Viele Anfälle und Ausbildung?

Hallo,

bin Jessi und bin 20 Jahre alt. Habe die Diagnose Epilepsie seit 30.Juni 08
Habe aber schon vorher mit Anfällen zu tun gehabt seit meinem 16 Lebensjahr, deswegen auch nie wirklich eine Ausbildung abschließen können, leider.
Nun habe ich die Diagnose und weiterhin keine Ausbildung, Bin im Rehateam des Arbeitsamtes und ziehmlich hilflos fühl ich mich dort, fühle mich dort nicht wohl, nicht für wahrgenommen. Bekomme nur ega gesagt soll mich kümmern für ne Ausbildung, bekomme gesagt was ich alles nicht darf (was die auch nur durch ein Arzt wissen) und wenn ich was zurück sage, weil ich mir das nicht gefallen lasse, heißt es ich muss zum Psycho der mir erstmal helfen soll.... Hatte da bis jetzt 3-4 Termine.
Habe eine Temporallappenepielspie und oft große Anfälle und extrem oft kleine. Dachte auch oft das es Nebenwirkung von den Medikamenten sein, aber mein Neurologe meinte das es Anfälle sind die nicht ganz ausbrechen, also nur kleine sind. Das ist leider täglich, aber leider oft am Tag. Letzter extrem schlimmer Tag war am Donnerstag, da war es vormittag 2 mal extrem und am abend 1 mal extrem.
Viele meiner freund sagen das ich mich auch immer mehr ändere und das inzwischen nicht mehr zum positiven sondern leider zum negativen. Fühle mich auch immer schlecht, schwächer, hilfloser gegenüber der Epi.
habe eine Kur beantragt aber mit dem Antrag wird es sicherlich auch probleme geben... wer einen Antrag gestellt hat auf Erwachsenen Kur wird es bestimmt wissen. Ich meine, probleme sind ich habe nicht gearbeitet bis jetzt und keine Steuern gezahlt deswegen gab man mir ein kinderantrag auf Kur, aber bin 20 und keine Kind mehr.... Da wird es sicherlich noch probleme geben.

Würde mich freuen wenn mir jemand weiter helfen könnte oder Tips geben könnte für Hilfe oder was man noch an recht gegen Arbeitsamt machen könnte, für eine Ausbildung.

Jessi

Hallo
bist du den bei einem Neurologen der auf Epilepsie spezialisiert ist in Behandlung.
Eine andere Möglichkeit wäre in eine Epilepsiezentrum zu gehen dort helfen Sie dir auch wegen Beruf weiter ich kenne nur Bielefeld Bethel.
Oder vielleicht gibt es in deiner nähe ein Epilepsieberatungsstelle.
Alles gute
Green

hallo jessi,

dass tut mir ja alles leid für dich!

aber man kann es ja auch übertreiben und ich selbstmitleid zerfliesen...
ich habe auch temporallappenepilepsie - wie sehr viele in Deutschland!!!
Dennoch ist dies kein Grund sich so hängen zu lassen!

Ich habe mich 2001 operieren lassen, habe seitdem immernoch kleine Anfälle...
na und? - ist das ein grund sich so gehen zu lassen? es ist "nur" epilepsie!
Die vom Arbeitsamt werden Dir gar nix erlauben, alleine schon um selbst in kein
Fettnäpfchen zu treten!
Mir war und ist es egal was meine Eltern, Ärzte etc. sagten. Ich habe eine Lehre,
zwei Fernstudien etc. gemeistert und bin jetzt schon seit zwei jahren selbstständig.
Durch den ganzen arbeitsstress und wenig schlaf seitdem habe ich sogar noch mehr auren,- dennoch ist mein leben schöner, ich kann mir meine zeit selbst einteilen etc., erreiche all meine ziele, meine elter und freunde verstehen ud bewunder mich und mein sporthobby ist tandemspringen! - du siehst, wir sind ganz normal menschen !!!

also, lass dich nicht so hängen, schreib fleißig bewerbungen - ohne schwerbehindertenausweis (ich benutze meinen (80 %) nur im Kino, Theater etc. wo der Eintritt günstiger ist) und Dein Leben wird wieder einen ganz anderen Sinn ergeben !!!

VLG
Eileen

Hallo,

ja bin bei einem neurologen in Behandlung, der auch wirklich gut ist, find ich.
Leider gibt es bei uns in der nähe kein Epilepsiezentrum oder dergleichen.
Mein Neurologe meinte bei der Kur würde man Test machen wo meine stärken genau sind, was für mich gut ist bei der tätigkeit und wo auch meine Interessen sind an einer Ausbildung/Arbeit. Das würde man dort dann auch neben bei mit machen.

