden, leider !

Er kommt gut damit klar und das sollte ja eigentlich das wichtigste sein - aber ich muss auch damit zurecht kommen.
Habe mir schon überlegt in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - jedoch warte ich unseren Urlaub noch ab und werde mich dann entscheiden. Ich habe mir vorgenommen zu kämpfen - für unsere Beziehung - ob es gelingt ? Die Zeit wird es zeigen.
Lg, Carmen

Hi Carmen,
sory wenn ich Dich etwas berichtigen muss (darf):
der VNS wird im mA (milliampere = Stromstärke)gemessen. Der magnet selber hat zwei Funktionen. Zum einen wird durch langes auflegen der VNS ausgeschaltet und durch kurzes Auflegen zwischendurch aktiviert. Da so versucht wird, duch einen Impuls den Anfall zu unterbrechen.
VNS
So nun genug vom Lehrer
Ein Hund ist recht interessant für ihn. er kommt raus, ist viel unterwegs und abgelenkt. Also ideal. Der Rest ist einfach und alltäglich. Genießt den Urlaub und lasts Eure Seele baumeln.
Hoffe das der Flug nicht zu anstrengend wird. Also viel Spass und bei Bedarf, schreib einfach
Gruß, Andreas

--
Wir leben alle unter dem gleichen Himmel. Aber wir haben nicht alle den gleichen Horizont.

Carmen, wie war der Urlaub? Mir geht es mit den Ängsten ebenso wie dir - mein Mann (der die Anfälle hat) kommt gut damit zurecht - ich habe wahnsinnige Ängste und kann nachts nicht gut schlafen.

Hallo - wir fliegen erst morgen in urlaub...sind grad am kofferpacken - tabletten sind schon gepackt (alles im Handgepäck)..hoffe die lassen uns durch Wie oft hat dein Mann diese Anfälle? Und sind es auch GM - Anfälle ?? Mein Freund hat sie so regelmässig 1-3mal im Monat...hatte jetzt schon 3 Wochen keinen mehr und ich hoffe es bleibt auch im Urlaub so. Habe echt keine Lust dass er am Flughafen oder im Flugzeug einen Anfall bekommt aber das werde ich sowieso nicht beinflussen können ausser: cool bleiben !! Ich sag dir, mir fehlt einfach jemand zum reden über dieses Thema wo nach empfinden kann wie es mir geht. Schön von dir zu hören...bin jetzt noch bis morgen Mittag da - würde mich freuen, wieder von dir zu hören !
lg. Carmen

Hallo Carmen, mein Mann (ist 42 Jahre jung, wie ich auch) hatte seit 11 Jahren keinen Anfall mehr, seitdem nimmt er Tabletten und jetzt, vor 4 Wochen, ein erneuter Anfall. Ich war fix und fertig. Er hatte enormen Streß auf der Arbeit, 13-14 Stunden täglich gearbeitet, keine ausreichenden Ruhezeiten. Er hat dann gekündigt am 31.3. und in der darauffolgenden Nacht dann der Anfall. Vorher hat er geschlafen, ist aufgewacht hatte wahnsinnige Kopfschmerzen. Ist ins Bad gegangen, kam wieder raus und legte sich wieder hin, weil die Schmerzen im Stehen weg waren. Nachdem er sich hingelegt hatte, kamen wieder wahnsinnige Schmerzen. Ich bin aufgewacht, als er aus dem Bad kam und habe gefragt, was sei - er daraufhin: 'ich habe wahnsinnige Kopfschmerzen' und ich: 'hast du eine Tablette genommen' und er: 'wir haben keine mehr' - daraufhin war ich erstaunt, weil ich wußte, dass wir Kopfschmerztabletten haben. Dann legte er sich wieder hin, setzte sich gleich darauf wieder auf die Bettkante und bekam den Anfall. Er fiel mir zwischen Bett und Nachttischschrank und rammte sich immer wieder die Ecke des Schrankes ins Brustbein. Mit den Beinen hämmerte er an die Heizung und ich habe ihn dann versucht, ins Bett zu bekommen. Das ist uns auch gelungen, irgendwie, dann versank er mit dem Gesicht in der Wasserbettmatratze und ich dachte, er erstickt mir. Als ich ihn dann endlich den Kopf zur Seite habe, habe ich den Krankenwagen gerufen.

Er ist total unberechenbar, versucht aufzustehen und ich hatte Angest, er läuft in die Schlafzimmerschranktür aus Glas. PANIK. Zu viert waren sie nachher auf unserem Bett und haben versucht, bei ihm Blut abzunehmen - das war schwer - er hat sich gewehrt, ohne, dass er wissenlich etwas mitbekommen hat. Arzt und Sani haben ihm dann was zur Beruhigung gegeben und ihn mitgenommen ins Krankenhaus. Am nächsten Morgen habe ich ihn wieder angeholt. Was bleibt ist die Angst. Meine Angst - er sagt, er kriege von alledem nichts mit und ihm geht es gut - Jo - MIR ABER NICHT!Wir waren jetzt 2 Wochen in Ägypten, er verzichtet auf Alkohol, hat die Tablettendosis erhöht bekommen, wechselt jetzt nochmal den Neurologen, alles ist nun unauffällig. ich weiß nicht, ob ich damit leben könnte, wenn das öfters auftritt. Unsere Tochter (sie ist 12) hat alles mitbekommen, nicht gesehen, nur gehört - meine Panik, die Geräusche vom Papa - schrecklich. Der Urlaub war toll, Erholung pur undheute hat er seinen neuen Job angefangen, hoffentlich kommt kein neuer Anfall. sicherheiten gibt es keine und die Unisicherheit macht einen ganz kirre. auch das übervorsichtige. Nachfragen: hast du deine Tabletten genommen,. Wenn er unruhig ist in der Nacht - immer Angst. Ich hoffe, das legt sich mit der Zeit. Epilepsie ist was schreckliches und ich kann mir nicht vorstellen, beim nächsten Anfall ruhig bleiben zu können. Wie empfindest du das denn und handelst das?

Liebe Grüße
Ute
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