laborkaninchen

Hallo liebe Elli,
da bist du gewiss nicht alleine! Die meisten hier im Forum sind mehr oder weniger "Versuchskaninchen". Bei unserer Krankheit wird im Prinzip nur probiert und nach den richtigen Medis gesucht. Das ist so
Wenn dein Arzt so wenig Zeit für dich hat, dann würde ich wechseln. Es kann nicht sein, dass er nur Tabletten verschreibt und einen warmen Händedruck gibt!!!
Sei stark u. mutig, du darfst einfach nicht locker lassen, bis du einen vertrauensvollen Neurologen oder Epileptologen gefunden hast mit dem du richtig reden kannst. Ich wünsche dir gute Gesundheit u. Optimismus
Heidi

Hallo Elli,

Du kannst auf eine lange Zeit des Krankseins zurückblicken. Wir wollen nach vorne sehen und versuchen, die Lösung für ein besseres Leben zu finden. Aus dem Grunde muss wie folgt gehandelt werden.

Alle von Geburt an erlebten Krankheiten chronologisch aufschreiben. Wenn möglich, die Arztberichte dafür besorgen oder von Krankheiten aus der frühen Kindheit Eltern oder andere Familienangehörige befragen.

Mir scheint, Du hast eine medikamentös schlecht therapierbare Epilepsie. Sie kann selbst von guten Neurologen nicht optimal therapiert werden. Mit den Neurologen ist das wie mit den Rechtsanwälten. Während vor 30 Jahren ein Rechtsanwalt alle Felder des Rechts, von der Ehescheidung bis zum Arbeitsprozess, beherrschen musste, gibt es heute Fachanwälte für alle Richtungen.

Das Gebiet der Neurologie ist noch viel größer als das der Anwälte. Aus dem Grunde gibt es auch hier Fachärzte. Eine Epilepsie sollte zu Beginn einem Neurologen vorgestellt werden, die Therapie sollte aber durch einen Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat, durch einen Neurologen in einer Epilepsie-Ambulanz oder durch einen Epileptologen in einem Epilepsie-Zentrum erfolgen. Nur die drei zuvor genannten Fachärzte sind befähigt, eine Epilepsie optimal zu therapieren.

Welche Maßnahmen kannst Du selbst ergreifen, um Anfallsfreiheit zu erreichen oder um den Ärzten hilfreich zu sein. a) Es sollte ein Anfallskalender geführt werden. b) Die Medikamente sollten regelmäßig genommen werden. c) Medikamente gegen Epilepsie in Verbindung mit Alkohol oder Drogen vertragen sich nicht. d) Es ist ausreichend Schlaf erforderlich, eine Änderung des Schlaf-/Wachrhythmus sollte unterbleiben. e) Sofern Dritte Anfälle mitbekommen, sollten sie den Verlauf aufschreiben. Diese Informationen sind sehr wichtig für den behandelnden Arzt.

Die beste Möglichkeit, Hilfe zu erhalten, ist die stationäre Aufnahme in einem Epilepsie-Zentrum. Dort ist gleich ein ganzes Team an Epileptologen zu finden. Leider sind die Wartezeiten sehr lang. Derzeit liegen sie bei ca. einem Jahr für den ersten ambulanten Termin. Aber ein Besuch dort lohnt, auch wenn man weiter wohnt und lange warten muss. Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Besserung.

Liebe Grüße
Anton

Hallo Heidi und Anton,

Zu erst danke für die liebe Worte.
Vieleicht ich habe ein Pech und soooo lange habe ich keine gute Neurologe gefunden.In Köln ich habe nur eine Spezialist für Epilepsie gefunden aber sie nimmt nicht die neue Patienten weil Praxis ist voll.Ich telefoniere da ab und zu schon 2Jahre!
Ich versuche ganz normal Leben aber manchmal ist sehr schwer.Jetzt ist so schönes Wetter,die Sonne scheint und ich sitze zu Hause,viel ich bei Flackerlicht oder wechsel zwischen Schatten und Licht bekomme unkontrolierbare zuckungen und dann oft Grand Anfall.
Ich weiss nicht warum habe ich schwierichkeit mit Tableten.
Jeden Tag schreibe ich mein Behandlungskalender,trinke kein Alkohol,rauche nicht.
Ich habe so schöne Beruf,mein Traum und kann nicht arbeiten,weil habe ich starke Nebenwirkungen nach dem Medi.Jetzt bekomme ich voller erwerbsminderungsrente.Traurig.
na ja liebe Grüsse
morgen ist noch ein Tag,vieleicht wird besser

Elli

Hallo,

verstehen kann ich Dich gut und traurig ist es auch.
Nur nachdem ich alles durch hatte 3 Epilepsiezentren wo ich beim letzten nach 6 Monaten stationär mit dem gleichen Medi gegangen bin wie mit dem was ich gekommen bin.Habe ich mit den Ärzten überlegt welches war für mich das beste und das nehm ich heute.es gibt mir minimalen schutz der für mich gut ist aber die wenigsten Nebenwirkungen hat.
Ich habe gelernt auch nein zusagen zu den Ärzten das ich eben nicht mehr will
ewiges probieren bin es leid.
Habe dann ambulant auch nochmal die neuen Medis zum teil getestet aber das war auch nicht besser.
Glaub mir weder mir noch den Ärzten fällt es leicht sich dasmit ab zufinden das es nicht besser geht mit der Medi einstellung aber leider hat alles seine Grenzen.
Bist du schonmal in Witten Herdecke gewesen?
Welchen tollen Beruf hast du den gelernt?

Green