Lg Jessi

Hallo,

also erstmal ich übertreibe nicht, wieso sollte ich?
Habe täglich Anfälle mal mehr mal weniger am Tag.
Habe auch einen Schwerbehindertenausweis mit 70%, bin Diabetikerin Typ 1 und habe Herzrhythmusstörung. Muss deshalb auf vieles aufpassen das ich mich oder andere nicht irgendwie verletzte oder in gefahr bringe.
Was machst du denn, wenn du sagst das du selbstständig bist?
Ich habe meine Ausbildung zur Rettungssanitäterin bestanden, dann zur Rettungsassistentin begonnen aber aufgrund der Epilepsie abbrechen müssen. Habe dann vorriges Jahr August mit einem Test von Note 1 zur Physiotherapeutin bestanden, leider sagte ich dann am 1. Ausbildungstag das ich Epilepsie habe und flog am nächsten Tag. Bin dann zum Amt mit der Hoffnung auf Hilfe, aber bislang vergeblich. Und wie gesagt ich übertreibe nichts, versuche in alle richtung mich zu bewerben... sogar in richtung wo ich früher nie hin wollte nur um irgendwie jetzt eine Ausbildung machen zu können.

LG

Hallo
nah ja in so ein Epilepsiezentrum müsstest du dich schon auf den Weg machen bzw.
überweisen lassen egal wie ruf dochmal in Bethel an oder mach dich auf der Homepage im Internet schlau zu diesem Thema.
Das ist doch klasse wenn du mit deinem Neurologen zufrieden bist.
Ansonsten sprich mit deiner Krankenkasse wegen der Kur oder Reha oder was du da willst.
Green

Hallo,

war schon auf der LVA wegen Kur und Antrag läuft.
Bethel das Epilepsiezentrum find ich sicherlich auch über google oder?

LG Jessi

Ja sicher findest du da die Adressen in google.
Aber auch hier auf den Seiten findest du viele gute Informationen, kannst dich ja mal durch klicken auf den Seiten hier vorne unter Netzwerk und so..aber haste ja bestimmt schon gemacht oder unter www.izepilepsie.de unter Adressen und links.
Gruss Green

Hi,

ich guck mal auf der seite die du mir gegeben hattest.

Danke und lg

oki, dann hatte ich deine erste nachricht falsch verstanden.
es hörte sich so an, wie wenn du noch keine ausbildung hast und nur in
selbstmitleid zerfliesst... - sorry

das mit deinem letzten AG ist ja echt der Hammer! - hoffe du bist wenigstens vors gericht gegangen?

lg

p.s. ich bin im vertrieb tätig...

Hallo,

also habe grad per E-Mail eine zusage bekommen das ich eine Ausbildung machen könnte bei einer Ausbildungsstätte. Habe mich gefreut wie ein kleines Kind was spielzeug bekam. :)
Aber nun sind meine gedanken gleich wieder wie bezahle ich dies, da es eine privatschule ist, werd da mal morgen aufm Arbeitsamt vorbei schauen und mal nach fragen wie es nun ist mit Geld, da man mir versprach mich in Geldsache zu fördern und mir bei zustehen... Naja mal sehen was die da nun dazu sagen.
Da ich leider kein geld habe mehr dafür, meine Eltern auch nicht mehr...
Nee bis jetzt habe ich noch nichts weiter gemacht, betonung liegt aber auf "noch".... je nach dem was morgen raus kommt, handle ich.

Ist ok, passiert, habe es deswegen ja nocheinmal genau aufgeschrieben. Bin da nicht nachtragend :)

LG Jessi

Hallo,

möchte diesen Diskussionsfaden mal kurz als artfremder Alien highjacken.

Ich leide nicht unter Epilepsie. Jedoch unter sog. Clusterkopfschmerzen. Da diese spezielle Kopfschmerzform größtenteils unbekannt ist habe ich mir in letzter Zeit angewöhnt selbige als Mischung aus "Epilepsie und Migräne" zu beschreiben.
Kopfschmerzen halt, aber schneller und stärker als bei einer Migräne, im Gegenzug dafür zumindest kürzer. Allerdings immer noch länger als Epilepsie-Attaken.

Unfairerweise ist mein Wissen über Epilepsie jedoch ziemlich theoretischer Natur, so das ich mich heute Abend entschlossen habe mal etwas Recherche im Netz zu betreiben.

Und jetzt möchte ich den Faden an der Stelle mit dem Schwerbehindertenausweis aufgreifen. Nach meiner persönlichen Erfahrung steht ein GdB von 80% eigentlich der Tatsache arbeitsfähig zu sein eher wiedersprüchlich gegenüber.
Ich will nicht in dem Sinne zwei Krankheiten vergleichen, das eine von den beiden schlimmer ist, oder irgendwer schlecher dran sei. Das wäre vermessen. Jede chronische und Lebensbeeinflussende Krankheit ist etwas, auf das man besser verzichten könnte.
Bei dem GbB (Grad der Behinderung), welcher dem Schwerbehindertenausweis zugrunde liegt, kommt aber eben dieser Vergleich zwangsweise ins Spiel.

eileen, erlaube mir die Frage welche Intensität der Epilepsie für einem GdB von 80 vorliegen muss. Bzw. in deinem Fall vorliegt.
Wieviele Anfälle? Wie lange dauern diese konkret und incl. "Nachwehen". Also bis du wieder gesellschaftsfähig bist?

Ich selber habe bislang nur einen GbB von 40 zugestanden bekommen, und habe z.Zt. einen Verschlimmerungsantrag laufen. Ich bin seit rund 10 Jahren erkrankt, und habe seit November keine Remission von mehr als 3 Tagen gehabt. Die Anzahl der Schmerzattaken liegt z.Zt. bei 2-3 täglich. Im Augenblick kann ich mit Müh und Not halbtags im Rahmen einer Wiedereingliederungsverarbeitung arbeiten. Vorher war ich von September 08 bis April 09 für ein halbes Jahr vollständig Arbeitsunfähig.
Während dieser Attaken bin ich im Gegensatz zur Epilespie zwar bei Bewusstsein, jedoch ebenfalls zumeist nicht ansprechbar. Ein deutlicher Unterschied dürfte die "Vorwarnzeit" darstellen, welche bei mir 5-10 Minuten beträgt. In dieser Zeit baut sich der Schmerz auf, er tritt nicht schlagartig auf. Dieses Erlebnis hat man nur fast jede Nacht, wenn man vom Schmerz aus dem Schlaf gerissen wird.

Mich dünkt, das bei den zuständigen Versorgungsämtern chronische Kopfschmerzerkrankungen verharmlost werden. "Kopfschmerzen, hab ich auch ab und zu" ist ein Satz den ich selber und andere Betroffene nicht erst einmal gehört haben. Vermutlich (oder Hoffentlich) sind die Reaktionen auf eine Epilepsie nicht so abwiegelnd. Bei dem Stichwort denkt jeder Gesunde "Sowas will ich nicht haben" oder "Bin ich froh das ich das nicht habe". Bei Kopfschmerzen sieht das leider anders aus. Die hatte eben jeder schon mal.

Aber das allein ist schon wieder ein abendfüllendes Thema.

grüße

Rafael

Hallo
wenn Du unter www.google.de ....gdB Clusterkopfschmerzen........ein gibst
findest du Informationen zum Thema Einteilung Schwerbehinderung bei Deiner Krankheit .
Ich wusste noch garnicht das meine 1oo Prozent gleich nicht Arbeitsfähig bedeuten.
Green

Hallo Green,
danke für deine Antwort. Die zu findenden Tabellenwerke kenne ich.
Und auch einige andere Betroffene mit GdB. !00% auf einen Cluster hat quasi keiner. Pauschalisierend könnte man jedoch sagen "Wer 80% hat, der ist auch Rentner aufgrund Erwerbsunfähigkeit". Das gilt für ebenfalls für Migräne-Patienten. Nach den zugönglichen Tabellen kommen die sogar nur auf 60%. Darunter gibt es welche die nicht mehr arbeiten können und deren soziales Umfeld quasi nicht mehr existiert. Aber eine Anerkennung als Schwerbeinderter zu bekommen muss man sich zusätzlich noch erstreiten.

Das alles stellt in meinen Augen eine gute Argumentationsvorlage beim Amt dar um meinen persönlichen GbB erhöht zu bekommen. Tut man das nicht, so bekommt man 20% und hat wenig davon. Cluster ist einfach zu selten, und daher beim Amt nicht bekannt genug um einfach ernst genommen zu werden. Daher muss man den Bearbeitenden leider drastisch schildern wie die Lage für den Betroffenen ist. Seit ich so verfahre, habe ich damit eher positive Erfahrungen gemacht.

Rafael

Hallo,

habe mir mal deine texte durch gelesen und ja also ich habe die 70% und habe auch extreme einschränkungen und belastungen. Aber wenn ich dran denke das mir ein Arzt jetzt sagen würde ich bin Erwerbsunfähig.... oh gott ich will es mir nicht vorstellen, will auch mit meinen 70% GdB weiterhin arbeiten, bzw Ausbildung machen. Aber das ist schon schwer eine zu erhalten ohne Risiken bzw auf Hilfe vom Amt zu warten. Also bin da noch gemeldet im Rehateam aber vorwärts geht da garnichts.

LG Jessi

Hallo Jessi,

anders rum wird ein Schuh daraus. Du kannst einfach nicht mehr arbeiten, und du bekommst trotzdem keinen vernünftigen GdB. Das ist "bei uns" leider an der Tagesordnung.

Da das ganze doch mehr ein Abendfüllendes Thema ist, habe ich heute mal Kontakt zu einer örtlichen Selbsthilfegruppe aufgenommen. Um das ganze mal im persönlichen Gegenüber zu erörtern.

lg

Rafael

Hallo,

also laut der Tabelle wo ich das erste mal bei meinem Neurologen war (und er mich noch nicht so gut kannte) und ich den Antrag stellte war es richtig... kann man aber leider nicht genau sagen, da ich schon vorne rein 50% GdB habe durch Diabetes I. Deswegen jetzt erhöht mit der Epi. Aber natürlich kann ich normal arbeiten, also fasst normal... nicht an Maschinen, in Höhe, an Chemikalien u.s.w. aber sonst ist es normal... also können ganz normal arbeiten. Bin ich der Meinung, müssen nur leider mehr drum kämpfen, find ich.

LG

hallo rafael,

ich leide leider nicht nur an epilepsie, sondern habe
auch noch einen herzfehler etc.
in meinen schwerbehindertenausweis zählt alles rein,
daher die gradzahl.

ich arbeite viel (selbstständig) und bei meinen ehemaligen
arbeitgebern habe ich nie erwähnt, dass ich einen schwerbehindertenausweis
habe- wozu auch???? - ich fühle mich nicht so und mir sieht es auch keiner an!

ich habe mich gegen mein anfallsleiden operieren lassen, sowie gegen mein herzfehler musste ich operiert werden und seitdem geniesse ich alles nur noch mehr...

wieso immer nur jammern ????

vlg

p.s. und sorry, habe soeben nochmals auf meinen geschaut
er hat 70% - nicht 80%

lg

Hallo eileen,

Lange hat es zu dieser Antwort gedauert. Ich bin gerade zur Kur und habe hier eine eher grauenhafte Internetverbindung.

Ich denke nicht, das es um das jammern geht. Das hilft weder mir, noch jemand anderem weiter. Vom "Zähne zusammenbeissen" allein kann jedoch keiner leben.
Es ist leider so, das ich jetzt ein halbes Jahr gar nicht arbeiten konnte, und vor der Kur mit Müh und Not ca. 4h am Tag geschafft hab. Und was wird nach der Kur nicht anders aussehen.
Ich schaffe es leider beim besten Willen nicht ganz normal zu arbeiten. Obwohl ich nichts lieber tun würde. Trotzdem habe ich (bislang) nur einen GdB von 40%.
Das halte ich mitlerweile für eine reale soziale Benachteiligung. Das ist nur ein kleiner Mosaikstein, es ist mir auch egal ob 50%, 60% oder mehr. Aber der Status als Schwerbehinderter, mit entsprechendem Kündigunggsschutz und anderen Modalitäten der Kostenübernahme im Krankheitsfall sind nun mal wie Sie sind. Und ein normaler Arbeitnehmer mit einem Krankenstand von 3 bis 6 Monaten im Jahr ist nicht mehr lange Arbeitnehmer. Und als Selbstständiger kann man auch nicht genug erwirtschaften um davon zu leben. Ich jedenfalls nicht. Gesund wäre es gegangen. Mit dem Handicap waren die Einbußen einfach zu groß.

Dank auf jeden Fall für die Infos an dieser Stelle. Ich hatte mich in der Zwischenzeit mit einer lokalen Epilepsie-Selbsthilfe Gruppe getroffen und dabei viel darüber gelernt.

ebenfalls vlg

Rafael